Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Gynaecologie > kan het endometriose zijn??
Auteur Onderwerp: kan het endometriose zijn??
let




BerichtGeplaatst: 05-06-2009 10:51 Reageer met quote

De afspraak met de gynaecoloog heb ik donderdag 11 juni.
Het rare is eigenlijk dat ik me een stuk beter voel nu ik met de pil gestopt ben. Maar dat kan natuurlijk ook zijn omdat het allemaal nog niet op gang is gekomen.
Wat ook zou kunnen is dat ik me wat beter voel door het legen van de darmen voor dat dunne darm onderzoek. Tot nu toe heb ik me altijd wat beter gevoeld daarna. Wel blijft altijd de pijn aan de rechterkant, maar zelf die lijkt dan wat minder te zijn. Nou ja, we wachten gewoon weer de afspraak af en dan hoor ik wel wat ze gaan doen.
maike2




BerichtGeplaatst: 05-06-2009 11:01 Reageer met quote

Hoi, ik hoop dat je nog steeds je reacties leest. Ik ben natuurlijk geen dokter maar ik herken je verhaal helemaal en denk dat er zeker een mogelijk is dat je endometriose hebt!!.

Bij mij is endometriose ontdekt na een paar jaar ploeteren. Eerst had ik niet zoveel last, alleen wat misselijk net voordat ik ongesteld moest worden. maar net als jij had ik nooit pijn en heb ik dat nog steeds zelden. Wat ik wel heb is dunne ontlasting, inderdaad lichter gekleurd, rommelde darmen, ontzettend misselijk, draaierig, mijn vingers raken gevoelloos en een algeheel gevoel alsof er een griep op komst is. Dit is echter nooit het geval.

Ik heb een maand geleden eindelijk een kijkoperatie gehad...ik werd niet echt doorgestuurd omdat ik niet de typerende pijnklachten had, en nu blijkt dat de endometriose aardig heeft rondgewandeld in mijn buik. Ze konden ook niet veel voor me doen met deze operatie en nu heb ik volgende maand een tweede operaties om te proberen om de verklevingen en het weefsel weg te halen.

Ik heb blij dat ik heb volgehouden en dat ze eindelijk hebben bevestig dat ik endometriose heb. Ik weet natuurlijk niet of dit bij jou ook zo is, maar ik vind je verhaal zo herkenbaar dat ik het zeker niet uitsluit.

Heel veel sterkte met je verdere onderzoeken en ik hoop voor je dat je snel meer te weten komt
let




BerichtGeplaatst: 07-06-2009 17:41 Reageer met quote

He, het begint er ondertussen inderdaad op te lijken dat ik endometriose heb. Ik vind het prettig eens iemand te horen die mijn klachten ook heeft. Natuurlijk ben ik niet echt gelukkig met dat endometriose. Had liever een pilletje gehad om iets te laten verdwijnen, maar met endometriose ben je gelijk overgeleverd aan de operatie. Ik zie heel erg op tegen die laparoscopie.
Die tweede operatie bij jou, wordt dat ook weer een laparoscopische of gaan ze voor een echte buikoperatie (is dat niet de laparotomie??). Heb jij geen last van stress voor al die onderzoeken. Ik slaap onderhand niet meer alleen al bij het idee van de laparoscopie. Hoe is het jou vergaan bij die operatie.
Ik kan jou alleen maar veel sterkte wensen voor je operatie en ik hoop dat het resultaat zo is dat je daarna klachten vrij bent.
maike2




BerichtGeplaatst: 09-06-2009 11:39 Reageer met quote

ik moet zeggen dat ik ook 'blij'was te lezen dat iemand anders dezelfde klachten heeft als ik. Je bent de eerste met bijna hetzelfde klachtenpatroon. En ik heb al zo vaak rondgeneusd op het internet dat mijn ogen er vierkant van zijn geworden. Ik denk dat er ook nog niet zo heel veel bekend is over endometriose en de doktoren dus ook vaak niet zo goed weten wat ze er mee aanmoeten. En ja: ik was heel zenuwachtig voor de laporoscopie. Maar gelukkig waren ze erg vriendelijk in het ziekenhuis voorafgaand en na de operatie. De tweede operatie is redelijk snel ingepland omdat de endometriose in een vergevorderd staium is. Ik ben daar ook wel veel zenuwachtig voor maar hoop gewoon dat het me van die irritante klachten afhelpt. Ik ben inmiddels ook weer begonnen met de pil. Dat helpt wel een beetje gelukkig maar de kinderwens staat even op een laag pitje helaas. het rare is dat ik op het moment helemaal niet meer ongesteld wordt. Het lijkt wel alsof ik alleen nog maar 'vanbinnen'bloedt. Het is maar een rare ziekte hoor.

Veel sterkte met je operatie!! maak je niet te druk want voor je er erg in hebt is het alweer achter de rug. Ik ben wel benieuwd of het inderdaad endometriose is bij jou, zou het graag van je horen. Zijn er ook andere mensen met dezelfde klachten die dit lezen?
let




BerichtGeplaatst: 14-06-2009 16:43 Reageer met quote

Inmiddels bij de gynaecoloog geweest. Het wordt niet gelijk een laparoscopie maar ze gaan me eerst 3 maanden in de overgang brengen. Tevens gaan ze nog een mri en echo maken. Ben benieuwd hoe dat overgang gebeuren voor mij zal zijn. Hoewel de gynaecoloog inderdaad denkt dat ik endo heb, wil hij dus eerst via dat in de overgang brengen zijn diagnose stellen. Daarbij heeft hij de hoop dat alles even wat rustiger wordt zodat dan een eventuele operatie makkelijker verloopt. Aangezien ik het hele traject al doorlopen heb bij de MDL-arts is de diagnose endo wat waarschijnlijker. Ik heb pas de 26e de mri en de 7e juli pas de gesprekken met de mdl-arts en de gynaecoloog. Deze week ga ik gebeld worden voor de lucrin. De prikken komen ze thuis zetten. De kans is wel groot dat het allemaal toch een operatie wordt, zeker gezien het feit dat de verwachting is dat ook ik al veel verklevingen heb. De pil slikte ik gewoon toen ik zoveel problemen had. Moet er wel weer mee beginnen na de overgangperiode. Heeft iemand daar trouwens tips voor, die overgang.
2000




BerichtGeplaatst: 15-06-2009 22:05 Reageer met quote

Hoi Let
Poeh heftig vind ik het persoonlijk dat ze je 'bij wijze van test' aan de lucrin zetten. Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik persoonlijk gewoon geen lucrin e.d wil nemen...tenzij het echt echt niet anders kan. En iedereen is daar weer anders in. Dus ik wil je niet aan het twijfelen brengen ofzo hoor.

Ik vind het persoonlijk nogal wat in een tijdelijke overgang zitten. Maar ja jij ziet juist meer op tegen een kijkoperatie begrijp ik...

Tips uit ervaring heb ik dus niet. Ik weet dat als je veel last hebt van de bijwerkingen je evt. livial e.d. erbij kan nemen tegen de bijwerkingen. Maar in eerste instantie en zeker voor maar drie maanden is het beter om even zonder te proberen. (komt oestrogeen van terug in je lichaam namelijk...wat juist slecht is bij endo)

Ik weet dat je in eerste instantie even een verslechtering kan verwachten. (flare up effect)

En verder heb ik heel veel uiteenlopende ervaringen gelezen. Sommige vrouwen krijgen het hele rijtje overgangdklachten. Anderen hebben zich nog nooit zo goed gevoeld en willen nooit meer anders.

Wat verder trouwens nog discutabel (schrijf je dat zo haha) is. Is Lucrin nemen vlak voor een operatie. Dat een operatie er makkelijker van wordt is 'waar' maar ook weer niet...discutabel dus.Wink
Door de lucrin kunnen endohaarden minder goed zichtbaar worden en dus over het hoofd worden gezien tijdens een operatie. Vervolgens gaan die dus gewoon weer net zo hard groeien als je stopt met lucrin...en niet gezien met operatie dus niet weggehaald...
Snap je het idee?

Dus nog iets om je gyn over te 'ondervragen' lijkt me. En misschien een idee om een second opinion te vragen?
Weet je gyn voldoende van endo?

Succes en sterkte met alles!
let




BerichtGeplaatst: 16-06-2009 17:30 Reageer met quote

Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook mijn twijfels heb over die overgang. Toen ik bij de gynaecoloog zat was ik in eerste instantie opgelucht dat het niet gelijk een kijkoperatie zou worden. De gynaecoloog gaf aan dat niet gelijk te willen doen omdat een kijkoperatie de boel ook kan verergeren. Hij wil eerst de boel tot rust laten komen en via de mri en echo bekijken wat er al te zien is. Maarja, bij thuiskomst ben ik eens gaan inlezen in die overgang en werd spontaan niet goed. Nee het is niet niks inderdaad. Van dat flare up effect wist ik ook helemaal niets. Waarom is dat eigenlijk dat het eerst erger wordt? Maar goed, kan er nu in ieder geval rekening mee houden. Ik geloof dat ik wel een goede gynaecoloog heb. Hij is in ons ziekenhuis degene die bezig is met endo en alles daaromheen. Ik werk zelf in dat ziekenhuis, op kantoor dan, en ben tot nu toe goed geholpen. De gyn gaf aan dat hij de prikken elke maand laat geven. Zo kan er ingegrepen worden. Wanneer ik bv te veel klachten heb van de overgang, maar ook wanneer hij zelf het idee heeft dat er een andere weg genomen moet worden. Ik weet nu in ieder geval dat de pijn in de onderbuik van een paar weken geleden van de eisprong was. Ik ben inmiddels minimaal ongesteld geweest en heb nu ook veel minder klachten. Een second opinion zal ik zeker in mijn achterhoofd houden, maar ik geloof dat ik me voor nu in dit traject kan vinden.
2000




BerichtGeplaatst: 16-06-2009 21:15 Reageer met quote

Hoi Let

Dat flare up effect. In het kort (en ik hoop dat ik het goed zeg zo uit mijn hoofd. Maar anders moet je er maar eens op google'en): Het werk zo dat er een stofje (hormoon) eerst heel veel wordt aangemaakt door die lucrin vervolgens raakt het uitgeput en dan heb je het gewenste effect. Maar in eerste instantie is er juist dus heel veel van dat stofje wat je eigenlijk uitgeschakeld wil hebben. Vandaar ook evt. meer klachten in eerste instantie. Maar dat kan ook erg meevallen hoor!

Schroom iniedergeval nooit om even een mening ergens anders te halen. Het blijft altijd een beetje een stap. Maar eigenlijk is dat onzin. Je kunt gewoon bij je eigen gyn blijven maar je bent wat zekerder van je zaak. (en mocht uit de second opinion blijken dat je toch niet helemaal op de goede weg zat. Of dat er een behandeling is die beter is/ beter bij jou aansluit. Dan kun je ook overstappen naar die arts,maar dat hoeft niet)

Ik vind het wel heel goed dat je arts eerst een mri laat maken daar is ook al veel op te zien. Dat een kijkoperatie het erger kan maken...mmm ligt er vooral aan waar je klachten door veroorzaakt worden/ waar de endo zit.

Als je hele minimale endo hebt, waar niet echt aan gedaan hoeft te worden, dan kun je beter geen kijk. laten doen. Dan heb je alleen maar kans op verklevingen bijv. en natuurlijk de andere risico's die iedere operatie met zich mee brengt. Dat is het vrij nutteloos, tot inderdaad 'schadelijk' tot op zeker hoogte.

Maar bijv. in mijn geval was dat het zeker niet. Ik had een endometriose cyste waar ik veel klachten van had. Zo'n cyste krijg je op geen enkele wijze weg, behalve met een kijkoperatie...en dus was voor mij de keuze GEEN kijkoperatie veeel erger geweest voor de endo en voor mij op dat moment.

Dus het ligt er maar aan...
let




BerichtGeplaatst: 17-06-2009 9:45 Reageer met quote

Het inderdaad even gekeken naar dat flare up effect. Wist ik niets van. Goed dat je het even laat weten.
Ik heb trouwens de uitslag van de ca 125 waarde. Is bij mij 10. Kan dus niet beter. Maar goed, blijkbaar zegt het heel weinig (of ik moet iets verkeerd begrepen hebben).
Ik blijf wel die pijnlijke plek houden rechts bij de ribben.
Misschien is dat wel zo'n cyste. Ach, de mri zal het leren.
let




BerichtGeplaatst: 19-06-2009 10:47 Reageer met quote

Inmiddels ben ik heel erg aan het twijfelen of ik die prikken wel moet laten zetten. Eigenlijk wil ik eerst wachten op de mri en echo en dan met de gynaecoloog nogmaals bespreken aan de hand van de uitslagen wat ik kan doen. Het gelijk beginnen met lucrin terwijl ik eigenlijk niet eens weet of ik wel endo heb klinkt zo voorbarig, zeker met zoiets heftigs als lucrin. Aan de andere kant is endo nu de meest logische verklaring nog steeds. Ik zit zo te twijfelen. Heb mijn vraag ook even bij de endometriose stichting voorgelegd. Ook die geven aan bij twijfel toch eerst nog maar een gesprek met de gynaecoloog aan te vragen om alles duidelijk te krijgen. Ik begin nu ook nog een geestelijk wrak te worden. Ik geef mezelf tot maandag om een beslissing te nemen en dan zien we wel waar het me brengt.
2000




BerichtGeplaatst: 19-06-2009 11:18 Reageer met quote

Hoi Let,
De ca125waarde zegt in die zin weinig, dat het niet als diagnosemiddel kan worden gebruikt. Als je een lage waarde hebt wil dat niet per definitie zeggen dat je geen endo hebt.
Als je nu een verhoogde waard had dan zou dat een extra aanwijzing voor endo kunnen zijn.

Ik snap je twijfel over de lucrin. Ik zou persoonlijk, maar ik wil je niet te veel beinvloeden, ook handelen zoals je (evt.)van plan bent. Eerst MRI en echo afwachten, en dan verder kijken.

Succes met de beslissing.
let




BerichtGeplaatst: 25-06-2009 15:28 Reageer met quote

He 2000 (raar eigenlijk om je zo te noemen),
Ze zouden de prik dus komen zetten afgelopen woensdag. na veel dibben en dubben had ik besloten het toch maar te doen. Maarja, is niet doorgegaan. De spuit was gaan lekken en mocht dus niet meer gezet worden. Heeft zo moeten zijn denk ik dan. Inmiddels de echo achter de rug en er zijn in ieder geval geen cystes te zien. Dat is al weer positief natuurlijk. Maarja, zo'n dame ziet natuurlijk niet alles. Ik wacht nu met prikken zetten tot m'n afspraak 7 juli bij de gyn. Heb morgen nog een mri en hoop dat daar wat uit gaat komen. Wil ook vragen bij de gyn of ik niet eerst met andere medicijnen kan beginnen die iets minder heftig zijn. Zijn die er eigenlijk? Misschien weet jij of iemand anders of er ook andere mogelijkheden zijn zonder gelijk maar in de overgang te hoeven. Maarja, die zijn dan waarschijnlijk niet zo effectief. Nou ja, ik hoor het graag.
2000




BerichtGeplaatst: 30-06-2009 12:51 Reageer met quote

Hoi Let

Al iets gehoord over de MRI? Of krijg je daar 7 Juli meteen de uitslag van.
Er zijn wel degelijk minder heftige middelen. En het is niet gezegd dat deze minder effectief zijn.
Dat kan gewoon erg verschillen per persoon. Ik ken de vrouwen die super veel last hadden van de lucrin en nu 'gewoon de pil doorslikken' zonder problemen.

Ik denk dat je over het algemeen wel kan stellen dat Lucrin (en aanverwante) het meest 'agressief' zijn en waarsch. daarom ook het meest effectief. Maar dat wil niet zeggen dat iedereen het nodig heeft.
Vergelijk het met pijnstillers bijv. Als je ergens pijn hebt dan kun je meteen aan de morfine gaan. Dan heb je de grootste kans dat je pijn weg gaat. Maar je kunt ook eerst kijken of een paracetamol voldoende helpt tegen de pijn.

Bij endometriose kun je de pil doorslikken (zonder stopweek) dat is over het algemeen het minst ingrijpende. En kan wel degelijk effectief zijn.

'Daarna' komt grofweg de orgametril, provera, depo provera (prikpil)en mirena. Dit zijn allemaal progestageen-alleen 'medicijnen'. Er wordt uit gegaan van het feit dat oestrogeen de 'boosdoener' is bij endo. Oestrogeen zit wel in de pil, maar niet in deze middelen.

En 'daarna' komt de lucrin, zoladex, decapeptyl etc.
Gaat nog een stukje verder, zorgt er niet alleen voor dat je oestrogeen slikt (of spuit of wat dan ook) maar stopt de productie ervan (indirect) door je lichaam.

Soms is het wel slim om meteen met de lucrin te beginnen.

Ik ben zelf begonnen met de pil doorslikken. Dit is drie jaar goed gegaan. Toen weer operatie, en is er ook gesproken over lucrin. Dit wilde ik niet. Dus pil door blijven slikken, dit gaat nu alweer bijna 4 jaar (zo uit mijn hoofd) goed.
Maar dit is natuurlijk een persoonlijke ervaring. Dus wil niet zeggen dat het bij jou beter of slechter zal gaan.

Wat ik ook een nadeel vind van lucrin is dat je het maar 6 maanden mag gebruiken. Daarna kun je er wel mee doorgaan, maar dan met 'add-back'. Dan krijg je weer oestrogeen terug in je lichaam in pilvorm.

De pil en progestageen-alleen middelen kun je gewoon jaren achter elkaar gebruiken. Ik vind lucrin gebruiken dan ook een soort: 'uitstel van executie middel'. Want het is niet zo dat je genezen bent na een aantal maanden lucrin. Endometriose is chronisch. Dus als je stopt met lucrin (of wat voor middel dan ook. Dan heb je veel meer kans dat het terug komt...dan dat het wegblijft. Je zal (als je geen risco wil nemen) je leven lang moeten zorgen dat die endo rustig blijft. En dus je leven lang er toch iets voor moeten nemen. Je leven lang lucrin gebruiken mwahh niet echt een aanrader. Je leven lang de pil, (moest ik ook effe aan wennen) maar lijkt me geen probleem.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt!
let




BerichtGeplaatst: 02-07-2009 8:20 Reageer met quote

Ik krijg de uitslag als het goed is inderdaad 7 juli. Ben heel benieuwd of er dan wat te zien is. Heb inmiddels een soort aanval gehad (heb ik 1x eerder gehad zo'n 2 maanden geleden). Het lijkt op een nier/galsteen aanval. Vreselijke pijn rond de maagstreek uitstralend naar de rechterzijde en achterkant. Ook helemaal naar boven tussen de schouderbladen. Verder kan je niet meer stil blijven zitten. Moet constant bewegen. Wat een afgrijselijke pijn. Ik zit niet rond m'n menstruatie, dus de pijn zou daar niet vandaan kunnen komen. Ik vraag me af, heeft dit ook te maken met endo of heb ik inderdaad de pech ook nog eens nier/galstenen te hebben (galstenen hebben ze overigens niet gezien op de echo). Bedankt voor die andere info. Ik ga dit gelijk voorleggen bij de gyn 7 juli. Ik heb eigenlijk geen zin om gelijk te beginnen aan die lucrin. Hangt er natuurlijk allemaal af van wat ze vinden op de mri.
2000




BerichtGeplaatst: 03-07-2009 22:12 Reageer met quote

Hoi let

Het kan met endo te maken hebben. Pijn in de bovenbuik en rug, heb ik ook weleens. Uitstralend naar schouderbladen opzich niet. Hoewel als ik ongesteld was ik wel last kon krijgen van mij hele rug op een gegeven moment.

Pijn buiten de menstruatie is zeker mogelijk bij endo. Een aantalm vrouwen hebben ook veel klachten tijden de eisprong.En sommige helaas dagelijks.

Ik ben er zelf ook achter gekomen dat ik endo had, op het moment dat ik juist last kreeg buiten mijn menstruatie. Had ook in eerste instantie helemaal niet het verband gelegt met de pijnlijke menstruaties (dacht dat dat normaal was). Later kwam ik dus achter dat dit allemal in 'het plaatje paste'.

Ik zou het zeker bespreken met de gyn. Want tja nog iets ernaast zou natuurlijk ook kunnen....

Nou nog even geduld en dan weet je meer.

Ik ben ook benieuwd...
let




BerichtGeplaatst: 08-07-2009 10:24 Reageer met quote

Nou wat een teleurstelling. Er is niets te zien op de MRI. Gelukkig natuurlijk omdat dat waarschijnlijk aangeeft dat ik geen grote endohaarden heb, maar er kan dus nog steeds niets definitief aangetoond worden. Balen dus. Ik wordt nu eerst doorverwezen naar de kno-arts voor dat draaierige. De gyn wil uitsluiten dat dat toch niet iets anders is. Maarja, ik heb ook pijn aan de rechterzijde en m'n darmen lopen niet lekker. Dat kan toch niet komen omdat ik draaierig ben.
Voorlopig wil de gyn dus even pas op de plaats. Nog niet starten met de lucrin of iets anders en wachten op de kno arts. Wanneer daar niets uit gaan komen wil hij toch starten met de lucrin. Geen kijkoperatie aangezien hij denkt dat als ik al endo heb dat ik hele lichte mate is en hij bang is dat hij dat gaat missen tijdens een kijkoperatie. Maar goed, de gebruikelijke endo plekken zijn volgens de mri schoon. Wel heeft de mri nog een eventuele afwijking in het vatenstelsel van m'n darmen gevonden (maar dat kon ook een afwijking van de mri zijn). De MDL-arts gaat nog even overleggen met de radioloog of hij dat nog eens wil bekijken. In geval van afwijkingen wordt ik doorgezonden naar het erasmus op verdenking van angina abdominalis, maar ook die aandoening verklaren mijn klachten niet. Kortom, geen steek verder nog. Pijn is nu wel wat minder, helaas is het draaierige wel weer toegenomen. We wachten weer af wat er gaat gebeuren.
2000




BerichtGeplaatst: 08-07-2009 22:53 Reageer met quote

Hoi Let
He wat jammer nog niets verder....
Ik snap de reden van je gyn wel een beetje om geen kijkoperatie te doen. Aan de andere kant vind ik zijn keuze voor lucrin dan niet logisch. Dat ga je echt niet gebruiken voor milde endo! Ik heb een zogenaamde ernstige vorm, en zelf ik gebruik het niet. Maar echt waar als ze uit gaan van een milde vorm (wat trouwens niets hoeft te zeggen over klachten, milde endo kan ernsrige klachten geven en andersom) zou ik toch echt eerst met een milder middel beginnen.
Maar goed dat moet je maar even met gyn uitvogelen.

Ik ben benieuwd hoe het verder gaat. Die aandoening die je noemt ken ik niet. Welke klachten kun je darvan krijgen?
let




BerichtGeplaatst: 17-07-2009 19:22 Reageer met quote

Maike2, ben heel benieuwd hoe het nou met je is. Heb je de operatie al gehad?
Ik ben zelf nog geen steek verder. M'n draaierigheid lijkt een neurologisch probleem te zijn en ik moet daarvoor ook nog eens naar de neuroloog. Maarja, dat is nog geen verklaring voor de darmklachten en de pijn onder de ribbenboog. Maandag weer een gesprek met de gynaecoloog. Eens kijken wat hij nou wil (en natuurlijk wat ik zelf wil, want dat weet in zo onderhand ook niet meer). Nouja, we zien wel weer.
Muurtjepost




BerichtGeplaatst: 22-03-2018 12:57 Reageer met quote

Hoi Let,

Ik weet dat het inmiddels lang geleden is deze post. Maar ik herken de klachten echt zo goed. Ik zou graag willen weten of er bij jou misschien al iets uit is gekomen?
Index > Gynaecologie > kan het endometriose zijn??
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring