|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Huidaandoeningen > Ziekte van Andrews-Barber
|
| Auteur |
Onderwerp: Ziekte van Andrews-Barber |
Bojangels
|
 Geplaatst: 28-12-2004 18:25 |
|
|
Ik heb al jaren de ziekte van Andrews-Barber.
Zijn er op dit forum nog meer mensen met deze ziekte? |
|
|
Maarten
Arts
|
| Geplaatst: 04-01-2005 22:42 |
|
|
Beste Bojangels,
de ziekte komt niet heel erg veel voor. Indien de ziekte bij internetters net zo vaak voorkomt als bij gemiddelde bevolking dan moet het aantal bezoekers van dit forum nog behoorlijk groeien voordat je iemand tegenkomt met dezelfde ziekte.
Ik heb uit onderzoek gevonden dat het het meest in scandinavie voorkomt en dan slecht met een incidentie (nieuwe gevallen per jaar) van 0.05%, dus 1 op de 2000.
In Nederland is dat dus minder (hoeveel minder weet ik niet) De ziekte duurt gemiddeld 5 jaar, dus dan zou het in scandinavie voorkomen bij 1 op de 400 mensen.
Het aantal bezoekers van dit forum ligt hier nog onder, dus mijn advies: maak dit forum bekender, zodat er leuke discussies ontstaan en zodat mensen die hier langskomen blijven hangen, zodat er weer meer bezoekers komen. Zo zal er dan uiteindelijk vast wel iemand langskomen met wie je ervaringen over de ziekte delen kan. |
|
|
anoniem
Gast
|
| Geplaatst: 17-02-2005 23:39 |
|
|
| ik heb ook al jaen de ziekte, andrews Barber, in een ver stadium, niemand weet raad! niet 1 medicijn werkt |
|
|
Gast
|
| Geplaatst: 17-02-2005 23:42 |
|
|
zelfs eenernstige vorm van artrithis psoriatica
wat het nog zeldzamer maakt |
|
|
liza
Gast
|
| Geplaatst: 18-02-2005 12:30 |
|
|
| zou dit forum van andrews barber ook graag uitgebried zien, Helaas (of gelukkig) ken ik niemand met deze ziekte |
|
|
Liza
Gast
|
| Geplaatst: 18-02-2005 22:29 |
|
|
| Maarten die ziekte is geen kruid tegen gewassen, ik heb het al ruim 10 jaar. Sorry |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 21-02-2005 19:27 |
|
|
bojangels
hoe lang heb jij deze ziekte, ???
waar, en in wat voor mate, (ernst)
Wat heb je er allemaal aangedaan??
Anoniem, gast en Liza, is dezelfde persoon
Ben nu ingelogd met mijn echte naam.
Mag ik vragen hoe oud je bent, en hoe lang je deze ziekte hebt?? |
|
|
anoniem
Gast
|
| Geplaatst: 06-03-2005 18:29 |
|
|
Hallo,
Ik stuitte toevallig op je forum.
Ik heb sinds 1993 de ziekte van Andrews-Barber en ben op bezoek geweest bij iedere specialist en professor die er wat over kon zeggen.
Niemand kan helpen, dus ik leer er maar mee te leven.
Uit onderzoek is wel gebleken dat het meer bij rokers voorkomt en ook sterker wordt in tijden van stress.
Paul |
|
|
andre
Gast
|
| Geplaatst: 17-03-2005 12:50 |
|
|
hallo,
ik heb ook de ziekte van Andrews-Barber.
gelukkig niet in een ernstige mate maar heb je ook last van gaten in je nagels. ik wel, weet één van jullie of daar ook iets aan te doen is?
Groetjes André |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 17-03-2005 13:04 |
|
|
Er komen zo langzamerhand toch meer mensen binnen druppelen, Nee ik heb putjes in mijn nagels, en kan ze er zo aftrekken, weet niet wat daaraan te doen.
Heb al van alles geprobeerd. Jammer dat er geen reactie komt van Maarten,  Ook Bojangels laat
zich niet meer horen, jammer,Zelf heb ik a-b aan mijn voetzool, is best vervelend met lopen |
|
|
marina
Gast
|
| Geplaatst: 22-03-2005 14:02 |
|
|
ik heb al 5 jaar de ziekte van andrew barber
Alles geprobeerd niets helpt voor lange tijd puva lichttherapie
helpt voor een paar weken nu anti jeuk tabletten en weer zalf
Alleen op de voetzool maar deze liggen dan ook helemaal open de pijn bij het lopen is erg maar de jeuk sávonds is ondragelijk weet iemand het verschil tussen proriasis palma of plantaris |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 22-03-2005 16:37 |
|
|
Hallo, het verschil met psoriasis palmaris of plantaris is dat het of op de hand, of op de voetzool voorkomt, psoriasis is géén Andrews -Barber
zoals zo vaak wordt gezegt |
|
|
Bojangels
|
| Geplaatst: 23-03-2005 1:08 |
|
|
| elly schreef: |
bojangels
hoe lang heb jij deze ziekte, ???
waar, en in wat voor mate, (ernst)
Wat heb je er allemaal aangedaan??
Anoniem, gast en Liza, is dezelfde persoon
Ben nu ingelogd met mijn echte naam.
Mag ik vragen hoe oud je bent, en hoe lang je deze ziekte hebt?? |
Sorry voor t late antw. ben lang niet op de site geweest.
Ik heb deze ziekte in ernstige mate (in combi met de ziekte van Bechterew & Psoriasis.
Ik heb al van alles geprobeerd en ben nu weer bezig met lichttherapie.
Ik ben 37 jaar en heb ab al vanaf mijn 18e.
Ik ga waarschijnlijk binnenkort over op injectie's Enbrel (Etanercept) voornamelijk goed voor de combi ab & reuma. |
|
|
Bojangels
|
| Geplaatst: 23-03-2005 1:09 |
|
|
| Ik heb Ab aan mijn handpalmen en voetzolen, handen zijn nu zo goed als schoon, maar mijn voeten zien er nog niet uit! |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 23-03-2005 9:54 |
|
|
Hallo Bojangels
Ik heb het aan 1 voetzool, licht open!! en al mijn gwrichten zijn aangetast, (erge mate) Heb alles eraan gedaan maar niks helpt, gewricten vervangen kan ook niet meer,duim gewricht vastgezet, heeft niet gehouden,heb alleen maar meer problemen gekregen.En veel pijn, kan bijna niet meer lopen, zitten, staan en liggen |
|
|
Bojangels
|
| Geplaatst: 23-03-2005 10:13 |
|
|
| Jeetje Elly, je bent niet echt mobiel meer, zijn er volgens de artsen nog verdere dingen die je kan doen en wat is jou prognose? |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 23-03-2005 10:19 |
|
|
| Mijn prognose is heel slecht, en er kan niks aangedaan worden ! Heb jarenlang prednison, en ledertextaat geslikt, maar krijg je veel bij verschijnselen van, na zo lange tijd gebruik. Ledertextaat is een soort chemo. Ben nu 59 jaar. |
|
|
Bojangels
|
| Geplaatst: 23-03-2005 10:24 |
|
|
| En hoe oud was je toen het begon, en had je het vroeger ook al in zo'n ernstige mate of is dat met de jaren gekomen? |
|
|
elly
|
| Geplaatst: 23-03-2005 10:36 |
|
|
Bojangels, het is begonnen zo rond mijn 30 ste jaar, maar eer ze doorhadden wat het was gingen er wel zo'n
15 jaar overheen, toen was er al te veel schade.
Zometeeen moet ik naar revalidatie techniek, linker enkel staat in zo'n stand, 1 knikje en hij breekt.
dan is het lopen helemaal over,. Krijg nu een kunstof steun vanaf mijn tenen tot de kuit, er is eerst een gipsafdruk van mijn been gemaakt, vorige week wezen passen, nu kan ik hem ophalen.
p.s. ik krijg automatisch een bericht dat er gereageert is op dit topic.jij niet?? |
|
|
Bojangels
|
| Geplaatst: 23-03-2005 10:42 |
|
|
Nu krijg ik automatisch bericht als er is gepost, maar eerst niet vandaar dat het ook zo lang duurde voor ik antw.
Ik denk dat ze in die tijd toen het bij jou begon, er nog heel weinig van af wisten.
Je hebt wel super veel pech gehad dat er al zoveel schade was toen ze erachter kwamen!!
Succes zometeen bij het ophalen van je steun
Groetjes,
Caroline |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 43 |
  |
|
