Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Tics-->epilepsie-->ataxie?
Auteur Onderwerp: Tics-->epilepsie-->ataxie?
mamavanj




BerichtGeplaatst: 08-05-2012 13:54 Reageer met quote

Hallo,

Mijn zoontje is nu bijna 17 maanden oud en zit midden in onderzoeken. Misschien dat iemand van jullie wat hetkent vandaar dat ik het op dit forum met jullie deel.
Vanaf december 2011 doet hij "rare" dingen. Hij trekt een soort van gekke bekken. Het ziet er een beetje ‚??spastisch‚?Ěuit. Waarom zeg ik spastich? Omdat het echt met een soort spanning in zijn spieren is. Net of zijn spieren in zijn gezicht zich helemaal aanspannen. . Het is dan net alsof hij Whawhawha zegt alleen dan zonder geluid. En hij trekt dan wat naar rechts. De kinderarts dacht eerst dat dit tics waren maar doordat hij nog meer ‚??gekke‚?Ě dingen doet zijn er onderzoeken gestart. (begonnen met 11 maanden, gecorrigeerd 9,5 maand) http://www.youtube.com/watch?v=3kFcWh3yfKo (lijkt hierop) Er werd nadat er een eeg was gemaakt gedacht aan tics.
Na 2 maanden leek dit te stoppen (later kwam dit namelijk weer terug)maar ging hij weer andere dingen doen. Soms valt zomaar ineens zijn hoofd naar voren. Of zijn hoofd valt naar rechts (op zijn schouder)en dan is hij soms afwezig en reageert niet meer voor een paar seconden. Dat afwezige heeft niet altijd. Meestal dan zit hij snel weer rechtop. Vaak gebeurt dit in clusters van een aantal keer bij elkaar. (begonnen ruim 13 maanden, gecorrigeerd 1 jaar)
Toen zijn we via de kinderarts naar een neuroloog gestuurd. Die dacht aan epilepsie (atonisch en absences). Maar omdat hij het niet zeker wist heeft hij ins doorgestuurd naar een speciaal epileptisch centrum met specialisten.
Deze speciale epilepsieneuroloog twijfelt alleen aan epilepsie. Hij denkt echter eerder aan een vorm ataxie.
Sinds eind februari heeft hij er namelijk nog iets bij gekregen:
Hij wordt wakker uit zijn slaapje. Kan overdag zijn maar ook s avonds of s nachts. Dan is hij niet zichzelf. Hij lijkt wel wat apatisch en kijkt raar. (soms is hij niet apatisch en lacht hij gewoon) Hij heeft dan schokjes in zijn armen en benen. Hij kan moeilijk staan en lopen gaat soms niet. Soms wel maar heel moeilijk en houterig. Dit duurt ongeveer 10 a 20 minuten maar het houterige lopen kan wel een uur ofzo aanhouden. De ene keer is het erger dan de andere keer. Hij heeft het ook eens gehad in combinatie met half open ogen. Zijn ogen gingen dan van links naar rechts. Snelle oogbewegingen. Als hij zit is het net of hij in de auto zit en over een hobbelige weg rijdt... snap je?(begonnen 14 maanden, gecorrigeerd 12,5 maand) gebeurd zeker meerdere nachten per week.
Gelukkig hebben we van alle soorten "aanvallen"filmpjes.
Hij lijkt soms wel ineens even dronken.

Hij is te vroeg geboren en heeft al behoorlijk wat meegemaakt. Hij was extreem onrustig de eerste maanden. Had een hoge spierspanning, reflux en koemelkeiwit allergie.

Volgende week krijgt hij een 24-uurs eeg om epilepsie uit te sluiten (of niet). Als hier geen epilepsie uitkomt dan worden we doorgestuurd naar academisch ziekenhuis en gaan de onderzieke daar verder richting de bewegingsstoornissen

Wat is nou mijn vraag?
Ik ben benieuwd of iemand deze dingen herkent. Of misschien onderdelen.

Alvast bedankt!!!

Je mag ook altijd pb-en natuurlijk!
ineke20




BerichtGeplaatst: 08-05-2012 21:09 Reageer met quote

Hoi kan je niet echt helpen denk ik. Ben niet bekend met evt kinderepilepsie als dat het is. Ikzelf ben wel geboren met epilepsie ook al is het pas bekend geworden met mijn 9e. Zelf heb ik last van abcences en tonisch clonische aanvallen.

Heeft je zoontje het 24 uurs EEG in kempenhaege in Heeze? Of in Heemstede? Zelf heb ik een hele goede neuroloog als ik het mag zeggen (hij behandelt waarschijnlijk geen kinderen maar weet ik niet zeker), iedereen zij altijd dat ik niet te opereren was 25 jaar lang en hij zei van wel. Ben er niet van af maar mijn leven is weer levenswaardig. Epilepsie heb je in zoveel verschillende vormen en ziet er bij iedereen weer anders uit. Abcenses lijkt wel op je omschrijving zoals je ze beschrijft. Enkele sec afwezig, lijkt een beetje op dagdromen. Abcenses kunnen ook wel een halve minuut duren, heel wisselend.

Ataxie, ken ik zelf niet maar is dat niet meer de fijne motoriek? Zoals het filmpje wat er op lijkt is het meer de grove motoriek of niet?

Als je nog andere vragen hebt, wil ik je altijd proberen ze te beantwoorden hoor! Sterkte met je zoontje!

Liefs, Ineke20
mamavanj




BerichtGeplaatst: 09-05-2012 13:31 Reageer met quote

ineke20 schreef:
Hoi kan je niet echt helpen denk ik. Ben niet bekend met evt kinderepilepsie als dat het is. Ikzelf ben wel geboren met epilepsie ook al is het pas bekend geworden met mijn 9e. Zelf heb ik last van abcences en tonisch clonische aanvallen.

Heeft je zoontje het 24 uurs EEG in kempenhaege in Heeze? Of in Heemstede? Zelf heb ik een hele goede neuroloog als ik het mag zeggen (hij behandelt waarschijnlijk geen kinderen maar weet ik niet zeker), iedereen zij altijd dat ik niet te opereren was 25 jaar lang en hij zei van wel. Ben er niet van af maar mijn leven is weer levenswaardig. Epilepsie heb je in zoveel verschillende vormen en ziet er bij iedereen weer anders uit. Abcenses lijkt wel op je omschrijving zoals je ze beschrijft. Enkele sec afwezig, lijkt een beetje op dagdromen. Abcenses kunnen ook wel een halve minuut duren, heel wisselend.

Ataxie, ken ik zelf niet maar is dat niet meer de fijne motoriek? Zoals het filmpje wat er op lijkt is het meer de grove motoriek of niet?

Als je nog andere vragen hebt, wil ik je altijd proberen ze te beantwoorden hoor! Sterkte met je zoontje!

Liefs, Ineke20


Bedankt voor je reactie!

Hij gaat inderdaad naar Heemstede voor de opname. Daar heeft hij dus een een neuroloog. En nog 1 in het ziekenhuis waar ook zijn kinderarts zit. Die heeft ons doorverwezen.

Over de absences. Die heeft hij ook wel eens gehad dat ze langer duurden idd. Ik heb er 1 op video van ruim 20 sec. Maar goed dat kan ook dagdromen zijn... moeilijk moeilijk

Ataxie is (ff gepikt van wikipedia)
Ataxie is een samenvattend begrip voor verschillende verstoringen van het evenwicht en de bewegingscoördinatie.

Ataxie is een onregelmatige en onhandige beweging van de ledematen en de romp, te wijten aan een stoornis van de fijne coördinatie van spierbewegingen. Het cerebellum is het centrum van de fijne coördinatie, waarvandaan door het ruggenmerg en het perifeer zenuwstelsel informatie naar de spieren gestuurd wordt. Andersom komt informatie van de sensorische perifere zenuwen naar het cerebellum om de bewegingen fijn te stellen. Er wordt hierom verschil gemaakt tussen cerebellaire en perifere (sensorische) ataxie. Oorzaken voor ataxie kunnen zijn: een aangeboren (genetische) afwijking, encefalopathie, ziektes (zoals kuru en de ziekte van Parkinson) en laesies van het centraal zenuwstelsel ten gevolge van hersenletsel of vergiftiging met toxische stoffen (waaronder drugs en alcohol).

Herkenbaar voor veel mensen is de ataxie die optreedt bij alcoholmisbruik. Na 5-10 glazen beginnen typische atactische verschijnselen op te treden. Een andere oorzaak van ataxie is gebruik van medicijnen (bijv. anti-epilepsie medicatie).

We hopen in ieder geval dat hij deze "gekke" dingen laat zien maandag tijdens de opname zodat we komen te weten wat het is....
ineke20




BerichtGeplaatst: 09-05-2012 14:29 Reageer met quote

Wens je en je zoontje veel sterkte maandag. Kan alleen zeggen luister altijd naar je moeder gevoel. Zoals je zelf al een beetje beschrijft de anti-epileptica kunnen weer andere dingen veroorzaken. Anti-epileptica is en blijft ECHT rommel maar erg prettig als het helpt. Neurologen (mijn ervaring)gespecialiseerd met epilepsie hebben vaak de neiging als het medicijn niet werkt voor de epilepsie het weer te verhogen of een andere anti-epileptica erbij te doen. Werd zelf steeds meer een kasplantje door alle anti-epileptica (van frisium, lamictal tot keppra (echt alles gebruikt helaas)). Mede omdat je zoontje nog erg jong is pas op met depakine. Heb zelf niet de beste ervaring met Heemstede (is ook een opmerking waar je niets mee kunt)maar ben er ook al heel wat jaren niet meer geweest. Misschien is het wel een idee om eens te googlen op Kempenhaege. Is een speciaal centrum voor epilepsie patienten en mensen met slaapstoornissen e.d. De ene neuroloog is de andere niet, ben ik heeeeel goed achtergekomen dus ook al komt er maandag niets uit leg je er niet bij neer hoor! Moedersgevoel klopt meestal. Als je gevoel zegt er klopt iets niet dan is dat vaak ook zo... Confused Sad

Iets heel anders,misschien een tip Wink , mocht je zoontje toch epilepsie hebben (hopelijk niet natuurlijk Crying or Very sad (bijv absences) die niet volledig behandelbaar is dan kan hij in de toekomst op school, middelbare school, Universiteit of met een IQ-test extra tijd voor de testen/examens krijgen.

Je mag mij ook altijd persoonlijk mailen hoor als je dat liever hebt! Ben ook heel benieuwd hoe het maandag is gegaan en wat er uit is gekomen.

Groetjes,
Ineke20
ineke20




BerichtGeplaatst: 15-05-2012 17:54 Reageer met quote

Hoi mamavanj, hoe is het gisteren gegaan? Nu is het even wachten helaas.
klm




BerichtGeplaatst: 15-05-2012 18:31 Reageer met quote

Hallo dames,
Ik heb als baby van 15mdn de koortsstuipen gekregen en door te veel medicijnen voor een volw kreeg ik daardoor epilepsie. Ik ben daarna nar het st. Radboud in Nijmegen gegaan. Van daaruit hebben ze mij door gestuurd naar het UMC te Utrecht waar ik op mijn 15e ben geopereerd en sinds dien aanval vrij ben. Ik ben momenteel 36 12 jaar getrouwd en mama van 2 jongens en 1 meid. Ik voelde zo'n aanval aankomen en kon dan iedereen waaschuwen. Zelf ben ik net voor de ingreep 1 jaar lang op pad geweest voor onderzoeken. Ook heb ik in Heemstede verschillende onderzoeken gehad en ook de 24 uurs eeg mar die duurde bij mij wel 3 dagen omdat zonder de medicatie de aanvallen niet kwamen maar op het laatste moment wel. Ben zelfs voor de MRI scan naar het VU moeten gaan omdat dat de enige was in NL waar die stond. Dit was in 1990 kun je nagaan. Ben zelfs in Luik Belgi√ę moeten gaan voor een onderzoek. Na de operatie ben ik in Heze nog geweest voor wat testen te doen. Ik wil jullie alle 2 zeggen dat als de kans er is om te opereren laat het doen. En zeker als het op een gunstige plek zit. Als ik nu zie wat ik allemaal doe nu en zeker mijn kids. Die ad ik absolut niet gewild als er een kans bestond dat het erfelijk was geweest. Ik wil hun die ellende niet aandoen wat ik in die 15 jaar had meegemaakt.

Zijn jullie wat wijzer geworden gisteren mamavanj? Hopenlijk wel zodat je weet waar je aan toe bent. Ik heb ff mijn verhaal gedaan zodat jullie iets weten hoe het ook kan gaan. Bij die ingreep had ik maar een 0,5 % risico dat er iets fout kon gaan dus dan weet je dat de keus snel is gemaakt. Suc6 nogmaals voor iedereen hier.

gr's KLM
ineke20




BerichtGeplaatst: 15-05-2012 21:01 Reageer met quote

Hoi klm, dank je voor je goed bedoelde advies. Vind wel dat je heel makkelijk praat over een hersenoperatie. Ik ben ook geopereerd (was mss niet duidelijk in mijn verhaal, 2008) in het UMC maar ben blij voor je dat voor jouw de risico zo laag waren, dat was voor mij wel anders. In het slechtste geval was ik links verlamd. Dit is gelukkig niet gebeurt maar ben mijn reuk wel kwijt. De operatie duurde ook 9 uur ipv 6 à 7. Dit zijn de fysieke gevolgen maar psychisch is het ook niet mis. Van onderzoek tot operatie waren we bijna 1 jaar verder. Heb de laatste maanden ook psychische hulp gekregen (verplicht vanuit het UMC Utrecht, hoorde bij het voorwerk). Mag ik vragen wie jouw neuroloog was en neurochirurg? Wie weet zijn het dezelfde. Denk dat het een andere neurochirurg is geweest aangezien het bij jouw al heel lang is geleden. Bij mij is in de rechter voorhoofdskwab geopereerd, waar bij jouw?

Verder hebben we het hier om een heel jong kindje. Vaak als er hier sprake is van epilepsie (want dat is nog de vraag) kunnen die er nog overeen groeien. Zou mezelf niet laten opereren als ik alleen kleine aanvalletjes heb of weinig grote aanvallen en die ook nog eens voel aankomen. Ik voel ze nooit aankomen en dat heeft er o.a. ook voor gezorgd dat ik mijn hele bovengebit kwijt ben en mijn kaak heb verbrijzeld doordat ik op mijn gezicht viel. Epilepsie is heel breed, wil er alleen mee zeggen het is niet een operatie zoals je amandelen even knippen of een kijkoperatie.

Groetjes, Ineke20
klm




BerichtGeplaatst: 15-05-2012 21:40 Reageer met quote

Hoi Ineke,
Nee dat wee ik maar al te goes. Ik wil er alleen mee zeggen dat als er een mogelijkheid bestaat ga verder en blijf niet hangen. Ik ben aan de rechter slaapkwab geholpen waar ze 6,5 cm weg hebben gehaald. Was toen de jongste pati√ęnt (15jaar) die aan epilepsie geholpen werd in 1991 en lag ook gewoon op de volwassen afdeling ipv in het kinder zh. Mijn chirurg werkt al niet meer. Hij heet prof. Veelen en de neuroloog was Debets. Hij is na mijn laatste controle van 10 jaar na de ok ongeveer met pensioen gegaan. Dit vertelde hij mij toen ik die keer ervoor (5 jaar na de ok) bij hem was dat het mss de laatste x was dat ik hem dan zag. Mijn aanvallen waren ook best wel erg als ze door zetten en kreeg er wel een stuk of 20 (kleine en grote) per dag. Dit was meestal als ik me druk maakte en later met de maandelijkse dingen zoals menstruatie. Die operatie van mij heeft ook 6 uur geduurt. Ja het is bij mij ook van april 21 jaar geleden en heb ook 1 jaar aan onderzoeken moeten doen. Ik ben nooit naar een Psycholoog hoeven gaan toen. Nog maals ik wil er alleen mee zeggen dat je naar een goed zh moet gaan zodat ze je daar goed kunnen begeleiden zodat je evengoed een fijn leven kunt hebben.
Goh wat erg van jou zeg. Ik heb van de ok helemaal nx ervan over gehouden en ook van de aanvallen niet. Als je nx zou weten dan zou je het nog helemaal niet zien. Alleen als ik mijn haren nat heb en er wat van zeg zou je het zien het litteken maar anders hellemaal nx. Ik heb ook de medicijnen weg vanaf mijn 22ste en dat was 7 jaar na de ok.

gr's KLM
mamavanj




BerichtGeplaatst: 16-05-2012 12:12 Reageer met quote

We zijn gister weer terug gekomen van de opname. Ik was blij dat ik weer thuis was. mijn zoontje ook denk ik. Hij is echt heel lief geweest maar het was voor hem natuurlijk niet leuk. Het aanbrengen van de elektroden was echt niet fijn voor hem. Hij moest erg huilen. Gelukkig was hij daarna weer snel vrolijk.
Hij moest een berenrugtas om. Daarin zat een ontvanger of zoiets en die was begoorlijk zwaar. Af en toe viel hij naar achter door de zwaarte. Hij was vrolijk maar ging niet spelen. Dus liep maar wat heen er weer en zat iedere keer in de knoop met zijn kabel. 's middags ging hij meteen slapen want hij was super moe. Om 6.15 had ik hem die ochtend wakker gemaakt. Hij is tussendoor even wakker geweest door de schokjes. Daarna ging hij weer slapen. 's avonds had hij heerlijk gegeten en vond het iets spannender om te gaan slapen. Maar ging evengoed snel slapen. Knap hoor met al die dingen op je hoofd! Na ongeveer een uurtje werd hij wakker. Hij had geen schokjes maar deed wel vreemd. Ook de mensen die hem in de gaten hielden hadden het gezien en hadden het al opgeschreven voordat ik het meldde. De mevrouw die ik sprak had gezien dat hij met zijn ogen naar boven draaide.
's nachts kwamen ze steeds de kamer binnen omdat hij steeds met de kabels in de knoop zat. Of om de elektroden nog wat op te spuiten met pasta want die droogt op. En dan geleidt het niet meer. Om 5 uur werd hij weer wakker met schokjes. Deze waren goed te zien en ze duurden ook even. Vervelend voor hem maar zo komen we iig niet voor niets. Hij heeft niet alles gehad maar in ieder geval wel hetgeen wat hij thuis ook het meest laat zien. En het meest last van heeft.
1 juni krijgen we de uitslag.
Nog even wachten dus maar dit hebben we achter de rug. Hopelijk hoeft dit nooit meer.

KLM en Ineke Bedankt voor jullie reacties! En jullie hebben neiden wel behoorlijk wat meegemaakt zeg!

En idd we weten nog helemaal niet of het epilepsie is. En hij is idd nog erg jong! (17 maanden) Hersenchirurgie is natuurlijk (nog) totaal niet aan de orde hier!

KLM:"Ik wil er alleen mee zeggen dat als er een mogelijkheid bestaat ga verder en blijf niet hangen"
Dat is hier natuurlijk ook niet aan de orde. Het gaat hier om mijn zoontje en om te kijken wat hij heeft! tics? epilepsie en zo ja wat voor? OF misschien toch een bewegingsstoornis een vorm van ataxie? We willen gewoon graag weten wat hij heeft want de onzekerheid is echt killing! Omdat je kindertjes hebt zal je me zeker begrijpen. Je wil gewoon weten wat er aan de hand is want dan kunnen we weer verder!

Wordt vervolgd!..... Misschien iemand die nog dingen herkent?
Black&White




BerichtGeplaatst: 19-05-2012 21:48 Reageer met quote

Hoi,
Ik herken je verhaal maar al te goed.
Momenteel zitten wij in hetzelfde straatje, maar staan wel iets verder.
Ons zoontje is 23 maand.
Hij is ook wat te vroeg geboren, moeilijke bevalling gehad, ook reflux, koemelkintolerantie en slecht slapen.
Op 16 maand kreeg hij een koortsstuip tijdens een infectie. Niets om ons zorgen te maken zeiden ze, de kans dat dit opnieuw zou gebeuren was klein.
Echter in februari laatstleden kreeg hij de griep. Hij kreeg weer stuipen (van enkele minuten) maar had toen al geen koorts meer.
Opgenomen in het ziekenhuis, waar hij bijna elke nacht 3x stuipen had.
Ze werden genoemd als tonische aanvallen (of stijfkrampen)
Al snel werd er anti-epilepticum opgestart (depakine), de grote aanvallen bleven weg maar ik zal regelmatig hoofdknikjes, heel kort. Na enkele dagen verdwenen ook deze en wij naar huis met de medicatie.
Er werd een MRI scan gedaan, bloedonderzoeken, ruggemergpunctie en meerdere (korte EEG‚??s), er werd niets abnormaal opgemerkt.
5 dagen ging alles goed. Helaas kreeg hij een nieuwe infectie: de windpokken.
Hevige koorts voor 1 week en veel last.
De grote aanvallen bleven uit maar de hoofdknikken kwamen terug en ze werden erger. Hij kreeg precies een schok in z‚??n lichaam, ogen draaien weg en het hoofd valt op de kin. Alle spieren verslapen en hij valt op de grond (de ene keer gewoon in elkaar zakken maar de andere keer echt keihard tegen de grond smakken). Dit alles duurt maar 2 seconden, maar hij kwetst zich, meerdere keren per dag. Dit zouden atone aanvallen zijn of myoclone-atone.
Wij ten einde raad terug naar het ziekenhuis, daar verwezen ze ons door naar een kinderneuroloog.
Terug opname, een korte EEG, er werd niets gevonden.
De neuroloog beval de dag daarna een langer EEG (van een uur of 5)
Helaas kwam hij op dat EEG heel wat epileptische activiteit tegen, ook veel activiteit die je aan de buitenkant niet ziet.
We hoopten dat met de infectie ook de aanvalletjes terug onder controle zouden komen. De medicatie werd verhoogd.
Toen we thuiskwamen had hij geen aanvalletjes meer, maar helaas na 2 dagen begonnen die opnieuw. Aangezien hij op de maximumdosis Depakine zat, heeft de neuroloog een 2e medicijn opgestart (Keppra). Dit deed meer kwaad dan goed, de aanvallen werden erger en hij werd er hyperactief en helemaal gek van.
De Keppra werd afgebouwd en Zarontin werd opgestart. Na 2 dagen (dat was Pasen) direct een spectaculair resulaat, geen aanvallen meer overdag. We zijn nu 6 weken verder en in die tijd had hij slechts 2 kleine atone aanvalletjes overdag.
Wat hij wel nog heeft zijn slaapmyoclonieen. Deze werden ook goed vastgelegd op het 24u EEG die we vorige week hadden. Hij was tijdens het wakker zijn 100% schoon op het EEG (onder de medicatie natuurlijk) maar tijdens het inslapen heeft hij dus mycolonieen, slaapschokjes, die gepaard gaan met een soort hik-geluid, en schokjes in de handen of voetjes, trekkingen. Dit kon je heel goed zien op het EEG. Eenmaal in vaste slaap is het weer rustig.
Hiervoor moeten we nu ‚??s avonds ook nog Frisium bijgeven, maar dat is pas begonnen, dus we weten niet of dit iets zal uithalen.
In ieder geval zijn we momenteel al tevreden waar we zijn, onze jongen kan weer rondrennen en dit alles zonder helm of continue ongerust te zijn dat hij zal vallen door een aanvalletje. We hopen van harte dat dit zo blijft en dat de medicatie z‚??n werk blijft doen.
Een diagnose is er nog niet. De scan van de hersenen was schoon, de meeste mogelijke oorzaken van de epilepsie zijn uitgesloten (hersenbeschadiging, stofwisselingsziekte, allergie,..)
We wachten nu enkel nog op het DNA onderzoek, epilepsie kan ook voortkomen uit een genmutatie.

Die hoofdknikken van je zoontje herken is dus maar al te goed, alsook de schokjes tijdens het slapen.
Mijn zoontje had wel niet die spasticiteit, voor zijn 16 maand hebben we eigenlijk niets aan hem gemerkt.

Mocht er iets van epilepsie gevonden worden op het EEG van je zoontje, zou ik onmiddellijk de nodige onderzoeken laten doen, zeker een MRI scan van het hoofdje, bloedonderzoek, urineonderzoek enz‚?¶ want de weg naar een diagnose is nog lang. In veel gevallen vinden ze ook helemaal geen oorzaak, en hoe raar het ook klinkt, dan is dat meestal positiever naar de toekomst toe.

Als ze iets vinden van epilepsie, dan is er kans dat ze willen starten met medicatie. Meestal is het eerste keus middel Depakine.

Wat betreft de ataxie, mijn zoontje had na de ziekenhuisopname en start van de medicatie last van dronkemansgang en evenwichtsstoornissen.
Vooral bij vermoeidheid was dit erger.
Wij maakten ons daar serieus zorgen over, want voor dit alles kon onze jongen al heel goed stappen, en rennen zonder ook maar een beetje te wankelen. Vallen deed hij nog zelden.
Niemand kon ons hier echter een verklaring voor geven. Iedereen zei, het zal wel aan de medicatie liggen. Volgens de neuroloog kan tijdelijke ataxie ook veroorzaakt zijn door aanvalletjes, dus ontladingen die plaatsvinden in de hersenen tijdens het stappen, wat voor wankelheid zorgt. Die wankelheid kan dan even blijven aanhouden, maar zal zich wel herstellen.
Maar wonder boven wonder, sinds enkele dagen heeft ons zoontje hier bijna geen last meer van. Het is weggegaan zoals het gekomen is, van de ene dag op de andere‚?¶

Probeer vooral niet te veel te googelen naar vanalles over epilepsie, of epilepsiesyndromen, want dan lees je vaak de ergste dingen, terwijl die helemaal niet hoeven van toepassing te zijn op jouw kind.

Zorg voor een goeie kinderneuroloog, die goed bereikbaar is en die je vertrouwt. Luister naar zijn oordeel en zoek eventueel een 2e opinie.
Helaas is het nog vroeg en zullen de meesten zeggen dat het afwachten blijft hoe alles evolueert.

Mijn zoontje moet nu getest worden naar ontwikkeling toe, omdat onze neuroloog vindt dat hij te weinig woorden kent voor zijn leeftijd. Kindjes met epilepsie hebben soms zo‚??n last van die ontladingen dat leren en concentreren moeilijker is. Daarom is het belangrijk om snel vast te stellen wat het probleem is en te behandelen.

Een heel verhaal, ik hoop voor je dat er eigenlijk gewoon niets gevonden wordt op het EEG. Of in het beste geval zijn het gewoon onschuldige infantiele spasmen.

Heb je al uitslag van het EEG trouwens? Normaal kunnen ze wel snel een oordeel vellen hierover. Wij hadden na 2 dagen de uitslag.

Veel sterkte alvast en laat nog iets weten hé.
mamavanj




BerichtGeplaatst: 20-05-2012 15:12 Reageer met quote

Black&white bedankt voor je verhaal! "fijn" om dit te lezen. Ik ga je pb-en!
Black&White




BerichtGeplaatst: 20-05-2012 20:18 Reageer met quote

ok, maar ik kan maar niet vinden waar je zo'n PB kan opvragen Wink
mamavanj




BerichtGeplaatst: 27-05-2012 14:27 Reageer met quote

Black&White schreef:
ok, maar ik kan maar niet vinden waar je zo'n PB kan opvragen Wink


Hihi nou ik ook niet! Blijkbaar kan dat niet bij dit forum Cool
Dan maar zo:

Hallo black&white

Heel erg bedankt voor je verhaal. Altijd prettig als mensen dingen herkennen.
Eerst even wat vraagjes: Je schrijft over de hoofdknikjes en de eeg waar niets op te zien was. Had hij de hoofdknikjes tijdens de eeg? Mijn zoontje heeft ook 2 keer een half uurs eeg gehad en daar kwam ook niets uit. Maar toen deed hij ook ‚??niets‚?Ě.
En wat apart dat er tijdens die 5 uurs eeg ineens epileptische activiteit te zien was. Aan de ene kant hoop je natuurlijk dat hetgeen da je thuis ziet wordt bevestigd op de eeg maar je schrijft dat ze veel epileptische activiteit zagen‚?¶ daar zit je natuurlijk ook weer niet op te wachten!
Over de slaapschokjes. Die heeft mijn zoontje niet tijdens zijn slaap (denk ik) maar iig als hij wakker wordt. Dan begint hij te huilen en dan heeft hij die schokjes.
Ik weet idd dat ze vaak niet vinden waar het vandaan komt. Maakt me eigenlijk ook niet zo veel uit. Hopelijk is het iets wat goed te behandelen is‚?¶
Ik ken de epilepsiesyndromen en ben daar niet zo heel bang voor aangezien hij best specifieke dingen doet. Die vaak niet bij de syndromen passen.
Ik hoop inderdaad dat het de onschuldige infantiele spasmen zijn ! De uitslag krijgen wij pas volgende week. Normaal (werd ons verteld) moest je 4 weken wachten (a een maand). Maar de neuroloog had gezegd dat het ongeveer 2 weken zou duren. Dus dat had ik gemeld en ik werd terug gebeld en het kon gelukkig inderdaad wat eerder. Maar niet zo snel als u omschrijft! Misschien is dit per instelling weer anders. 1 juni is de uitslag. Ik ben wel echt heel erg benieuwd!

Jullie hebben al flink wat voor jullie kiezen gehad zeg! Mijn dochter (was toen 2,5) heeft ook eens een koortsstuip gehad. En dat is niet leuk om te zien. Die van haar duurde ook best lang (langer dan 15 min).
Over de 2nd opinion. We liepen al bij een neuroloog in het streekziekenhuis maar hij wist niet zeker wat mijn zoontje heeft. Dus hij heeft ons door gestuurd naar SEIN. Hij stelde dus zelf al een 2nd opinion voor. Als het geen epilepsie is dan worden we dus weer doorgestuurd naar een andere neuroloog in academisch ziekenhuis ivm evt ataxie.

Het is een beetje een onsamenhangend verhaal geworden maar ik wilde graag toch even reageren op uw verhaal.
Als u nog vragen heeft mag u ze stellen hoor! Geen probleem. In ieder geval heel veel sterkte met de verdere onderzoeken en alle medicatie. Want is behoorlijk wat zo te lezen!!

Groeten mama van j Wink
Black&White




BerichtGeplaatst: 30-05-2012 14:49 Reageer met quote

Hoi,

De eerste 10minuten EEG‚??s die hij had was er niets te zien maar hij had dan ook geen knikjes (bij hem waren het meestal serieuze knikken, kin volledig op de borst).
Toen hij de 5uur durende EEG had, had hij wel knikjes en dat was duidelijk te zien op de EEG. Maar ook op momenten dat wij niets zagen aan hem, was er soms activiteit, maar ook soms 15 of 30 minuten niets.
Zo‚??n 10minuten EEG is handig als ‚??eerste hulp‚?? of in afwachting tot een langere EEG, maar de neuroloog heeft er meermaals op gedrukt dat dit maar een momentopname is. Als het juist in die 10min. rustig is, ja dan zie je niets. Dat was bij onze jongen op de eerste EEG‚??s dan ook het geval. Dus enkel een lange EEG kan epilepsie aantonen of uitsluiten.

Ja toen de neuroloog ons riep om te tonen wat er allemaal op de EEG te zien was, hebben we weer maar eens tranen met tuiten gehuild. Het was toen duidelijk; onze zoon heeft epilepsie en nog geen klein beetje ook.
Gelukkig met de huidige medicatie was zijn 24U EEG tijdens het wakker zijn 100% schoon, een heel verschil dus!

De uitslag van de 24U EEG kregen wij idd binnen de 2 dagen, maar enkel maar omdat onze kinderneuroloog van het lokale ziekenhuis het opgevraagd heeft. De EEG was in Leuven en we hadden in principe pas een dikke maand later een afspraak voor de uitslag.
Maar je ziet, 2 dagen later kon onze neuroloog het verslag al krijgen.
Dus ze lezen de EEG blijkbaar wel snel in, maar je moet gewoon lang wachten om bij de neuroloog te kunnen voor de bespreking.
Het heeft volgens mij echt alles met goodwill van de behandelende artsen te maken. Ze kunnen sneller, maar ze moeten willen Wink

Wie weet is het idd geen epilepsie dat je zoontje heeft maar ataxie.
Ataxie is breed en beperkt zich niet alleen tot het lopen hé.
Hier heeft mijn zoontje na het starten van de epilepsie en de medicatie heel lang een onhandige dronkemansgang gehad, maar dit is de laatste weken fors verbeterd. Soms merk ik het nog wel bij vermoeidheid.
Dus vrijdag ga je meer weten. Had je zoontje ook tics of knikjes tijdens het EEG?
Laat iets weten hé. Veel sterkte!
mamavanj




BerichtGeplaatst: 01-06-2012 15:58 Reageer met quote

De schokjes die hij heeft (en waarschijlijk de rest ook) is geen epilepsie. De eeg zag er prima uit. Dus dat is heel erg mooi.

Ik heb nu een afspraak staan bij de 1e neuroloog (dus niet die van SEIN) om te bespreken hoe en wat nu verder. Of we bv naar AMC willen en wat hij denkt.

Het is heel fijn om te weten dat het geen epilepsie is maar het zou ook wel prettig zijn om te weten wat het wel is.
Black&White




BerichtGeplaatst: 04-06-2012 10:14 Reageer met quote

Hey,
Dat is inderdaad alvast goed nieuws!
Dus dat kunnen jullie gelukkig al uitsluiten.
Maar natuurlijk wil je weten wat het dan wél is, en dat is ook nodig om hem te kunnen helpen.
Hopelijk vinden ze snel de oorzaak en valt het allemaal nog best mee.
Laat iets horen hé
mamavanj




BerichtGeplaatst: 29-10-2012 14:25 Reageer met quote

Na nog meer onderzoeken in het AMC (MRI, lumbaalpunctie, bloed en dna onderzoek)

Zijn we nu zo ver dat er wordt gedacht dat het geen ataxie is maar BPV
Benigne paroxysmale vertigo

Een goedaardige aanvalsgewijze draaiduizeligheid.
Een vorm van kindermigraine.
Ik heb er een topic over gemaakt....
Index > Neurologie > Tics-->epilepsie-->ataxie?
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring