Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Reuma, welke vorm dan ook
Auteur Onderwerp: Reuma, welke vorm dan ook
Jip




BerichtGeplaatst: 26-09-2008 12:00 Reageer met quote

Hallo


Ik hoop dat dit een beetje een actief onderwerp gaat worden aangezien ik op andere plekken niet echt vind wat ik zoek, en dat is mensen met reuma, welke vorm dan ook want uit eindelijk lijken vele vormen van reuma op elkaar.

Aangezien ik al zo'n 4 jaar op dit Forum aanwezig ben voel ik mij hier prettig, het is een fijn en duidelijk overzichtelijk Forum plaats ik ook daarom een onderwerp reuma hier.

ervaringen, waar loop je tegenaan?, omgeving, werk en gewoon even zeuren tegen mensen die je echt snappen en niet het gevoel krijgen dat je een zeur bent, of zij heeft ook weer wat, het gevoel niet geloofd te worden.

ik stel mij even voor:

Ik ben Jip 27 Jaar moeder van 2 kids Amy 3 en Thomas 16 maanden. Ik werk in de zorg met mensen met de ziekte van Huntington.
Ik weet sinds April dit jaar dat ik een zeldzame vorm van reuma heb en wel Relapsing Polychondritis.
Ik zit in de fase, boos, verdrietig zijn het gevoel dat alles op dezelfde manier doorgaat als voorheen. Er is wel info te vinden over reuma, meetings maar dat is niet wat ik zoek, wat wel? geen idee? Hoe de toekomst gaat weet ik niet, dat maakt me bang soms.

Nou ik hoop op wat gezeldschap hier

groetjes Wink
Gineke




BerichtGeplaatst: 17-10-2008 19:47 Reageer met quote

Hoi Jip,
Ik was al een poosje niet meer op het forum, maar wil toch weer wat vaker langskomen.
Ik heb reumatoide arthritis met psoriasis; beiden redelijk onder controle sinds ik injecties krijg met Enbrel.
Verder ben ik 41, heb twee zonen van 19 en 17, getrouwd en werk in de zorg Wink op een poli oogheelkunde.
Jip




BerichtGeplaatst: 17-10-2008 19:51 Reageer met quote

He Gineke


ik had de hoop al opgegeven dat dit onderwerp iets zou worden, fijn dat je reageert.
Psoriasis is dat toeval of ? ik weet wat het is. wat akelig zeg! Omdat veel dingen gepaard gaan met reuma maar van psoriasis weet ik het niet en lijkt totaal iets anders vandaar dat ik het vraag. de injecties ken ik niet.
Heb je al lang reuma?

groetjes
Gineke




BerichtGeplaatst: 17-10-2008 20:04 Reageer met quote

Hi Jip,
Nou, arthritis gaat regelmatig gepaard met psoriasis; er is zélfs een speciale naam voor: arthritis psoriatica.
Ik heb dit sinds m'n 27e.
De injecties zijn biologicals; eerder gebruikte ik MTX, in combinatie met verschillende andere tabletten. Nu alleen nog de Enbrel; heb er jaren op moeten wachten!
Sorry, moet nu gaan; we praten later verder!
Fijne avond, Gineke Very Happy
miranda1963




BerichtGeplaatst: 27-10-2008 14:48 Reageer met quote

Gineke




BerichtGeplaatst: 27-10-2008 21:47 Reageer met quote

Hoi Jip,
Daar ben ik weer Very Happy .
Ik ben wel nieuwsgierig naar "jouw' ziekte; de
Relapsing Polychondritis.
Wat is dat voor vorm van reuma?
Ik heb er inderdaad nog nooit van gehoord.
Rolling Eyes Groetjes, Gineke
Jip




BerichtGeplaatst: 28-10-2008 21:27 Reageer met quote

He Gineke


iWat is Recidiverende Polychondritis (RP)?
RP is een zeldzame chronische aandoening van het kraakbeen die wordt gekarakteriseerd door steeds opnieuw voorkomende, aanvalsgewijze ontstekingen van verschillende weefsels van het lichaam. Kraakbeen bevattende weefsels die ontstoken kunnen raken zijn de oren, de neus, de gewrichten, de ruggengraat en de luchtpijp (trachea). De ogen, het hart en de bloedvaten hebben een vergelijkbare biochemische samenstelling als kraakbeen en kunnen ook worden aangetast.

Het is typerend voor RP om aan het begin van de ziekte plotseling pijn te veroorzaken in het ontstoken weefsel. Andere symptomen: zeer gevoelige/pijnlijke, rode zwellingen van één of beide oren, de neus, keel, gewrichten en/of ogen. Daarbij kan zich ook koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies ontwikkelen.

Ontsteking van de oren en de neus kan misvormingen geven (zgn. zadelneus en bloemkooloren) omdat het kraakbeen zacht wordt. Verminderd gehoor, evenwichtsstoornissen en misselijkheid kan veroorzaakt worden door een middenoorontsteking.

Ontsteking van de luchtpijp of strottenhoofd kan keelpijn, heesheid en ademhalingsmoeilijkheden veroorzaken. Dit is een gevaarlijk ontstekingsgebied bij RP-patienten en kan in ernstige gevallen leiden tot beademing .

Artritis (ontsteking van gewrichten) kan de oorzaak zijn van pijn, zwelling en stijfheid van de gewrichten. Hierbij gaat het ook om de handen, knieën, enkels, polsen en voeten.

Ontstekingen van de ogen zijn mild of ernstig en kunnen dan het gezichtsvermogen beschadigen. Staar (oogziekte) kan worden veroorzaakt door een ontsteking of kan het gevolg zijn van de bijnierschorshormonen die gebruikt worden voor de behandeling van RP

Tot de weefsels waar ontstekingen kunnen ontstaan behoren ook de aorta (kan leiden tot een aneurysma of verslappen van de aortaklep), weefsel in of rondom het hart (myocarditis en pericarditis), de huid (vasculitis) en de zenuwen van de hersenen (verlamming van de hersenzenuwen).

Kan RP samengaan met andere ziektebeelden?
Het antwoord is JA.
De arts zal zeker willen vaststellen of er sprake is van de aanwezigheid van ziektes die naast RP kunnen voorkomen, zoals: vasculitis, ziekte van Wegener, SLE, spondylitis, ziekte van Reiter, artritis psoriasis, reumatoïde artritis, ziekte van Behcet, syndroom van Churg-Strauss, poly-artritis nodosa e.a.

Met welke medicijnen wordt RP behandeld?
In mildere gevallen kan de ontsteking worden behandeld met de zgn. niet-steroïde ontstekingsremmende medicijnen (NSAIDS: ibuprofen, naproxen e.a.).
Meestal, echter, is het gebruik van medicijnen met steroïde vereist (prednison en prednisolon). Vaak is in eerste instantie een hoge dosering noodzakelijk, zeker wanneer de ogen of de luchtwegen ontstoken zijn. Over het algemeen gebruiken de meeste patiënten langdurig steroïden.

Het gebruik van Methotrexaat (Reumatrex) is veelbelovend wanneer het gaat om de behandeling van RP in combinatie met steroïden. Onderzoek heeft aangetoond dat Methotrexaat kan bijdragen aan het verlagen van de hoeveelheid benodigde steroïden (in de meeste gevallen prednisolon).
Er is bij een kleine groep van patiënten resultaat geboekt met de volgende medicijnen (vaak in combinatie met elkaar en met steroïden) : cyclofofamide, dapsone, azathioprine en peicillamine).

Hoe luidt de prognose voor patiënten met RP?
Het verloop van de ziekte is vaak onvoorspelbaar.

Steeds terugkerende aanvallen van kraakbeenontstekingen ten gevolge van RP leiden vaak tot definitieve vernietiging van de betrokken weefsels met als gevolg vernietiging/misvorming van het kraakbeen in neus en oor, en ademhalingsmoeilijkheden wanneer de luchtpijp is beschadigd.

RP is mogelijk gevaarlijk en zelfs levensbedreigend, afhankelijk van de weefsels die worden aangedaan. Een kraakbeenontsteking in de luchtpijp, het hart, de aorta en andere aderen kan fataal zijn. Echter, RP is bij sommige patiënten niet zo ernstig.
Het wordt aanbevolen dat een patiënt met RP goed wordt begeleid door een specialist (meestal reumatoloog of KNO-arts).




Even wat opgezocht wat duidelijk uitleg geeft vind anders zo moeilijk uit te leggen
zelf ook nog nooit van gehoord...denk wel eens...waarom als ik het toch moet hebben niet een veel voorkomend, tis namelijk soms best frsutrerend ....ik herken wel veel hoor in anderen want veel dingen van reuma komen overeen maar toch..
Jip




BerichtGeplaatst: 28-10-2008 21:28 Reageer met quote

tis wel lang geworden Embarassed Laughing
Gineke




BerichtGeplaatst: 29-10-2008 18:58 Reageer met quote

Hoi Jip,
Zo, da's inderdaad een heel verhaal!
En wát voor een verhaal; klinkt heel ernstig.
Ik mag hopen dat jij niet alle verschijnselen hebt.
Ik bedoel, dat je dood kunt gaan van een vorm van reuma heb ik nooit geweten; ik denk dat de meeste mensen dat niet weten.
Welke verschijnselen heb jij al gehad of vind je dat een rare vraag... en hoe hebben ze het bij jou ontdekt? Bij mij kwamen ze er "toevallig" achter tijdens een arthroscopie. De orthopeed vond het er maar verdacht uitzien in mijn knie en stuurde me door naar de reumatoloog.
Haha, op deze manier hebben we nog wel wat te schrijven; gewoon niet te veel in één keer, dan valt er nog wat te vragen!
Groetjes, Gineke Very Happy
Jip




BerichtGeplaatst: 29-10-2008 19:58 Reageer met quote

He Gineke,


Nee ik heb niet alle verschijnselen godzijdank, ben wel bang geweest hoor, nog nooit zo gevoel gehad.
Ik werd op een zondagochtend wakker met 2 ontstoken randen van mijn oren, en erg stijve dikke pijnlijke handen, met name de knokkels en midden van mijn vingers, mijn huisarts is nogal een van een het aankijken type.
week dyclofenac geslikt, hielp niet en ik kakte helemaal in, geen energie, moe, stijf, enorme dip. mijn huisarts zei: slik maar een tijdje paracetamol !! ik storte in huilen uit bij haar, ik voelde hem zelf al mijnmoeder heeft reuma en broertje ook, ik heb zelf een afspraak gemaakt bij hun reumatoloog. Die vertelde wat hij dacht, bekend symthoom van deze vorm is dus de oren, neus en ogen. kreeg een biopty van het kraakbeen in me oor dat kon uitlsag geven en bleek dus ook, dit alles in 1,5 week tijd. Gestart met prednison en soort asperine, 2 soorten asperine gehad met hielp niet dus Methotrexaat.
Terugdenkend vallen veel dingen op zijn plaats, had altijd wel ergens last van laatste jaren, voelde me oud soms, pijn hier pijn daar enz

Op dit moment laatste weken kreeg ik weer ontstekingen in enkels, knieeen en ellebogen, en 1 oor is weer bezig, prednison wat ik net had afgebouwd weer iets erbij om alles weer tot rust te laten komen, vanaf april gaat het al op en neer, zijn voornamelijk gewrichten die pijn doen, ene dag wel andere dag niet.
verlang beetje naar.......klinkt gek me goed voelen, fit opstaan sochtends.
Ik slik nu 1x per week Methotrexaat, dag erna Foliumzuur en elke ochtend prednison maar die moet eraf want Methotrexaat is een prednison sparend middel en wat beter voor je lichaam alleen kreeg ik bij hogere dosis paniekaanvallen dus tis nog zoeken, en elke dag 2 a 3 ibuprofen.

Jeetje bij toeval? kreeg je die scopie vanwege klachten? en daarna dan? meer klachten?


Groetjes Jip Wink
Heleen




BerichtGeplaatst: 29-10-2008 21:39 Reageer met quote

Goed, ik zal me ook maar even melden dan Wink. Ik ben 24, doe een poging tot (thuis) studeren en heb daarbij gekozen voor het mooie vak psychologie. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, da's een hele mond vol, dus korten we altijd af als EDS. Ook al zo'n onbekende en 'rare' vorm van reuma. Het heeft ook niets met ontstekingen te maken, maar is een erfelijke bindweefselafwijking waardoor o.a. de pezen, banden en kapsels te slap zijn om de gewrichten voldoende steun te geven. Resultaat: snel gewrichten uit de kom, pijn, vermoeidheid, snel overbelast zijn, etc., etc. Ook de huid en interne organen zijn hierbij aangedaan. Maar bij het type dat ik heb (het hypermobiliteitstype) zijn de gewrichten het grootste probleem, de huid en het interne gedoe speelt meer mee op de achtergrond (om soms even naar de voorgrond te komen, uiteraard op momenten dat dat heel slecht uitkomt Laughing ).

Angst voor de toekomst ken ik wel, maar toch ook eigenlijk weer niet. Beetje vreemd misschien. Ik ben in een paar jaar tijd erg snel achteruit gegaan (van bijna alles kunnen tot bijna volledig rolstoelgebruik en mezelf niet meer aan kunnen kleden of zelf naar het toilet gaan) en soms vraag ik mij wel eens af waar het gaat eindigen.. maar aan de andere kant heb ik ervaren dat we leven in een land waar heel veel hulp en hulpmiddelen beschikbaar zijn, en vertrouw ik er ook wel weer op dat er hoe dan ook oplossingen gevonden zullen kunnen worden zodat ik mijn leven kan leiden op een voor mij min of meer acceptabele wijze. Verder ben ik nogal iemand die de dingen neemt zoals ze komen, maar toch ontzettend eigenwijs in die zin dat ik altijd blijf vechten voor wat ik denk dat mogelijk is, ook (of JUIST) als anderen roepen dat dat nooit gaat lukken. En ik geloof dat dat met deze aandoening eigenlijk wel een goeie mix van eigenschappen is Wink.
Jip




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 10:05 Reageer met quote

He Heleen

welkom

Ook een zeldzame vorm dus, inderdaad nooit van gehoord ook. Klinkt ook heel heftig zeg. Knap dat je er zo mee om kan gaan. Slik je ook medicijnen?
Weet jij verder hoeveel mensen jouw vorm hebben?
Mijn ervaring is dat er weinig over te vinden is, de zeldzame vormen staan ook niet op reumapagina.

groetjes Wink
Heleen




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 10:26 Reageer met quote

Ha Jip,

Er is wel aardig wat te vinden over EDS op het web, maar niet als je zoekt onder reuma. Het is ook zo'n aandoening die alleen maar onder reuma valt als je reuma in de meest brede zin van het woord ziet Wink. Hypermobiliteit an sich (een overmatige bewegelijkheid van gewrichten agv slappe banden) staat er tegenwoordig vaak wél bij. Dat komt ook veel vaker voor, ik meen dat 3-10 procent van de bevolking tot op zekere hoogte hypermobiel is! Maar over hoe vaak EDS voorkomt lopen de schattingen nogal uiteen. De ene site heeft het over 1 op de 10.000, een andere over 1 op de 1500 Shocked. Een nogal groot verschil dus. Maar dat gaat over alle typen van EDS samen, hoewel het type dat ik heb, het meest voorkomt.

En ja, ik slik medicijnen, maar puur als symptoombestrijding en om het leefbaar te houden. Ik gebruik alweer een paar jaar morfine-achtige pijnstillers om de pijn wat te onderdrukken, en daar komen dan allerlei medicijnen bij voor de darmen, maag, blaas, tegen misselijkheid, oogdruppels vanwege droge ogen, etc. En op slechte dagen nog eens wat extra pijnstilling en een enkele keer een slaaptablet. Eigenlijk van alles wat dus Wink.

Ik moet zeggen dat ik van jouw aandoening ook nog nooit gehoord had. En ik ga toch ook al best even mee in reuma-land, dus de meeste aandoeningen ken ik wel, of ik heb er tenminste van gehoord. Best een heftig verhaal ook, en zo te lezen heb jij ook wat omzwervingen moeten maken voordat de juiste diagnose werd gesteld. Of althans, je huisarts nam je niet direct serieus.

Worden jullie erg beperkt door je reuma? Moet je er echt dingen voor laten die je vroeger wel deed, of zou doen?
Schimmel




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 11:03 Reageer met quote

Hallo ik ben Mirjam en 35 jaar, ik heb spierreuma en weet dit nu 7 jaar.

Ik ben moeder van 3 kinderen en zwanger van de 4e.
Het is bij mij in openbaring gekomen na de bevalling van oudste dochter, kon niets meer niet meer fietsen viel alleen maar. Kon geen trap meer lopen en de kleine verzorgen dus dat was voor mij wel een moeilijke tijd.
Ben toen anderhalf jaar lang gaan revalideren op met de ziekte om te kunnen gaan en het toe te passen binnen het "normale leven".
Ik ben ook onder begeleiding met krachttraining begonne om mijn zwakke kanten te ondersteunen door uithoudingsvermogen op te bouwen en spierkracht te verbeteren zodat ik mijn energie kan verdelen.
Het gaat nu goed met me, maar er veel onbegrip omdat het niet te zien is en mensen niet begrijpen waarom je vaak erg moe bent, of nee moet zeggen en wat ik zelf het moeilijkst vind is de stemmingswisselingen.
Vooral nu deze tijd van het jaar is zwaar koud en vochtig weer waardoor de pijn meer toeneemt en alles stijf voelt ik heb minder controle.

Ik heb van jullie vorm nog nooit gehoord trouwens er zijn dan ook zoveel verschillende vormen.

Ik werk trouwens ook in de zorg heb altijd in de verpleging gezeten maar werk nu in een zziekenhuis op het laboratorium waar ik de bloedafname de.

Groetjes Mirjam
Jip




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 13:20 Reageer met quote

Hoi Heleen


Ingewikkeld zeg! Maar jij weet er natuurlijk alles van omdat je je er in verdiept hebt natuurlijk.
Mijn vorm valt niet echt in te verdiepen..er is niet zoveel bekend, ze noemen het onvoorspelbaar en als ik ergens niet van hou !
Ben dus ook wel eens erg boos, gewoon op de situatie en niet weten ...
ook een rits medicijnen, ik had er wel eens moeite mee maar nu...alles om mijn dingen te kunnen doen. Voel me wel een HOUSE, die serie op tv ken je die? die plot zijn pillen tijdens zijn werk zo naar binnen.
Beperkt in veel dingen waar ik nooit bij nadacht, rennen met mijn kids klinkt klein maar als dat niet gaat!
Ik voel me oud, niet fit, wil ik gaan fietsen kan dat dan wel dan niet.....een actief uitje elk jaar met mijn man's werk slik ik extra pijnstillers om erdoor te komen. Ik wil ook alles kunnen en nadenken als je iets gaat doen dat je daar van tevoren rekening mee moet houden met rust, pillen enz maakt me boos
dus zoals je ziet is het erg rommelig bij mij en er mee om gaan lukt me nog niet denderend.
Ik kan niet zeggen tegen mensen...ik kom niet want ik ben moe, pijn enz ik verzin een smoes soms
zeggen...ik heb reuma kan niet uit me strot krijgen soms.
Jip




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 13:23 Reageer met quote

Hoi Mirjam


Spierreuma das bekender, ik heb begrepen (kan mis hebben dus) dat spierreuma de enige vorm is die over kan gaan?

Onbegrip ja zeker! Je kan beter een bult voor je kop hebben, als er iets is wat ik niet kan zeggen ze wel eens joh jonge meid kop op zeg!

hebben jullie dan ook dat je soms niet weet waarom die pijn ineens daar is......het weer?? tja gisteren was het weer ook zo...
misshcien wil ik teveel weten ?
Schimmel




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 13:40 Reageer met quote

Hoi Jip,

Nee mijn spierreuma gaat nooit over, daar moet ik mee leven alleen is het geen progressieve ziekte het wordt niet steeds erger en erger.

Ja die van kom op je bent toch een jonge meid die ken ik ook.
Bij mij is de pijn ook variabel het voelt net alsof je de griep hebt zo'n pijn in je botten en spieren en je voeld je daarbij ook niet fit.
En ja wat zijn verschijnselen verder, slechte darmfunctie ik heb dus spastische darmen, hoofdpijn, krachtsverlies kan dus zomaar ineens iets laten vallen, of als ik op de fiets zit niet meer de trappers rond kunnen krijgen ik heb dan ook van mijn man een sparta ion gehad dat is een elctrische fiets met trapondersteuning en dat is voor mij echt een uitkomst want ik kan nu wel weer fietsen en ik kom dan dus ook weer thuis.
Medicijnen slik ik niet meer, ik heb wel altijd tramadol geslikt maar erg goed kon ik er niet tegen, toen kreeg ik tramadol druppels zodat ik de dosering wat beter zelf kon bepalen met een minimum en maximum.
Heb ook wel anti depressiva geslikt in lichte vorm werken die spierverslappend, maar blijf er zo suf van.

XXX Mirjam
Jip




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 13:57 Reageer met quote

Wat is jullie ervaring met hulp dan? wat zijn de mogelijkheden als je iets niet meer kan? voorbeeld hulp in huis? materialen? wat word vergoed? enz

mijn moeder slikt o.a ook tramadol. Mijn broertje wil niks van medicijnen weten of een arts.

handig zo'n fiets !

xxx
angel34




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 15:32 Reageer met quote

schimmel heb jij fibromyalgie soms
Gineke




BerichtGeplaatst: 31-10-2008 16:01 Reageer met quote

Hi,
Zo, ben ff afwezig en direkt al meer mensen hier!
Leuk! Wat zijn er een verschillende vormen van reuma; ik wist het wel, maar heb nu al twee nieuwe vormen (voor mij dan) gehoord.
Ik ging (nog even reagerend op Jip haar vraag) met knieklachten naar de orthopaed, en tijdens de arthroscopie zag hij iets verdachts. Geen idee wat dat "iets" was, maar in ieder geval is toen het balletje gaan rollen.
Het nadeel dat de ziekte niet zichtbaar is, is mij volkomen bekend. Ik heb soms met heel veel pijn gewerkt, was trots op mezelf, maar hoorde dan later (natuurlijk, altijd later), dat men mij maar wat sloom vond..... dûh...
Ik heb 7 jaar moeten wachten op de biologicals en ik wilde maar dat ze die medicijnen véél eerder geven; dat had me enorm veel pijn bespaard!
Als ik veel jeuk had vanwege de psoriasis dacht ik dat het erger was dan pijn, maar als ik veel pijn had, konden de plekken op mijn lichaam me niet minder interesseren..
Gelukkig gaat óók de psoriasis, op af en toe een klein plekje na, nu heel goed.

Een werkster heb ik al die jaren zelf betaald, mijn man doet enorm veel en verder accepteer ik gewoon dat het af en toe een zooitje is met twee pubers in huis.
Nu het met mij redelijk gaat heb ik geen nieuwe werkster genomen; de oude had een 'echte" baan gevonden.
Maar ik weet nog niet of ik dat zo houd; aan de ene kant is het beetje geld extra wel fijn, aan de andere kant kán ik gewoon niet alles en blijft bijvoorbeeld de badkamer een probleem. Tja..... ziek zijn is niet leuk. Gelukkig ben ik een rasoptimist, al sta ik ook wel eens een potje te janken als ik onder de douche sta (want niemand zal het aan mij merken..).
Zelfs mijn gezin heeft, denk ik, geen idee hoeveel pijn ik werkelijk geleden heb. Maar ik denk wél dat ze merken dat ik op mijn nieuwe medicijen ontzettend goed ga.
Zo, ik hou maar even weer op, anders vul ik straks in m'n eentje een pagina Smile
Groetjes, Gineke
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Reuma, welke vorm dan ook
Pagina 1 van 9  

1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring