Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > Opticus Glioom (zeldzame oogzenuw tumor)
Auteur Onderwerp: Opticus Glioom (zeldzame oogzenuw tumor)
wvdv




BerichtGeplaatst: 26-07-2009 16:07 Reageer met quote

OPTICUS GLIOOM

Ik ben op zoek naar mensen die ook zijn behandeld voor een oogzenuwtumor (opticus glioom). Ik heb een zeer langzaam groeiende variant aan mijn linker oogzenuw, wat er lastig te behandelen valt. Het zenuwtumortje zit in mijn linker oogzenuw en zit vrij ver achter het oog. Het ligt tegen het kruispunt van de twee oogzenuwen (chiasma). Het gevaar is dat ik volledig blind kan worden.

Ik ben in november 2008 achtentwintig keer bestraald in het ziekenhuis. Op dit moment (juli 2009) ben ik nog steeds herstellende van die bestraling. Ik heb het gevoel dat de artsen niet weten wat het verloop is van een opticus glioom na behandeling. Ik neem het hun ook niet kwalijk, want het schijnt een erg zeldzame en langzaam groeiende ‚??zenuwtumor‚?Ě te zijn. De onzekerheid is bij mij op dit moment erg groot. Ik heb geen idee of de behandeling is geslaagd en de artsen ook niet.

In één jaar tijd ben ik van 20% gezichtsverlies, naar 80% gezichtsverlies aan mijn linker oog gegaan. Op het moment dat de behandeling startte had ik een gezichtsverlies van ongeveer 30%. De achteruitgang is exponentieel gegroeid. Dat is logisch, want er komt een moment dat de oogzenuw zo erg in de verdrukking komt dat het begeeft onder de druk van het tumortje. En de bestraling maakt natuurlijk ook cellen kapot. Als ik trouwens niet was bestraald, dan was ik nu al lang blind geweest aan mijn linker oog en misschien wel erger.

De behandeling heeft dus effect gehad, maar desondanks gaat het zicht nog steeds met kleine stapjes achteruit.

Ik ben op zoek naar mensen die ook zijn behandeld voor een opticus glioom of artsen met ervaring van het verloop van deze ziekte. Wat is jullie ervaring? Heeft de bestraling geholpen? Zoja, wanneer merkte je dat? Waar ben je behandeld? Etc.



MIJN PROFIEL

Leeftijd: 24 jaar
Geslacht: man
Ziekte: Opticus glioom (oogzenuwtumor)
Verloop: een zeer langzaam groeiende variant
Oorzaak: spontaan (niet een gevolg van bijv. Multiple sclerose of Neurofibromatose of ziekte van Lyme)
Behandeling: 28x bestraald
Index > Neurologie > Opticus Glioom (zeldzame oogzenuw tumor)
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring