Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Ervaringen hersenoperatie?
Auteur Onderwerp: Ervaringen hersenoperatie?
twinny2




BerichtGeplaatst: 07-03-2014 14:11 Reageer met quote

Ik sta aan de vooravond van een hersenoperatie. Ik zal geopereerd worden aan een tumor aan de linker kant van mijn hoofd. Omdat ik erg veel angst heb voor deze operatie zou ik graag in contact komen met mensen die dit al een hebben ondergaan. Wat zijn jullie ervaringen en wat kan ik verwachten na de operatie etc!


Groetjes Nouelle
twinny2




BerichtGeplaatst: 13-03-2014 6:23 Reageer met quote

Helemaal niemand???
MUSJE2




BerichtGeplaatst: 14-03-2014 1:32 Reageer met quote

Nee, sorry Nouelle, ik heb er niet zelf mee te maken gehad; wel heeft de zoon van een vriend van ons destijds zo'n operatie gehad. Maar daar waren wij toen niet nauw bij betrokken.
Ik wens je heel veel sterkte en succes met de operatie.
Groetjes, Musje.
Koettie




BerichtGeplaatst: 14-03-2014 2:06 Reageer met quote

Ik zou even naar een ander forum gaan Nouelle. Hier zijn niet zoveel mensen. Probeer Viva.nl eens!

En sterkte!
twinny2




BerichtGeplaatst: 14-03-2014 11:05 Reageer met quote

Ik zit idd ook al bij andere forums maar er zijn weinig tot geen recente ervaringen of lotgenoten met betrekking op hersentumor wat ik heel jammer vind.
Koettie




BerichtGeplaatst: 14-03-2014 11:26 Reageer met quote

Ah, dat is vervelend inderdaad. Is er vanuit het ziekenhuis geen lotgenoten vereniging?
ChantalT




BerichtGeplaatst: 14-03-2014 23:08 Reageer met quote

Hey,

Ik ben heel lang geleden een ok ondergaan vanwege een hersentumor. Dit was in 2000, ook aan de linkerzijde. Ik was toen zelf 10 en heb mijn eigen ok later ook terug kunnen zien doordat ik mee deed aan het tv-programma wkz kinderziekenhuis. Het is lang geleden en ik weet niet wat je precies wilt weten. Maar vraag gerust!

Groetjes Chantal
twinny2




BerichtGeplaatst: 21-03-2014 4:05 Reageer met quote

Hoi ChantalIT,

Mijn vragen zijn voornamelijk had je pijn na de operatie , kom je na de operatie op de ic te liggen, had je in je herstel periode ook klachten bv kortbtermijn geheugen slecht vermoeidheid of andere klachten, hoe lang heb je ervoor in het zkh gekregen, waar ben je geopereerd en welke gradatie tumor had jij en heb je nig andere behandelingen daarna moeten ondergaan?

Groetjes Nouelle
twinny2




BerichtGeplaatst: 26-03-2014 9:05 Reageer met quote

Ik zie dat ik een fout in mijn verhaal heb gezet nl dat de tumor niet links maar rechts zit. Inmiddels naar de neurochirurg geweest en het verhaal word nog enger. Ze willen ivb met risico een wakker operatie gaan doen omdat ze zoveel mogelijk tumor willen verwijderen omdat deze tegen het gezichtsvermogen ligt. Dus ik loop momenteel het risico om mijn linker en rechter gezichtsveld te verliezen. Het is op moment al gradatie twee en als ik niks doe heb ik binnen nu en Max zes jaar gradatie vier te pakken en is het afgelopen. Ik ben zo vreselijk bang en angstig dat ik amper slaap en functioneer zoveel ben ik ermee bezig. Ik lees positieve ervaringen over deze ervaringen maar helaas verminderd daardoor mijn angst niet. Mijn pijngrens ligt enorm laag en ondanks dat de chirurg gezegd heeft dat het geen pijn mag doen ben ik toch bang dat ik dat wel heb! Ik hoop op lotgenoten die deze operatie ook hebben ondergaan.
ineke20




BerichtGeplaatst: 28-03-2014 22:40 Reageer met quote

Hoi twinny2, al kan ik je angst niet wegnemen ondanks dat ik wel 2 hersenoperatie 's heb gehad. Misschien ben je er wel geweest, er was 22 maart in het Umc een operatie chirurgie dag en daar werd ook jouw type operatie besproken waarbij het gezichtsveld beschadigd kan raken. Weet dat daar mensen waren die het al hadden ondergaan. Bij 1 persoon zat het dacht ik wel achterin maar weet het dus niet zeker maar misschien heb je hier iets aan en kunnen de neurochirurgen of neurologen jouw wel met toestemming van hun ze in contact brengen met jouw!!? Merkte zelf op die dag dat er toch veel behoefte is aan lotgenoten. In ieder geval heel veel sterkte nu en in de toekomst!!
ChantalT




BerichtGeplaatst: 31-03-2014 19:56 Reageer met quote

Hallo,

Antwoord op je vragen. Pijn had ik na afloop wel. Met name natuurlijk hoofdpijn, maar hiervoor hebben ze hele goede medicatie! oxycodon, morfine, paracetamol, ze hebben er van alles voor om de pijn bij je zo veel mogelijk te verzachten.
Ik heb in totaal 13 dagen in het wkz in Utrecht gelegen, waaronder inderdaad ook op de IC. Bij de meeste operaties verblijven mensen eerst op de IC/uitslaapkamer, hier kunnen ze je extra goed in de gaten houden. Ze konden mijn tumor in één keer weghalen, wel had ik naderhand te veel vocht in mijn hoofd waardoor ik nog een keer een ok heb gehad om een drain (slangetje van hoofd naar buik) te plaatsen. Naderhand had ik meer moeite met leren op school (en dit wil niet zeggen dat dit jou ook overkomt want elke stukje hersenen heeft een andere functie), maar werk nu inmiddels als verpleegkundige. Sterkte ermee en als je meer vragen hebt, stel ze gerust!


Groetjes Chantal
twinny2




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 5:38 Reageer met quote

Helaas kunnen ze bij mij niet de gehele tumor verwijderen rechts. Daarom kreeg ik de keus voor een wakker of volledige narcose operatie. Bij de wakkere operatie kunnen ze door middel,van stroomstootjes kijken tot hoever ze kunnen weg halen van de tumor. En zal er een kleinere randje overblijven dan bij een volledige narcose. Ik ben enorm angstig hiervoor maar heb toch de wakker versie gekozen. Dit omdat ik nog opgroeiende kids heb die ik graag oud zie worden. Ze denken dat het een goedaardige tumor gradatie twee is. Maar toch vond ik de prognose uitspraak van de neurochirurg pittig om te horen namelijk vijf tot vijftien jaar gemiddeld met een uitschieter naar 20 jaar en een enkeling 30 jaar. Dat verwacht je toch niet bij een verdenking van een goedaardige tumor??? Ik zit er helemaal doorheen want als het vijftien jaar word zal ik niet alle kids een mooi plaatsjes IND e maatschappij zien krijgen met vrouw en kids en dat doet pijn. Ik ben ook erg bang voor de vele uren dat ik wakker moet zijn om alle testen te kunnen ondergaan. Dit is weer een nacht dat ik geen minuut mijn oog dicht heb kunnen doen. Ik ben ook nog eens super bang om dood te gaan dus al met al zit ik wel in een diep dalletje. En wat ik jammer wind is dat je weinig lotgenoten anno nu ziet op internet met recentere operaties of ervaringen. Ik ben drieënveertig en al tien jaar zit de tumor er al maar mijn vorige neuroloog in mijn vorige woonplaats heeft het eerst over het hoofd gezien achteraf bleek hij in 2004 miniscuul te zitten en in de loop van de jaren tot nu toe uitgegroeid tot eentje van drie centimeter waarvan vorig jaar in acht maanden rijd een halve centimeter. De onzekerheid de angst en het verdriet is onverteerbaar. Ik wilde dat ik sterker was hierin en dat ik mezelf kon oprapen en lekker slapen en vertrouwen had in de toekomst maar voel me zo onzeker momenteel je weet helemaal niks niet hoe de operatie valt of er nog risico's zullen plaatsvinden en omdat ik wakker ben maak je dat ook nog eens mee pffff heftig! A.s donderdag moet ik naar de anesthesist en krijg ik niet een aanvullende mri om de witte stofbanen langs de tumor te bekijken ?? Alvorens ik eind van deze maand of begin van volgende maand geopereerd ga worden. Ik vraag me elke minuut af red ik dit en kan ik dit allemaal aan??
ChantalT




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 6:24 Reageer met quote

Hallo,

Vervelend dat je in zo'n situatie zit. Weet je neuroloog ook hoe je er over denkt en voelt? Misschien kan hij je doorverwijzen naar een psycholoog.
Sterkte!
twinny2




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 11:08 Reageer met quote

Die krijg je altijd toegewezen bij een wakkeroperatie omdat zij of hij de vragen stelt aan je terwijl de neurochirurg testen doet en zij of hij geeft dan de antwoorden door. Verder zal ze natuurlijk verder ingaan op de heftigheid van een wakkeroperatie en hoe de patiënt daarmee omgaat. Maar ik zie iedereen tot nu toe maar haar niet.
ChantalT




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 16:08 Reageer met quote

Misschien kan je hetzelfde als wat je nu tegen mij zegt ook bij de neuroloog neer leggen in de zin van goh ik heb vernomen dat er ook een psycholoog bij dit porces betrokken is, wanneer kan ik haar spreken want ik merk dat ik hier behoefte wan heb.
twinny2




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 18:09 Reageer met quote

Nou dit loopt via je persoonlijke verpleegkundige en ik heb dit al aangekaart maar nog niks over terug gehoord. Ik,heb vannacht weer een slechte nacht gehad met zo veel,intens verdriet en gevoel van onrecht . Helaas spreek ik niet zoveel lotgenoten die dit zouden kunnen herkennen maar wat me nu wel overkomt zijn verhalen van de mensen in mijn omgeving die allemaal met ervaringsverhalen van familie vrienden en kennissen komen die allemaal slecht afliepen en dat is echt vreselijk om aan te horen . Gisteren deed de kapster dat en ik was echt van slag toen ik de zaak verliet terwijl de dag eindelijk voor het eerst een goed begon mentaal voelde ik me weer ff vrolijk enz.
ChantalT




BerichtGeplaatst: 05-04-2014 18:21 Reageer met quote

Dat is inderdaad vervelend om dan veel negatieve verhalen te horen. Via de huisarts kan je ook in contact komen met een andere psycholoog dan dat je nu hebt. Je huisarts kan je doorverwijzen.
twinny2




BerichtGeplaatst: 07-04-2014 22:59 Reageer met quote

Mijn neuroloog die mij als eerste gezien en begeleid heeft voordat de neurochirurg in beeld kwam stuurt mij door binnen het zkh naar een goede psycholoog. Verder heeft hij me weten gerust te stellen en zal ik voor de operatie ook nog naar hem toe gaan omdat hij nog even me wil zien en een hart onder de riem te steken dus ik ben nu wel iets rustiger geworden hij is echt een top neuroloog!!
ChantalT




BerichtGeplaatst: 07-04-2014 23:01 Reageer met quote

Fijn om te horen en sterkte aankomende tijd!
twinny2




BerichtGeplaatst: 09-04-2014 5:17 Reageer met quote

Dank je wel! Vandaag naar het zkh ivb met een longontsteking even kijken of alles wel goed zit en functioneerd dus ben benieuwd!


Groetjes en fijne dag vandaag!

Nouelle
Index > Neurologie > Ervaringen hersenoperatie?
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring