Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Auteur Onderwerp: Amyloidose
ina




BerichtGeplaatst: 12-09-2005 19:32 Reageer met quote

Mijn moeder heeft een zeldzame bloedziekte, Amyloidose (variant AL). Wat ik ervan weet is dat haar beenmerg kwaadaardige (kleine) eiwitten aanmaakt, die zich gaan nestelen op organen. Behalve op www.amyloid.nl is er over deze ziekte nauwelijks iets te vinden op internet. Ook de patienteninformatie van het ziekenhuis is heel summier. Weet iemand iets meer te vertellen over deze ziekte, en ken je soms iemand die het ook heeft? Een patientenorganisatie of een soort lotgenotengroep kan ik namelijk ook niet vinden.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 21-11-2005 23:29 Reageer met quote

Beste Ina,
Je bericht is al een poosje geleden geplaatst.
Ik ben nu pas op deze site gekomen. Ik heb zelf Amyloïdose en zou ook graag contact hebben met lotgenoten.
Hoe is het met je moeder? Ik hoop dat ze behandeld kan worden.
Ik ben in Groningen in het Ac. ziekenhuis behandeld. Dat is DE plaats waar men gespecialiseerd is voor deze ziekte.
Ik zou graag een lotgenotengroep oprichten. Laa iets van je horen.
Groeten Dirkje
Gast




BerichtGeplaatst: 22-11-2005 0:03 Reageer met quote

Hoi Dirkje,

Ik zou ook heel graag willen weten hoe het met jou is gegaan. Welke behandelingen heb jij al ondergaan? Mijn moeder is in behandeling bij een ziekenhuis in Den Bosch en tevens in het Academisch Ziekenhuis Utrecht. In december vindt de stamceltransplantatie plaats. Maar misschien dat we er beter over kunnen e-mailen. Ik weet alleen niet of ik op deze site een persoonlijk bericht kan sturen, anders zet ik wel mijn e-mailadres in het forum.
Ik hoor graag van je.
Groeten, Ina
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 23-11-2005 13:28 Reageer met quote

Hallo Ina,

Natuurlijk wil vertellen hoe het met mij is gegaan.
Dat kan beter persoonlijk. Ik stel voor dat je mij via mijn 06 nr belt. Dan geef ik het vaste tel nr en e-mail adres.
***
Tot horens, Dirkje.

Gast




BerichtGeplaatst: 24-11-2005 17:05 Reageer met quote

Hoi Dirkje,

Helaas gaat het met mijn moeder nu niet zo goed. Ze had een negatieve uitslag van de MRI-scan, haar rugwervels waren ingezakt. Ze moet weer onderzoeken ondergaan, en we horen dinsdag de uitslag. Op dit moment zie ik het dus niet zo zitten om te bellen. Liever zou ik nu willen e-mailen, als jij dat tenminste ook geen probleem vindt. Mijn e-mailadres is ***.

Groeten, Ina

dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 30-11-2005 15:15 Reageer met quote

Hallo Ina,

Hoe was de uitslag van de MRI-scan ?

Heb je mijn e-mail bericht ontvangen ?
groetjes Dirkje.
gina
Gast



BerichtGeplaatst: 03-12-2005 21:31 Reageer met quote

dag ina en dirk, ik heb jullie verhalen gelezen over die ziekte en mn ma heeft die ziekte ook. we zijn dat vorig jaar te weten gekomen en mn ma gaat enorm achteruit, graag wil ik weten hoe het met je ma gaat en hoe snel die ziekte gaat .het zit ook op het hart van mn ma en ze is enorm zwak.ze doet bijna niets . rusten rusten en nog eens slapen en niets interesseert haar nog. graag hoor ik nog iets terug van jullie. bedankt om te
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 05-12-2005 22:09 Reageer met quote

Hoi iedereen,
mijn vader heeft ook die bloedziekte aan zijn hart! en is op een paar weken tijd heel erg snel achteruit gegaan!
Vandaag is hij begonnen met het afnemen van stamcellen! heeft iemand van jullie ouders dat ook al laten doen! ik weet het ook niet meer het gaat allemaal zo snel! groetjes
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 06-12-2005 23:37 Reageer met quote

hallo Gina,

het is moeilijk te zeggen hoe snel de ziekte gaat. Heb je daar met de arts over gesproken? Je schrijft niet f en waar je moeder onder behandeling is.
Ik heb deze ziekte en heb daarvoor chemo kuren gekregen.
De ziekte is nu stabiel. Het zit ook in mijn hart, nieren en darmen. Gelukkig was het nog niet erg. Als het hart erg aangetast zijn chemo kuren soms niet meer mogelijk.
Ik woon dichtbij Groningen en daar is men gespecialiseerd in deze ziekte. Men komt ervoor uit het hele land. Ik ben erg tevreden over de goede behandeling.
Ik wens je alle goeds voor je moeder en als je nog meer vragen hebt, ik wil ,als ik kan je antwoorden.
Groeten, Dirkje.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 06-12-2005 23:45 Reageer met quote

hallo Elsie,

Je hebt natuurlijk mijn bericht voor Gina gelezen.
Jij vraagt over de stamcellen. Ja ik heb ook stamcel therapie gehad. Maar ik heb mij nooit ziek gevoeld van de Amyloïdose.
Dat komt denk ik omdat het bij mij in een vroeg stadium ontdekt is.
Ik kreeg eerst 3 lichte chemo kuren toen daardoor de ziekte stabiel bleef heb ik 2 zwaardere kuren gekregen en stamcel therapie.
Ik wil grrag verdere vragen van je beantwoorden.
Het is voor mij ook fijn contakt te krijgen met lotgenoten.
groetjes Dirkje
gina
Gast



BerichtGeplaatst: 09-12-2005 22:59 Reageer met quote

hallo iedereen bedankt voor jullie reactie op mn verhaal ik woon in w-vlaanderen en niemand heeft nog gehoort van die ziekte. mn ma heeft geen stamcellen laten afnemen en ook geen hemo. ze wisten niet of mn ma dat aankon en hoe ze eruit ging komen. de arts van het az in gent geven mn ma nog ongeveer 1 jaartje.andere behandelingen kunnen ze niet doen want haar hart is te zwak. nogmaals bedankt om te antwoorden op mn bericht dirkje sterkte nog gina
elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 04-01-2006 22:00 Reageer met quote

hallo dirkje,
We zijn nu een paar weken verder! maar het zijn geen plezante weken geweest! mijn vader heeft 3 weken terug een zware chemo gehad en 2 miljoen stamcellen terug geplaatst gehad! alles was perfect verlopen! hij moest dan 12 dagen in qauranteine! alles verliep prima tot er 5 dagen om waren kreeg hij een longontsteking! verdorie toch! hij moest op intensieve en daar ligt hij nu nog steeds! hij is heel erg ver geweest! bepaald moment wist hij zelfs niet wie ik was! lag daar wat te ijlen! nu gaat het iets of wat beter maar de dokters voorspellen niets veel goeds! ik ben er bang voor dat we hem gaan verliezen! maar hij heeft het geprobeert en we kunne hem niets verwijten! we blijven zeker hopen elke dag een stapje verder! eten doet hij ook niet veel meer!zijn haren zijn al aan het uit vallen! hopelijk herkent hij me morgen ben een paar dagen niet kunnen gaan ben ziek geweest! zat er onder door! kon de druk niet meer aan! groetjes ik hou je op de hoogte doe jij dat ook! ah ja weet jij mischien of die ziekte erfelijk is! de dokters zeggen van niet en op internet vind er wel iets over vand at het erfelijk is! daag
Marcel818
Gast



BerichtGeplaatst: 05-01-2006 15:42 Reageer met quote

Mijn moeder heeft ook die ziekte. Begon klein maar zit nu door hele lichaam. Eigen stamcellen afgenomen, en weer later toegediend gekregen, maar na een aantal jaren bleek de ziekte weer terug te zijn. Later een beenmergtransplantatie gehad van ander persoon, maar mislukte eveneens. Nu is er niets meer aan te doen, ze gaat redelijk snel achteruit, slaapt veel en kan verder bijna niets.
De ziekte is niet erfelijk, er is niet echt 1 effectieve behandeling aan te wijzen, de eén geneest van behandeling X de ander bij behandeling Y. Ik weet na jaren er mee geconfronteerd te zijn er redelijk wat van af. Het is een sluimerachtige ziekte, het kan in bepaalde organen zitten zonder dat je dat enige kennis van hebt.
Vaak proberen de artsen de bron van de ziekte weg te nemen, lukt dat niet dan proberen ze de ziekte te stoppen.
Weet je wat het is met die ziekte als je denkt dat je het hebt overwonnen, dan is de kans groot de het naar een aantal jaren weer terug komt.
De ziekte kan zich op verschillende manieren uitten, zoals inwendige bloedingen in organen, of blauwplekken op het huid oppervlak. Mocht iemand vragen hebben dan hoor ik het wel!
En sterkte Elsie met je vader.
elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 08-01-2006 22:02 Reageer met quote

hoi iedereen!
voor het moment gaat alles weer goed met mijn vader!
We zijn wel door een hel gegaan! hij is het weekend van oud op nieuw heel erg ver weg geweest! ik had het er erg moeilijk mee! hij wist niet wie er bij hem was en we waren zijn eigen kinderen! Het is een wonder zeiden de dokters dat hij dat overleeft heeft!
Maar we zijn er nog niet! hij is wel al van intensieve af maar ligt nog onder een zware hartbewaking! Zijn hart is erg zwak! Dat gaan ze nog proberen te stabilliseren! Maar dat sluit niet uit dat hij alle momenten een hart stil stand kan krijgen! Maar ja hij is er nog en genieten van alle dagen dat hij er nog is! Groetjes en tot gauw
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 16-01-2006 21:55 Reageer met quote

Hallo Elsie,

Gelukkig dat het wat beter gaat met je vader.Ik denk dat je je erg machteloos voelt, je kan weinig voor hem doen.Op bezoek gaan en positief proberen te zijn.

Vorige week ben ik weer voor controle in het ziekenhuis geweest. Het blijft erg goed gaan. Ik voel mij ook heel goed.
Veel sterkte en het allerbeste met je vader.
Dirkje.
dirkje
Gast



BerichtGeplaatst: 17-01-2006 13:14 Reageer met quote

Hallo Marcel.

Heel jammer dat de ziekte bij jouw moeder terug is gekomen.
Je bent heel pessimistisch en dat is begrijpelijk.
Toch heb ik juist vorige week gehoord dat de kuren bij 70 % aanlsaat. Er zijn mensen die al 10 jaar " overleven". Er zijn meerdere soorten Amyloïdose en ieder mens reageert anders.
Groetjes Dirkje
Marcel818
Gast



BerichtGeplaatst: 17-01-2006 22:26 Reageer met quote

Sorry, dat ik beetje pessimistich overkwam was eigenlijk niet de bedoeling. Ik ben erg blij voor je dat je het hebt overwonnen diep respect voor je. Het is inderdaad zo dat mensen die amyloidose hebben op 1 of misschien meerdere organen, er heel goed mee kunnen leven, zolang de ziekte zich maar niet verder uitbreidt.
Maar ja wat versta je onderleven er zijn mensen met amyloidose die wel lang overleven maar de omstandigheden waarin zij dat doen zijn zeer zwaar dat kan verschillen tot altijd zuurstof flessen bijzich dragen tot je leven lang ziek zijn en aan je bed gekluisterd zijn. Dat zijn natuurlijk uiterste er zijn ook mensen waaraan je niks ziet en gewoon een "normaal leven" leiden. Maar ik zou zeggen geniet van het leven, volgens mij heb je naar zoiets overwonnen te hebben het gevoel alles aan te kunnen, en leren te genieten van de kleine dingen in het leven.
elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 18-01-2006 21:55 Reageer met quote

hoi Dirkje,
mijn pa verjaart vandaag! Het gaat alle dagen beter maar hij kan niet zonder zuurstof verder leven! Achter 3 maand weten ze of het allemaal geholpen heeft wat ze gedaan hebben! Is dat maar voor 50 procent gelukt dan willen ze het als mijn pa dat wil opnieuw gaan doen! met weeral al die risicos! ppphhhh! Nu krijgt hij alle dagen kine int ziekenhuis maar is altijd doodop! heeft heel erg veel vocht omdat zijn hart het niet kan verwerken! Maar ja hij is er nog steeds en we genieten maar he! dada
Elsie
Gast



BerichtGeplaatst: 18-01-2006 21:59 Reageer met quote

hoi Marcel!
Mijn vader is zo iemand die zijn heel leven verder zal moeten met zuurstof! Allen snachts mag hij het aflaten! Wat moet ik daarvan denken! Is dat goed of wat! Hij kan er door den dag niet meer zonder!
Marcel818
Gast



BerichtGeplaatst: 19-01-2006 19:58 Reageer met quote

Hey Elsie,
Nou ik denk zelf dat je heel blij mag wezen dat hij nog bij jullie is je vader, naar aanleiding van jou eerdere berichten. En het leven van je vader zal natuurlijk enorm veranderen, waarschijnlijk ook dat van jou. Je geniet nu waarschijnlijk alleen al van zijn aanwezigheid en dat die beduidend opknapt. Zolang hij verder geen pijn heeft, en er met zijn hoofd ook nog volledig bij is lijkt mij het mij "goed" leven zijn. Ja, en die zuurstoflessen is een kwestie van accepteren, dan klinkt natuurlijk makkelijk maar dat is het natuurlijk niet.
Als hij weer thuis komt dan geniet je gewoon weer dat hij er weer bij is, althans zo voelde ik het altijd. En eventuele hulpmiddelen neem je dan graag voor lief. Maar begrijp me trouwens niet verkeerd ik bedoelde onder zeer zwaare omstandigheden voortleven ondraagelijke pijnen hebben, niets meer kunnen, en er geestelijke ook niet meer bij zijn, en dit in combinatie met zuurstofflessen. Mocht dit verkeerd zijn overgekomen sorry dan. Greetz
Marcel
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > Amyloidose
Pagina 1 van 26  

1, 2, 3 ... 24, 25, 26  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring