Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
R-P




BerichtGeplaatst: 14-10-2013 23:30 Reageer met quote

Dag Lucia,

Wij proberen wel te gaan (patientenmiddag).
Volgens mij is inschrijven niet nodig, toch?
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 17-10-2013 12:11 Reageer met quote

Beste mensen,

In mijn vorige bericht gaf ik aan veel vocht vast te houden.
Heb ondertussen in het ziekenhuis gelegen, plasmedicatie gehad via infuus en ben een aantal dagen ingezwachteld geweest. Ben nu meer dan de helft kwijt.
Heb flexkousen die ik s'ochtends optrek tot aan mijn lies en heb weinig vocht in de benen die ik s'nacht lekker omhoog leg in bed. De dexamethason is aangepast van 40 mg naar 20 mg maar ook heb ik nu plastabletten 3x 40 mg per dag. Heb ondertussen een beetje geleerd hoe om te gaan met mijn lijf,toiletgang en moet zeggen heb het aardig onder controle. Ben nu met die kousen ook aardig mobiel en fiets iedere dag 15 minuten op de hometrainer voor mijn conditie. Ook moet ik zeggen dat ik heel erg tevreden ben over mijn internist Dr Rijneveld in het Erasmus. De vorige internist zei dat het vocht niet weg kon maar dr.Rijneveld zei het vocht moet er uit dat was een zege voor mij. Ik voel me weer mens!!
Zit nu in mijn tweede maand kuur en ben aan de tweede vierdaagse bezig met vandaag de derde dag voel me goed zelfs hyper maar voel wel in mijn hoofd dat de medicijnen gaan tellen.
Wat betreft de stamceltransplantatie daar ga ik mij zeker goed in verdiepen.
Groetjes
Bert
dirkje




BerichtGeplaatst: 17-10-2013 17:54 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik hoop dat er veel mensen in Utrecht zullen zijn. a.s. zaterdag.
Ik ga er ook heen.
Misschien maken we kennis met elkaar.
Groetjes
motormuisjuf




BerichtGeplaatst: 17-10-2013 19:36 Reageer met quote

dirkje schreef:
Hallo allemaal,

Ik hoop dat er veel mensen in Utrecht zullen zijn. a.s. zaterdag.
Ik ga er ook heen.
Misschien maken we kennis met elkaar.
Groetjes


Hoi Dirkje,

Ik hoop ook te gaan! Mijn oudste broer (die in de organisatie is) is er zo ie zo. En waarschijnlijk mijn andere 2 broers ook. Bij ons in de familie heeft iedereen de erfelijke variant geërfd. Een nare, progressieve ziekte. Wie weet tot zaterdag!
Zou fijn zijn om met anderen ervaringen te kunnen uitwisselen. Dus:
ZATERDAG 19 OKTOBER PATIENTENMIDDAG STICHTING AMYLOIDOSE NEDERLAND IN UTRECHT
DALTONLAAN 600 om 13.00 ALLEN WELKOM, ZONDER VOORINSCHRIJVING. ENTREE GRATIS
R-P




BerichtGeplaatst: 18-10-2013 13:05 Reageer met quote

D'r is zeker geen kinderopvang Wink

Mijn twee oppasadressen thuis en een tante in de buurt van Utrecht zijn allemaal op vakantie/moeten werken. Nu zijn het lieverdjes (10, 8 en 4) als je ze in een hoek zet met hun DS (spelcomputer) maar ze hoeven uiteraard niet alles te weten/horen, dus kunnen ze ergens rustig zitten? Ik dub daardoor nog of we het wel moeten doen.
motormuisjuf




BerichtGeplaatst: 19-10-2013 11:05 Reageer met quote

R-P schreef:
D'r is zeker geen kinderopvang Wink

Mijn twee oppasadressen thuis en een tante in de buurt van Utrecht zijn allemaal op vakantie/moeten werken. Nu zijn het lieverdjes (10, 8 en 4) als je ze in een hoek zet met hun DS (spelcomputer) maar ze hoeven uiteraard niet alles te weten/horen, dus kunnen ze ergens rustig zitten? Ik dub daardoor nog of we het wel moeten doen.


Hoi!
Ik heb mijn broer hiernaar gevraagd. Hij is binnen een kwartier op de locatie in Utrecht en laat me dan weten of er een plek is voor de kinderen.
motormuisjuf




BerichtGeplaatst: 19-10-2013 11:32 Reageer met quote

Hoi!

Er is een ruimte met barretje waar je drinken kunt halen. Hier zouden de kinderen op zich prima kunnen zijn. Dit is in de buurt van de zaal waar wij zitten. Hoop je voldoende geïnformeerd te hebben. Wie weet, tot zo!
R-P




BerichtGeplaatst: 19-10-2013 20:50 Reageer met quote

Net kinderen opgehaald, het was helaas erg zwaar geweest voor de oppas... Maar toch blij dat we ze daar onder hebben kunnen brengen zodat we onze handen vrij hadden tijdens de erg nuttige bijeenkomst.

Heel erg leuk en fijn om lotgenoten te spreken en ook enkele gezichten te kunnen koppelen aan namen hier Very Happy

Bedankt iedereen voor de aanwezigheid, natuurlijk het bestuur ontzettend bedankt voor het organiseren en last but not least aan de artsen voor hun uitleg en aanwezigheid!!!
dirkje




BerichtGeplaatst: 21-10-2013 21:06 Reageer met quote

Hallo allemaal,

De patiëntenmiddag ,in Utrecht ,was een succes en voor herhaling vatbaar.
Hulde voor alle mensen die aan deze middag meegewerkt hebben.
Bedankt.

Groetjes Dirkje
Lucia66




BerichtGeplaatst: 26-10-2013 15:54 Reageer met quote

Hallo allen,
Fijn om elkaar gezien te hebben uvorige week. Ik hoop dat het iedereen iets gegeven heeft waar behoefte aan was. Ik maakte een fout op dit forum waardoor ik niet altijd reageer, ik dact namelijk dat als je een keer inlogt alles dan steeds wordt bijgewerkt, maar dom dom dom van mij, ik moet altijd even inloogen ( ik gebruik namelijk een bladwijzer) iedereen de groetjes! Zelf heb ik veel aan de middag gehad en R-P leuk,met jou en je vrouw gesproken te hebben. En natuutlijk Dirkje!
Lucia66




BerichtGeplaatst: 26-10-2013 15:55 Reageer met quote

Bert, sterkte met de kuur, fijndat je al dat vocht kwijt bent!
Poppetje24




BerichtGeplaatst: 11-07-2014 9:27 Reageer met quote

Beste allemaal,

mijn partner en ik denken na over kinderen en de toekomst. Alleen dit is allemaal onzeker en moeilijk bespreekbaar. Mijn partner is eind twintig en heeft zijn vader verloren aan een erfelijke variant (attr) van Amyloidose maar dit houdt dus ook in dan mijn partner 50% kans heeft op deze diagnose. Dit is iets wat hij liever niet wilt weten, wat ik snap maar als we realistisch naar de toekomst kijken is dit naar mijn mening wel heel belangrijk. Ik ben zo bang dat hij het heeft.

Wij hebben ook een kinderwens voor in de toekomst maar nu is mijn vraag of dit wel verstandig is om dit op de normale manier te doen of dat we het via embryo selectie zouden moeten proberen als hij wel Amyloidose zou hebben. Is het egoïstisch om een kind op de wereld te zetten die 50% kans heeft? Of is dat een risico dat we moeten nemen. Is het eerlijk dat ik van hem vraag dat hij zich moet laten testen voordat we serieus aan kinderen denken?

Ik wil niet dat mijn partner mij iets verwijt als hij zich zou laten testen en de uitslag is negatief. Want ik wil dat hij het voor zichzelf doet maar ik kan moeilijk met de gedachte leven dat ik het 'mijn' kind had kunnen besparen als dan blijkt dat hij/zij het ook zal hebben.

Ik heb de hele nacht nagedacht en ik weet het even niet meer. Hij is degene die die knoop moet doorhaken maar wat is dat lastig. Ik heb hem gevraagd of hij zich binnen 3 jaar wilt testen maar ik heb nu het gevoel dat ik dat niet van hem kan vragen. Maar ik weet ook niet of ik in onzekerheid kan en wil leven. Ik zal er altijd voor hem zijn en misschien is er helemaal niks aan de hand maar 50% is flink. Alsof je een muntje opgooit. Kop of munt.

Heeft iemand advies waar te beginnen en hoe we dit samen moeten aanpakken als het zover zou zijn. Is het zo dat als je er vroeg bij bent dat je er ook nog meer tegen kan doen bij de erfelijke variant?

Ik hoop van jullie te horen en ik hoop zo dat er snel een medicijn wordt gevonden want dit is een verschrikkelijke onzekere ziekte.

Groetjes
KICK




BerichtGeplaatst: 11-07-2014 10:58 Reageer met quote

Het is jammer dat je voor die keuze staat, maar het is nu eenmaal zo en dat je daar niet over 1 nacht ijs gaat is super.
Dat jouw partner zich niet wil laten testen begrijp ik volkomen maar een kind op de wereld zetten dat 50 % kans heeft om de ziekte te hebben dat is een andere zaak Dat wil je je kind echt niet aandoen .Dan neem je echt een kind voor jezelf om aan je eigen noden te voldoen; Je gaat je op termijn heel schuldig voelen en een rustig leven is uitgesloten dus het idee van embryo selectie is in dit geval geen slecht idee. De keuze die jullie voor elkaar maken, daar is niets mis mee , daar zijn jullie volwassen genoeg voor. Maar tegenover jullie kindjes is het, denk ik, niet fair .
Ik heb de ziekte ook , niet erfelijk, maar moest ik een kind zijn van ouders die het wel wisten en mij dan toch op de wereld gezet hebben.......ik zou ongelofelijk boos zijn.Iemand van het leven laten proeven en dan stap voor stap alles moeten afgeven, plannen niet kunnen uivoeren, talenten niet kunnen ontplooien. Dan mag je nog positief in het leven staan ;;;hmm.
Dat jouw man zich niet wil laten testen ,dat begrijp ik maar dat jij het wil weten is ook zo normaal;
Ik wens jullie heel veel doorzettingsvermogen en toch nog een kleinen tip , vergeet niet voor jezelf op te komen . Je kan alles begrijpen maar laat niet over je grensen gaan.
Lieve groet
Chris
Poppetje24




BerichtGeplaatst: 11-07-2014 11:30 Reageer met quote

Beste Chris,

dank je wel voor je snelle reactie! Toevallig heet de broer van mijn partner ook Chris Smile

Ik begrijp ook dat mijn partner er ontzettend moeite mee heeft en het eigenlijk niet wilt weten maar ik vind die onzekerheid verschrikkelijk, het heeft uiteindelijk ook heel veel invloed op mijn leven (klinkt misschien egoïstisch). Ik denk er hetzelfde over idd wat kinderen betreft. Je kind vraagt er al niet om om op de wereld te worden gezet dus het zou heel egoïstisch zijn om hem dan ook nog zo'n bagage mee te geven. Mijn partner zegt zelf niet die gevoelens van boosheid te hebben tegenover zijn ouders maar die wisten van te voren niet dat Amyloidose in de familie zat. Natuurlijk wil ik het allerliefste een kindje maken op de natuurlijke manier maar het is een te groot risico.

Ik weet niet hoe het gaat met embryo selectie en er is denk ik ook een grote kans dat we er niet voor in aanmerking komen omdat je kind dan snel last of klachten zou moeten krijgen na de geboorte. Hele kromme gedachte want als je het kan voorkomen waarom zou je mensen er dan van weerhouden maar helaas is het niet anders.

Ik hoop dat het allemaal op de natuurlijke manier kan als mijn partner bij de gelukkige 50% hoort en anders gaan we er vol goede moed in. Dank je wel voor de tip Smile ik weet nog niet zo goed waar mijn grens ligt. Ik heb alleen gezegd dat ik wil dat hij zich laat testen voordat we aan kinderen beginnen. Na wat emotionele en moeilijke gesprekken hebben we dat afgesproken maar ik voel mijn verschrikkelijk schuldig dat ik hem dat opleg want als het aan hem lag zou hij wachten tot zijn 40ste.

Ik hoop dat het met jou goed gaat en dank je wel voor je advies!

Lieve groet
KICK




BerichtGeplaatst: 11-07-2014 16:07 Reageer met quote

Je moet je helemaal niet schuldig voelen. Je moet gewoon een kat een kat noemen.
Als hij kinderen wil zal hij zichzelf moeten laten testen met alle gevolgen vandien. Het begrip moet van twee kanten komen
Het leven is wat het is en dat hoort er allemaal bij. En je maakt het zelf zo dramatisch en erg als je zelf wil . Gemakkelijker gezegd dan gedaan, maar het is wel zo.
Jullie kunnen je ook altijd laten coachen door mensen die er iets vanaf weten.
Ik zelf heb dat ook gedaan. Heb op een jaar tijd mijn zaak gestopt ,huis verkocht ,niet makkelijk maar heb het wel gedaan, met hulp om alles een plaats te kunnen geven
En de bedoeling om nog een kwalitatief leven te kunnen hebben. Ik wil niet dat mensen dat erg vinden of medelijden met me hebben ik wil gewoon vooruit.
Dus , beste poppemie ga ervoor en maak er het beste van. Het is de moeite waard en maakt het leven dan ook boeiend .

Lieve groet
R-P




BerichtGeplaatst: 26-09-2014 10:44 Reageer met quote

Hierbij alvast de vooraankondiging van een nieuwe patienten- en informatiemiddag (uiteraard niet alleen voor patienten!!!) op 13 december 2014 in Utrecht:

Goed leven met Amyloidose

We zijn nog bezig met de puntjes op de "i", maar er zal in ieder geval voldoende tijd zijn om lotgenoten te ontmoeten en te spreken!

Verder zijn er updates over de stand van zaken door vooraanstaande artsen op Amyloidose gebied en is er de mogelijkheid met andere professionals te praten (o.a. arbo-arts) over hoe "goed (te) leven met amyloidose".

Vooraanmelding wordt zeer op prijs gesteld, vorige keer waren er te weinig stoelen Wink

Conform de forumregels kan ik echter niet posten hoe je dat moet doen Laughing

Hopelijk tot 13 december!
fatiha




BerichtGeplaatst: 04-10-2015 23:33 Reageer met quote

Hallo,
Ik heb 22 juli 2015 mijn man verloren aan de ziekte Amyloidose AL. Ik vind het erg jammer dat er zo weinig informatie over te vinden is op internet en ben op zoek naar lotgenoten. In deze forum zie ik dat er wel degeliik veel mensen de ziekte hebben,wat erg spijtig is. Alleen niet recent. MIjn man is heel kort ziek geweest (3 maanden sinds diagnose)
Ik vind het erg moeilijk om te begrijpen wat deze ziekte inhoud en heb me daarom aangemeld hier om in contact te komen met mensen die er ook mee te maken hebben gehad.
I
R-P




BerichtGeplaatst: 05-10-2015 14:42 Reageer met quote

Dag fatiha,

Gecondoleerd met het verlies van je man.

Uit eigen ervaring weet ik dat het juist door de zeldzaamheid vaak pas laat wordt herkend. Het feit dat het zich niet bij iedere patiënt in dezelfde organen openbaart maakt het nog lastiger te diagnosticeren.

Er zijn veel initiatieven om de ziekte meer onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld vanuit de Stichting Amyloidose Nederland (waar ik bestuurslid van ben) en ook vanuit andere hoeken, maar het is en blijft een zeldzame ziekte.

Ik wens je heel veel sterkte en je bent van harte welkom op de volgende patiënten- en informatiemiddag op 9 januari 2016 in Utrecht als je daar behoefte aan zou hebben.
Thomas3




BerichtGeplaatst: 09-10-2015 16:04 Reageer met quote

dirkje schreef:
Dag Elsie,
Ik zal proberen uit te leggen wat A.L. Amyloidose is.
Bij gezonde mensen maakt het beenmerg immunstoffen(antiestoffen tegen ziekten) Deze stoffen bestaan uit eiwitten. Als zij hun taak gedaan hebben worden ze afgebroken en verdwijnen weer.
In het beenmerg van patienten met amyloidose worden antisoffen gemaakt die niet afgebroken kunnen worden.Zij stapelen in het bloed en gaan zich in de organen nestelen b.v. hart, nieren, darmen.Als dit veel wordt kunnen de organen hun taak niet goed meer doen met ernstige gevolgen.
lieve groeten Dirkje.


Ik denk dat ik de oorzaken weet mede de vochtophoping.
Irene88




BerichtGeplaatst: 18-12-2015 20:04 Reageer met quote

Dag allemaal,

Afgelopen juli is mijn tante overleden aan amyloidose AL. Ze had daarbij ook de ziekte van Kalher. Dit is een hele korte periode gebeurt. Ze kreeg 3 juli de diagnose en 8 juli was de eerste chemo gestart. Helaas heeft dit niet geholpen want vrijdag 10 juli kreeg ze een bloedvergiftiging en kwam ze op de IC terecht. Daar kwam de conclusie dat het Amyloid in veel organen zat zoals hart, lever, nieren, bot en longen. En op 13 juli is dan ook overleden.

Nu ben ik opzoek naar de vereniging voor amyloidose om mogelijk iets voor de vereniging te kunnen betekenen. Want ik wil graag iets positief van deze verschrikkelijke periode maken.

Bedankt voor de informatie
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 25 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... , 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring