Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
Nelnic




BerichtGeplaatst: 18-07-2013 9:45 Reageer met quote

Hallo Veerle
Ik wens jou en je zussen veel sterkte. Hou er de moed in en hopelijk doet je papa dat ook. Positief blijven denken helpt bij de ziekte en is heel belangrijk voor je papa.
Je hebt mijn mailadres. Hou me aub op de hoogte?
Veer77




BerichtGeplaatst: 19-07-2013 19:31 Reageer met quote

Hoi iedereen,

Vandaag 19 juli, op deze zonnige dag, is mijn zoontje 5 jaar oud geworden maar is mijn lieve papa, die zo gevochten heeft, heen gegaan.
We konden hem niet laten gaan maar moesten wel! Het is mooi geweest! Ik ben zo ontzettend trots dat hij heeft volgehouden voor ons! Ik hou me sterk vr mijn zoontje die jarig is maar mijn wereld is even ingestort! Ik ga papa zo missen dat het pijn doet! Alles is nu erg onwerkelijk!

Heel veel sterkte iedereen en ik kom zeker nog terug!

Dank voor alle steun!

Veerle
Nelnic




BerichtGeplaatst: 19-07-2013 19:49 Reageer met quote

Hallokes
Heel veel sterkte, ook voor je familie. Woorden zijn overbodig, maar probeer met je mooie herinneringen aan je vader dit verlies te verzachten.

Groetjes
Nicole
dirkje




BerichtGeplaatst: 27-07-2013 21:21 Reageer met quote

Dag Veerle,

Vandaag kjik ik pas weer op het forum en lees over het grote verdriet dat je moet verwerken.
Heel veel sterkte daarbij.
Ik vind het zo mooi dat je trots op je vader bent.

Veel groeten van mij
Dirkje.
Veer77




BerichtGeplaatst: 30-07-2013 22:01 Reageer met quote

Hoi,

We zijn 1,5 week verder en het is allemaal erg onwerkelijk! Ik ben zo lang zo positief gebleven en jarenlang het internet afgezocht nr meer info etc. dat het soms heel moeilijk is om te beseffen dat papa er niet meer is. Dan lees ik iets en denk: moet ik papa vertellen! Heb al mijn berichten op dit forum terug gelezen en nu pas besef ik hoe ziek pap de laatste maanden was! Voel me soms echt stom en naïef! Ik mis hem zo!

Hou vol iedereen, laat jullie niet ontmoedigen door mijn verhaal want het kan ook anders en hopelijk is papa niet voor niets gestorven maar heeft zijn ziekteverloop nieuwe info gegeven aan de artsen om anderen te kunnen helpen! Of om op zijn minst ook te kijken naar de neveneffecten van bepaalde behandelingen! Iets!!
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 13-08-2013 20:40 Reageer met quote

Beste mensen,

Ik (54 jaar) heb gisteren (12/8 2013) de bevestiging gekregen dat ik Al Amyloidose heb.
Nu wil men starten met de behandelingen.
Ik kom uit Breda en doordat de ziekte zeldzaam is vraag ik mij af waar ik de beste behandeling krijg.
Ik heb gelezen dat het UMVG (groningen) hierin is gespecialiseerd.
Mijn vraag is of er mensen zijn die daar ervaring mee hebben en hoe dit is verlopen.
ook ben ik benieuwd naar mensen waarbij het is behandeld en op welke manier en ook hoelang dit is geleden?
Graag hoor ik snel
Groetjes
Nelnic




BerichtGeplaatst: 14-08-2013 8:54 Reageer met quote

Hallokes
Bij mij is het vastgesteld februari 2012. Ik ben in behandeling in Leuven. Heb 23 chemos gehad o'm de waarden van de witte bloedcellen terug binnen het normale te krijgen. Ik heb de ziekte op het hart, de maag en de darmen. Momenteel moet ik om de drie tot vier maanden op controle. Zo ook nu weer eind augustus voor het hart te conroleren en 2 e september voor de ziekte in het algemeen. Pas drie weken later kent ge de bloeduitslagen.
Het verschilt van patiënt tot patiënt , maar vooral war de ziekte zich heeft opgezet. Er zijn er die stamceltransplantatie krijgen en anderen weer niet.
Dus het is moeilijk te vergelijken. Ik geef je de raad goed op je strepen te staan bij de prof en degelijke uitleg te vragen.
Het zal niet gemakkelijk worden. De ene dag ga je je beter voelen en de andere dag doe je niets dan rusten of slapen...
Ik ben benieuwd naar je resultaten. Denk steeds positief : dat helpt veel. En tracht je aan iets op te trekken. Ik doe dat met de geboorte van mijn kleindochter. Lieve groetjes
dirkje




BerichtGeplaatst: 14-08-2013 23:06 Reageer met quote

Hallo Bert,

Dat is wel even slikken bij deze diagnose.
Weet je ook welke organen aangetast zijn en hoe ernstig dit is ?

De diagnose AL is bij mij in 2003 gesteld. Ik ben in Groningen behandeld bij Dr Hazenberg.
Dit is dus 10 jaar geleden. Er waren niet zo veel mogelijkheden als er nu zijn.
Ik heb ook stamceltherapie gekregen.
Tot een poosje geleden ging het goed met mij. Veel goede jaren gehad.
Nu is de ziekte weer actief. Heb Velcade kuur gekregen. Dit gaf geen resultaat.
Wacht nu af wat er nog mogelijk is.
Mijn eerste behandeling is dus goed gegaan. Ik weet niet of Gron. Voor jou te ver is.
Neem contact op met Dr Hazenberg je kan hem mailen. Op de website Amyloïdose staat zijn adres. Hij kan ook zeggen waar je het beste behandeld kan worden.
Mijn mening is in ieder geval in een Academisch ziekenhuis.

Veel sterkte en moed houden er is veel mogelijk.
Groetjes Dirkje
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 15-08-2013 11:31 Reageer met quote

Hoi Dirkje

Dank voor je bericht.
Bij mij zijn alle organen nog in goede functie voor zover men kan nagaan.
Wel zijn de filters van mijn nieren slecht en die laten eiwitten door die vervolgens in mijn urine terecht komen.
In Erasmus in Rotterdam wil ik behandeld worden omdat dat een academisch ziekenhuis is en daar loopt een experiment met pretnison met velcade vervolgens stamceltransplantatie.
Ook heb ik contact gehad met internist Esther de Waal in Groningen en die bevestigde mij dat ik in Rotterdam in goede handen ben.
Waar ik vooral tegenop zie is de stamceltransplantatie.
Verder ga ik er voor vechten en hoop komend voorjaar te weer te kunnen genieten.
De ziekte is erg zeldzaam en wanneer jij mij meer info kunt verstfrekken en of ervaringen dan stel ik dat erg op prijs en dank je vast.
Groetjes Bert
dirkje




BerichtGeplaatst: 16-08-2013 13:17 Reageer met quote

Hallo Bert,

Je hebt dus al een med centrum gekozen. Is heel goed.
Je kan mij altijd de vragen die je hebt stellen.

Mijn e-mail adres kan je bekijken als je wilt kan je mij mailen.

groetjes
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 16-08-2013 15:42 Reageer met quote

Hoi Dirkje

Dank voor je bericht.
Hoe vind ik jouw emailadres?

Wat ik wil weten zijn jouw ervaringen tijdens het proces.
Waren er bij organen aangetast voor de behandelingen begonnen? Hoe oud was je toen, hoelang heeft alles geduurd en ben je erg ziek geweest?
Ik hoor van je en vast een goed weeken.
Groetjes
Bert
dirkje




BerichtGeplaatst: 17-08-2013 8:36 Reageer met quote

Hoi Bert,

Als het goed is zie je in het balkje boven het bericht bij quote en profile van mij ook email staan daar moet je op klikken.

Dit is het. ik hoop dat het lukt.

groetjes
Nelnic




BerichtGeplaatst: 17-08-2013 8:46 Reageer met quote

Bert

Dirkje heeft ook mijn mailadres. Ik weet niet hoe ik het op het forum moet zetten, w
Maar als je wilt mag je het aan hem vragen. Ik zal hem verwittigen
Lieve groetjes en veel sterkte voor de komende weken.
Ps vragen staat vrij.... .en zeker bij de dokters kan je niet genoeg vragen. En denk steeds positief
Bert Voe




BerichtGeplaatst: 19-08-2013 10:24 Reageer met quote

Beste Dirkje en Neldic,

Ik kom niet bij het mailadres van jullie.
Geeft een error aan waneer ik op quote klik.
Kunnen jullie mijn Emaildres zien?
Probeer even en zie ik wel of het is gelukt.

Groetjes
Bert
Nelnic




BerichtGeplaatst: 19-08-2013 13:59 Reageer met quote

Hallokes
Ik kan je mailadres niet zien en het lukt me niet dat van mij erop te zetten. Bij Dirkje vindt ge het wel.
Probeer je even en laat nog iets weten
Lieve groetjes
Nelnic




BerichtGeplaatst: 19-08-2013 14:02 Reageer met quote

Bert
Nu vindt ge bij mij het onderdeel email. B probeer het maar en lukt het niet dan laat je maar een seintje via het forum
Groetjes
Framboos




BerichtGeplaatst: 25-08-2013 0:35 Reageer met quote

Hallo iedereen op het forum
Ik ben 52 jaar, vrouw en zelfstandig en ook bij mij is amyloidose AL vastgesteld 2 weken geleden.
Heb al langer last van kortademigheid en vermoeidheid maar na vele onderzoeken is nu eindelijk gebleken dat ik dit heb.
Ben alleenstaand en heb 3 kinderen. Mijn hart is aangetast ( dikke wand) en maandag wordt de chemo besproken. Naar aanleiding van jullie verhalen kan ik concluderen dat is best mijn zaak sluit ... Is dat zo?Ik woon alleen en de kids zie ik om de 14 dagen daar zij ondertussen een eigen leven leiden. Mijn job bestaat uit zware fysieke arbeid en heb het voorbije jaar bijna 7 op 7 gewerkt dag en nacht Ik zoek bijna panisch naar positieve reacties op het forum maar er is alleen maar Dirk die het ondertussen 10 jaar heeft volgehouden.
Framboos




BerichtGeplaatst: 25-08-2013 0:37 Reageer met quote

Ben in behandeling in Leuven en heb een afspraak bij prof Janssens
Lucia66




BerichtGeplaatst: 25-08-2013 9:04 Reageer met quote

Hallo lotgenoten,
Ik ben 46 en woon op de Veluwe.
Wat een schrik toch met deze diagnose. Zelf weet ik na 2,5 jaar zoekende te zijn naar de oorzaak van mijn klachten dat ik AL Amyloidose heb. Ik lek eiwitten, mijn hartwand is verdikt en mijn lever vergroot. Gelukkig functioneren mijn organen goed.
Op 10-6 kreeg ik deze diagnose, terwijl ik al 4 jr onder controle stond bij een hematoloog voor het MGUS in mijn beenmerg. Ik neem aan dat framboos en Bert ook het MGUS hebben?
Ik doe mee aan de hovon trial 104. In het UMC Utrecht. Onder begeleiding van dr. Minnema. Ik ben nu gestart met dexamethason 20 mg 4x per week en 2x per week Velcade( chemo). Dit zijn onderhuidse prikken. Dit twee weken achter elkaar en dan een week rust. Dit moet drie maanden. Als afsluiter krijg ik een autologe stamceltransplantatie. Dood eng lijkt me dat, maar velen zijn ons voor gegaan, dus het komt goed.
Van de dexamethason begin ik na een week al op te zwellen en slaap ik onrustig. Van de Velcade merk ik nog niet zo veel, wel ben ik licht in mijn hoofd en ben ik er niet helemaal bij. De bijwerkingen zijn behoorlijk. Maar het is ook individueel en ik vind het welmte doen. Dus Framboos, doe alsjeblieft rustig aan. Ik ben heel benieuwd hoe het met jullie verder gaat. Het is lastig om lotgenoten te vinden.
Nelnic




BerichtGeplaatst: 25-08-2013 19:29 Reageer met quote

Hallo Framboos.

Ik kan je meer uitleg geven over behandelingen in Leuven, maar doe dat liever via mijn mailadres. Ben sinds vorig jaar daar in behandeling. mijn adres viindt ge bij mijn naam. Dus als ge zin hebt kan je me zo contacteren.
Heb je nood aan een babbel, kan ik je telefoonnummer geven of jij dat van jou, maar dan ook eerst per mail.
Groetjes en tot mails
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 23 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... 22, 23, 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring