Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > alle info of lotgenoten PTC/BIH/IIH is welkom
Auteur Onderwerp: alle info of lotgenoten PTC/BIH/IIH is welkom
tallekke




BerichtGeplaatst: 21-08-2012 13:58 Reageer met quote

Hallo
Onze zoon van 10 heeft enkele weken geleden de diagnose iih gekregen na ruim een jaar verschillende artsen te hebben gezien .
Zijn gehoor werd de laatste maanden steeds slechter (eenzijdig was het al slecht 60db van een rotsbeenontsteking 1 jaar geleden) maar nu trof het zonder tekenen van oorontstekingen ,beide oren en ook in het slakkenhuis gevolg verlies tot 100 db en in het slakkenhuis 45db .
Echter van zijn zicht had hij geen last oogzenuw was dan ook helemaal goed.
Na meerdere lumbaalpuncties en de start van medicatie gaat het met zijn hoofdpijn wel wat beter en is vorige week een nieuwe meting van het gehoor gedaan nu blijkt zijn ene oor weer gewoon 100% te werken en is zijn "slechte" oor weer terug naar 60 db. Volgende week een gesprek met de neuroloog ze is hier nog niet van op de hoogte , wel had ze net als ons het vermoeden dat er wellicht meer meespeelt maar wist niet zo goed waar te zoeken .
De symptomen van onze zoon zijn :
veel "moe"
kort van adem voor een 10 jarige
pijn in rug (heeft hij fysiotherapie voor)
plots veranderingen vanuit het niets in zijn gedrag
altijd veel last gehad van groeipijn in de benen
We zijn hard op zoek mogelijke antwoorden dus is er iemand met info over deze aandoening of lotgenoten ..... het is zeer welkom
Bedankt
KirstenBroekman




BerichtGeplaatst: 01-11-2012 11:33 Reageer met quote

Hallo, ik ben Kirsten, 17 jaar, en een lotgenoot.
Nadat ik een jaar met vermoeidheidsklachten (zonder duidelijke reden) heb rondgelopen ben ik in april en mei dit jaar 3 weken ernstig ziek geweest. Ik was misselijk, moest overgeven, had hele erge hoofdpijn en nekpijn, last van oorsuizen, was ontzettend moe en zag allemaal lichtflitsen en vlekken. Na 3 weken besloot ik actie te ondernemen en uiteindelijk na onderzoeken van de huisarts, oogarts, neuroloog en een mri-scan is bij mij iih geconstateerd.

Ik merk van mezelf ook dat ik heel erg moe ben (vergeleken met hiervoor) en dat ik het leven wat ik hiervoor leidde niet meer kan leiden, ik moet mijn leefstijl aanpassen aan mijn ziekte.

Ook kan ik u helaas niet veel over deze ziekte vertellen, omdat er gewoon te weinig onderzoek naar is gedaan. Maar als u veagen heeft stel ik voor die sowieso aan de neuroloog te vragen, hij of zij weet hier het meeste van.

Groetjes Kirsten Broekman
Mocht u vragen hebben aan mij, gewoon vragen.
linda19861




BerichtGeplaatst: 03-02-2014 16:03 Reageer met quote

Hoi, Ik ben Linda 27 jaar oud ook bij mij is vorige jaar april IIH geconstateerd. Graag zou ik met jullie in contact komen hoe jullie met deze aandoening omgaan. Aangezien er zo weinig mensen zijn wie dit hebben ben ik heel erg blij jullie gevonden te hebben!

Hoor graag van jullie,

Groetjes Linda
tallekke




BerichtGeplaatst: 12-02-2014 9:32 Reageer met quote

Hoi Linda
Sorry voor de late reactie we hadden eigenlijk geen reactie's meer verwacht...
Graag zouden we willen weten hoe jij "kennis" hebt mogen maken met deze aandoening.
Wij hebben ook nog veel vragen rond deze aandoening en zouden het prettig vinden de verhalen van elkaar te horen ,echter weet ik niet hoe je hier je email door moet geven wellicht dat jij dat weet.
Ik hoor graag van je
Groetjes Chantal
linda19861




BerichtGeplaatst: 12-02-2014 19:04 Reageer met quote

Hoi chantal,

Ik weet niet of je fb hebt???? Ik heb een pagina op gemaakt iih / ptc nederland als je daar je aanmeld zal ik je accepteren. Weet ook niet zo hie ik prive mijn email kan geven.

Groetjes linda
linda19861




BerichtGeplaatst: 10-03-2014 13:06 Reageer met quote

Hoi Chantal,

Hoe is het nu met jullie zoon. ben erg benieuwd.

Groetjes Lina
jordy1974




BerichtGeplaatst: 15-07-2015 11:18 Reageer met quote

Hallo

ik ben een vrouw van 41 en anderhalf jaar geleden is bij bij IIH geconstateerd.
ze hebben april dit jaar geprobeerd een drain te plaatsen maar die schoot uit mijn buikholte met alle gevolgen van dien, de drain moest er snel weer uit. nu dus weer veel klachten van hoofdpijn en wazig zien concentratie vermogen is minder veel moet en als ik buk en kom overeind dan zie ik 1 minuut helemaal niks meer.

Weet me nu ff geen raad meer met mijn ziekte en vind weinig goed info.

Groet Jordy
Index > Neurologie > alle info of lotgenoten PTC/BIH/IIH is welkom
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring