Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Posttraumatische dystrofie
Auteur Onderwerp: Posttraumatische dystrofie
Moontje32




BerichtGeplaatst: 27-07-2008 10:46 Reageer met quote

Hoi Jacobien,

Bedankt voor je reactie!

Er zit tot nu toe zeer weinig verbetering in!
De pijn is heftig en maak die 2 keer wel af maar hoop dat het wel gaat werken!
Me arm is steeds zoo koud....van binnen brand het.

Die anesthesist zit wel in een heel goed aangeschreven dystrofieteam! Dus hij weet wel waar hij over praat...heb zelf bij dat team onder behandeling gelopen....
Ja hij vind het door de pijn heen bewegen niet goed hun zien betere resultaten met rust...

Nee zie geen andere patienten daar ga ik eens naar vragen wil wel eens met andere mensen hierover praten idd.....

Nee als dit niet werkt ga ik nadenken of ik het voor mijn been wel ga doen....
En mocht ik het niet doen of dat het voor mijn arm niks heeft gedaan stop ik even met behandelingen ziekenhuizen enz....

Bedankt weer voor je reactie!

Groetjes monique
Jacobien




BerichtGeplaatst: 30-07-2008 8:15 Reageer met quote

Hi Monique,

Hoe was het gisteren? Ging het beter? Heb je meer duidelijkheid?

Het was vreemd om te lezen dat je arm zo koud is en van binnen broeit. Dat gevoel kreeg ik altijd toen ik nog PD had en mijn arm totaal overbelastte. Alsof er binnenin mijn arm iets klem zat/ de doorbloeding gewoon op een bepaald punt niet verder ging.

Ik heb nog wat gegoogled op de hoogeveens methode en kwam iets tegen over de pept-methode. ( of zoiets)
Als ik dat lees, krijg ik de indruk dat men patienten alleen maar leert om hun ledemaat te gebruiken en gaat het niet om 'genezing'.
Heel anders dan het verhaal in medisch contact of wat op de site van Bethesda stond.
En ik weet niet hoe het met jou zit, maar ik gebruikte mijn arm sowieso zo veel mogelijk. Alleen kreeg ik gewoon last van uitvalsverschijnselen als ik maar bleef doorgaan. (naast de vreselijke pijn die ook erger werd)

Na de behandeling die ik heb gekregen, zijn echt de verschijnselen verdwenen; de extreme pijn, het opzwellen en verkleuren etc. Heel anders dus dan dat pept verhaal.
De manueel therapeut zei ook dat in de rug de zenuwbanen samen komen en daarom heeft hij me vanuit de rug behandeld.

Heb jij daar nog andere patienten gesproken?

groetjes,
Jacobien
Moontje32




BerichtGeplaatst: 30-07-2008 8:34 Reageer met quote

Hoi jacobien,

Gister goed gesprek gehad had een invaller was een aardige man en hij heeft ook uitgelegd dat ze pijn nooit kunnen weg halen alleen wel de bewegelijkheid weer terug kunnen brengen doorvoor moet je door de pijn heen...en door dat ik mijn arm meer kan en ga bewegen zal de pijn hopelijk minder worden!
Heb een extra afspraak erbij gekregen op 26 augustus...
Daarna gaan ze het 2a3 maanden aankijken en dan moet ik terug komen bij de revalidatiearts.

Sprak toevallig ene meisje van 16 jaar zat bij mij in de taxi en heeft de therapie eerder dit jaar gedaan voor haar voet en kon weer zonder krukken lopen en kleine stukjes fietsen enz....


Groetjes Moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 01-08-2008 13:28 Reageer met quote

Hoi moon,

Als je door de behandeling beter kunt bewegen, heb je al veel gewonnen. Meer vrijheid, meer onafhankelijkheid.
En als de pijn ook nog wat wegzakt, is dat helemaal mooi meegenomen. Pijn vreet zoveel energie....
Maandag zie ik mijn huidige manueel therapeut weer (niet degene die me behandeld heeft en voor een ander probleem). Ik zal hem eens vragen of hij weet wat het verschil is tussen de behandeling die ik heb gekregen en de peptbehandeling en of hij weet waarom het bij mij zo goed gewerkt heeft.
Misschien heb je iets aan de info.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 01-08-2008 13:32 Reageer met quote

Hoi

Ja graag alle info is welkom!!!
Vind zo gek dat ik na 4 behandelingen geen verbetering zie en zoveel pijn heb! Vreet heel veel energie dit...
Heb zo een 50 jarig huwelijksfeestje wel veel zin in maar zie er ook tegenop....stom he?? Embarassed
Liefs Moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 01-08-2008 13:53 Reageer met quote

hi Moon,

Nee, niet gek.
Feestjes zijn leuk, maar ze vreten energie. En je wilt je toch groot houden... Tenminste, ik denk dat jij ook zo iemand bent die door de pijn heengaat, te veel doet en dan later de prijs betaalt.
Een huisarts gaf me ooit een simpel advies toen ik enorm tegen iets opzag. Hij zei: " Niets moet, je kunt altijd weggaan".
Sindsdien denk ik daar altijd aan als ik iets moet doen waar ik tegen op zie. Ik kan altijd weggaan, het is aan mij. Dat geeft mij enorm veel rust.
Dus, gewoon lekker je feestmuts opzetten en ervan genieten. En als het niet gaat, trek je je terug.
Bovendien heb je een feestje wel verdiend na die zware therapie! Leuke dingen doen is zo belangrijk en het kan ook je batterij weer opladen.

groetjes,
jacobien
Moontje32




BerichtGeplaatst: 02-08-2008 9:00 Reageer met quote

Hoii

Ja daar zit wel iets in idd....

Ik ben gegaan was heel gezellig ben tot 17 uur gebleven toen was het ook afgelopen, was kapot maar heel blij dat ik ben geweest en die gezelligheid maakt een hoop goed Wink

Groetjes Monique
Jacobien




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 14:04 Reageer met quote

Hi Moon,

Ik ben inmiddels bij de manueel therapeut geweest.
In het kort zei hij dat niet bij elke patient dezelfde therapie werkt. Hij noemde als voorbeeld COPD. bij de een helpt het om te kloppen en bij de ander werken andere technieken beter.
Het punt is dat er toch een soort richtlijnen /protocollen zijn. Op een bepaald moment vindt men in de beroepsgroep dat men bij alle patienten met ziekte A therapie B moet toepassen terwijl therapie C misschien bij sommigen beter werkt. Welke therapie wordt aangehangen hangt ook af van de onderzoeken die worden gedaan en wat de uitkomsten zijn.
Het is dus een beetje een golfbeweging. Eerst doen ze allemaal behandeling A, dan na een onderzoek doen ze behandeling B om er dan achter te komen dat behandeling A voor sommige toch weer beter werkte en ontwikkelt men behandeling C etc.
Zo ook met de dystrofie. De therapie is nog relatief nieuw en men past dus nu allemaal dezelfde therapie toe. Maar over de tijd zullen de therapeuten ook andere dingen gaan beginnen en gaat men ontdekken wat wel en niet werkt.

In elk geval zei hij wel dat hij nooit alléén het ledemaat zou behandelen, maar ook de rug mee zou nemen. (cerviaal of dorsaal behandelen?)
Dit omdat in de zenuwen in de rug weer invloed hebben op de arm.

Je zou aan je therapeuten kunnen vragen of ze je willen kraken, maar ik weet niet of ze het willen doen als ze volgens een strak protocol werken.
Anders zou je naar een manueel therapeut in de buurt kunnen gaan en vragen of hij/zij het wil doen.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 14:10 Reageer met quote

Hoii Jacobien

Bedankt voor je reactie!
Maar ik mag nu geen andere therapieen volgen nu ik de therapie in Heliomare volg....
Ze doen alleen oefeingen verder niks en behandelen me niet vanuit de rug...
Het is nog 2 keer 12 en 26 aug ik wacht dit maar even af kijken of het nog wat gaat doen....
Momenteel veel last oefeningen willen niet erg ik redt het net met heel veel moeit!Veel pijn momenteel hele zere nek/schouder..!!!

Liefs moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 16:45 Reageer met quote

Hi Moon,

Ja, je hele lichaam zal reageren. Tenslotte verandert je hele bewegingspatroon. Heb je al een kruik geprobeerd voor je nek? Of tijgerbalsem of infrarood lamp of warme douche.
Die spieren en pezen zullen hartstikke vast zitten.

Ik kreeg overigens een tijd na de behandeling ook veel last van mijn schouders. Alsof mijn schouderbladen in brand stonden.
En toen mijn schouder los kwam, kon ik hem een tijdje amper bewegen. Alsof ik door mijn schouder 'zakte'. Ik heb weer oefeningen moeten doen om de schouder sterker te krijgen.

Het aanleren van nieuw bewegingspatroon en het sterker maken van bepaalde spieren, kost helaas echt veel tijd. Nu, na 3 jaar is mijn pols bijvoorbeeld nog zwak en moet ik die trainen.
Ik vind het dan ook wel een beetje vreemd dat ze je na die 2x die je nog 'tegoed' hebt, gewoon laten gaan.
Ik heb 1 jaar na de behandeling heel kort gerevalideerd in het revalidatiecentrum om
de spieren sterker te krijgen. En het afgelopen jaar heeft een therapeut me nog 3x gekraakt omdat de bloeddoorstroming in mijn vingers nog niet optimaal was.
Pas nu, na 3 jaar , merk ik amper meer verschil tussen mijn rechter- en linkerarm. Alleen de pols is dus nog zwak.

Zwemmen is trouwens ook heel erg goed, maar ik weet niet of je dat lukt omdat je ook al met je been zit.
Hier heeft het zwembad een extra warm kleuterbad. Ideaal om te ontspannen Wink

En als je geen andere therapien mag volgen, kun je inderdaad beter wachten met naar een ander te gaan.
ik zou ze wel vragen om je rug te kraken. wie weet willen ze het wel doen en helpt het. Niet geschoten is altijd mis.

Tot slot: vergeet niet jezelf af en toe een schouderklopje te geven;-)
Je bent hartstikke goed bezig!! en de therapie is heel erg zwaar.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 16:51 Reageer met quote

Had nog een vraag.
Doen ze echt alleen oefeningen? Manipuleren ze je arm niet? Ik bedoel: eraan 'trekken', het masseren van de arm, het losser maken van de gewrichten etc.

Dat deed de therapeut bij mij wel. Eerst behandelde hij me vanuit de rug. Daarna ging hij bezig met de zenuw op te rekken, gewrichten los te maken etc.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 17:25 Reageer met quote

Hoi jacobien,

Ja ik heb een kersenpittenzak voor op mijn nek en soms zonnebank of warme douche....

Nee dat doen ze niet alleen oefeningen en ze kijken soms hoever mijn spieren kunnen bewegen maar verder niks hoor...

Voorheen maakte mijn eigen fysio alles los en dat ging voor mijn nek en schouder wel goed...maar daar moest mee ik stoppen toen ik in Heliomare begon...

Ik wou binnekort weer proberen te gaan zwemmen...maar moest even wachten tot de therapie klaar is.

Ja het is best zwaar idd!!!

Liefs moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 19:18 Reageer met quote

Hi Moon,

Ik ben echt even overdonderd door wat je schrijft.
Op het filmpje over Shinka (medisch contact) zie je heel duidelijk dat ze de ledematen manipuleert.
Ik had dus ook verwacht dat ze dat in de revalidatiecentra zouden doen.

Bewegen is op zich natuurlijk prima, maar als dat nou de hele behandeling is.... Ik ben altijd blijven bewegen en dat heeft er wel voor gezorgd dat de dystrofie niet erger is geworden, maar het enkel bewegen heeft het niet voor gezorgd dat de pijn en de verschijnselen verdwenen. De dystrofie verdween pas na de manipulaties.

Misschien moet je uiteindelijk de hele therapie als een soort opstapje zien. De boel wordt nu wel wat losser en je went er alvast aan weer flink te bewegen. Kun je daarna altijd nog naar een ander.

Ik kan mijn manueel therapeut wel vragen of hij anders iemand in je buurt kent die het aandurft om de therapie die ik heb gehad op je toe te passen. (Ik woon zelf in Friesland dus dat ligt, geloof ik, wat uit je buurt.)

Liefs,
Jacobien
Moontje32




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 19:27 Reageer met quote

Ja het is heel veel oefeningen en mijn gewrichten in mijn arm vallen mee hoor dat vergat ik te vertellen alleen mijn pols zeg maar ik heb de pd in me arm ook pas ruim een jaar mijn been wordt een heel ander verhaal hoor....

Maar hoop dat dit helpt hoor mocht dit dit toch niet zo zijn dan stop ik even met behandelen alleen fysio dan nog....

Ik ga nu lekker warm douchen ff de douche op me nek/schouder....

Bedankt voor je reactie!

Groetjes Moon
Heleen




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 22:00 Reageer met quote

Jacobien schreef:
Ik ben echt even overdonderd door wat je schrijft.
Op het filmpje over Shinka (medisch contact) zie je heel duidelijk dat ze de ledematen manipuleert.
Ik had dus ook verwacht dat ze dat in de revalidatiecentra zouden doen.

Sorry dat ik even inbreek, maar ik wil hier graag even op reageren.

Ik heb namelijk dezelfde gedachte bij deze therapie. Ik heb het altijd vreemd gevonden dat datgene wat men in Hoogeveen (en in navolging van Hoogeveen heel veel revalidatiecentra) de "macedonische methode" noemt, getuige de verhalen van patiënten zo heel anders is dan wat mevr. Shinka in Macedonië daadwerkelijk doet.

Mevr. Shinka manipuleert namelijk de aangedane ledematen, zegt zelf dat zij dingen weer 'op hun plek zet', en daarbij is een duidelijke 'knak' te horen (zoals in het filmpje) en de patiënten die daar zijn geweest merkten allemaal diréct verbetering, en hoewel de behandeling extreem pijnlijk is, zie je op filmpjes bijvoorbeeld dat mensen in één keer weer op een been kunnen staan, hun hand weer kunnen gebruiken, weer kunnen lopen, etc. Ook lees ik op verschillende plekken (en is op in ieder geval één filmpje op internet ook te zien) dat bij die 'knak' die mevr. Shinka teweeg brengt, direct de kleur van de hand/voet verbetert, de doorbloeding verbetert, etc.

Dat is zó anders dan dat wat ze ook wel PEPT (pain exposure in physical therapy) noemen, dat ik niet begrijp dat men dit 'verkoopt' als hetzelfde. Wat in o.a. Hoogeveen wordt gedaan, is -naar ik begrijp- het doorbewegen van een arm of been, en verder vooral het aansporen van patiënten om hun arm/been zoveel mogelijk te gaan gebruiken, om door de pijn heen te gaan en verder zo weinig mogelijk hulpmiddelen te gebruiken en eventuele pijnstilling af te bouwen. Nu is het 'door de pijn heengaan' bij PD iets waar verschillende meningen over zijn, maar waarbij een belangrijk deel van de PD-specialisten beweert dat dit funest is, omdat meer pijn de PD weer kan doen opvlammen en zelfs de PD kan doen uitbreiden.

Ik zeg niet dat deze therapie altijd verkeerd zal zijn, ik denk dat een deel van de patiënten meer pijn zal hebben gekregen door hun dystrofische lichaamsdeel helemaal niet te gebruiken uit angst voor meer pijn, wat dan weer zorgt voor meer stijfheid en meer pijn. In dat geval kan 'rustig blijven bewegen ondanks de pijn' wel eens heilzaam zijn. Héél geleidelijk opbouwen van aanraking in belasting kan in sommige gevallen zelfs de dystrofie helemaal doen verdwijnen, vooral bij jonge kinderen, las ik ooit. Maar dat is naar mijn idee iets anders dan keihard door de pijn heengaan, want dat kan naar mijn idee -en dat van veel specialisten- juist voor méér problemen zorgen. Ik kan de reactie van Moontjes anesthesist goed plaatsen, want de "Hoogeveense" therapie is dus nogal omstreden. In Nijmegen loopt er voor zover ik weet nog steeds een onderzoek naar de veiligheid van deze methode. Dat zegt wel iets, lijkt mij.

En ook hier lees ik verschillende verhalen. Uit het 'vroegere' draadje, zeg maar. En elders op internet ook. Mensen die deze therapie hebben gevolgd en bij wie het érger is geworden. Of mensen die meer pijn krijgen in ándere delen van hun lichaam. Dus ja, ik heb mijn twijfels bij deze therapie. Als je er dus méér klachten door krijgt, Moontje, zou ik als ik jou was wat research doen, informeren bij een patiëntenvereniging, of nog eens teruggaan naar je anesthesioloog om te vragen of hij je goed uit kan leggen waaróm hij tegen deze therapie is, en aan de hand van die informatie besluiten of je hier wel of niet mee door wilt gaan.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 04-08-2008 22:12 Reageer met quote

Heleen schreef:

Mevr. Shinka manipuleert namelijk de aangedane ledematen, zegt zelf dat zij dingen weer 'op hun plek zet', en daarbij is een duidelijke 'knak' te horen (zoals in het filmpje) en de patiënten die daar zijn geweest merkten allemaal diréct verbetering, en hoewel de behandeling extreem pijnlijk is, zie je op filmpjes bijvoorbeeld dat mensen in één keer weer op een been kunnen staan, hun hand weer kunnen gebruiken, weer kunnen lopen, etc. Ook lees ik op verschillende plekken (en is op in ieder geval één filmpje op internet ook te zien) dat bij die 'knak' die mevr. Shinka teweeg brengt, direct de kleur van de hand/voet verbetert, de doorbloeding verbetert, etc.


Hoi Heleen,
Bij mij werkte de behandeling ook meteen de 1e keer.
Daarna was de pijn weg en is nooit meer teruggekomen. Mijn arm was ook weer warm. En die knak heb ik uiteraard ook gemerkt. (in mijn rug)

Ben het met je eens dat het ergens volksverlakkerij is dat ze de pept therapie verkopen als zijnde de macedonische therapie.
Dan vraag ik me af of ze in Hoogeveen wel begrepen hebben wat Shinka echt doet....
Maar het vreemde is dat ik het idee heb dat sommige fysiotherapeuten wel begrijpen dat die manipulaties essentieel zijn. Als ik tenminste een aantal websites lees. Er lijkt een soort verdeeldheid te heersen over wat de hoogeveense therapie eigenlijk inhoudt.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 05-08-2008 7:54 Reageer met quote

Ze zeggen er ook bij bijna zelfde als in Hoogeveen alleen patient vriendelijker....
Mijn schouder knakt wel met de oefeningen doen en dat doet ergg zeer die knak en dat gebeurt meestal zo'n 3tot10 keer per dag denk ik......

Ik kijk die 2 keer aan en dan kijken of ik ermee doorga voor mijn been!
Jacobien




BerichtGeplaatst: 05-08-2008 9:37 Reageer met quote

En schouder knakt wel vaker. Dat is opzich niet raar.
Zeker als de boel loskomt.
Net zoals mensen hun vingers kunnen knakken en je knie wel eens een knak kan geven.
Shinka manipuleert echter echt de gewrichten en het weefsel. Dat is wat anders dan zelf oefeningen doen.
En ja, de Hoogeveense methode kan/zal pijn doen en is daarom niet voor iedereen geschikt. Maar om dan een oefenprogramma een patientvriendelijke versie van de hoogeveense methode te noemen, gaat mij wat ver.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 05-08-2008 9:42 Reageer met quote

Ja er knakt idd wel vaker iets knie vingers enz maar dit doet zo vreselijk zeer dat ik een paar minuten helemaal raar ervan ben in me hoofd duizelijk enz...maar goed misschien komt het door de behandeling hoor....het is nu toch afwachten hoe het gaat ze zeggen ook dat je geen resultaat binnen een week kan zien pas na alle behandelingen kan je goed zien wat de therapie doet!

Ik heb voor deze behandelingen gekozen en maak deze ook af en misschien is het anders als in Macedonie hoor kan best maar goed ik moet ook niet teveel naar andere verhalen luisteren zei de therapeut hij zegt je krijgt zoveel negatieve verhalen te horen dat ook niet goed is!

Bedankt voor je reactie!

Gr Moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 05-08-2008 9:53 Reageer met quote

Dat duizelig worden, is niet vreemd.
Elke keer als ik gekraakt was, mijn zenuwen waren opgerekt etc., moest ik het de rest van de dag rustig aan doen. Als de boel loskomt, heeft dat effect op je systeem.
Verder zal je waarschijnlijk verkrampt zijn geraakt. Als de boel dan losser komt te zitten, moet je opnieuw je evenwicht zien te vinden.
Ik heb maanden gehad dat ik continu dacht op een boot te zitten en elke keer dacht om te vallen. Vooral naar de rechterkant waar de PD had gezeten.
Mijn lichaamsschema is ook een tijdje echt in de war geweest.
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Posttraumatische dystrofie
Pagina 2 van 4  

Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring