Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
Jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 23-02-2006 18:53 Reageer met quote

Hoi Elsie,

Mijn vader heeft geen last van vocht in de longen. Bij mijn vader zijn de nieren aangetast en het is ook aangetroffen in de maag en darmen. Voor zover ik weet is er maar een vorm die erfelijk is en die heeft mijn vader volgens mij niet. Ik ga er ook van uit (misschien naief) dat de arts dit ook wel zou zeggen. Ik hoop dat de arts naar jou toe snel reageert, zodat je je niet lang zorgen hoeft te maken. Groetjes
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 23-02-2006 22:00 Reageer met quote

Hallo Elsie,

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Ik hoop dat je veel mooie herinneringen aan hem hebt. Dat kan helpen om het verlies te verwerken.
Veel sterkte hartelijke groeten.
leonie




BerichtGeplaatst: 24-02-2006 17:14 Reageer met quote

Hoi Elsie,

Neem eens een kijkje op www.amyloid.nl hier kun je wat antwoorden op je vragen vinden.
En er is inderdaad maar 1 soort erfelijk en die komt maar bij 8 families in de wereld voor en voornamelijk in Japan.
Dus maak je niet teveel zorgen.
Want als ik jullie verhalen zo lees denk ik dat jullie ouders Amyloidose Al hebben/hadden.
En dit tast meestal (uiteindelijk) alle organen aan.
Jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 26-02-2006 23:31 Reageer met quote

Hallo Leonie,

Dit is inderdaad bij mijn vader het geval. Hij is overigens sinds vrijdag middag behoorlijk achteruit gegaan. Dat is behoorlijk schrikken als het alweer een tijdje redelijk stabiel is. Het lijkt alsof je went aan een situatie en dan de reden waarom hij in het hopice ligt naar de achter grond verdringt. Ik kan alleen maar hopen dat hij niet benauwd of anderzijds heel naar wordt.

Groeten,
Jaccquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 26-02-2006 23:43 Reageer met quote

hallo dirkje,

Hoe is het met jou, dat heb ik je de laatste keer helemaal niet gevraagd.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 28-02-2006 12:28 Reageer met quote

Hallo Jacqulien,

Dank je voor je meeleven.
Het gaat heel goed met mij.

Maar wat erg dat de situatie van je vader zo verslechterd.Ik wens je veel sterkte bij dit moeilijke proces.
Hartelijke groet.
pietoe
Gast



BerichtGeplaatst: 11-03-2006 23:00 Reageer met quote

hallo iedereen , kweet nie hoe ik erover moet beginnen maar mn ma heeft ook die ziekte. ik praat er wel niet graag over ,tis soms wel hard.mn ma heeft water in haar voeten en tenen en benen .... tot in haar buik , ze is enorm opgezwollen tot aan haar buik . ik vraag me af wanneer dat terugwegtrekt . de laatste keer was het in een korte tijd weg maar nu is het al ongeveer een maand en het komt erger. weet iemand raad of heeft hetzelfde meegemaakt .laat iets weten toch bedankt alvast........eerlijk gezegt het is wel hard ....je hebt maar 1 ma en ik zie ze enorm graag ze is mn ma en mn beste vriendin.....................
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 14-03-2006 14:33 Reageer met quote

Hoi Pietoe,
Ik weet wat je doormaakt! Mijn vader is overleden op 5 februari aan de ziekte amyloidose. Hij heeft 2 keer last gehad van vochtophoping en de tweede keer dachten wij dat dat de oorzaak was van zijn overlijden! Maar blijkbaar niet! Ik ben vorige week nog op de paliatieve zorgen geweest waar mijn vader zijn laatste week heeft doorgebracht en heb er met de dokter gesproken! Hij zegt dat mijn vader aan de ziekte is overleden! Ze hadden bij mijn vader stamcellen genomen en chemo gegeven en dan die stamcellen terug geplaatst in de hoop van dat ze de ziekte wat zouden kunnen remmen! Maar niets was minder waar! Het was nog wat erger geworden! Hij had wel veel vocht, maar zijn hart was zo zwak door die ziekte! Dat hij daar aan gestorven is! Ik weet dat het heel hard is wat je mee maakt! Ik was erbij toen mijn vader stierf samen met mijn oudste zoontje van 3jaar! Hij heeft ook alles gezien en heb er nu enorm veel problemen mee als hij moet gaan slapen! Hij heeft bang dat hij of iemnand van zijn ouders ook sterft! Heb al veel slapeloze nachten gehad!
Maar dat neemt de pijn niet weg van het verlies van je vader en hij was ook een goede vriend van mij! Het doet enorm veel pijn! Tis niet te beschrijven wat een gemis dat dat is! Weet jij mischien of dat een erfelijke ziekte is! Veel sterkte en groetjes!
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 14-03-2006 18:19 Reageer met quote

Hallo Pietoe,

Het is misschien goed om met lotgenoten te praten.
De meeste reacties zijn van mensen over hun vader of moeder.
Ik heb deze ziekte zelf en ben er met succes voor behandeld.
Je schrijft niet of je moeder onder behandeling is.
Het is heel belangrijk dat dat gebeurt in een ziekenhuis waar
men kennis van deze ziekte heeft.
Ik was eerst ergens waar dat niet zo was, gelukkig heb ik gevraagd of ik naar Groningen mocht. Dat is gebeurd en ben daar behandeld. Anders was ik er nu niet meer geweest.
Het is artsen soms niet kwalijk te nemen dat zij niet alles van deze ziekte afweten omdat dit een zeldzame ziekte is. Maar er is niks op tegen om ergens anders voor een seccond opinion heen te gaan.
Ik wens je veel sterkte , groetjes.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 14-03-2006 18:26 Reageer met quote

Hallo Elsie,

Je maakt wel een moeilijke tijd door. Bij het verdriet om je vader ook nog de zorgen met je zoontje.
Ik hoop dat dat gauw over gaat,als het langer duurt is het misschien goed om daar met je huisarts over te gaan praten.
Wat de erfelijkheid van amyloidose betreft.: Er is maar één vorm erfelijk en wat ik gelezen heb over hetgeen je over je vader schreef had hij deze vorm niet.
Ook hiermee, blijf er niet mee rondlopen, ga met je huisarts praten.
Ik wens je veel sterkte groetjes
pietoe
Gast



BerichtGeplaatst: 18-03-2006 23:34 Reageer met quote

dag iedereen, dank u om te reageren .momenteel zit ik diep . mn ma ligt in het ziekenhuis van14 maart, het water zit nu al in haar buik ze is enorm opgezwollen. mn ma heeft ook de twee ziektes am. en de ziekte van kahl. mn ma is nu 55 jaar . ik kan ma nie voorstellen zonder mn ma. mn ma haar hart in enorm aangetast en daarom kunnen ze weinig doen. het hart is veel te zwak. de dokters weten ook geen antwoord op mn vraag of ma nog beter gaat worden of nie. ik weet zeker het is enorm lastig om zo te leven en ni weten hoelang of wat er nog allemaal gaat gebeuren.kheb het moeilijk echt. ik heb al veel meegemaakt en er komt altijd maar bij . maar dat is wel het ergste die er is een nieuwe ma kan je nie kopen e. je ma is de beste en liefste ma en vriendin die er is . ............. we zien wel maar tis toch moeilijk.......
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 19-03-2006 18:12 Reageer met quote

Dag Pietoe,

Het doet mij verdriet je bericht over je moeder te lezen. Wat is dit moeilijk voor je.
Je kunt aan een kant weinig doen. Veel liefde geven en veel bij haar zijn. Dat is heel wat.
sterkte en groetjes.
pietoe
Gast



BerichtGeplaatst: 19-03-2006 19:11 Reageer met quote

dank u dirkje, en inderdaad het is lastig. mn ma gaat woensdag naar huis, ze is nu in het ziekenhuis. we gaan morgen een ziekenhuisbed gaan halen om beneden te slapen en inderdaad veel kunnen ze niet doen . het water is een beetje verminderd maar dat komt vlug terug. het is aan en af das de ziekte en jammer genoeg kunnen we niets doen dat is het ergste van de zaak. dank u het doet wel deugt om er ne keer te kunnen over praten met een buitenstaander. alvast bedanjt om te lezen. groetjes
Er




BerichtGeplaatst: 25-03-2006 13:32 Reageer met quote

Hallo Iedereen

Ik heb gisteren te horen gekregen 24-03-2006 dat mijn tante amyloidose heeft.
Het zit tussen haar dunne darm en dikke darm men weet niet of het al gezaaid is naar andere gedeelte van haar lichaam.
Nu zijn we blij en droevig
Blij omdat we het beestje een naam kunnen geven want het ergste is alsje naaste familie ziek is en de artsen niks kunnen vinden.
Droevig omdat het een zeldzame ziekte.
Nu mijn vraag aan iedereen:
Is er in Nederland of buitenland een ziekenhuis /arts die ervaring heeft/gespecialiseerd is omtrent dit ziekte.

Al vast bedank
Met vriendelijke groeten

    Moderator opmerking:
    Uw bericht is aangepast. Lees eerst de Forum regels voor u een bericht plaatst.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 26-03-2006 4:59 Reageer met quote

Hallo Er,

Inderdaad is onzekerheid heel erg.
Je vraagt of er in Nederland een specialist is voor deze ziekte. Ja die is er. Dokter B. Hazenberg in het UMCG.
Academisch ziekenhuis in Groningen.vanuit Gron. is er ook een website over deze ziekte. Ik ben in Gron. behandeld en men komt er uit het hele land voor dit specialisme.
groetjes.
Wilhelmien
Gast



BerichtGeplaatst: 30-03-2006 16:04 Reageer met quote

Eindelijk een pagina gevonden waarin lotgenoten of hen die er naast staan over deze ziekte vertellen. Ik ben febr. 2003 ziek geworden en kreeg na div. onderzoeken in juli in het MMC Veldhoven te horen dat ik AL Amyloidose had welke zich op mijn nieren had vast gezet. Van hieruit ben ik doorgestuurd naar het St.Radboud te Nijmegen, waar ik deelnam aan een studie waarbij intensive chemotherapie werd onderzocht. Heb in okt., nov. dec. in Veldhoven een VAD chemokuur gehad en in febr. 2004 zijn in Nijmegen bij mij stamcellen afgenomen. Eind maart 2004 ben ik in Nijmegen opgenomen (carantaine), heb zware chemo gehad en zijn mijn stamcellen terug geplaatst. Heb daar ook met vochtophoping te kampen gehad. Ben 7 mei thuisgekomen en op 9 mei lag ik weer in het MMC te Veldhoven waar een zware infectie op de longen werd vastgesteld. Van 12-05 t/m 02-06 heb ik op het I.C gelegen, waar ik diep ben gegaan, kunstmatige beademing enz. en pas de laatste dagen kan ik mij herinneren. Pas 30-06 kwam ik weer thuis. Al die tijd lag ik geisoleerd. Mijn bloedwaarden willen maar niet op peil komen. Door de slangen in mijn luchtwegen blijk ik ook bronchie-extasiën en COPD te hebben. Vorig jaar heb ik nog verschillende x in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking. Omdat mijn weerstand gering is, is het oppassen om iets op te lopen. Om de maand moet mijn bloed onderzocht worden, om de 3 maanden op controle bij de oncoloog in het MMC en 1x per jaar nog in het Radboud.
Wilhelmien
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 09-04-2006 17:45 Reageer met quote

Hallo Wilhelmien,
Je hebt heel wat moeten doorstaan en nog kamp je met de gevolgen van de behandeling.Daar heb je nare complicaties van overgehouden.
Hoe is het met de ziekte is deze nu stabiel?
Ik begrijp je zoeken naar lorgenoten. Ik deed dat ook vaak en eindelijk zag ik dit forum waar iemand een vraag stelde.
Ik wil proberen een lotgenoten groep te starten. De arts waar ik onder controle ben wil daar zijn medewerking aan geven. Of het lukt weet ik natuurlijk niet maar iemand moet een begin maken en ik denk dat het iets is waar je een "lange adem" voor nodig hebt.
De allerbeste wensen voor je gezondheid. Groetjes Dirkje
Wilhelmien
Gast



BerichtGeplaatst: 11-04-2006 20:47 Reageer met quote

Hallo Dirkje, dank voor je antwoord. Blij dat je de kar wilt trekken om een lotgenoten groep op te starten. Wil je waar ik kan graag bij helpen. Voor mij was het een verademing dat ik deze pagina gevonden heb, tot dan toe was het of je alleen met deze ziekte op de wereld staat, omdat er geen lotgenoten te vinden waren. Graag zou ik persoonlijk met je in kontakt komen
Wilhelmien
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 12-04-2006 20:35 Reageer met quote

Hallo Wilhelmien,
Voor mij is het ook fijn om een lotgenoot gevonden te hebben, vooral je aanbod om e.v. te helpen met het opzetten van een lotgenoten groep.
Prima om persoonlijk met je in contact te komen.
Een e-mail adres of i.d. hier plaatsen is niet toegestaan.
Ik heb aan het medischforum een maill gestuurd en gevraagd jou mijn e- adres te geven of mij jouw adres. Het is dan wel nodig dat jij ook aan hen een mail stuurt met adres en toestemming.
Ik hoop dat het lukt. groetjes Dirkje.
pietoe
Gast



BerichtGeplaatst: 16-04-2006 11:11 Reageer met quote

dag allemaal, ik wens jullie allemaal veel sterkte toe .ik weet het zeker het is voor iedereen moeilijk maar we moeten verder. mn ma is zondagavond 9 april gestorven en je kan da nie beschrijven hoe dat voelt. ik heb er alles voor gedaan wat ik kon . maar nu begint het pas mn ma is er nie meer...........ik heb het enorm moeilijk ermee..... veel sterkte iedereen ilse f.
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 3 van 26  

Vorige  1, 2, 3, 4 ... 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring