Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Mijn papa..
Auteur Onderwerp: Mijn papa..
Irisp




BerichtGeplaatst: 17-02-2012 3:36 Reageer met quote

Tja, ik weet niet meermwaarmik het moet zoeken en zowel delta, het maastad ziekenhuis en erasmus mc staan met hun handen in het haar..

In 2009 is bij mijn vader een zware vorm van slaapabneu geconstateed ( 60 x per uur ), hij heeft toen een perslucht masker geprobeed maar zonder succes, kno arts gaf aan dat er verder niks gedaan kon worden dus heeft hij het maar gelaten. 1,5 jaar geleden ben ik volledig bij hem gaan wonen ipv alleen de weekenden, toen viel het dus ook steeds meer op hoe hij veranderde, misschien eerder ook al maar toen zag ik hem enkel de weekenden dus niet echt opgemerkt.
Hij heeft een lichte vorm van autisme, hij vind dat alles om hem draait.. Moeilijk inleven in een ander en altijd verwachten dat iemand anders alles voor hem moet doen. Hij besteed erg veel aandacht aan zijn hi end audio set, weinig aan hoe hij er uit ziet en bijv huis.

We kregen al snel ruzie over de taakverdeling van schoonmaken, afspraken gemaakt dat ik de bovenverdieping zou doen en hij de begane grond. En toch elke keer maar schelden en mopperen dat ik de vaatwasser niet uitruimde want ik kon toch wel zelf bedenken dat ik dat moest doen. Hij slaapt niet goed snachts en ging zich steeds meer boosmaken om de meest bizarre dingen, kwam daarvoor snachts mijn kamer binnen en ging zitten zeuren en klagen. Niet erg fijn voor de gemoedstoesand en mijn slaapuren.
De ruzies werden steeds erger, het ging helemaal nergens over maar hij kon zich al druk maken als mijn zelfbetaalde scooter niet genoeg gewassen werd oid.
Helaas werd hij verbaal steeds agressiever, gebruikte steeds vaker lelijke scheldwoorden en riep steeds rot maar op, ect. Mijn moeder is al 12 jaar gescheiden met hem maar dan kwam die weer lans voor een gesprek, wat natuurlijk maar van korte duur was at het daarna weer goed ging.

Hij heeft een thaise vrouw en gaat daar 2 x pj naar op vakantie, hij is vaak wel ziek en rust dan een weekje uit en kan weer aan de slag op zijn werk. Een aantal jaar geleden heeft hij pfeiffer en hept. A opgelopen, is hij voor behandeld en nu schoon. Toch bleef de pfeiffer wel een jaar of 2 hangen. Verder sport hij al heel lang zeer intensief 4 a 5 keer in de week, met daarna een half uur sauna. Hij eet gezond, af en toe een wijntje en wa t zoetigheid.

Omdat hij erg moe was en ook in de auto in slaap viel naar en van zijn werk en gelukkig alleen maar bijna ongelukken gehad heeft is hij sinds juni 2011 thuis, af en toe wel weeer halve dagen werken maar dat was het. Hij was steeds achterdochtier, ik zou zijn sleutels verstoppen, zijn sokken zijn lakens stelen.. Ook raakte hij langzaam al zinn remmingen kwijt.. Hij had zich aangemeld op een dating site terwijl hij daar altijd zo op tegen was.. Heel stiekem mailen me allemaal vrouwen, en toen was hij toen ik op een woensdag terug kwam an school weg.. Email, bellen, smsen maar kreeg geen reactie. Niet bij zijn moeder, niet bij zijn zus of kennissen.. Heel fout.. Maar met mama kwam ik achter zijn ww an de pc, email gechecked.. Hij bleek dus bij een an de dames van die site thuis te zitten in zwolle.. Was hij dus heen geaan zonder wat te laten weten of zelf een briefje. Vrijdag avond werd ik gebeld dat hij op cs stond en at ik hem moest halen. Erover epraat maar hij vond het bizar dat ik bezorgd was en werd daar zelfs boos over. Raar was ook dat hij zijn lease auto thuis had laten staan en bewust met ov gegaan was.
Ook werd zijn honger naar zoetigheid steeds groter, hij at 4 grote gevulde koeken achter elkaar weg, steeds meer wijn ook smiddags. Door zijn vermoeidheid ging hij minder spotren maar wel veel wandelen met de hond.

In september ging hij op vakantie en toen ik hem van schiphol haalde zag hij er heel slecht uit, enorme wallen, bleek voor zijn doen.. 2 dagen later was hij langs de dokter geaan en kreeg hij een rijverbod voor onbepaalde tijd en moest naar de kno arst erug voor zijn vermoeidheid. Hij bleef er maar vaag over doen wat er op vakantie gebeurd was, maar durfte niet meer naar zolder als het donker was, kon niet meer zonder licht aan slapen en riep af en toe heel bang wie is daar.. Even later kwam het hoge woord eruit dat hij hallicunaties zag, dit verergerde steeds en werd af en toe wat minder. Ook kon hij steeds moeilijker zijn handdtekenng zetten, steeds meer moeite met everwicht en slechter lopen.. Hij had her eneens altijd koud en altijd koude voeten, met thermosokken aan ging dit beter.
Hij begon steeds meer te drinken en ging makkelikk in een avond en middag een grote fles quantro doorheen, heb ik daarna niet meer gekochtvoor hem.
De kno ars kon weinig doen dus naar de neuroloog doorgestuurd die begon met een ct scan. Hij werd steeds verwarder en liep in zijn eigen huis de trap op als hij naar de keuken wou.. Hij woont hier inmiddels 20 jaar. Ook met wandelen raakte hij steeds meer de weg kwijt, had last van koude voeten..bibberende handen, ogen waren -1 achteruit gegaan. Hij luisterde weinig via zijn audioset omdat het allemaal te heftig en te gedetailleerd was.

Ook was hij steeds banger dat hij geen geld meer had, had moeite me zijn korte terminngeheugen, moeite met rekenen terwijl hij universitair afgestudeerd wiskunde en psychology is en in de it werkt. Ook schaken wat hij heel lang eerste klasse heeft gedaan ging hem moeilijk af, werd ook steeds geirriteerder en verbaal agressiever en schrok zels van het hondje als die naar hem toe liep.. En chihuahua van 3 kilo. Ct scan was niets te zien, 3 maal bloedgeprikt en een mri scan laten doen maar nog steeds nies. Hij had steeds meer moeite met lopen, was verwarder, sliep slcht, was bang en zag waanbeelden. Uit zijn emails die hij met die datingsite vrouw had kwamen dingen boven die hij dacht dat er echt gebeurd waren.. Zo had ik de voordeurslot veranerd, de auto ingeruild voor een andere, zijn tv verkocht.. Maar dit was nog ecact hetzelde?
Uiteindelijk werd het zo erg dat hij via de huisarts binnen een week op de gesloten afdeling van bavo europoort geplaast werd.
Dat was begin december,hij kon toen af en toe buiten zijn psygoss en wanen om nog een goed gesprek voeren en redelijk lopen. Helaas febeurde er qua esten weinig, hij had geen dementie, geen parkinson, geen ms, geen tumor en geen ontstekingen. Uiteidnelijk is e daar ook een heleboel mis gegaan en slecht gefasiliteerd en is hij in januarie overgeplaatst naar het maasstad ziekenhuis, bij delta die daar een soort vleugel heeft. Het lopen ging steeds slechter, hij zwalkt heel en weer en valt af en toe bijna. Haalt het heden en het verleden steeds verder door elkaar.
Muziek is zijn lust en leven dus een cdspelertje daarheen ehaald en een leuke koptelefoon gekocht.. Dat ging in het bgin wel redelijk maar was eigenlijk toch wel heel overweldigend voor hem. Af en toe was hij boos op mij en had ik alles edaan en het volgende moment was him zo blij dat ik er was..
Hij dwaalde ook steeds meer snachts over de gang heen, zag nogteeds hallicunaties, begreep steeds minder en na een half uurtje bezoek was hij helemaal gesloopt.
Bij delta hebben ze verschillende psychiaters op hem los gelaten en nog een limbaalpu ctie? Afgenomen voor het hersenvocht of daar lyme te zien was. Daar was niets te zien en was naar het erasmus mc gestuurd voor kweekjes.
Hij kreeg een kwartje inslaap? Pil zodat hij een beetje kon slapen, ook 2 mg haldol in de ochtend teen zijn wanen en hallicunatis en dat hij ies rustiger zou worden.
Hij is een aantal keer gevallen, werd steeds warriger en toen ik hem een foto liet zien van mijn nieuwe hondje op de ipad kon hij zijn aanacht er niet bij houden. Haldol hebben ze tussendoor met 1mg verhoogd omdat het effect niet zichtbaar werd.
Hij werd ook tegen de leiding af en toe heel boos, raakte nog meer dingen keijt dan eerst, was vreselijk onrustig met zijn spulletjes op de kamer die dan weer in of uitepakt ergens anders lagen.
De laatste 2 weken is hij zo hard achteruit gegaan.. Hij kan gewoon niet meer praten.. Is heel erg binnensmonds mompelen, halverwege de zin stopt hij en weet hij niet meer wat hij aan het vertellen was. Hij kan niet veel zinnigs meer zeggen en had maandag een looprekje, dinsdag kon hij dit ook al niet meer en moet hij met 2 man ondersteunt worden.. Omdat hij steeds valt en bewegingsdrang heeft zit hij met een band in de stoel of bed zodat hij er niet uitvalt.. En dan gaat hij zichzelf uitkleden om toch maar bezig te zijn.. Hij herkend mij nog wel maar mijn mama dinsdag ook niet meer. Er vielen kruimels van de muffin die ik meegenomen had op de grond en die probeerde hij op te rapen en in zijn mond te stoppen..

Iedereen zit met zijn handen i. Het haar, er is bekend vorige week dat hij verhoogde eiwitten in zijn hersenvocht heeft, morgen is er uitslag of hij( oei weet de naam niet meer) iig een soort hele zeldzame kanker die vaak in de long of balzak voorkomt, het is 1 cellig en gaat via het bloed naar de hersenen die daaraan kapot gaan. Omdat zin toestand zo hard achteruit gaat heeft delta zijn medicijnen aangepadt, hij krijgt nu iets anders waar hij minder bewegingsdrang van mort hebben, en een kalium drankje.
Hij zit dus als een klein kind vastgebonden in een stoeltje, kan niet meer praten en als hij wil eten prikt hij met de vork in zijn neus of wang door de sllechte motoriek. Hij snapt niet meer wat we zeggen tegen hem, heeft wanen en is heel achterodchtig naar de verpleging toe.

Mijn papa is alijd zeer sportief geweest, 2 univesitaire opleidingen afgerond, heeft zijn schaakrating op 2450 staan en weet echt alles van hi end audio en formaten en opstellingen af.. Inmiddels heeft hij een dwanginfuus voor de medicijnen. Het enige wa ze me vandaag konden vertellen dat het een soort immun reactie is an zijn lichaam die zijn hersencellen laat ontbinden..
Ik ben zo bang dat als hij zo hard achteruit blijft faan hij her eind van de week niet haalt.. Het is allemaal pas in november echt begonnen en toen kon hij alles nog! Delta kan me niets vertellen over of hij nog beter word,wat het is hoe het komt is ht behandelbaar..
Ik had hem zo graag nog eens mee naar huis genomen.. We hadden zoies an achten eerst de diagnose af maar misschien maakt hij dat niet eens meer mee. Hij is pas 62 en heeft verder nooti echt een enge ziekte gehad.. Mogen hoor ik wat over die kanker maar at is dus al een hele zeldzame ziekte.. Dokter belt me morgen en heb ook al evaagd of hij voor de laatste keer mijn hondjes mag zien.. Hij is zo gek met die diertjes en ze passen in mijn tas.

Weet iemand hier misschien ies? Ik slaap al 2 weken niet meer.. Mijn lieve papa.. Ik ben pas 19 en hij had het er altijd over dat als ik afgestudeerd was ik een mooie auto samen met hem mocht uitzoeken want dan was hij toch met pensioen en had hij geen auto meer nodig. Hij vroeg maandag of ik niet boos op hem wou zijn en dat hij van me houd.. Hij heeft dat alltijd heel moeilijk gevonden om te zeggen en dit is een van de erste keren dat ik het uit zijn mond hoor.,
sharonimus




BerichtGeplaatst: 17-02-2012 18:13 Reageer met quote

Ik kan je helaas niet helpen, maar hoop dat er snel iets gevonden wordt. Het klinkt allemaal echt heel erg naar en vervelend, heel veel sterkte!
Sgatje




BerichtGeplaatst: 18-02-2012 13:44 Reageer met quote

zo wat heftig zo iets heb ik nog nooit gehoord en dat het allemaal zo snel gaat ik hoop dat het toch nog goed komt met je vader ,laat nog even weten hoe het veder afloopt

sterkte
Irisp




BerichtGeplaatst: 19-02-2012 3:59 Reageer met quote

Dankjulliewel. Het is erg frusterend dat het allemaal zo lng moet duren.. Zoveel hebben ze niet gedaan.. En ze zijn er al mee bezig sinds oktober.. Hij heeft nu wat meer klmerende pillen gekregen zodat hij wat rustiger blijft en hopelijk iets verbeterd..
Jose64




BerichtGeplaatst: 30-08-2012 14:53 Reageer met quote

Tjonge zeg...wat een narigheid.
Hoe gaat het nu?Knuf hoor!
Index > Neurologie > Mijn papa..
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring