Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Evenwichtsorgaan kapot.
Auteur Onderwerp: Evenwichtsorgaan kapot.
Esther149




BerichtGeplaatst: 12-11-2014 16:03 Reageer met quote

Na onderzoek door onder andere de KNO-arts blijkt 1 evenwichtsorgaan kapot te zijn. Dit is het gevolg van neuritis vestibularis, dat ik helaas twee keer heb gehad. Ik heb nu, na zeven maanden, nog reeds last van duizelingen en soms misselijkheid. Wie heeft er tips of wil zijn verhaal delen? Het zou in de loop der jaren wat beter moeten gaan, maar dat klinkt erg lang...
bPascalle




BerichtGeplaatst: 17-01-2015 21:28 Reageer met quote

Hoi Esther en andere lezers,

Ook ik ben op zoek naar tips, ervaringen.
Inmiddels 5 jaar geleden heb ik een virus aan mijn evenwichtorgaan gekregen oftwel neuritis vestibularis. Het herstel ging niet zoals ik hoopte. Ik ben nu 41 jaar en heb dagelijks te kampen met vermoeidheid en onrustig beeld bij lopen en instabiliteit met name in het donker lopen.
Na heel veel medische onderzoeken zelfs psychische testen, ben ik onlangs door een KNO arts in het UMC onderzocht. Eindelijk is de oorzaak van de nog steeds aanwezige vermoeidheid vastgesteld namelijk een evenwichtsorgaan die bijna helemaal beschadigd is. Door deze beschadiging aan mijn ene evenwichtsorgaan kosten de dagelijkse bezigheden veel energie.
Het heeft veel impact op mijn leven, baan kwijt geraakt en minder sociale contacten etc.
Op zich doe ik nog wel de meeste dingen zoals vroeger zoals sporten, lange wandelingen, shoppen maar daarna moet ik weer bijkomen van de inspanning.
Ik ben op zoek naar mensen die hetzelfde hebben/hadden en wellicht tips hebben om toch de balans in je lichaam en in het leven terug te vinden.
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 11:17 Reageer met quote

Hoi Esther, wat erg dat je evenwichtsorgaan zo beschadigd is! Ik herken me in je verhaal. Vier jaar geleden een virus gekregen wat omgeslagen is in een bppd . Nu compleet onthand door niet te sturen aanvallen. Werk gaat niet meer, ben aangewezen op de grillen van mijn ziekte. Ik ben nu 40 jaar, was vol van ambities en vraag me nu af of het ooit nog over zal gaan. Wat mij nu zorgen baart is dat het evenwichtsorgaan dus blijkbaar blijvend beschadigd kan raken. Hoe onderzoeken ze dat ? En waar? Ik heb ook last van stekende oorpijnen, heb jij dat ook?
Groet Theresa
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 11:20 Reageer met quote

Haar ik zie dat je het UMC schrijft, dat is Adam toch? Eens op onderzoek uitgaan of ze ook in Gelderland dergelijke onderZoeken doen...
bPascalle




BerichtGeplaatst: 24-02-2015 21:58 Reageer met quote

De onderzoeken waar bij mij eindelijk de klachten zichtbaar werden herkend waren bij de KNO arts in het UMC Maastricht.
Kijk ook eens naar de meerdere youtube filmpjes van prof Kingma, voor mij waren er bepaalde stukken herkenbaar.
https://www.youtube.com/watch?v=verrR-KGQok

De reisafstand naar deze KNO arts waren de moeite waard, uitgebreide onderzoeken en een goed gesprek met de KNO arts.
De herkenning van mijn klachten is al een hele mijlpaal en nu nog werken aan hopelijk een verbetering van mijn klachten.
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 25-02-2015 9:44 Reageer met quote

ik zie dat ik de vorige post gericht heb aan esther, dat moest idd aan jou zijn. Bedankt! Heb het filmpje bekeken, fijn om (h)erkenning te krijgen. Helaas is mijn ervaring met dokters ( neurologen en kno artsen) niet erg positief. Ben nu vreselijk aan het twijfelen waar ik mijn volgende onderzoeken ga laten doen, duizeligheidscentrum in Apeldoorn of toch naar umc.Een scan van de evenwichtsorganen lijkt me erg nuttig. Heb je bppd doordat ze beschadigd zijn? Wat voor diagnose had je gekregen voordat je wist dat ze beschadigd waren?

Het moeilijkste vind ik , dat ik denk dat ik weer op de been ben, en alles weer wil oppakken ( ik ben bijna een jaar klachtenvrij geweest) en dan toch uit het niets weer een aanval krijg en dan weer een jaar bezig ben. Heb jij dat ook? Op het moment ben ik weer een aanval aan het verwerken, kan een beetje rondscharrelen in huis...
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 17:34 Reageer met quote

Hoi,

Fijn dat jullie reageren. Ik voel me vaak alleen met mijn klachten, want aan de buitenkant is er niet veel te zien.

Ik ben zelf onderzocht in het Antonius ziekenhuis in Leidsche Rijn, bij Utrecht. Daar hebben ze een duizelingenstraat, waar een kNO arts en neuroloog samenwerken. Je spuiten water in je oor en zetten je op een draaistoel bijvoorbeeld. Ik werd ziek in april 2014 (ook in januari 2010 trouwens) en ging wel heel langzaam vooruit tot een terugval in december. Januari was oke, maar heel februari voel ik me weer een wankele dweil. Af en toe baal ik er enorm van. Het beperkt me enorm, bijvoorbeeld in het zoeken naar een baan maar ook in het meedoen met gezinsactiviteiten.

Ik zou graag contact met jullie hebben. En het liefst horen dat dit ooit overgaat 😀
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 17:42 Reageer met quote

Hoi Esther! Heb internet bij de hand, lig weer op bed! De positieve verhalen zou ik ook graag horen....die met een happy end en dat het gewoon op een dag niet meer terugkomt. Als het meniere is schijnt het te kunnen, met bppd trouwens ook, zeggen de dokters.....voorlopig ben ik daar nog niet, baan bijna kwijt....wel probeer ik op een andere manier in het leven te staan, in het hier en nu zijn, gelukkig zijn met wat wel lukt en wat ik wel heb! Soms lukt het zo te denken....sterkte!!
Theresa-I




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 17:45 Reageer met quote

Ik heb trouwens ook alle testen gehad die je beschrijft, twee keer. Heb zo een beetje alle diagnoses gehad die er te geven zijn. Ik houdt me vast aan de meest aannemelijke....bppd. Nu ga ik voor een derde ronde, opnieuw alle testen in, tja...je kunt niet zomaar opgeven....wat is jouw diagnose?
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 17:56 Reageer met quote

hoi Theresa,

Ik voel met je mee. Hoewel ik wel andere klachten heb. Ik heb elke dag last van duizelingen, maar niet de hele dag. Meestal opgewekt door een beweging, maar ook vanuit het niets als ik rustig zit. Mijn aanval in december was in een minuut voorbij, maar ik werd maanden achteruit gezet qua stabiliteit.

Ik zou proberen duidelijkheid te krijgen wat er precies mis is. Mijn ervaringen met artsen zijn ook niet Zo positief, maar toen ik echt iets bleek te mankeren voelde ik wel iets meer compassie. Iets.... Jammer genoeg is er niets aan te doen, hooguit fysiotherapie. Ik heb twee keer een maand therapie gehad maar dat hielp amper iets. De therapeute had er helaas ook geen ervaring mee. Nu probeer ik zelf een keer per week te sporten en twee keer te wandelen, in het donker. Dat is niet altijd prettig, maar als ik me ellendig voel en een week oversla lijkt het nog erger te worden.

Mijn Neuritusaanvallen waren wel gruwelijk. Niet meer kunnen lopen en uren spugen. Ik heb mijn angst voor een terugkeer redelijk onder controle, anders heb je geen leven meer. Maar heb tot januari dit jaar zeer rustig aan gedaan, pas nu plan ik weer wat dingen. Ik ben een webwinkel begonnen omdat ik geen passende baan kan vinden. Ik heb nog niets verkocht maar ben blij dat ik weer iets kan doen.

Ik heb 1 keer een oud bericht van iemand gelezen bij wie het na vier jaar over was. Daar houd ik me aan vast.

Groet en sterkte.
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 17:58 Reageer met quote

Hoi Theresa,

De diagnose is een kapot evenwichtsorgaan aan de linkerkant. Veroorzaakt door twee keer neuritis vestibularis.
Esther149




BerichtGeplaatst: 26-02-2015 19:03 Reageer met quote

Hoi Theresa en Pascalle,

Ik heb zojuist nogmaals jullie reacties op mijn eerste bericht gelezen. Allereerst Theresa, ik heb geen oorpijn of oorsuizen. Heel af en toe een korte piep waar ik geen last van heb. En Pascalle, het was een feest van herkenning om jouw eerste reactie te lezen. Eindelijk iemand die snapt wat ik heb! Dat is zo fijn. Ik voel me soms zo'n sukkel met alles wat ik niet kan terwijl ik best gezond lijk.

Ik hoor graag meer van jullie.
west1788




BerichtGeplaatst: 10-12-2016 12:42 Reageer met quote

Hoi allemaal,
Ik zie dat dit forum al een jaar geleden gestart is, maar ik probeer het toch even en hoop ook op een reactie.

11 aug 2016 ben ik geopereerd aan mijn linker oor (chollesteathoom dat is een goed aardige tumor) weg gehaald. Deze had behoorlijk wat schade aangericht en is daardoor ook mijn evenwichtsorgaan gesneuveld met alle gevolgen van dien.
Ik heb nu ook pressies dezelfde symptomen zoals Esther beschrijft.
Wat ik mij nu afvraag, omdat jullie verder zijn dan ik. Wat hebben jullie verder gedaan om beter met deze symptomen om te gaan.
Ik zit momenteel bij een fysiotherapeut die uit een blaadje de oefeningen opleest die ik moet uitvoeren. Met alle respect naar de fysiotherapeut toe, vindt ik dit een beetje knullig overkomen.
Maar ik heb geen keuze ik zit namelijk in de ziektewet en hoop op herstel. Althans.... je kan het geen herstel noemen, maar omgaan met is denk ik een beter woord.

Ik ben erg benieuwd naar jullie bevindingen.

Groet West.
greg01




BerichtGeplaatst: 17-12-2016 23:13 Reageer met quote

Hoi West,

Hier ook een patient met vermoedelijk beschadigd evenwichtsorgaan. Mijn verhaal; heb oorsuizen aan 1 oor en 65 dB verlies. Begin dit jaar een thermometer van dochterlief in goede oor gekregen, gevolg keiharde oorsuizen mede ook door stress, duizelingen, tijdens het lopen niet meer 1 punt kunnen vasthouden. Met vrouw in verwachting van de 2de en een verplichte verbouwing in het verschiet, door verkoop huis, heb ik de verschikkelijkste periode van mijn leven meegemaakt (ben pas 40 jaar). Op een middag stond ik in een DHZ winkel voor de verbouwing en kreeg het niet voor elkaar om iets te zoeken waar ik op zoek naar was, hele beangstige ervaring. Kon gewoon niet focussen op iets waar ik naa op zoek was. Tijdens het klussen had ik last van erg vertraagde beelden, etc. Nu 1 jaar later is dat minder, maar heb met regelmaat het gevoel van water in mijn oor en daarna direkt duizelig en hoop oorsuizen.
Ontspannen is erg moeilijk hierdoor, ben echt niet zwak van karakter, maar dit valt me nog steeds zwaar, ondanks er mnimale vooruitgang in zit.

Jij ook sterkte en mochtje wat info willen uitwisselen dan hoor ik dat wel.

Groet Greg
Boxem




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 11:48 Reageer met quote

Goedendag,
Ik ben nieuw hier op dit forum en heb 2 beschadigde evenwichtsorganen.
Voordat ik met een discussie begin wil ik eerst even peilen of dit onderwerp nog een beetje actief is..
greg01




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 13:13 Reageer met quote

Boxem schreef:
Goedendag,
Ik ben nieuw hier op dit forum en heb 2 beschadigde evenwichtsorganen.
Voordat ik met een discussie begin wil ik eerst even peilen of dit onderwerp nog een beetje actief is..


Hoi Boxem,

Ik lees iig mee
Boxem




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 16:47 Reageer met quote

Top Greg..

Mijn verhaal..
Vorig jaar vanaf mei verschillende keren onderuit gegaan, waarvan 1 keer tijdens het rijden.. ik ben ( was ) vrachtwagenchauffeur.
Mijn laatste grote aanval heeft 3,5 uur geduurd.
Daarna constant druk op het hoofd en tinnitus.
Ik loop nu inmiddels een jaar lang van ziekenhuis naar ziekenhuis. verschillende KNO-artsen en Neurologen gehad.
In januari naar het ziekenhuis in Maastricht geweest, hier hebben ze geconstateerd dat mijn beide evenwichtsorganen nog voor 80% werken, het brein zou die resterende 20 % op moeten vangen maar levert 50%, overcapaciteit dus.
Dit is het gevolg van de aanvallen van vorig jaar, oorzaak dus.
Op dit moment zijn alle onderzoeken afgerond en kan de oorzaak niet achterhaald worden, dus blijven we zitten met het gevolg..
regelmatig wankel lopen, niet meer naar de supermarkt kunnen, geen motorrijden, snel moe enz.enz.
inmiddels mijn werk kwijt en met 70% laatstverdiende loon thuis.
tot nu toe verschillende dingen geprobeerd om weer gezond te worden maar tevergeefs. Een medisch psycholoog zou het brein weer terug moeten kunnen brengen naar 20 % maar ook dit is niet gelukt.
Een fysiotherapeut zou door middel van oefeningen het brein kunnen trainen om alles wat soepeler te laten lopen, maar tijdens de oefeningen krijg ik een gigantische druk op het hoofd en ga ik elke keer bijna onderuit, daarna duurt het 1 1/2 dag om weer bij te komen, deze oefeningen zou ik 2 keer per dag moeten doe. Aangezien niemand mij kon garanderen dat dit niet schadelijk is ben ik hier ook maar weer mee gestopt.
Volgens mijn huisarts moet ik er maar mee leren leven , maar aangezien ik niet op wil geven ben ik op zoek naar verdere opties.
Hoop hier nog iets te vinden om nog te kunnen proberen...
greg01




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 17:37 Reageer met quote

Hoi Boxem,

Wat een verhaal zeg......
Heb je echt geen idee wat het kan zijn geweest?
Heb je pas ervoor gevlogen? Naar het zwembad geweest?
Geen buisjes in de oren?

9 van de 10 keer is het een virus op het evenwichtsorgaan.
Zelf heb ik ook de gang naar het ziekenhuis stop gezet.
Waarom....werd er totaal niet wijzer van.
Alle info heb ikzelf van het internet afgehaald, zeg maar bij de ervaringsdeskundigen vandaan Smile

Inmiddels ben ik al 3 1/2 verder met deze klachten en ben er nog niet geheel vanaf, alles is wel getemperd, maar herken je klachten nog steeds, maar dan in mindere mate.
Dit is iig geruststellend toch?

Als je er behoefte aan hebt kunnen we elkaars mailadres uitwisselen. Die van mij is gregvanwilligen@gmail.com.

Misschien tot later

groet Gregory
Boxem




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 19:49 Reageer met quote

Klinkt geweldig als het op den duur wat beter wordt!
Mij is verteld dat de evenwichtsorganen niet meer herstellen, het komt er puur op aan het brein bij te stellen.
men heeft geen idee waarom ik onderuit ben gegaan, wel waren de "triggers" vel kunstlicht en snelle beelden.
Ik ben al bijv. onderuit gegaan door `s nachts op mijn telefoon te kijken of te snel optrekken met een sportwagen.
Niet gezwommen, niet gevlogen, geen buisjes..
In het begin dacht men ook een virus, antibiotica voor gekregen maar niet geholpen. Ook een bacteriële infectie was het niet.
CT-scan gehad en 2x een MRI-scan, 2x Duizeligheidsonderzoek, bloedonderzoek 2x, hartfilm, bloeddrukonderzoek, hartslagonderzoek, oogarts, 4 neurologen, 3 Kno-artsen, verschillende doktoren, medisch psycholoog en fysiotherapeut... en dan zal ik vast nog wel iets vergeten zijn..

Kun jij inmiddels weer werken ?
Of nooit echt bij huis geweest..
greg01




BerichtGeplaatst: 27-05-2019 20:11 Reageer met quote

Zoals ook door andere topicstarters vermeld, blijf ook ik last houden van vertraagde beelden.

Heb wel het idee dat wanneer er buiten veel zonlicht is, dat ik alles wat makkelijker kan waarnemen en dus het "brein" , de andere zintuigen, minder hoeven bij te sturen. Ik denk ook echt wel dat je niet bij de pakken neer moet gaan zitten, maar blijven bewegen.

Zelf ben ik 3 maanden ziek thuis gebleven, maar ben wel doorgegaan met mijn dagelijkse verplichtingen. Heb bijvoorbeeld een grote hond en heb geprobeerd alle wandelingen te maken. Ook hierbij ondervond ik veel hinder van zoals ik al eerder aangaf, vertraagde beelden, het niet aan de horizon kunnen houden van een voorwerp, had soms het idee ,terwijl ik aan het lopen was, dat mijn zwaartekracht wegviel, net alsof je in een lift staat en dan hard naar beneden gaat en dan plots tot stilstand komt, dat gevoel.

Duizeligheidsonderzoek heb ik nooit ondergaan, omdat ik toch wel wist dat het fout zat, KNO gaf later ook aan dat mijn linker evenwichtsorgaan geheel is uitgeschakeld, wilde het denk ook niet weten, ben gewoon verder gegaan. Moest ook wel heb jonge kinderen, destijds een huis te verbouwen en mijn werk.

Maar waar heb jij precies last van in supermarkten?
In welke mate heb je nog last van oorsuizen?
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > Evenwichtsorgaan kapot.
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring