Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > PEG-sonde
Auteur Onderwerp: PEG-sonde
KeKe




BerichtGeplaatst: 24-02-2011 15:20 Reageer met quote

Hallo allemaal!

Sinds kort heb ik een PEG-sonde. Ik ben pas uit het ziekenhuis want had een hoop complicaties!

Ik zoek nu eigenlijk mensen die ook leven met een PEG-sonde. Hoe gaan jullie hiermee om? Hoe gaan jullie in bad?

Kortom, ik wil al jullie ervaringen horen.

Ik hoop dat ik veel reacties krijg!

Dank jullie wel!
sparretje




BerichtGeplaatst: 26-02-2011 10:30 Reageer met quote

:roll:Wij zijn afgelopen dinsdag met ons zoontje naar Nijmegen geweest. Hier hebben verschillende deskundigen gesproken. Het is de bedoeling dat hij ook een PEG sonde krijgt. De mdl-arts gaf wel aan dat hij nog minder zal eten. Hij wil eigenlijk niet dat dit minder wordt. We zitten dan ook vast om bij te gaan voeden. De eerste insteek was om medicatie toe te dienen. We hebben de nurse-practioner gesproken en heeft alles uitgelegd.Zij vertelde dat hij na 3 maanden een mic-key krijgt. Ze zei dat je wel mag douchen met een PEG maar niet in bad. Als je informaties wil kijk dan eens via google. Het staat er vol mee. Ik ben ook benieuwd hoe het allemaal zal gaan. Ik heb wel gezegd dat ik alles zelf wil leren. Want zij vertelden dat een huisarts, thuiszorg, streekziekenhuizen geen nieuwe kunnen plaatsen. Wij zouden dan evt. terecht kunnen in het UMCG. Dat is 50 km van ons vandaan. Daar wij slechte ervaringen met hebben met UMCG hebben we besloten dan maar een aantal uren te rijden en dat het dan wel goed komt. We kunnen 24 ur per dag terecht. A.s maandag hebben ze eerst groot overleg en aan het eind van de middag krijgen we bericht van de mdl-arts.
sparretje




BerichtGeplaatst: 07-03-2011 22:51 Reageer met quote

Bij mijn zoontje hebben de artsen besloten om voorlopig de PEG even uit te stellen. Het geeft nogal wat narigheid. Besloten is om eerst een maand een neussonde te proberen en als dit goed gaat dan wordt er alsnog een PEG geplaatst. Een ander probleem is zei de arts is dat je bij kinderen vaak ziet dat de eetlust dusdanig afneemt dat ze soms volledig afhankelijk van sondevoeding worden. Dit wil hij ook nog niet.
Hoe zit het bij jouw met de eetlust. Wat voor complicaties waren er bij jou? Was dit allemaal van de PEG?
Hilliewessie




BerichtGeplaatst: 03-10-2012 11:03 Reageer met quote

Onze dochter van 10 heeft sinds juli van dit jaar een PEG sonde. Ze krijgt hier medicatie door met een voedingspomp. Ze heeft chronische verstopping en staat onder behandeling bij het Amc.
Wij zijn ook op zoek naar lotgenoten voor haar maar ook voor ons als ouders.
sparretje




BerichtGeplaatst: 05-10-2012 12:18 Reageer met quote

Onze zoon van 7 is verleden week in Nijmegen geopereerd aan zijn maag. Doordat het eten altijd problematisch is en dat medicatie-inname ookaltijd moeilijk gaat hebben ze ons vorig jaar laten komen om te zien of een PEG-sonde een optie zou zijn. Het team vond het wel erg ingrijpend om alleen voor medicatie toe te dienen een PEG aan te gaan leggen. Tot op heden heeft hij nog steeds geen PEG. ZE zijn er heel terughoudend in. A.s maandag moeten we weer naar NIjmegen, omdat hij na de operatie onzettend veel pijn heeft na het eten. Een paracetamol werkt niet. Hij zal worden gezien door zijn 2 doktoren. Er worden in ieder geval buikfoto`s en maagfoto`s gemaakt. Hij heeft sinds de opname veel last van diarree en het vermoeden bestaat dat hij weer geobstipeerd is . En dat de prop er voor de operatie er al heeft gezeten. Daarbij gaat het maanden duren voor hij normaal zal kunnen eten. Weet eigenlijk niet wat dan de beste oplossing is. Zou een PEG dan een oplossing kunnen zijn. We wachten eerst maandag maar af.
Hilliewessie




BerichtGeplaatst: 05-10-2012 13:18 Reageer met quote

Door de hoeveelheid medicatie, nl 1800ml krijgt onze dochter de medicatie via een voedingspomp icm een PEG sonde. Wat ook een reden was omdat het zo vies is. Ze heeft een paar maanden een neus/maagsonde gehad en in vergelijking daarmee is een PEG sonde een hele verbetering voor een meisje van 10 jr.
Heel veel succes met de onderzoeken en succes met het nemen van een beslissing. Groetjes Hilde
Rebecca77




BerichtGeplaatst: 17-10-2012 15:42 Reageer met quote

Mijn dochter (7) heeft al twee jaar een Mic-key. Daarvoor heeft ze een half jaar ook een Peg gehad. Deze heeft ze puur voor de medicatie ( kleanprep)
@Hilli.....ik begrijp dat jou dochter ook kleanprep krijgt?? mijn dochter krijgt nu 1 tot 1,5 liter per dag.
Ik ben zo op zoek naar ervaringen van mensen.

groetjes rebecca
Jeje




BerichtGeplaatst: 19-11-2012 20:21 Reageer met quote

Hallo Keke,

Ik heb nu sinds okt. een pegsonde. Ik ben er wel bij mee. Het bevalt beter als een neussonde.

Ook ik heb wat problemen na de operatie gehad zoals maagzweer, ontstekingen, problemen met dompelen doordat het fixatieplaatje vast ging zitten in de maagzweer. En nog steeds komt er pus uit de opening. Ook heb ik al wildvleesgroei gehad bij de opening en ik blijf pijn houden rondom de opening. De arts zegt dat ik de pijn moet accepteren. Verder gaat het nu de goede kant op.

Als het goed is krijg ik in januari een mickey-button en dan is het ook mogelijk om in bad te gaan en te zwemmen. Nu is het alleen nog douchen.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn reactie en anders vraag je maar.

Hartelijke groetjes, Jeje
sparretje




BerichtGeplaatst: 22-11-2012 12:28 Reageer met quote

JEJE

De problemen die jij hebt gehad en heeft, daar is de behandelend arts van ons zoontje erg bang voor. Hij zei dat de kans bij hem erg groot is dat hij de PEG weer zal moeten opheffen. Mijn zoontje is al aan de maag geopereerd, waardoor de PEG op het niveau van het maagzuur zal komen. Dit geeft vaak lekkages, wildvleesgroei, ontstekingen. Hierdoor is hij erg terughoudend met het aanleggen van een PEG.
Jeje




BerichtGeplaatst: 22-11-2012 12:41 Reageer met quote

Hallo Sparretje,

Ik kan mij de terughoudendheid wel voorstellen. Wildvleesgroei is te doen. Is ook niet pijnlijk om aan te stippen. Maar lekkage en ontstekingen is niet niks en vooral bij zo'n jong kereltje. Een moeilijke beslissingen hoor, ook voor jullie als ouders zijnde. Want is het de bedoeling om hem dan ook sondevoeding te gaan geven?

Uit ervaring kan ik zeggen dat sondevoeding mij minder darmproblemen geeft en dat dit wel heel fijn is. Nu heb ik veel voedselallergieƫn en daardoor ook altijd heel veel darmklachten gehad. Alleen ik kan natuurlijk niet bepalen en voorzien hoe groot het risico is voor jullie zoontje.

Echt moeilijk hoor, voor jullie. Je wilt het beste voor hem, maar ja, wat is nu het beste?

Heel veel sterkte en mocht je vragen hebben en ik zou er antwoord op kunnen geven, stel ze gerust.

Groetjes, Jeje
sparretje




BerichtGeplaatst: 28-11-2012 18:35 Reageer met quote

Hallo Jeje,

We zijn 5 november weer naar het ziekenhuis geweest. We hebben al 2 diƫtisten gehad en een prof kinderchirurgie. Ze zijn allemaal van mening dat er een PEG zal moeten komen. De arts die het aan moet gaan leggen wil er nog niet naar toe. Hij voorziet problemen. We zijn 1,5 jaar geleden naar een informatie-avond geweest en daar kregen we te horen aan welke voorwaarden je moet voldoen om een PEG te krijgen. Ons zoontje stond er middenin. Het was of ze het alleen maar over hem hadden. De arts vroeg ons toen ook wat wij er van vonden. Hierdoor weten we dat hij er 1 zal gaan krijgen, maar alleen is de vraag : Wanneer?
Jeje




BerichtGeplaatst: 28-11-2012 18:43 Reageer met quote

Hallo Sparretje,

Weten jullie al voor jullie zelf wat jullie willen? Dat is natuurlijk ook heel belangrijk om duidelijk te hebben.

Lieve groetjes, Jeje
sparretje




BerichtGeplaatst: 05-01-2013 11:18 Reageer met quote

We zijn 19 december weer naar het ziekenhuis geweest voor een maagledigingsonderzoek. De arts zei naderhand dat de maaglediging erg belabberd was. Na 1,5uur zat er nog ruim 80%van de radioactieve pannenkoek in de maag. Hij heeft een antibioticum voorgeschreven voor 3 maanden. We hoopten dat dit een beetje zou werken en dat het innemen goed zou gaan. Echter werd ons zoontje er hondsberoerd van. Afgelopen donderdag belde de arts en heeft een middel voorgeschreven waarvan wij moeten bepalen of we dit gaan gebruiken. Hieraan kleven nogal wat risico`s. Er zijn veel mensen door gebruik van het middel overleden. Ze krijgen zomaar een hartstilstand. daarnaast zei hij dat het evt. mogelijk is om een PEG-J sonde aan te leggen. Doordat de maaglediging zo belabberd is zal het via de dunne darm moeten lopen. Een nadeel is dat hij dan gedurende 20 uur per dag gevoed moet worden. Dit kan dan alleen via een voedingspomp. Dit is nogal een belasting voor een kind van 7jaar, aldus de arts. Hij vindt hem nog behoorlijk jong om dit gaan doen. maar verder zei hij dat het bekend is dat hij veel te weinig voeding krijgt en dat hij hem goed in de gaten blijft houden.
Jeje




BerichtGeplaatst: 05-01-2013 11:51 Reageer met quote

Het is ook een behoorlijke belasting om 20 uur aan de voedingspomp te zitten. Ik zit zelf ook 24 uur aan de voedingspomp, alleen ik ben volwassen en dat is toch anders. Een kind behoort nog te spelen, lekker rond te bewegen etc. Dat is gewoon onmogelijk omdat je steeds vast zit aan de voedingspomp (rugzak bij je draagt). En daarbij, moet je gewoon oppassen dat je niet blijft haken met de slang. Ik heb dat laatst ook gehad. Ik bleef haken met de slang aan het keukenkastje, waardoor er een enorme ruk komt aan de pegsonde en zo het fixatieplaatje, die bij mij dan in de maag zit, in de fistel terecht komt met alle gevolgen van dien. Het is uiteindelijk wel goed gekomen alleen als de gesteldheid al niet goed is van je zoontje kunnen dergelijke problemen er niet bij komen.

Wat staan jullie toch voor een enorme moeilijke keuze en wat hebben jullie het zwaar. Heeft de arts ook aangegeven dat het voor altijd is, dat hij dan 20 uur per dag voeding moet via de pomp? Ik kan mij voorstellen dat het in het begin moet om de darmen eerst te laten wennen en dat het later per portie zou mogen. Wellicht zou je dat nog kunnen vragen. Misschien is dat dan te overzien. Ik mag namelijk, als de waarden van de onderzoeken goed zijn, misschien vanaf volgende week vrijdag, per portie geven. Ik heb dan vanaf juni 24 uur voeding gehad en dan zou ik hopelijk van volgende week per portie voeding mogen geven overdag en dan s' nachts nog wel aan de pomp gekoppeld. Je zou er nog na kunnen vragen.

Heel veel sterkte. Ik vind echt dat jullie veel moeten doorstaan. En hoop dat 2013 een beter jaar voor jullie mag worden.
sparretje




BerichtGeplaatst: 15-01-2013 19:17 Reageer met quote

Jeje,
Hoe is het gegaan in het ziekenhuis?
Mag je inmiddels overgaan op porties?
Jeje




BerichtGeplaatst: 16-01-2013 13:06 Reageer met quote

Hallo Sparretje,

Ja, ik mag nu overdag in porties/bolus geven en s'nachts nog aan de pomp. Ik ga straks naar het ziekenhuis en krijg ik mijn Mickey-button en ben ik van de pegsonde af. Dat lijkt me ook wel een verandering weer. Geen slangetje aan mijn buik te bungelen.

Hebben jullie nog contact opgenomen met de arts? En weten jullie al iets meer?
sparretje




BerichtGeplaatst: 16-01-2013 20:46 Reageer met quote

wij moeten a.s. vrijdag naar Nijmegen. dus dan maar zien wat de bedoeling is. Onze zoon is afgelopen vrijdag behoorlijk ziek geweest. Hij had erg last van diarree. Daarnaast had hij braakneigingen, maar hij kan niet meer braken, vanwege een fundoplicatie. Hij is hier erg beroerd van geweest. Heeft een aantal dagen geduurd. Dit kan hij er eigenlijk helemaal niet bij hebben. Hij heeft al geen reserves. Ben erg benieuwd wat de plannen zullen zijn.
Maar jij werd wel gewoon via de maag gevoed of heb je het via de dunne darm gehad? Bij hem kan het nl. niet in zijn maag lopen, omdat de maaglediging dusdanig langzaam is dat hij niet genoeg voeding in kan nemen.
Jeje




BerichtGeplaatst: 20-01-2013 23:52 Reageer met quote

Hallo Sparretje,

Hoe is het afgelopen vrijdag afgelopen in het ziekenhuis?

Wat naar dat jullie zoontje weer zo ziek is geweest.

Ja, mijn voeding gaat via de maag. Ik weet, wanneer de darmen het ook niet aankunnen, dan zou het ook via de bloedbaan kunnen, mocht het voor jou zoontje even beter zijn.

Ik ben benieuwd of jullie al wat meer weten.

Gr. Jeje
sparretje




BerichtGeplaatst: 21-01-2013 15:44 Reageer met quote

Onze zoon heeft eerst weer antibiotica gekregen. Dit eerst voor 4 weken. De arts heeft hem gewogen en gemeten. Qua gewicht is hij sinds juni niet meer gegroeid. Hij blijft op 25 kg steken. De groeicurve buigt af. Zijn voedingstoestand is redelijk acceptabel. Afgelopen weekend weer begonnen met antibiotica, maar weer dramatisch. Veel last van buikpijn en misselijkheid. Tijdens het eten moest hij steeds even liggen. Hij verging van de pijn.
Jeje




BerichtGeplaatst: 21-01-2013 18:03 Reageer met quote

Ach wat naar en sneu voor dat kereltje.

Ik weet niet of hij dat mag hebben, maar probiotica, die flesje Yacult gewoon uit de supermakt, zouden goed helpen bij antibiotica. Antibiotica tast toch je darmflora aan en misschien dat hij, vooral tijdens het eten, hierdoor extra last heeft. Je zou het kunnen proberen. Het helpt ook tegen de diarre, welke vaak veroorzaakt wordt door de antibiotica.

Veel sterkte
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > PEG-sonde
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring