Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Reactieve artritis-ervaringen uitwisselen?
Auteur Onderwerp: Reactieve artritis-ervaringen uitwisselen?
Tara




BerichtGeplaatst: 03-11-2005 17:51 Reageer met quote

Opgelopen in Azie, een darminfectie en daarna een reactieve artritis. Begon met een oogonsteking en vlak daarna gewrichtsontsteking aan mijn voeten. Dit duurt nu al zo'n 3 maanden. Ook al kan het 5 maanden duren, ik zie het steeds somberder in. Ik ben bang dat het nooit meer overgaat. Ik zou heel graag ervaringen uitwisselen.
Willemein
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 03-11-2005 19:57 Reageer met quote

Nou.... Ik heb geen leuk nieuws voor je. 19 februari een Campylobacter opgelopen. De ergste gewrichtsontekingen lijken nu voorbij. Er zijn, tenminste steeds vaker dagen dat ik 'iets kan'.
Nu heb ik nu en dan, links en rechts onstoken spiergroepen, die volgens de fystiotherapeute ook niet losstaan van het geheel.
5 maanden is een beetje krap gerekend, volgens mij.

Twisted Evil Maar, je mag niet mopperen, dood had ook nog gekund, of de tweede prijs, die verlamming die ze naar zo'n moeilijk Franse meneer hebben genoemd....

Shit happens! Evil or Very Mad
Gast




BerichtGeplaatst: 03-11-2005 20:55 Reageer met quote

Hoe heb je de campylobacter opgelopen?
ik weet eigenlijk niet wat dat is....

en hoe weten ze zeker dat het reactive artritis is?
ik had bijv niet dat HLA27 (?) stofje

zo ver we weten is mijn reactive artritis ontstaan door een glycella bacterie (ofzoiets)...

waar heb jij de ontstekingen? en hoe deel jij je leven in?
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 04-11-2005 7:43 Reageer met quote

Campylobacter is een darmonsteking die je krijgt van het eten van besmet gevolgelte.

Zelf heb ik alleen op de dag dat ik het kreeg, toen ik eigenlijk al misselijk wás, kip gegeten, en dan natuurlijk nog niet eens veel. Daar kan het onmogelijk van zijn want dat past niet bij de incubatietijd die ervoor staat.
Enkele dagen daarvoor heb ik in een restaurant gegeten. Ook geen kip maar dat hoeft ook niet. Als er daar iemand even een stuk rauwe korhoen op 'mijn' bord heeft gelegd schijnt dat al voldoende te zijn.
En dat is de enige keer die week dat ik in aanraking geweest KAN ZIJN met die bacterie....

Die wetenschap heeft me overigens knap paranoide gemaakt in mijn eigen keuken. Tuurlijk waste ik ALTIJD mes en snijplank en handen.... Ja. Leuk! Pepermolen? Handvat van de koelkast? Hm...

Ik had óók geen HLA-B27.
Ze weten dus niet zéker dat het reactieve artritis is maar het voldoet aan veel voorwaarden. Bloedbeeld qua reuma is schoon. Gelukkig had ik nog een paar afwijkingen die de reumatoloog kon ge/misbruiken als kapstok om er een jaar fysio aan op te hangen! Twisted Evil

Mijn ontstekingen zaten in schouders, heupen en enkels, later ook een poosje in mijn handen en polsen, zodat de huisarts vreesde voor reumatoide artritis.
(Dat lijkt dus niet het geval. Met zekerheid is dat niet te zeggen, je kunt namelijk ra hebben terwijl er NIKS te zien is aan je bloed, en andersom ook)

Nu heb ik nog heel af en toe last van heupen, en wat vaker van schouders. En de spieren aan de bovenkant van mijn romp zitten 'vast' en onsteken af en toe.

Hoe ik mijn dagen indeel?
Ik heb de mantelzorg voor mijn vader en mijn dochter woont in een woonvorm voor lichamelijk gehandicapten.
....
Daar doe ik dus dingen die ik thuis niet kán....

Er gaan dagen voorbij dat er niks uit mijn handen komt. Nog steeds. Maar door de bank genomen gaat 't steeds beter. Mijn man doet voor mij wat ik niet kan: was ophangen boven mijn hoofd, een lamp vervangen, het dekbed in de hoes en zo.
Ik probeer iedere dag een middagdut te doen, doe mijn oefeningen voor de peut (nee, voor MEZELF!) Bij het boodschappen doen zoek ik een slachtoffer om de tassen uit het karretje in de auto te zetten. Ik leef dus volgens het principe: 'stel niet uit tot morgen wat je vandaag door een ander kunt laten doen.'

Het meest vervelende is, dat ik mijn huis aan het herinrichten en verbouwen was toen ik ziek werd. Ja en dat is dus nu nog steeds niet af.

En uh, kun jij mij vertellen wat die glycella is? want Google helpt me niet dit keer....
Tara




BerichtGeplaatst: 05-11-2005 13:18 Reageer met quote

Hoi Jannie,
op http://www.czmedicinfo.nl kun je info vinden over de zegenaamde Bacillaire dysenterie (shigella bacterie) Toch vind ik de info vaag want als ik dan lees over de Campylobacter dan zou het dat ook goed geweest kunnen zijn. Ze hebben in een Vietnameesziekenhuis deze diagnose gesteld, maar daarvoor is alleen een bloedonderzoekje gedaan en volgens mij kun je zo'n bacterie alleen in de ontlasting terug zien. ? en er was in het amc, tropeninstituut niks meer terug te vinden. en ik heb toen gehamerd op onderzoeken bij een reumatoloog en daar kwam dus niks uit. Ik voel me aan mijn lot overgelaten want er is geen arts die me gezegd wat goed of niet goed voor me is. Ik heb geen enkele vorm van controle door een deskundige meer, ze zeiden me alleen maar: het kan een paar maanden duren en dus doe het maar rustig aan. Maar wat voor de een rustig aan doen is, is voor de ander misschien nog steeds best druk...ik kan het niet zo goed peilen voor mezelf. Ik weet gewoon niet meer wat goed is. Ik probeer 2x per week naar de sportschool te gaan (fysiofitness) zodat ik iig beweeg. maar lopen gaat dus erg slecht. Ik loop als een oud wijf en ik ben snel moe en prikkelbaar. Ik ben weer aan het werk maar 24 uur is veel. Stiekem doe ik veel te veel, werken, huishouden, met vrienden afspreken, ik hou het vol maar ik heb het gevoel dat ik elk moment compleet kan instorten, het ziet er zo uitzichtloos uit. Ik had een erg actief en sociaal leven en nu ben ik een huismus geworden. Maar, je kunt nu eenmaal niet ineens stoppen met dingen doen, de dagelijkse dingen gaan door, hoor ik ook bij jou. Je doet veel te veel, alsof er niks met je aan de hand is. Ik heb ook het gevoel dat mijn omgeving weinig begrip kan opbrengen voor mijn "ziekte", maar misschien is dat ook omdat ik graag doe alsof er niets aan de hand is.
maar je hebt dus ook ontstekingen in je spieren? heb je nog meer klachten? heb je ook oogonsteking gehad?
nou te veel vragen dus...
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 05-11-2005 13:30 Reageer met quote

ff vlug, moet boodschappen doen....

Nee, geen oogontsteking, wel een hoge bloeddruk maar die is alleen ONTDEKT door de onderzoeken, die zal daar niks mee van doen hebben. (denk ik)

Verder is bewegen nooit echt slecht, als het ECHT niet meer gaat merk je dat vanzelf. Ik had dat gisteren..... Vandaag weer 'redelijk'. 't kan verkeren, dus....

Ik lees niks over huisarts??

= inderdaad misselijk, het gevoel dat ze je maar een eindje laten dobberen! Maar er is gewoon ook weinig aan te doen, uitzieken, afleiding zoeken, en ja: shit happens nou eenmaal.....

Een welgemeend advies: een middagdutje, al ontspan je maar 10 minuten, bij mij doet het wonderen!

sterkte, ik leef met je mee!
Tara




BerichtGeplaatst: 07-11-2005 21:28 Reageer met quote

Ken jij toevallig nog meer "lotgenoten", ik zou graag meer "uitwisselen"

dank je!
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 07-11-2005 21:49 Reageer met quote

ja, ik ook, maar jij bent de eerste....
Tara




BerichtGeplaatst: 08-11-2005 9:28 Reageer met quote

vreemd toch? er moeten meer mensen met deze vage ziekte rondlopen...

Ik heb trouwens geen contact met mijn huisarts, weinig vertrouwen in. Het enige wat ik ga doen zo is de arts in het amc bellen. Want bij mij is het hoe dan ook opgelopen in de tropen, en bij het tropeninstituut van het amc zien ze gevallen zoals dit veel vaker. Het was niet eens een gepuzzel, kwestie van alle data doornemen wanneer er een ziekteverschijnsel had opgetreden en ze wisten het. Ik kwam wel doodziek uit Azie terug.

Bij mij zit het dus in mijn voeten, jij hebt het ook met je enkels gehad...ik heb een poos met krukken gelopen. Ik loop nu zonder maar wel in een slakketempo en als een oud wijf.

Het schijnt dat deze ziekte vooral voor komt bij relatief jonge mensen die een heel actief leven hadden. Alsof het lichaam op een dag de kans aangrijpt om te zeggen dat je het rustiger aan moet gaan doen....Ik herken mezelf daar wel in, jij?
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 08-11-2005 9:56 Reageer met quote

JIP!
Maar niet zozeer uit vrije wil, zoals je al had kunnen lezen! Ik word geleefd. (ja ik wéét dat ik dat zelf laat gebeuren! Maar zeg eens NEE??)

Ik ben nu aan het proberen weer een sociaal leven terug te krijgen maar dat krijg ik niet zo best ingepland...
Ik kan dus net wat beter uit de voeten (letterlijk) dan jij, de diaree is bij mij ook wat langer geleden (dat moet jou hoop geven). Vandaag zit ik weer eens te jodelen van de pijn in een schouder.
Bewegen lijkt voorlopig de enige wijze om de boel te sturen maar soms is de pijn zo hevig dat ik dat niet kán, tot brakens toe!

Mijn fysiotherapeute masseert me, twee maal per week en dat is ook héérlijk.

Zoals je al wel zult hebben gevonden op internet zit reactieve artritis meestal in de grote gewrichten. Toch heb ik af en toe ook 'reumahandjes' met van die geprononceerde pezen en bloedvaten. Veel typen helpt daartegen! (pianospelen ook maar dat kan ik niet Laughing )

Een van de redenen dat wij niet veel lotgenoten vinden schijnt gelegen te zijn in het feit dat veel mannen dit overhouden aan een 'druiper', en die zullen daar dus niet mee te koop willen lopen, vrees ik!

En ik moet zeggen dat ik op dit moment veel meer last heb van andere kwalen. De reumatoloog ontdekte (bij toeval?) een extreem hoge bloeddruk, de HA schreef betablokkers voor en daar bleek ik niet zo goed tégen te kunnen. Voel me al dagen OP!
Dan beweeg ik dus niet en daar wordt die artritis erger van. De ouderdom komt met gebreken!

Maar ik heb één troost: mijn 25-jarige dochter heeft ALTIJD pijn, al 8 jaar lang (zie topic Posttraumatische Dystrofie) Zij is flink, sterk en schikt zich in het onvermijdelijke. Zij werd ziek in een periode dat mijn moeder overleed, na 6 weken gevolgd door mijn zwager. Sinds dat moment leef ik inderdaad in een volcontinue stress-situatie (maf woord!) Mijn vader leunt op mij (alleen) en al woont hij inmiddels in een bejaardenhuis, er blijven altijd werkjes liggen voor de 'mantelzorger'.
Ik ben nieuwsgierig hoor! Hoe oud ben jij? Ik ben dus 51.

By the way: het duurt een paar dagen voordat Google trefwoorden oppikt, dus er is nog hoop dat zich nieuwe lotgenoten aanmelden!
Tara




BerichtGeplaatst: 08-11-2005 10:05 Reageer met quote

Ik ben pas 29, volgens mij is de "normale doelgroep" rond de 30. En actieve mensen dus, vandaar dat jij ook het slachtoffer bent.

Erg van je dochter, ik had de berichtjes bekeken. Ook zo'n ziektebeeld waar niemand iets van begrijpt. Heeft het geen enkel verband met reactieve artritis? Vast niet.
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 08-11-2005 10:11 Reageer met quote

Nee. Geen enkel!
(en uiteraard heb ik héél goed gezocht)
han
Gast



BerichtGeplaatst: 16-11-2005 9:58 Reageer met quote

Hoi Tara,
Ik zal dezer dagen als "lotgenoot" (reactieve artritis) op jouw vraag en de reacties reageren. Het lukt nu qua tijd even niet maar min verhaal kan je tegemoet zien.
Houd je haaks !
Tara




BerichtGeplaatst: 16-11-2005 20:45 Reageer met quote

Hoi Han, ben benieuwd! Tot snel
han
Gast



BerichtGeplaatst: 17-11-2005 22:54 Reageer met quote

Dag Tara,
Een jaar geleden liep ik in Indonesie een maag/darminfectie op. Na 2 dagen was dat weer over. Op de terugvlucht Singapore Amsterdam had ik wat last van een dikke voet en rechterhand. 's Morgens liep ik nog op Schiphol en 's avonds kon ik geen stap meer lopen. De ontstekingen aan diverse gewrichten gingen snel verder. Flinke koorts erbij en binnen een paar dagen lag ik in het ziekenhuis. Voorzichtig uiteraard want ik kwam uit Indonesie. Na vele onderzoekingen was de conclusie: reactieve artritus.Ik kreeg van de reumatoloog de goed leesbare brochure van het reumafonds over deze ziekte. Ik herkende mijn ziektebeeld direct. Bestel die brochure via internet. Na een weekje logeren mocht ik het ziekenhuis verlaten.Ik kon nauwelijks lopen en moest met bijna alles geholpen worden (douchen, pyama aan/uitdoen, sokken aantrekken, brood in stukjes snijden enz). Na enige maanden trad de verbetering in. Ik moest weer helemaal leren lopen en bewegen. Ik liep "op de pijn". Na een half jaar durfde ik weer auto te rijden en te fietsen. Nu, na één jaar loop ik nog steeds moeilijk. Eén km is al heel veel voor mij. De ontstekingen zijn gelukkig weg maar ik heb nog steeds restklachten (pijnlijke knieen, pols, arm, duim). Traplopen is een ramp.
Zo, ik heb genoeg ellende verteld. Ik heb in het begin tegen mezelf en mijn echtgenote gezegd positief te blijven want aan een zeurpiet heeft niemand wat. Twee maal per week krijg ik oefen/fysiotherapie.Elke morgen doe ik oefeningen, want de hoofdregel is: bewegen, bewegen en nog een bewegen.
Goed contact met arts/reumatoloog is echt nodig, ook al voor de pijnstillers en ontstekingsremmers. En je moet je vragen bij een deskundige kwijt kunnen. Trek je niet te veel aan van je omgeving. Die dacht dat ik al na drie weken kon fietsen terwijl ik nog geen kopje koffie kon beetpakken!! Ook heb je niks aan goed bedoelde adviezen want oom/tante/vage kennis hadden toch ook enz.
Reactieve artritis komt vrij weinig voor. De gemiddelde huisarts maakt dat zelden mee.
Tara, geen enkel ziektegeval is gelijk aan de andere. Ik ben zelf heftig ziek geweest omdat diverse belangrijke gewrichten ernstig ontstoken waren. Het gaat bijna altijd weer over. Het zet wel je leven op zijn kop en dat valt echt niet mee. Ik wens je toe veel rust, veel bewegen en het leren van een goede balans te krijgen tussen rust en activiteiten.
Blijf moed houden.
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 19-11-2005 13:33 Reageer met quote

Nou, Han, jij hebt het véél zwaarder te pakken gehad dan ik! Ik had 'het' voornamelijk in de schouders. Inmiddels was ik weer een flink eind aan het opknappen toen ik vorige week een stommiteit uithaalde: ik sneed in mijn hand.
Vanaf dat moment ben ik een heel stuk teruggezet. Nieuwe bacteríën? Verkramping van de spieren van de schrik en van verkeerd gebruik van die gewonde hand?
Een samenspel van diverse factoren, denk ik zelf.

Maar wat ik eigenlijk van jou en Tara zo graag wil weten heeft meer met de aanvang van de ziekte te maken.

Ik heb 28 dagen diaree gehad (er was aanvankelijk 'een griepje' gediagnosiseerd). Daarvoor had ik wel eens aanvallen van prikkelbare darm. Nadat ik 28 dagen grondig 'ontslakt' was, bleven dat soort klachten uit. (geluk bij een ongeluk?) Maar nu heb ik af en toe toch diaree-aanvallen die meer lijken op die van die campylobacter dan van die PDS. Geen gerommel, 'andere' buikpijn.
Voor de goede orde: ja, er is nog een kweek gemaakt van mijn ontlasting en daar zat géén campylobacter meer in.

Hebben jullie ook nog af en toe diaree?
Tara




BerichtGeplaatst: 22-11-2005 17:45 Reageer met quote

Hoi!
wat ben ik blij om nog een ervaring te horen! wat een hoop ellende maar o zo herkenbaar!

Wat bedoel je met "restklachten"? en heb je het ook echt in je voeten nog? Ik kon al vrij snel fietsen omdat ik het mezelf dwong, ik werd gek van het niet bewegen. Maar ik heb nog steeds problemen met op en af stappen en soms nog met trappen zelf. Al lijkt dat nu steeds beter te gaan. Aan auto rijden waag ik me voorlopig nog niet. Ik heb alleen nog steeds erge pijn (met name rechts) aan mijn grote teen, de bal van mijn voet en de binnenkant van mijn voet, en ik ben zo juist naar een fysiotherapeut geweest en hij zei me dat dat mijn middenvoetsbeentje is. Ik moet toegeven, ik heb van die enorme dipmomenten waardoor ik het echt allemaal niet beter zie worden. Ik ben ook zo vreselijk moe! en dan soms ben ik te overmoedig en daarna stort ik weer in. en ja helaas ga ik soms zeurpieten omdat ik het dan gewoon helemaal niet meer zie zitten. Maar toch heb ik wel moed en genoeg positiviteit in me! Ik ga die arts in het AMC gewoon morgen bellen en vragen om advies/begeleiding. Maar vraagje, ik zit te denken aan acupunctuur...hoe staan jullie daar tegen over?
En Han wat doe jij nu in het dagelijks leven, werk je? en hoe oud ben je?

Trouwens, Jannie, ik heb toen ik de bacterie kreeg hele erge diarree gehad en ook hele erge koorts. Ik was toen in Vietnam, mijn vriend was ook ziek. In een lokaal ziekenhuis kregen we een 3daagse antibioticakuur. Na ruim een week konden we weer op onze benen staan en gammel als we waren zijn we verder gereisd, weg uit dat gehucht. Daarna is de diarree een dag of 10 weggeweest maar het rare buikgevoel bleef. Toen werd ik (in China) weer erg ziek met diarree voor een dag of 3, toen de koorts weg was bleef de diarree. Dat heeft nog zo'n 3 weken geduurd, inmiddels had ik een oogonsteking en gewrichtsontsteking. Na een antibioticakuur was de diarree over en de oogontsteking ook. Toen ben ik naar huis gegaan (vanuit Zuid-Korea). in de kweekjes konden ze geen bacterie meer vinden! En nu? geen diarree (gelukkig).
han
Gast



BerichtGeplaatst: 24-11-2005 11:55 Reageer met quote

Hoi Tara en Jannie (lotgenoten)
De aanvang van mijn ziekte is inderdaad diaree geweest. Gelukkig maar een paar dagen en op die dagen hadden we als reisgroep juist rustdagen. Dus dat kwam goed uit! Daarna hebben we onze reis op Java gewoon voortgezet. Op Bali heb ik gezond en wel mijn 64 ste verjaardag gvierd. dus Tara, ik geniet thans van een welverdiend pensioen na 43 jaar werken. De gewrichtsontsteking ontwikkelt zich tussen de 2 en 4 weken na de infectie. Bij mij begon dat precies na 17 dagen en wel in het vliegtuig naar Schiphol. Daarna géén darmproblemen meer gehad. In het ziekenhuis is uiteraard enige malen de ontlasting onderzocht maar het lab kon geen bijzonderheden vinden. Die bacterie heb ik lekker op het vakantieadres achtergelaten.
Nou Tara, jij heb al die ellende tijdens je vakantie gehad. Het lijkt me gewoon bij het ziektebeeld horen dat je moe bent. Het lijf wil gewoon nog niet wat je wilt en het kost tijd voordat alles weer een beetje in balans is. Als ik mijn "restklachten" ga opsommen lijkt dat wat zeurderig maar ik doe het toch maar. Het begint 's morgens met ochtendstijfheid. Ik ben een optimist maar ik kom niet fluitend uit mijn bed. Pijnlijke knieën als ik op ga staan. diverse pezen doen dan pijn (binnenkant knie en onder de knieschijf). Ook op de fietsstappen Tara is pijnlijk want even komt al je gewicht op die knie terecht. Fietsen verder gaat wel want ik kan door gebruikmaking van de versnellingen de druk op de knieën aanpassen. Verder nog een gevoelige rechter duim en linker arm en hand. Ik kreun echt van pijn als men mij een stevige rechterhand geeft en vriendschappelijk een lel op mijn linkerarm/eleboog geeft. Ik heb in het begin (toen ik weer wat onder de mensen kwam wel eens overwogen een bordje om mijn nek te hangen met de tekst: niet aanraken !!). Ik heb met acupunctuur geen ervaringen. De brochure van het reumafonds gaat wel op alternatieve geneeswijzen in maar geeft het wijze advies altijd eerst overleg te plegen met je behandeld arts.
Hoe is Tara het contact verlopen met het AMC? En Jannie, wees a.u.b. voorzichtig met messen!
Lotgenoten, ik merk wel of en hoe jullie reageren.
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 24-11-2005 12:04 Reageer met quote

Goed, jullie hebben dus geen diaree meer!
Maar ik lees in jullie verhalen dat die in aanvang bij jullie ook niet zo lang heeft geduurd als bij mij.
Ik kreeg 'het' tijdens een griepepidemie, in februari. Pas na 17 dagen werd er een kweek gemaakt!
Toen waren er 3 kuren nodig om de diaree een halt toe te roepen, wel hielpen de pillen na een half uur al tegen de enorme buikpijn.

Maar ik kan me voorstellen dat in 28 dagen zoveel schade is aangericht dat ik daarom nog af en toe van die aanvalletjes heb. (?)
Tara




BerichtGeplaatst: 01-12-2005 20:46 Reageer met quote

Beste Jannie en Han,
hebben jullie je wel eens afgevraagd waarom jij nou net bij de 1% mensen hoort die reactieve artritis oplopen? en zeker omdat jullie zgn niet in de doelgroep vallen?

zelf denk ik wel eens dat ik lange tijd veel te veel hooi op mijn vork heb genomen en dat ik als een soort straf wellicht dit moets krijgen. maar ja ik vind het niet eerlijk dan. hmm
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Reactieve artritis-ervaringen uitwisselen?
Pagina 1 van 7  

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring