Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
Veer77




BerichtGeplaatst: 28-04-2013 21:01 Reageer met quote

Hallo iedereen,
Mijn wensen voor het nieuwe jaar komen nog niet echt uit zo te lezen! Met mijn papa gaat het beter dan toen hij 3 maanden geleden op intensive lag maar daar is ook alles mee gezegd. We waren de laatste 3 maanden druk bezig om aan zijn weerstand te werken. Hij heeft totaal niets meegekregen van zijn periode in Leuven en kijkt ons soms met ongeloof aan als we vertellen wat er is gebeurd! Ook de artsen hebben verteld dat hij door het oog vd naald is gekropen. Echter eten is heel moeilijk voor hem. Hij heeft heel weinig speeksel, zijn mond is kurkdroog! Mijn voorstel om kauwgom te eten om speeksel aan te maken, kan zelfs niet want zijn mond is zo droog dat kauwgom zou blijven plakken!? Hij is heel mager, weegt ongeveer 50kg! Vorige maand ging hij op controle maar er zat al weer een klein gezwel in zijn nek bij de slokdarm (ook niet bevorderlijk om te eten). Die was toen nog onder controle en binnen de waarden maar afgelopen donderdag bij zijn laatste bezoek was hij al 5x zo groot dus de chemo is niet aangeslagen. Helaas is hij te zwak voor een 2de chemokuur en ook wegsnijden is geen optie. Bestraling is nu de oplossing. Mijn vader vroeg of hij kon wachten tot na de zomer om even bij te kunnen komen maar het antwoord was dat hij dan de herfst niet haalt! Weer zo'n boodschap die lekker binnenkomt. Hij mag dit in Leuven doen maar bestraling is zo kort dat hij dit ook in Verviers mag doen, dichter bij huis. Zijn vrouw geraakt er nu ook onderdoor en zeurt maar dat wij ook moeten komen om te helpen maar mijn zussen en ik werken allemaal, mijn vriend heeft eigen zaak en er lopen kleine kindjes rond die niet mee mogen naar opa omdat ze allerlei ziektes kunnen overbrengen waar mijn papa nu niet tegen bestand is! M.a.w. Iedereen zit er een beetje doorheen. Zijn longontsteking is gelukkig over maar hij hoest nog veel en zijn herpes is er nog steeds maar gelukkig steeds minder. De wijkverpleegster kwam vroeger alle dagen maar nu nog maar 2x op de week. Ik ben nu constant het internet aan het afschuimen om middeltjes te zoeken waar hij sterker (lees: van bijkomt). Ik heb gelezen dat glutamine en proteïne de spieren en weerstand "kunnen" verbeteren zonder de chemo te beïnvloeden. Dus straks mijn blender mee naar de Ardennen en milkshakes maken van volle ijs, proteïne, glutamine en fortimel etc. opdat hij paar kilo kan aansterken. Volgens de dokter heeft pap door de chemo nu anorexia gekregen?!! Als het kon, kreeg hij zo 5 kg van mij!!

Heel veel sterkte iedereen, niet opgeven!!
Nelnic




BerichtGeplaatst: 29-04-2013 8:27 Reageer met quote

Hallo Veer
Wat erg voor je vader. Dacht juist dat het beter ging omdat we niets meer hoorden.
Ikzelf weet ook niets meer van die nacht dat ze me met de ziekenwagen naar het ziekenhuis hebben gebracht . Gelukkig gaat het nu beter... Maar de schrik dat het opnieuw slechter gaat worden zit er steeds in.
Mijn kleindochter is in januari geboren en daar trek ik me echt aan op.
Positief denken is de boodschap zeggen ze steeds tegen me...
Doe de groetjes aan je pa en zie vooral dat hij de moed niet verliest
Veer77




BerichtGeplaatst: 29-04-2013 9:28 Reageer met quote

Hoi Nelnic,

Gefeliciteerd met de geboorte van je kleindochter! Dat zijn inderdaad de leuke dingen in het leven die je weer net de extra kracht geven om door te gaan! Vaak heb ik gedacht dat mijn papa het zou opgeven maar dan zegt hij dat hij dat niet kan omdat de kleinkinderen nog zo klein zijn en hij ze toch net iets langer wil zien opgroeien! Daar ben ik dan weer blij om!
Bij mijn papa zit de schrik er ook goed in maar dan zeg ik ook dat hij naar vandaag moet kijken en morgen zien we wel weer verder alleen makkelijker gezegd dan gedaan! Het ging eigenlijk ook wel ok met papa, bij iedere controle waren zijn waarden goed en was het gewoon een kwestie van aansterken! Dat vraagt tijd natuurlijk! Daarom is het zwaar .... dat er toch terug een gezwel zit in zijn klieren! Voorlopig is het plaatselijk dus hopelijk helpt de bestraling?! Sterkte, niet te veel piekeren en lekker genieten van je kleindochter!
dirkje




BerichtGeplaatst: 02-05-2013 21:53 Reageer met quote

Hallo Veer,

Wat naar dat het zo moeizaam gaat met je vader, het is zwaar voor hem en de familie.
Ik hoop dat het bestralen goed resultaat heeft

Veel sterkte en groetjes
Dirkje
dirkje




BerichtGeplaatst: 02-05-2013 22:03 Reageer met quote

Hallo Nelnic,

Fijn dat het weer beter met je gaat. Het was een hele schrik denk ik
Opname in het ziekenhuis.
Nu a.s. Maandag voor controle.
Dat is ook weer spannend.
Ik ben nu op de helft van de velcade kuren.
Welke chemo kuur heb jij gehad. Ik ben benieuwd naar je ervaring daarmee,
Het is bij mij nogal wisselend per dag. Soms doodmoe tot niets in staat en de andere dag gaat het veel beter.. Laat weten hoe de uitslag van de controle is.

Groetjes Dirkje
Veer77




BerichtGeplaatst: 05-05-2013 22:46 Reageer met quote

Hallo Dirkje,

Heel veel sterkte morgen, ik zal vr je duimen!
Het is heel zwaar momenteel vr iedereen, mijn zus is vandaag langs geweest en ze vertelde dat papa erg mager is! Op de papieren staat nu dat hij anorexia heeft! Wat me alleen verbaasd is dat er niets wordt gedaan aan zijn gewicht??! Hij wordt bestraald, volgende week weer op controle maar hij heeft nog geen diëtist gezien of gehoord of een doorverwijzing gekregen!! Mijn papa is zo ver dat hij professionele hulp nodig heeft om bij te komen. Hij wil ook heel graag een second opinion maar is dan bang dat de huidige arts niets meer voor hem wil doen daar hij in een lopend traject zit waar hij voor heeft getekend ! Hij heeft heel veel vragen en angst! Vreselijk om hem zo te zien! Hij was bakker en had de meest gespierde armen vroeger, dat een ziekte iemand zo opvreet??!! En je denkt soms.... Gewoon opeten, kom op dat beetje maar eten doet pijn en hij is bang erin te stikken?! Vicieuze Cor kel en we weten niet wie hem kan helpen??

Sterkte morgen en laat even weten hoe het gegaan is??
Nelnic




BerichtGeplaatst: 06-05-2013 14:49 Reageer met quote

Hallo Veer
Het spijt me dit te moeën horen van je vader. Maar ik begrijp veel niet..Heeft dit te maken met de ziekte of zijn dit complicaties van de ziekte?
Kan je niet beter terug naar een universitair ziekenhuis gaan? Je bent toch vrij om een second opinion te vragen. Bij een arts ben je toch niet verbonden en teken je toch niets.

Begrijpelijk dat hij veel vragen heeft en angst.
Als je zin hebt in een babbel, je kent mijn mailadres en ik wil je wel mijn telefoonnummer geven.

Momenteel zit ik in de wachthal in Leuven te wachten op de prof. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft na mijn opname met Paaszondag.
Voel me soms nog enorm moe, kan absoluut niet tegen drukte....en ben dit Weekend ook een beetje depri door allerlei omstandigheden. Zeg niet te veel of ik begin te huilen en neem alles verkeerd op.

Laat je nog iets weten? Groetjes
Veer77




BerichtGeplaatst: 06-05-2013 15:38 Reageer met quote

Hey Nelnic,

Mijn papa is ook onder behandeling in Leuven bij het UZ. Maar voor de bestraling mocht hij kiezen, of in Leuven of dichterbij voor hem. Het gaat alleen om de bestraling en alle resultaten worden doorgespeeld naar Leuven. Ik geloof dat hij 17 mei in Leuven moet zijn. Het heeft te maken met zijn ziekte en ook de complicaties. De longontsteking en herpes heeft hij gekregen doordat hij zo verzwakt is van de chemo. Te weinig speeksel en het gezwel in zijn nek zijn complicaties van de ziekte. Een 2de chemo kan hij echter niet aan daarom ze nu kiezen vr bestraling. De arts onder wie papa in behandeling staat, heeft hem vorig jaar gevraagd om mee te doen aan een behandeling tegen amyloidose. Daar doen blijkbaar heel veel testpersonen in Nederland en Belgie aan mee. Hij heeft toen allerlei papieren moeten ondertekenen (dat je vrijwillig meewerkt aan zo'n onderzoek en geen andere medicatie mag slikken daar dit de resultaten kan beinvloeden en ook dat zij niet aansprakelijk zijn als het fout afloopt denk ik). Ik was er niet bij maar dat heeft hij me verteld. Het is een soort van studie en het testen van medicatie. Voor zover ik heb begrepen zijn anderen er wel bij gebaat dus waarom het bij mijn vader zo moeizaam gaat?? Voor iedereen verloopt de ziekte anders dus daar zal het ook wel mee te maken hebben. Een second opinion vragen, betekent volgens mij dat je dus uit het onderzoek/studie wordt gezet en dat wil hij ook niet want de dokter heeft wel laten verstaan dat dit een van zijn laatste opties is?! Jij spreekt over een mannelijke dokter, ik weet dat die van mijn vader vrouwelijk is, hij had eerst een man waarover hij erg te spreken was maar die heeft veel taken en patienten naar haar door verwezen.

Ik hoop dat ik het iets duidelijker heb verwoord nu!
Heel veel succes zo meteen, hou de moed erin en neem je rust! Het is voor mij heel herkenbaar! Ik neem mijn zoontje vaak niet mee naar papa omdat de drukte voor hem ook te veel is! Dat begrijpt je omgeving wel!

Tot later en hou ons op de hoogte
Quya




BerichtGeplaatst: 13-05-2013 16:58 Reageer met quote

Hallo,

Mijn pa is dus sedert 1 mei thuis. Hoera !!!! dachten we toch. Het is wel een opluchting dat mijn ma niet meer iedere dag naar Brugge moet rijden.
Hij is echter heel zwak, moet om de 2 dagen naar de nierdialyse, ...
Hij is dus 14 dagen thuis maar veel verandering zien we niet. hij heeft diarree, is fel vermagerd, is constant moe,... en vooral hij is het beu. Hij wil ervan af, weer dingen doen, weer gaan wandelen, eens buiten komen onder mensen.
Mijn zoontjes vragen ook regelmatig om te gaan maar ik durf het hen en mijn vader niet aandoen. ze kunnen idd gemakkelijk ziektes overbrengen plus het is best dat ze hun opa zo niet zien. Erg om te zeggen hé. ze weten dat hij heel ziek is en dat hij veel moet rusten maar ze zeggen soms ook "nu heeft opa toch lang genoeg geslapen hé, hij mag opstaan hoor".
Maar we blijven positief denken: hij komt erdoor en jullie allemaal ook (of jullie familie)

Veer77: die testonderzoeken is dat dan enkel voor de amyloidose? Wat doen ze dan anders dan bij de "gewone behandelingen"?

Nelnic: proficiat met de geboorte van uw kleindochter. Toch een immens lichtpunt in de miserie. Je bent dan nog redelijk vlug over die longontsteking heen. Mijn vader is nu 14 dagen thuis maar moet nog niet veel buiten komen zunne. Hij heeft gewoon veel te koud en het is te lastig. we hadden ook gedacht dat het vlugger zou gaan maar ja ... alles op zijn tijd

Dirkje: hoe was de controle?

sterkte Cool
Nelnic




BerichtGeplaatst: 13-05-2013 17:14 Reageer met quote

Hallokes

Ja inderdaad ben vorige maandag op controle geweest in Leuven en daar was men ook verbaasd over het tamelijk goed herstel . Over de waarden van de eiwitten, ivm de ziekte, hebik nog geen uitslag. Wel hebben ze nu ook bloedstalen genomen om mij. Immuumstelsel na te zien. Staan die waarden te laag dan moet ik vier maanden gedurende een keer per maand een dag baxters krijgen. Maar we zien wel.
Momenteel ben ik aan zee en ie lucht doet me goed het is lang geleden dat ik nog zoveel, alle voor mij toch, heb gewandeld . Ook het eten smaakt hier beter... Misschien moeten we hier komen wonen. ......'.
Hopelijk herstelt je vader vlug. Moet zeker positief blijven en de moed niet laten zakken. Zoeken naar een doel: bij mij is dat mijn kleindochter.
Nu kan ik dit schrijven maar zit ook regelmatig in de put.

Groetjes iedereen,
dirkje




BerichtGeplaatst: 14-05-2013 16:50 Reageer met quote

Hallo quoja,

Inderdaad ben ik voor controle geweest. De specialist die mij behandelt was op vakantie. De vervangend arts is niet helemaal op de hoogte. Een onbevredigend consult.
Er is weer bloed geprikt maar die uitslag had de arts nog niet. Ik heb zelf een uitdraai gevraagd toen ik voor de Velcade in het ziekenhuis was. Daar zie ik dat de M proteinen iets gestegen zijn. Heb daar nog niet met een arts over gesproken. Afwachten maar.

Groetjes Dirkje
Quya




BerichtGeplaatst: 15-05-2013 15:23 Reageer met quote

Hoi

Het stopt niet. Mijn pa werd nu maandag opgenomen in het UZ van Gent voor een operatie. Hij had blijkbaar een bloedklonter in zijn nek.
Vandaag is hij terug thuis, 'k ben benieuwd.
Blijkbaar heeft hij daar in de operatiekamer koud gehad en is nu mega-verkouden.

Een geluk bij een ongeluk dat het geen normale lente / zomer is anders zou hij nog meer afzien in het feit dat hij niet naar buiten kan.

Ik vind het gewoon zo vreselijk dat de dokters zeiden dat hij naar die stamceltherapie er vlug zou doorkomen en sinds die therapie gaat het gewoon van kwaad naar erger. Evil or Very Mad

Dirkje: die dokters zijn toch allemaal hetzelfde hé. Ze hebben wel recht op verlof maar dat ze dan op zijn minst de vervangende dokters op de hoogte stellen.

Nelnic: ze zeggen toch dat de zeelucht héél goed is hé. Mss is dit een idee voor mijn ouders als mijn pa wat beter te been is. eens een weekend aan zee kan maar deugd doen hé. Idea

groetjes
R-P




BerichtGeplaatst: 16-05-2013 23:16 Reageer met quote

Hallo,

Dirkje, vreselijk om te horen dat het toch terug gekomen is. Gelukkig leren ze met de dag bij en kunnen ze het steeds beter vertragen.

Veer77, ik neem aan dat je ze je vader ook wel Nutridrink of soortgelijke drankjes geven? Ik kreeg deze op een gegeven moment om me op gewicht te houden (al was ik van 120 naar 'slechts' 80 afgevallen).

Heel veel sterkte gewenst voor alle andere forumleden.

Met mij gaat het verder best aardig. Darmen zijn nog steeds niet genezen en af en toe iets minder gevoelige vingertoppen. En weer een paar daagjes in het ziekenhuis met een longontsteking waar de antibiotica geen grip op kreeg, maar verder gaat alles goed Wink Interval van routinecontroles is net begin deze week van 3 naar 4 maanden gezet Smile

Ben inmiddels full time huis-papa, niet zeker of ik ooit gemeld had dat ik ben afgekeurd. Heeft wel een boel rust gegeven.

Voor de rest blijft 'niet aan de ziekte denken' mijn favoriete bezigheid, dus vandaar mijn lange afwezigheid...
dirkje




BerichtGeplaatst: 21-05-2013 16:07 Reageer met quote

Hallo R. P,

Wat goed om te horen hoe het nu met jou gaat.
Begrijp ik goed dat je zo vrede kan hebben met de situatie.?

Ja jammer genoeg gaat het bij mij niet zo goed. Maar ik ben nog met de velcadekur bezig . Afwachten of dit resultaat heeft.

Veel goede wensen voor jou,
Hartelijke groet.
Veer77




BerichtGeplaatst: 28-05-2013 23:13 Reageer met quote

Hoi,

Mijn papa is begonnen aan een kuur van 20 bestralingen. Een 2de chemo kan hij niet aan. De 2 bestralingen die hij eerder had, hebben zijn gezwel in zijn nek verkleint dus dat hielp. Alleen eten is echt een probleem. Hij krijgt nu ook een mondspoeling voor tegen de droge mond maar dat werkt tijdelijk. Hij is zo mager. Eergisteren is de dokter langs geweest en hij moest beter voor zichzelf zorgen anders zou hij terug in het ziekenhuis met longontsteking belanden!? Nu heeft hij bronchitis en erg benauwd dus een puffertje gekregen. Donderdag weer op controle in Leuven. Ik vermoed dat hij moet blijven en normaal vind ik dat vreselijk, nog steeds, maar nu is het misschien even beter om aan te kunnen sterken. Daar kan hij een infuus krijgen om aan te sterken. Hij drinkt per dag zo' n fortimel van Nutricia maar met veel pijn en moeite! Heb nu zulke flesjes uit Amerika mee gebracht in de hoop dat hij die lekkerder vindt? Ook mijn zus heeft producten van "bouwsteentjes" gekocht , speciaal voor mensen met moeilijkheden met eten na chemo. Dat at hij op en mijn Mona toetje ook. Ik weet het allemaal even niet meer en hoor wel wat ze in Leuven donderdag weer te liegen hebben. Heel veel sterkte iedereen!
Nelnic




BerichtGeplaatst: 28-05-2013 23:41 Reageer met quote

Hallokes
Veel moed en sterkte voor je vader. Hoop dat ze hem goed helpen in Leuven. Ik heb heel veel vertrouwen in
Leuven, maar vooral bij prof. Delforge. Momenteel blijven mijn waarden van de amyloidose eiwitten zeer stabiel en ook mijn waarden van mijn immuunstelsel vallen nog mee. Alhoewel ik ook vlugger verkouden ben dan vroeger en ook last heb met mijn longen. Als ik een dag nogal actief ben geweest, moet ik het de volgende dagen terug meer rusten (zoals vandaag, heb ik veel geslapen).
Veel drukte rondom mij kan ik niet verdragen en naargelang wat ik eet heb ik wel last van mijn gehemelte. Maar na een mondspoeling is het daarna veel beter.
Hou je me op de hoogte na donderdag?
Ik denk aan jullie en duim dat alles terug in orde komt
dirkje




BerichtGeplaatst: 29-05-2013 22:49 Reageer met quote

Hallo Veer,

Ook van mij veel sterkte voor je vader en voor jou ook natuurlijk

Groetjes
dirkje




BerichtGeplaatst: 29-05-2013 22:49 Reageer met quote

Hallo Veer,

Ook van mij veel sterkte voor je vader en voor jou ook natuurlijk

Groetjes
Veer77




BerichtGeplaatst: 18-07-2013 1:01 Reageer met quote

Hallo iedereen,

Ik kom net terug uit de Ardennen daar ligt mijn papa in het ziekenhuis omdat de bestraling er wel voor heeft gezorgd dat het gezwel weg is in zijn nek maar helaas is zijn immuniteit nihil waardoor pap weer longontsteking heeft. Vandaag hebben we echter te horen gekregen dat het beter is om te zorgen vr zijn comfort en alle behandelingen te staken. Papa weet van niets, is heel suf vd morfine en slaapt erg veel! Hij zelf wil wel maar zijn lichaam is op en alle hoop is nu echt verdwenen! Ik kan alleen maar huilen om alle tevergeefse moeite maar ben zo trots op hem dat hij heeft volgehouden en is blijven proberen. Hij heeft 's avonds erg veel last van paniekaanvallen en dat is moeilijk om te zien en om hem weer gerust te stellen want hij krijgt het heel benauwd en is bang om te stikken. De dokters weten niet hoe lang nog maar helaas mag hij niet nr huis. Na het slechte nieuws zijn we direct vertrokken naar St Vith.het gekke is, pap zag er best goed uit, de herpes is weg , zachte huid, suf dr verdoving mr hij wist wel dat we er waren dus toch weer die hoop! Na al die jaren is het zo moeilijk te geloven dat het nu echt klaar is!
De chemo heeft hem echt letterlijk vernietigd maar was ook zijn enigste mogelijkheid?! Dat ze daar nog niets voor hebben gevonden. Ik opperde nog om nr Leuven te gaan maar volgens de oncoloog daar heeft het geen zin en is de reis fysiek te zwaar! Ik zou zo graag keer goed willen vloeken alleen helpt het niets! Ik ben nu even lamgeslagen en zo verdrietig en boos dat ik pap straks moet missen en nooit meer zal zien maar ik wil hem ook niet meer zien lijden en dat is zo'n dubbel gevoel!

Ik wens iedereen heel veel sterkte en (niet om mensen bang te maken) maar vraag genoeg info aan de arts(en) en mogelijke risico's want in ons geval was de behandeling erger dan de ziekte. Ik heb niet het idee dat ze altijd eerlijk zijn geweest over de neveneffecten en wat het doet met je immuniteit.

Veerle
dirkje




BerichtGeplaatst: 18-07-2013 5:31 Reageer met quote

Hallo Veerle,

Dit is een heel verdrietig bericht.
Ik weet niet goed wat ik moet zeggen.
Dit is zo moeilijk.
Ik wens je veel sterkte.

Lieve groet,
Dirkje.
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 22 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... 21, 22, 23, 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring