Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 20-01-2006 21:32 Reageer met quote

Hoi Marcel,
ze hebben weer wat gevonden bij mijn vader! Ze hebben een schimmel gevonden op zijn longen, het word alweer 6 weken ziekenhuis erbij! gisteren had hij weeral hart ritme stoornissen gehad! ze waren er optijd bij!
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 21-01-2006 12:31 Reageer met quote

Hallo Marcel,

fijn dat je reageerde.Ik beleef alleen de goede resutaten van de behandeling en besef heel goed dat het anders kan. Maar ik wil ook deze kant laten zien aan mensen die e.v.op dit Forum kijken.
Groetjes Dirkje.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 21-01-2006 12:34 Reageer met quote

Hoi Elsie,

Wat naar voor jouw vader en voor jou natuurlijk.
heel erg dat hij weer naar het ziekenhuis moet, ik wens je veel moed en sterkte. Groetjes Dirkje.
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 23-01-2006 21:56 Reageer met quote

Dirkje,
Mijn pa is nog niet uit het ziekenhuis geweest! Ligt er al 3 maand! Hij ligt zelfs terug op intensieve van vandaag! zijn hartslag is veel te hoog! op bepaald moment was het 192! Ik weet niet of het nog goed gaat komen en of hij nog uit dat zieknhuis komt!
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 23-01-2006 23:28 Reageer met quote

Elsie,
Sorry dat ik niet begreep dat je vader nog in het ziekenhuis is. Dat is heel zwaar ook voor de fam. Bezoekuren zijn vaak te kort en vermoeiend. Nu weer naar I.C. ,Ik wens beterschap en sterkte. Dirkje.
hhinderks




BerichtGeplaatst: 26-01-2006 14:09 Reageer met quote

Hallo Dirkje,
ik ben Harm en heb ook AL Amyloidose. Ik ben in juli'05 behandeld in het VU in A'dam met een Melfalankuur en een stamceltransceltransplantatie. We zijn nu een half jaar verder en heb inmiddels de eerste beenmergpunctie gehad om te kijken of het heeft aangeslagen, erg spannend allemaal! Ik en mijn familie proberen ook eea na te zoeken op het internet want de info die over deze ziekte te verkrijgen is is zeer summier evenals het verdere verloop. Graag zou ik in contact komen met mensen die het ook hebben om op deze manier toch wat meer te weten te komen. Ik hoop op een reactie van jou en evntueel van andere bezoekers van deze site, als het goed is staat mijn E-mailadres vermeld.
Met vriendelijke groet, Harm Hinderks uit Eerbeek.
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 02-02-2006 11:34 Reageer met quote

Hoi iedereen,
Hier ben ik weer! Met weeral wat minder goed nieuws.
Ze hebben mijn vader in mede beslissing van hem en mijn moeder van de intensieve gehaald! Ze kunnen niet veel meer doen voor mijn vader. Ze hebben hem op de paliatieve zorgen gelegd! Kan hij daar in alle rust nog van iedereen afscheid nemen. Doet best wel raar! En erg veel pijn! Groetjes
Marcel818
Gast



BerichtGeplaatst: 02-02-2006 20:45 Reageer met quote

Hey Elsie,
Lijkt me zeker een rare situatie, met mij moeder gaat het ook elke dag slechter. Waarschijnlijk zal ze volgend jaar niet meer halen. Eerst probeer je er niet aan te denken, en dacht ik ze wordt nog beter.
Maar als ze elke dag verslechterd wordt je er wel mee geconfronteerd en ga je erover nadenken, en dan doet het van binnen echt zeer. Ik probeer me zo goed mogelijk nu voor te bereiden op wat komen gaat, maar jah daar kan je je gewoon niet op voorberreiden. Ik denk nu wel steeds meer aan de toekomst zonder haar. Hoe ga jij er mee om?
Veel sterkte en zet hem op.

Groet,

Marcel
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 03-02-2006 14:51 Reageer met quote

Hoi Marcel!
hoe ik ermee om ga! Ik weet het niet goed! Probeer me er ook op voor te bereiden, maar net als jij zegt is dat niet simpel! Ik denk er dag en nacht aan. Op dit moment ween ik meer dan dat ik lach en toch moet ik want ik heb 2 kindjes! Van de kleinste 1jaar is mijn vader petere. Hij vraagt maar toe achter Yarno. En ik ben bang om hem mee te nemen in de zin van dat hij als hij Yarno heeft gezien dat hij zich helemaal over geeft! ik durf echt niet goed! tis heel hard en het doet heel erg veel pijn! groetjes!
leonie




BerichtGeplaatst: 06-02-2006 14:21 Reageer met quote

Hallo Marcel en Elsie,

Mijn moeder had dus ook amyloidose en is afgelopen december overleden.
Hoe wij ermee omgingen was om echt per dag te leven en te genieten van iedere dag die je nog samen hebt.
Hierdoor konden wij ook nog genieten van de kleinste dingen en hebben ook nog enorm gelachen ondanks alle elende en pijn die ze had.
Dit ging natuurlijk niet vanzelf er moet wel eerst een knopje om in je hoofd. Maar je maakt het voor degene die ziek is en gaat sterven wel makkelijker om te gaan.
En verder kun je wel nadenken over de tijd erna maar hier schiet je helemaal niks mee op want alle tijd die je daar aan besteed vergeet je nu genieten van de tijd die je nog samen hebt.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 13-02-2006 18:35 Reageer met quote

Hallo Harm,

Sorry dat ik nu pas reageer. Door alerlei storingen had ik 3 weken geen internet.

Ik heb je e-mail adres niet dat kan niet via dit forum. Ik heb gevraagd of ik dit kan krijgen. Als ik dat heb mail ik zo snel mogelijk.
Ik begrijp je spanning heel goed, dat heb ik ook gehad. Maar het is nu heel goed met mij.
groetjes Dirkje.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 13-02-2006 18:43 Reageer met quote

Hallo Elsie,

Dat is heel moeilijk om dit te verwerken.
Ik ben het eens met wat leonie schrijft, probeer de tijd dat je vader er nog is te genieten van elke dag.
Veel sterkte en neem je kindje mee naar hem toe. Ik heb dat ervaren toen mijn vader stierf, het was goed.
Groeten Dirkje
Jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 13-02-2006 23:55 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Mijn vader heeft ook amyloidose en ligt op dit moment in een hospice. Men kan niets meer doen. Bij mijn vader was eerst Kahler gediagnostiseerd en in okt jl ook Amyloidose. Ik vind het erg ingewikkeld en verwarrend wat er nu precies is, maar dat het niet goed is, is duidelijk. Hij is erg moe en wordt drie dagen per weeek gedialyseerd. We zijn er iedere dag, ook de klein kinderen zijn er veel. Het is wachten op en dat is erg onwezelijk. Wel is het hospice een zegen en we kunnen ook zeker nog lachen. Ik begrijp dat er verschillende vormen zijn en wens iedereen waar wel iets gedaan kan worden heel veel sterkte en beterschap.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 15-02-2006 16:04 Reageer met quote

Hallo Allemaal,

Amyloidose is zo'nzeldzame ziekte dat het vaak in de eerste instantie niet herkend wordt.
Er is ook weinig voorlichting over.Daar zit Jaquelien nu ook mee.
Ik lees vaak op een Duits forum en daar zijn ook veel vragen maar ook veel antwoorden.
Ik wil proberen iets dergelijks te doen. Is heel moeilijk, weet ik.Maar ik heb contact met iemand die dit in Italie doet, een verpleegkundige, die er haar afstudeer scriptie over wil maken, en de arts waar ik onder controle ben.

Misschien krijg ik op dit bericht meer reactie, dat hoop ik.

Jaquelien veel sterkte.
Groetjes Dirkje
Jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 15-02-2006 19:25 Reageer met quote

Hallo Dirkje,

Dank je voor je reactie. Het is inderdaad een ziekte waarover weinig bekend is. Ik wens je veel succes met het forum, want er is zeker behoefte aan. Ik kende de ziekte ook niet tot vorige zomer, toen is er een vriend aan overleden ( ook een vriend van mijn vader)en toen in in oktober dus het bericht voor mijn vader. Heel raar dat een relatief niet veel voorkomende ziekte ineens toeslaat in je eigen kring. Omdat er Kahler was gediagnostiseerd die volgend de artsen goed te behandelen zou zijn, was het niet te begrijpen dat hij alleen maar zieker werd. Er is dus zelfs een psychiater aan te pas gekomen, omdat mijn vader figuurlijk een schop onder z'n kont nodig zou hebben. Dat is achteraf extra pijnlijk.

Groetjes Jacquelien
leonie




BerichtGeplaatst: 17-02-2006 17:33 Reageer met quote

Hallo Allemaal, bij mijn moeder bleek achteraf dus ook dat ze khaler had.
Het begon allemaal in het begin van het jaar 2005 met wat vermoeidheid en nog meer vandat soort vage klachten. Half 2005 vonden ze een verhoogd eiwit gehalte in haar urine. September 2005 kreeg ze toch wel erg dikke voeten en benen. Toen zijn ze pass echt dingen gaan onderzoeken en 14 oktober hadden we een voorlopige diagnose. Waarschijnlijk amyloidose primair.
Pas begin december hadden we de diagnose ziekte van kahler en amyloidose. Met als enige optie, niks doen en binnen 4 maanden overlijden of het HOVON 41 protocol proberen om af te remmen. Dit heeft helaas niet mogen baten en mijn moeder is dus tijdens de eerste chemokuur al overleden. Haar nieren,bijnieren, maag, dunne darm, dikke darm en zenuw uiteinde waren allemaal al aangetast door de eiwit neerslag. Vandaar dat dialyse ook al niet meer tot de mogelijkheden behoorde en haar bloeddruk op het laatst ook niet meer omhoog te krijgen was. Ze had nog een bovendruk van 50. Dit was ook 1 van de tekenen het afgelopen jaar dat er iets niet goed zat omdat deze zeer laag was en niet omhoog ging. Evenals een cholestorol gehalte wat niet op peil te krijgen was en een schildklier die niet naar behoren functioneerde. Maar als je dus iedere keer bij de dokter komt met 1 van deze klachten staat niemand erbij stil dat dit dus wel eens heel ernstig kan zijn. Daarom duurt het ook zo lang voordat er een juiste diagnose is en meestal is dit dan ook te laat.
Maar zoals ik al eerder zei hebben wij de laatste maanden benut om alles nog tegen elkaar te vertellen en te vragen en te genieten van de kleinste dingen. En ze heeft heel veel dingen nog zelf geregeld want zo type mens was het ook wel weer. Tot aan de crematie toe.En ik mis haar iedere dag nog maar met in mijn achterhoofd wat voor lijdensweg ze nog te wachten stond heb ik er vrede mee dat ze is overleden en haar dit bespaard is gebleven. Waar ik geen vrede mee heb is de leeftijd, veel te jong, 59.
Jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 17-02-2006 19:40 Reageer met quote

Hallo Leonie,

Het is heel snel gegaan bij jouw moeder en 59 is inderdaad veel te jong. Mijn vade''s verhaal lijkt een beetje op het verhaal van jouw moeder. Ook vage of onduidelijke klachten van allerlei aard en een (te) late diagnose. Mijn vader is 66. Ook wij praten veel en proberen ook nog te genieten, heel belangrijk. Ik wens je veel sterkte met het gemis van je moeder.

Groetjes,
Jacquelien
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 21-02-2006 22:41 Reageer met quote

Hoi iedereen,
Ik heb heel erg droevig nieuws! Mijn vader is overleden op 5 februari 06. IK ben er in de voormiddag met de kindjes geweest, ik zag dadelijk toen ik binnen kwam dat het niet lang meer ging duren heb mijn man opgebeld om te zeggen dat hij snel moest komen! Je zag het vocht dat mijn vader ophield al tot aan zijn longen zitten! Heb nog fotos genomen met mijn vader en de kindjes! Van de kleinste was mijn vader petere! We zijn rond de middag terug naar huis gegaan en zei dadelijk tegen mijn man dat ik terug ging zo gouw als ik kon! Ik ben dan in de loop van de namiddag terug gegaan was tegen half 6 daar en om half 7 is hij overleden! mijn oudste zoontje was erbij, en daar heb ik wel problemen mee gehad wou niet meer slapen en zo! maar dat gaat nu beter! Maar ik ben wel enorm blij dat ik met de kindjes nog bij mijn vader geweest ben! wou het eerst niet doen! Maar de pijn bij het verlies van mijn vader is niet te beschrijven! Ik weet niet hoe ik het onder woorden moet brengen! Het is zo onwezenlijk! Ik weet het niet! De tijd zal wel raad brengen zeker! Groetjes!
jacquelien
Gast



BerichtGeplaatst: 22-02-2006 22:10 Reageer met quote

Hallo Elsie,

Gecondoleerd met het verlies van je vader. De tijd zal inderdaad wel raad brengen. Het verdriet moet een plekje krijgen zeggen ze altijd.Maar tot die tijd zal het het veel pijn doen. En overgaan of vergeten denk ik nooit. Ik weet me geen raad als ik er alleen al aan denk, maar weet nog niet hoe het in werkeljkheid is. Tot nu toe gaat het met mijn vader naar omstandigheden best goed in het hospice. De artsen hebben deze week gezegd dat dat misschien nog wel even zo kan blijven maar ook dat het van de ene op de andere dag ook afgelopen kan zijn. Mijn dochter van 7 is ook veel bij mijn vader en ik denk er ook wel eens aan dat er iets gebeurd als zij er bij is, dat heb je niet altijd in de hand. Ik denk echter nog steeds dat de kleinkinderen erbij betrokken moeten worden anders wordt het alleen maar moelijker.
Elsie, veel sterkte.

groeten,
Jacquelien
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 23-02-2006 14:03 Reageer met quote

Hoi Jacquelien,
Merci!
Ik hoop echt voor jou dat je vader er nog lang mag zijn! Heeft hij ook al last van vocht op hoping of hij daar nog geen last van gehad of het komt bij hem mischien ook niet!
Waar heeft jou vader juist de ziekte amyloidose! Tegen mijn moeder hadden ze vorige week gezegd dat het een heel agressieve soort van kanker is maar zoveel agressiever! Je staat er machteloos tegen! Ik ben maar bang dat de ziekte erfelijk is! Weet jij daar iets mer over! Heb de dokter die mijn vader heeft behandelter over aangeschreven! Ik hoop dat ik er reactie op krijg! Groetjes!
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 2 van 26  

Vorige  1, 2, 3, ... 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring