Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
Nelnic




BerichtGeplaatst: 25-08-2013 19:42 Reageer met quote

Hallo Lucia.
Als je even meer wil weten, ook voor jou, je kan me bereiken via mail, dat je achter mijn naar vindt. Ook bij mij zit het op het hart.
Lieve groetjes en veel sterkte
dirkje




BerichtGeplaatst: 26-08-2013 17:31 Reageer met quote

Hallo Lucia,

Dat is zeker schrikken zo'n diagnose.
Gelukkig kan het nu redelijk goed behandeld worden. zeker zoals bij jou je organen nog niet zo erg aangetast zijn zodat ze niet meer goed functioneren.

Wat lijkt je eng aan de stamceltherapie.?
Je kan mij persoonlijk mailen als je daar vragen over hebt. Hoewel ik niet weet hoe het nu precies gaat. Ik kreeg dit negen jaar geleden.
Er zijn nu meer mogelijkheden dan toen.

Sterkte en groetjes,
Dirkje.
dirkje




BerichtGeplaatst: 26-08-2013 17:37 Reageer met quote

Hallo Framboos,

Het is mij goed gegaan daar ben ik heel gelukkig mee.
Maar moed houden dat valt niet altijd mee, maar ik heb ervaren dat ieder mens een ingebouwd incassering systeem heeft.

Veel sterkte ,
groetjes
Lucia66




BerichtGeplaatst: 28-08-2013 6:48 Reageer met quote

Hallo Dirkje en anderen,
Op het amyloidoseforum heb ik je berichtjes van het afgelopen jaar gelezen. Daar heb ik een andere gebruikersnaam, maar deze site vind ik iets te plubiek om met mijn echte naam hier te zijn.

Wat vervelend dat het weer terug is. Stijgen de paraproteines snel?
Jouw bijwerkingen herken ik zeker. Op de dagen van de dexa, ondervind ik ook een hyper gevoel met briljante ideen, hele romans werk ik in mijn hoofd uit.
Het lijkt dat alle sterke en zwakke punten sterker ervaren worden door dit middel.
Op de dagen dat ik het niet in neem kom ik in een dipje, waarbij ik conmunicatieve conflicten die enige vaardigheid vragen echt uit de weg moet gaan. Ik reageer nogal emotioneel.
Nog een spuitje velcade en dan een weekje rust. Mijn eerst rust week. Ik ben heel erg benieuwd. De neuropathie klachten blijven bij mij weg, maar ik heb wel problemen met vocht vast houden. Kan nog net mijn knieen buigen!
Toch als dit zo blijft is het heel goed te doen. Stress uit de weg gaan als het lukt en toch ook regelmatig bewegen. Lekker van het zonnetje genieten. O ja, dat lichte gevoel in mijn hoofd is zo goed als weg inmiddels. Wel valt mijn stem ook regelmatig weg.

Soms hebben mensen uit mijn omgeving moeite met het begrijpen wat AL is. Heel vaak vragen ze of het dan toch beenmergkanker is of leukemie. soms laat ik daarbij, maar als ik merk dat iemand het echt wil begrijpen leg ik het als volgt uit, misschien heeft iemand hier wat aan:

Als in je beenmerg een naaiatelier zit, dan zitten daar zeg maar 100 wevers bloedkoraal te spinnen en daar maken ze draad van. Van dat draad weven ze ketens die uiteindelijk de bouwstenen voor bloedcellen vormen.
Bij amyloidose AL zijn een % wevers verkeerd koraal gaan produceren, waardoor er tijdens het weven verkeerde draden vermengd worden met de goede. Deze liften mee in de bloedbanen rondom de organen en springen bij eerst volgende haltes, vaak hart of nier eraf en gaan daar lekker nestelen. Niets in het lichaam kan deze meelifters ( eiwitten) afbreken. Het stapelt zich op, waardoor de organen uiteindelijk levensbedreigende schade oplopen. Velcade zorgd dat de verkeerde draden niet meer kunnen meeliften en dexamethason probeert alle wevers te vermoorden. Wetenschappelijk natuurlijk veel te kort door de bocht en het klopt vast niet helemaal. Maar ik merk dat mensen deze uitleg vaak wel snappen. Hebben jullie nog leuke uitlegtips?

Heel veel sterkte aan ieder.
Lucia66




BerichtGeplaatst: 28-08-2013 6:53 Reageer met quote

Hallo Dirkje,

Ja een beetje angstig ben ik. Ik geloof echt wel dat het goed komt, maar je hele imuunsysteem wordt afgebroken. En na de chemostootkuur van twee dagen ben je ook niet echt lekker lijkt mij. Maar misschien valt het mee. Kan iemand hier iets over zeggen. Ik krijg een autologe stamceltransplantatie. Gelukkig maar dat het kan!

Groetjes, Lucia
Veer77




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 0:01 Reageer met quote

Hallo Framboos,

Mijn papa had een hekel aan Dr. Janssens maar meer omdat zij erg zakelijk was en het inlevingsvermogen van een grasspriet! Ik zeg er eerlijk bij dat ik er nooit bij was maar als hij terug kwam van een afspraak was hij altijd erg geschrokken. Nu is dit ook normaal bij slecht nieuws maar ze bracht het niet genuanceerd! Ik vermoed dat een arts ook afstand wil bewaren en eerlijk wil zijn en voor sommige mensen is dit prima maar mijn papa kon haar daarom niet uitstaan! Uiteraard is dit eeg subjectief maar vraag wel door! Ik kreeg op een gegeven moment de indruk dat papa niet door durfde te vragen vanwege haar houding! Dat vond ik jammer! Laat je niet doen en vraag ze het hemd van het lijf! Het gaat om jouw lichaam en leven en nog belangrijker de kwaliteit ervan! Heel veel sterkte iedereen!

Even iets anders maar is amyloidose nog zo zeldzaam zoals iedereen zegt! Ik krijg heel sterk de indruk dat er bij steeds meer mensen en steeds jonger ook de diagnose wordt gesteld en heel vaak weten mensen niet dat ze het hebben?! Ik wil mezelf laten testen ook al heeft Dr. Janssens gezegd dat het niet erfelijk is. Mijn papa had het op zijn lymfeklieren maar hij is al een broer en zus verloren die lange tijd dement zijn geweest (vanaf hun 50e ongeveer) en de 2de zus is ook nu dement maar het is geen Alzheimer. Wat het wel is, is niet echt bekend. Ik heb begrepen dat amyloidose ook op de hersenen kan slaan? Dan treedt er ook dementie op? Weet alleen niet goed hoe ik dit moet aanpakken!

Grtjs
Nelnic




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 10:43 Reageer met quote

Hallo Lucia

Is dat prachtig uitgelegd. Vind het echt fantastisch dat je dat zo kan verwoorden.
Wil wel eens met jou mailen, maar ken je adres niet. Deze site vind ik te publiek. Mijn mailadres vindt ge achter mijn naam, moest je zin hebben. Met Ditkje en Veer ben ik zo ook in contact en het is leuk zo af en toe elkaar wat te berichten en moed in te spreken. Ze ziet maar
Lieve groetjes

Ps aan iedereen.
Heeft er iemand ook last van pijn in de benen, gewrichten? Ik heb plots veel blauwe plekken op mijn benen maar weet niet hoe ik daaraan kom. Ben de laatste week wel meer kleine wandelingen gaan doen en doen mijn gewrichten daar nu pijn van?
Nelnic




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 10:47 Reageer met quote

Hallo Framboos

Ook ik ben in behandeling in Leuven maar dan bij prof Delforge. Wat Veer zegt klopt volledig. Maar ik kan je nog verdere info geven, maar doe dat niet graag via deze site.
Zoals ik reeds in het vorige berichtje schreef je mag me, en ik zou dat echt leuk vinden om eens te praten met iemand die ook in Leuven in behandeling is, mailen. Mijn adres vindt ge achter mijn naam.
Lieve groetjes
dirkje




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 16:44 Reageer met quote

Hallo Lucia,

Inderdaad heel leuke uitleg over de ziekte.

Het is heel naar idee dat heel je immuun systeem afgebroken wordt,
Ik ben die tijd niet opgenomen geweest. Ik kreeg de stamcel teruggave in twee etappes.
Hoe ik mij toen voelde weet ik niet goed meer.
Van de hele behandelperiode heb ik een soort dagboek bijgehouden, daar las ik nu in dat ik wel naar was in die tijd. Maar middelen tegen de misselijkheid zijn er gelukkig.
Die tijd ontvingen we geen bezoek en ik ging ook niet de deur uit om besmetting van wat dan ook te voorkomen.
Ik heb geen complicaties gehad . Het is te doen hoor, nog niet teveel aan denken dan heb je er nu al last van. Iedereen beleeft dit anders.
Sterkte.
Groetjes
Lucia66




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 17:56 Reageer met quote

Amyloidose AL is zeldzaam in statistieke termen. 8 tot 14 gevallen per jaar op 1 miljoen inwoners. In heel engeland worden ongeveerr 200 tot 300 patienten gediagnostiseerd per jaar.
In het ziekenhuis hebben ze er geen folders voor. Mijn voorlichtingsmap zit vol met folders over beenmergkanker. Dus ik denk het echt nog wel zeldzaam is, alleen niet meer onbekend! Dus dat een hematoloog sneller ook aan deze aandoenig denkt, waardoor er sneller een diagnose kan worden gesteld.

Al Amyloidose kan niet in de hersenen neerslaan. Het eiwit wat bij dementie of alzheimer stapelt is ook een amyloid, maar niet vanuit AL Amyloidose. Tot zover mijn boere medische kennis Wink

Sterkte Veer!
Groetjes,
Lucia66
Veer77




BerichtGeplaatst: 31-08-2013 22:26 Reageer met quote

Hoi Lucia,

Dank voor je antwoord! Weer wat geleerd! Als je zelf of een dierbare getroffen wordt door deze ziekte is het allesbehalve zeldzaam voor je gevoel! Papa kon er zich zo druk om maken als ze dat zeiden: "wat nu zeldzaam" zei hij dan. "Ik heb het toch maar zitten!"
Nelnic




BerichtGeplaatst: 20-09-2013 17:25 Reageer met quote

Hallo Framboos. Hoe gaat het met je? Al op controle geweest in Leuven?
Ben benieuwd wat ze gezegd hebben. Ben je nu in behandeling bij prof Janssen of prof Delforge?
Laat je eens iets weten? Ik ben nu een jaar zonder chemo ( heb er wel 23 gehad) en alles blijft momenteel volledig stabiel. Hout vast houden, zoals en zegt! Ikzelf heb geen stamceltransplantatie gehad omdat dat te belastend was voor mijn hart. De amyloidose zit op mijn hart, darmen en maag.

Laat je eens iets weten?
Lieve groetjes
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 27-09-2013 11:36 Reageer met quote

Beste mensen,

Mijn behandeling is nu ongeveer 3 weken bezig vanuit Erasmus mc.
Heb stootkuren met steeds 4dgn gebruik dexamethason 40mg en daarna 4 dgn rust.Vorige week ben ik heel veel vocht gaan vasthouden (8kg) en is de 40 mg gehalveerd naar 20 mg nu na vandaag nog 1 dag en dan heb ik 8 dagen rust.
Ook is natuurlijk de bloedhuishouding van slag en heb last van een veel te lage bloeddruk. Mijn organen zijn nog goed intact op mijn nieren na die verliezen weer de goede eiwitten in mijn urine.

Op dit moment is mijn grootste zorg om van het vocht af te komen omdat ik door al dat vocht erg kortademig ben enz en uiteraard veel te dikke voeten en benen.

Wie heeft hier ervaring mee en kan mij tips aanreiken?

Graag hoor ik van jullie.

Groetjes
Bert
R-P




BerichtGeplaatst: 27-09-2013 21:18 Reageer met quote

Dag Bert,

Heb veel elastisch verband gebruikt voor mijn vocht vasthouden. Hielp niet veel, maar wel wat.

Verder klinkt het allemaal bekend: veel vocht, eiwit lekkende nieren, lage bloeddruk (mijn record was iets van 80 over 50 Rolling Eyes ) en Erasmus MC...

Sterkte!

Wat betreft de autologe stamceltransplantatie: die heb ik gehad en daar heb ik recent wat vragen over gesteld, waar mijn arts, met één AL patient, geen antwoord op wist.
Eerst de ervaring: de chemo is geen pretje, maar het resultaat is elke mishandeling die je ervoor moet ondergaan ruimschoots waard!
Ik had geen last gehad van eerdere lichte chemo's waar je misselijk van zou worden dus ik dacht: ach die chemo doe ik wel even! Cool
Toen kwam de chemo... je immuunsysteem wordt volledig platgegooid, en toen kreeg ik er een longontsteking overheen. Cru gezegd was het erop of eronder. En ik heb dat niet echt doorgehad, mijn vrouw wel...Sad
Maar er is licht aan het eind van de tunnel, en als je dat in beeld houd, is het best te doen. De beloning is echt fantastisch.
OK, mijn darmstelsel is nooit meer helemaal goed gekomen en wat andere zaken ook niet perfect, maar een wereld van verschil met het dieptepunt. Ik zit op 70 % van mijn oude zelf terwijl ik op 10% heb gezeten tijdens de longontsteking...

Gewrichten: ik ben ook gediagnosticeerd met artrose, dus ik heb hele periodes dat ik niets voel, en dan weer veel last van bijna al mijn gewrichten, maar dit schuif ik maar op de artrose.

Dan mijn vragen, misschien dat iemand er meer van weet:
Waarom wordt de autologe stamceltransplantatie maar eenmalig uitgevoerd? De uitleg van mijn arts is dat als het terug komt, het dus niet goed heeft gewerkt en het daarom niet meer wordt gedaan. Toen ik zei dat ik een uitstel van mijn sterven met 5 jaar een uitstekend resultaat vind en ik het er graag voor over zou hebben om nogmaals 5 jaar aan mijn leven toe te voegen, gaf ze me wel gelijk dat haar argument niet klopte.
Tijdens de patientendag in Groningen heb ik het ook aan een vrouwelijke hoogleraar (?) gevraagd en die gaf als reden dat de stamcellen maar eenmalig opgekweekt kunnen worden. Toen baalde ik flink: de stamcellen waren opgekweekt, ik heb één dag aan de centrifuge gelegen om ze te 'oogsten' en toen hadden ze er genoeg. Wederom had ik GRAAG een extra dag of twee aan dat ding gelegen voor een extra voorraadje eigen stamcellen en nogmaals 5 jaar extra aan mijn leven!!! Maar zoals ik dit nu begrijp, zal opnieuw opkweken ook niet meer kunnen ????!!!??
Eenieder die voor dit dilemma staat, laat je beter voorlichten! Ik snapte toen zelf te weinig van de puzzel om juiste vragen te kunnen stellen.

Voor de rest: alles gaat zo z'n gangetje. Ik mis het om een deel van de maatschappij te zijn sinds ik huisman ben. Ik ben weer gaan studeren, dat helpt wel iets.
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 28-09-2013 14:39 Reageer met quote

Beste R-P,

Heel erg bedankt voor je reactie.
Jij geeft mij nuttige info waar ik iets mee kan.
Bij mij komen steeds meer vragen naar boven nu ik in de behandeling zit en wil je vragen of jij het een probleem vindt wanneer ik je per mail die vragen stel?

Laat het mij even weten.
Wanneer je wil mag je mij uiteraard mailen.

Groetjes
Bert
R-P




BerichtGeplaatst: 28-09-2013 16:02 Reageer met quote

Natuurlijk mag je mailen. Ik kon geen mail vinden bij jouw gegevens, dus wacht je mail af.
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 29-09-2013 9:54 Reageer met quote

Beste R.P

Oke ik ga je zo mailen.

Groetjes
Bert
R-P




BerichtGeplaatst: 29-09-2013 15:08 Reageer met quote

R-P schreef:
lage bloeddruk (mijn record was iets van 80 over 50 Rolling Eyes ) en Erasmus MC...


Inmiddels een quote van mijn vrouw gevonden, ik ben duidelijk veel vergeten:
mijn record is 48 over 35... Shocked

Laatste keer (vorige week) was het 119 over 80. En da's volgens mij alleen omdat de meter een afwijking had Laughing anders was het wel de perfecte 120/80 geweest...
dirkje




BerichtGeplaatst: 29-09-2013 21:14 Reageer met quote

Hallo Bert,

Wat naar dat je zoveel vocht vasthoudt. Ik heb dat niet gehad tijdens de chemo.
Wel als bijwerking van Lyrica, dit gebruikte ik i.v.m. Neuropathie.
Daar ben ik al gauw mee gestopt. Het vocht ging niet weg. Daarvoor kreeg ik plastabletten. Furosemide, dat is Lasix.
Dit hielp heel goed.
Is er bij jou geen sprake van deze medicijnen?

Veel sterkte het is moeilijk maar wat R.P schrijft, de moeite waard.
Groetjes,
Dirkje.
Lucia66




BerichtGeplaatst: 10-10-2013 16:13 Reageer met quote

Hallo Bert en allen,
Wat een naar gevoel is dat. Ook ik hield 10 kg vocht vast na 20 mg dexa 4 x per week. Bij mij helpen de plaspillen regelmatig, maar niet altijd. Hoe gaat het verder?
Ben nu ook gehalveerd naar 10 mg dexa. Verder krijg ik ook Vlecade injecties. Daar heb ik niet zoveel last van..

Wat betreft de stamcelvragen, die zou ik ook wel beantwoord willen hebben. Goede vragen hoor. Gaan hier nog mensen op 19 oktober naar de patientenmiddag in Utrecht?

Groetjes,
Lucia
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 24 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... 23, 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring