Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Amputatie bij PD.
Auteur Onderwerp: Amputatie bij PD.
patra




BerichtGeplaatst: 18-09-2007 16:46 Reageer met quote

Veronica ik heb je een mail gestuurd
VeronicaV




BerichtGeplaatst: 18-09-2007 21:32 Reageer met quote

Heleen schreef:
Ik wil graag even een nuance aanbrengen tav de "macedonische therapie". Wat je op internet ziet, is iets anders dan de therapie die hier in Nederland toegepast wordt. Let daar wel op. In Macedonië zit een vrouwtje dat mensen op deze manier behandelt, die inderdaad met een paar manipulaties vaak in één keer het aangedane ledemaat voor het grootste deel geneest. Er is direct verbetering te merken, patiënten kunnen het arm of been weer gebruiken, de doorbloeding herstelt zich, etc.

Vooral in Hoogeveen was men hierin zeer geïnteresseerd en is men ook manipulaties toe gaan passen bij PD-patiënten. Dit noemt men de "Macedonische therapie", maar het is absoluut verschillend met dan wat mevr. Shinka in Macedonië doet. Wat ik er van patiënten over lees aan ervaringen is heel verschillend. Sommige mensen hebben er baat bij, anderen niet, en bij sommige patiënten wordt het ook erger. Wat ik ervan begrijp bestaat de therapie uit verschillende sessies waarbij een aantal weken lang het aangedane lichaamsdeel gemanipuleerd wordt en waarbij de patiënt het advies krijgt om "door de pijn heen" te gaan bewegen, geen hulpmiddelen meer te gebruiken, etc.

Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik persoonlijk mijn twijfels heb bij deze therapie, juist omdat het bekend is dat bij PD meer pijn ook de PD kan doen opvlammen. Maar bij sommige mensen werkt het, dat is wel zo. In Nijmegen doet men momenteel onderzoek naar de veiligheid van deze therapie, ik weet niet of daar al iets over gepubliceerd is intussen. Maar de meningen zijn er inderdaad over verdeeld.

Ik wil hier alleen maar even aangeven dat je van een therapeut hier in Nederland die zegt "de macedonische techniek" toe te passen, niet moet verwachten dat die -net als mevr. Shinka- in één of twee sessies dmv manipulaties de PD zal herstellen. Eerder is het een lange weg waarbij de patiënt het meeste zélf moet doen: zelf gaan lopen, zelf gaan bewegen, etc.

Denk er goed over na. Als ik zelf PD had, zou ik er denk ik niet aan beginnen. Het risico op een verergering van de klachten of een uitbreiding daarvan is naar mijn mening te groot. Maar misschien zit ik er wel naast, ik weet 't niet. Ik zou in ieder geval eerder naar Macedonië gaan dan dat ik me zou laten behandelen door iemand die wel claimt deze methode te gebruiken, maar duidelijk heel andere resultaten heeft. Ik heb bijvoorbeeld nog van niemand hier in NL gehoord dat er bij het manipuleren een dergelijke spectaculaire en plotselinge verbetering optrad zoals dat bij de patiënten die door mevr. Shinka behandeld zijn het geval is. Dus nogmaals: de methode die hier in NL toegepast wordt kán werken (getuige het feit dat er patiënten zijn die er beter van geworden zijn) maar het kan ook averechts werken (ik ken ook genoeg negatieve ervaringsverhalen) en het is zeker niet hetzelfde als wat mevr. Shinka doet. Persoonlijk snap ik ook niet dat ze het de "macedonische techniek" noemen.


Mja .. dit brengt me nu toch wel weer in verwarring, ik las er zoveel postieve dingen over en nu dit .... Sad

Laatst aangepast door VeronicaV op 19-09-2007 1:01, in totaal 1 keer bewerkt
VeronicaV




BerichtGeplaatst: 18-09-2007 21:32 Reageer met quote

patra schreef:
Veronica ik heb je een mail gestuurd


Ik heb het ontvangen hoor Petra Very Happy
Heleen




BerichtGeplaatst: 18-09-2007 23:23 Reageer met quote

VeronicaV schreef:
Mja .. dit brengt me nu toch wel weer in verwarring, ik las er zoveel postieve dinfen over en nu dit .... Sad

Het is, zoals ik zeg, een nuance in het verhaal. Ik ken zowel positieve als negatieve verhalen, en het gaat mij er vooral om dat datgene wat ze hier de "macedonische therapie" noemen, niet hetzelfde is als de therapie waarop zij gebaseerd is. Dat wil niet zeggen dat de therapie niet deugt, al heb ik er persoonlijk mijn twijfels bij. En dat wil ik benadrukken, ik ben geen medicus en ook geen PD-patiënt, (niet méér, maar ik had het -waarschijnlijk- als kind en toen speelde dit allemaal nog niet) maar het is puur mijn persoonlijke indruk na het lezen van diverse artikelen en na contact met patiënten en het horen/lezen van ervaringen met deze therapie.

En sorry, maar is het is niet mijn bedoeling je nog onzekerder te maken dan je al bent of om je hoop te ontnemen. Wat voor behandeling er uiteindelijk gestart gaat worden hangt af van de behandelend artsen en van wat jij en je dochter willen. Maar laat je goed informeren, waar je ook voor kiest. Ik zou je kunnen vertellen wat bij MIJ gewerkt heeft, maar het is niet eens zeker dat het PD wás, en hoe dan ook is iedere patiënt anders. Er ZIJN goede behandelingen die weliswaar lang niet altijd tot genezing zullen leiden, maar die in veel gevallen wel verlichting van de pijn en/of een betere functie kunnen geven. Alleen wat bij de één werkt, kan voor een ander weer heel anders uitpakken. Ik weet niet bij wat voor specialist je dochter nu in behandeling is, maar is ze wel eens bij een revalidatiearts geweest? Of in ieder geval een specialist die een ruime ervaring heeft met PD-patiënten?
VeronicaV




BerichtGeplaatst: 19-09-2007 9:25 Reageer met quote

Natuurlijk heeft ieder verhaal twee kanten en zal dan ook twee verschillende meningen krijgen van dieverse mensen. Het is alleen dat je dan hoop krijgt omdat er dan misschien toch iets is wat wel helpt en waarvan zoveel positieve resultaten bij geboekt worden en waarop dan toch weer een negatief beeld geschetst word. *zucht*, ik ga het toch uitzoeken en er eens over praten. Ze heeft nu ook een hele goede arts die niet zomaar iets aan klooit.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 19-09-2007 15:16 Reageer met quote

Veronica,

Bij mij heeft de therapie geholpen en zoals je in het stuk van medisch contact kunt lezen bij meer mensen.
Ook op dit forum berichtte iemand dat het bij hem geholpen had. Hij had PD in zijn knie.
Zoals gezegd: er zijn 2 kampen. Mensen die er niets van willen weten en zij die er wel positief over zijn.
Je zal nog heel veel kritiek op de behandeling vinden. Maar vaak is het van mensen die de hele behandeling nooit hebben ondergaan en dus niet weten waar ze het over hebben.
Ik heb nog maar weinig kritiek gezien van mensen die de behandeling daadwerkelijk hebben ondergaan. En vaak zijn ze ook voortijdig gestopt omdat ze het te pijnlijk vonden.
VeronicaV




BerichtGeplaatst: 19-09-2007 15:40 Reageer met quote

Ja, daar zit ik ook wel mee. Mijn dochter is pas 15 en heeft nog niet echt veel pijn mee hoeven maken. Ze heeft dan ook een nie al te hoge pijn grens ben ik bang. Zou zij zo'n behandeling dan wel aan kunnen?
gwen




BerichtGeplaatst: 19-09-2007 16:30 Reageer met quote

Weet iemand het effect van de Macedonische methode met de combinatie dystrofie en dystonie. Daar kan ik bijna niks over vinden.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 19-09-2007 17:30 Reageer met quote

VeronicaV schreef:
Ja, daar zit ik ook wel mee. Mijn dochter is pas 15 en heeft nog niet echt veel pijn mee hoeven maken. Ze heeft dan ook een nie al te hoge pijn grens ben ik bang. Zou zij zo'n behandeling dan wel aan kunnen?


Als de PD niet uit zichzelf weg gaat, zal ze de rest van haar leven helse pijnen lijden.
Het gaat zoals gezegd nog wel eens binnen 6 maanden na het ongeluk/operatie weg, maar daarna eigenlijk niet meer.
Daarom vond ik de behandeling ook geen probleem. Na 16 jaar chronische pijn, is wat behandelpijn echt niets.
VeronicaV




BerichtGeplaatst: 20-09-2007 10:24 Reageer met quote

We hebben het er gisteren avond met haar over gehad en ook de voors en de tegens verteld. Ze ziet er erg tegenop maar wil ook niet in een rolstoel belanden. Ze moet nu een keuze maken tussen twee kwaaie. We laten het even bij haar bezinken en ik denk wel dat ze er voor zal gaan. Ze is gelukkig wel een doorzetter, maar ze is ook wel bang.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 20-09-2007 11:56 Reageer met quote

Veronica,

Het is heel logisch dat je dochter bang is. Ik was 22 toen ik PD kreeg en als je jong bent, is het gewoon moeilijk om een goede voorstelling van je toekomst te maken en grote beslissingen te nemen.
Het is goed om haar even de tijd te geven om alles te laten bezinken.
Jullie zijn er in elk geval heel vroeg bij. Dat scheelt.

Verder las ik ergens dat dagelijks een grote doses vitamine c in het begin van de dystrofie ook positief kan zijn.
Waarschijnlijk kan iemand anders op het forum hier, daar meer over vertellen.
Cicatrix




BerichtGeplaatst: 28-09-2007 8:35 Reageer met quote

Moet Heleen helaas gelijk geven, de behandeling vasn mevrouw Shinka en Hooeveen zijn heel verschillend, ik heb ze beiden van dichtbij mee mogen maken. Vond dat er in Hoogeveen een stel "beesten" zaten die mij behandelden alsof ik niet goed wijs was, terwijl ik toch al 9 jaar met de combinatie dystrofie/dystonie in het lijf zit. Kom ik direct bij Gwen...
Mevrouw Shinka heeft een stuk van mijn problemen weg gehaald, voor mij niet met blijvend resultaat. Maar als ik zie dat een vriendin van me, die op de lijst voor amputatie van haar been terecht zou komen nu (4 jaar later) nog steeds loopt als een kievit, terwijl ze dus een dwangstand had van meer dan 90 graden.... Mijn advies zou zijn: Zoek contact met Kokje, heeft op dit forum ook al vaker geschreven, misschien staat haar mail adres bij haar profiel, zij regelt vanuit Nederland alles voor Macedonie. Het is geen goedkoop geintje, je moet rekenen op 1500 euro gemiddeld, met vlucht, hotel eten behandelingen taxi's enz enz. (8 dagen, ongeveer 5 behandelingen) Het voordeel van Mevrouw Shinka is wel dat ze eerlijk is, als ze je niet kan helpen dat zegt ze dit bij de 1e behandeling. Ze kan mij niet verder helpen,( ben er 4 keer geweest) maar dit weerhoud me niet om nog eens terug te gaan naar Macedonie, gewoon omdat het een heerlijk land is en ik daar goede contacten heb opgebouwd.
Jacobien klopt inderdaad dat hoge doseringen vitamine C, met name in het begin stadium, kunnen helpen. Je zult dan aan 1000 tot 3000 miligram moeten slikken. Schijnt de zuurstof radicalen tegen te gaan. Hoe en waarom??? Weet dat het de kans op een (blijvende) dystrofie met zo'n 70% verminderd. Ook als je al jaren in het bootje zit is het niet verkeerd omdat de dystrofie anders met vitamines en mineralen omgaat als een 'gezond' lijf. Slik zelf nu nog 1000 mg op een dag. Het mooie van vitamie C is dat je geen overdosering krijgt, wat niet gebruikt wordt, wordt uitgeplast. Dit gebeurt niet met andere preperaten, dus houd daar aub de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid aan!
gwen




BerichtGeplaatst: 29-09-2007 15:14 Reageer met quote

Cicatrix, kun je iets meer vertellen over het verschil tussen Hoogenveen en Macedonië zelf? Ik neem aan dat je zelf na negen jaar heel goed weet wat dystrofie/dystonie inhoudt. Wat was hetgeen waar ze in Hoogenveen dan zo raar op reageerde? Hebben ze daar wel ervaring met dystonie bij dystrofie dan?
Als je het wilt vertellen tenminste?
Har Bulters




BerichtGeplaatst: 16-11-2007 17:09 Reageer met quote

Mijn vrouw heeft al 10 jaar PD in haar been en kan dus ook al jaren niet meer lopen (alleen nog kleine stukjes met krukken). Ze heeft het in een zeer progressieve vorm, dus is het ook steeds erger geworden in der jaren. We hebben alle ziekenhuizen in Nederland wel gehad met de beste specialisten, maar er is op dit moment niets aan te doen.
Vorig jaar onder behandeling in het Erasmus geweest waar ook amputatie ter spake kwam. We hebben besloten dit vollopig niet te doen.
Helaas is geen PD patient hetzelfde en weten ze nog steeds te weining over de ziekte. Elke arts zegt wat anders en heeft weer een andere behandeling.
ook de Marcedonische behandling is geen wondermiddel. Tuurlijk slaat het bij een bepaalde categorie wel aan, maar lang niet bij iedereen.

Het grootste probleem is natuurlijk de pijn.
Maar of dit bij amputatie over zal zijn is de grote vraag. Dat is ook weer bij iedereen anders. Het blijft een risico, want het kan daarna ook in de stomp gaan zitten, en daardoor nog hoger gaat zitten.

Het blijft een moelijke beslissing..
angel




BerichtGeplaatst: 16-11-2007 21:54 Reageer met quote

beste har,

ik weet dat het erg moeilijk is,en het grote probleem is de pijn en nog wel meer.
ik ben ook heel nederland door geweest en uiteindelijk in het erasmus uitgekomen.
ik ben dus vorig jaar juni geamputeerd,en ja het kan in de stomp gaan zitten en niemand kan je vertellen wat erger is pd pijn of fantoompijn.
maar na 15jaar knokken wilde ik graag rust in mijn leven en in dat van mijn gezin.
bij mij is het positief uitgepakt,de pijn die ik nu nog heb die steld niet veel meer voor met wat het geweest is.
natuurlijk heb ik nog problemen maar ik heb zeker 80% van mijn leven terug,en lees goed ik ben blij met mijn amputatie.

heb je nog vragen ik hoor het wel
angel
Gismo




BerichtGeplaatst: 19-09-2019 18:16 Reageer met quote

Dit forum wordt enkel nog gebruikt door spammers.
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Amputatie bij PD.
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring