Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Posttraumatische dystrofie
Auteur Onderwerp: Posttraumatische dystrofie
Moontje32




BerichtGeplaatst: 21-06-2008 18:57 Reageer met quote

Ik heb zelf nu bijna 12 jaar pd in mijn rechterbeen en ruim een jaar in mijn rechterarm...
En heb een neurostimulator voor mijn been...
EN ga nu de macedonische therapie in Heliomare doen...

Zijn hier meer mensen met pd??

Groetjes Monique
jannieheetik




BerichtGeplaatst: 24-06-2008 12:06 Reageer met quote

Ja, vroeger hadden we daar een heel uitgebreide topic over.
Een paar mensen daarvan zochten echter ruzie en de administrators en moderators hadden geen zin om dat goed te lezen, gaven de schuld van dat ongenoegen aan de verkeerden en .... nou is het heel stil.
Da's heel jammer.
Want juist met een zo vaak onbegrepen ziekte als PD (of CPRS-1, net zo je 't noemen wil) is informatie vaak zo welkom.
Jammer!
Een advies: Heb je ook maar de geringste twijfel over die therapie? Stop er dan mee!
Moontje32




BerichtGeplaatst: 24-06-2008 15:14 Reageer met quote

Ja ik zag er weinig over denk open een nieuwe...
Ja de therapie ga ik zeker doen heb resultaten gezien en erggg goed...ben ook heel benieuwd!!!!

Gr Moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 28-06-2008 23:29 Reageer met quote

Mensen hebben wisselende ervaringen. Bij sommige is het heel goed aangeslagen en bij anderen helemaal niet.
Ik denk dat je het beste gewoon onbevangen en zonder angst de behandeling in kunt gaan.
In elk geval heeft het bij mij goed gewerkt.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 29-06-2008 20:56 Reageer met quote

Heb jij de therapie gedaan ook in Heliomare?
Ik kreeg van de week een oproep moet dinsdag om 15 uur in Heliomare zijn....
Jacobien




BerichtGeplaatst: 30-06-2008 12:05 Reageer met quote

Hi Moontje,

Nee, ik heb een intake in Hoogeveen gehad en ben uiteindelijk hier in Friesland door een manueel therapeut behandeld die ook contact heeft gehad met Hoogeveen.
Het is inmiddels 3 jaar terug en toen werd de therapie nog niet overal gegeven.
Bij mij was het de eerste keer raak. Hij heeft mij gekraakt en aan mijn arm getrokken. Uren later voelde het alsof er een kachel op mijn arm was gezet en de doorbloeding eindelijk weer goed op gang kwam.
In totaal heeft hij me iets van 8 keer behandeld.
Pas geleden ben ik echter weer terug gegaan naar een manueel therapeut omdat mijn hand nog niet helemaal in orde was. Snel koud, klam etc. Maar na een paar behandelingen gaat dat ook beter.
Ik had PD voor 16 jaar en dan merk je wel dat je na zo'n lange tijd een ander bewegingspatroon aanneemt.
Mijn bovenarmspieren zijn bijvoorbeeld nog verzwakt en die train ik nu extra.
Het is dus niet zo dat je er even snel vanaf kunt zijn. De pijn was bij mij wel direct weg en is nooit meer terug gekomen, maar het opbouwen van kracht en een goede coordinatie krijgen kost tijd.
Wat ik trouwens ook bizar vond om te merken was dat mijn tastzin opeens verbeterde. Het was me nooit opgevallen dat een deurklink koud kan aanvallen of een toetsenbord warm. Dat ontdekte is dus pas weer na 20 jaar.

Ergens anders op het forum staat overigens ook een verhaal van een man met PD aan zijn knie die ook dankzij de nieuwe therapie is geholpen.

Verder kan ik je alleen zeggen dat ik het heel goed vind dat je de therapie gaat doen. Het zal niet altijd makkelijk worden, maar zet gewoon door.
Ik heb zelf echt het idee dat ik weer ben gaan leven sinds de PD weg is.
Jacobien




BerichtGeplaatst: 30-06-2008 12:15 Reageer met quote

Ik zie overigens dat de moderators mijn bericht hebben weggehaald.
Typisch.
**** , die eerder van het forum was geweerd, mag klagen over moderators en andere forumgebruikers, maar ik mag kennelijk niet klagen over haar. Dat noem ik meten met twee maten.
thattergirl




BerichtGeplaatst: 30-06-2008 13:06 Reageer met quote

Hoi,

Ik ben een jonge vrouw van 27 jaar die PD in beide benen heeft.

als je vragen hebt laat het me gerust weten.

-x- thattergirl
Moontje32




BerichtGeplaatst: 30-06-2008 13:07 Reageer met quote

Ok ik ben heel erg benieuwd hoor morgen....
ALs ik het zo hoor aan jou verhaal heb je er erg veel baat bij gehad! Super voor je...
En slik je nog wel pijnstilling?

Ik laat je morgen wel even horen hoe het is gegaan!!

Je berichtje verwijderd???

Liefs moon Laughing
Jacobien




BerichtGeplaatst: 30-06-2008 14:58 Reageer met quote

Hi Moontje,

Ik slik helemaal geen pijnstillers meer. Die vreselijke dystrofiepijn is helemaal weg.
Ben ook benieuwd hoe het morgen gaat. Zet hem op!
Jacobien




BerichtGeplaatst: 03-07-2008 8:05 Reageer met quote

Hi Moontje,

Hoe is het gegaan?
Hoe voel je je?
Moontje32




BerichtGeplaatst: 03-07-2008 8:16 Reageer met quote

Hoii

De behandeling viel me op zich mee veel vragen en krachtmeting en oefeningen duurde 1 uur en moet nu elke dag oefeningen thuis doen maar heb nu toch wel erg veel pijn! Mag geen extra pijnstilling nemen....
Maar goed ze denken dat ik aan 5 of 6 behandelingen genoeg heb!

Groetjes Moon Wink
Jacobien




BerichtGeplaatst: 03-07-2008 21:45 Reageer met quote

Hoi Moontje,

Wauw, dat klinkt heel erg goed.
Ik ben ontzettend blij dat je gegaan bent.
Oefenen is inderdaad soms gewoon &#$%43, maar het helpt wel. Een leuk muziekje erbij en jezelf belonen, wil ook nog wel helpen Wink
En weet dat er echt een wereld voor je open zal gaan als je straks minder of geen pijn meer hebt.
Achteraf zie ik pas hoeveel energie pijn kost en hoe je leven beinvloed wordt door een beperking.
Hou je ons op de hoogte?
Emn mocht er een moment komen dat je er even van baalt, of een dip hebt, schrijf!
Dat is ook heel herkenbaar.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 03-07-2008 21:52 Reageer met quote

Ik heb nu behoorlijk veel pijn...probeer ook op tijd mijn rust te nemen enz en beloon mezelf na al mijn oefeningen met koffie en wat lekkers erbij! ben op dieet maar neem dan een koekje... Wink
Jacobien




BerichtGeplaatst: 11-07-2008 10:20 Reageer met quote

Hi Moontje,

Hoe gaat het?
Heb je al de 2e behandeling gehad. Merk je al effect?
Moontje32




BerichtGeplaatst: 11-07-2008 10:26 Reageer met quote

Hoi

Ja de tweede behandeling was afgelopen dinsdag was veel te laat door de taxi dus het was een snelle behandeling net 5 minuten was wel balen...
Heb weer nieuwe oefeingen erbij...
Ik heb momenteel heel veel pijn me hand is soms wel iets warmer brand dan heel erg zeg maar.
Maar verder overheerst de pijn momenteel erg..

Liefs moon
Moontje32




BerichtGeplaatst: 17-07-2008 8:38 Reageer met quote

Dinsdag de 3e behandeling gehad en het ging niet lekker krachtmeting was ergg slecht en de oefeningen lukte niet goed!
Moet nu pas dinsdag de 29e weer heen!
En als goed is dan de 12e en dat is de laatste keer..
Ik heb momenteel zoveel pijn dat ik me nog niet goed kan voorstellen dat de pijn minder moet worden ben al een aantal dagen niet lekker van de pijn.
Ik zet wel door hoor!!

Groetjes Monique
Jacobien




BerichtGeplaatst: 21-07-2008 14:35 Reageer met quote

Hi Moontje,

Excuses voor mijn late reactie.
He, dat klinkt niet goed. Is het dystrofiepijn die je voelt of een ander soort pijn? Je been zal namelijk ook moeten wennen aan alles en pijn aan spieren en pezen is normaal.
En wat zegt fysio ervan?
Bij mij was de pijn dus snel weg, maar ik ben behandeld vanuit de rug. Mijn arm heeft de therapeut amper aangeraakt. Ik heb dus langzamerhand ook de indruk dat de behandeling iets anders in elkaar stak. Ook was het een manueel therapeut en geen fysiotherapeut.
Neemt de zwelling en verkleuring wel af? Heb je tenminste het gevoel dat de doorbloeding verbetert of ook niet?
Als je nog maar 2 behandelingen tegoed hebt, zou je verwachten dat er een stijgende lijn in zit. Anders vind ik het ook raar dat ze er zo snel mee ophouden.
Moontje32




BerichtGeplaatst: 21-07-2008 14:41 Reageer met quote

Hoii

Ik heb ook 2 manueel therapeuten ze zijn altijd met zijn 2en.
Het is voor mijn arm maar de pijn neemt alleen maar toe! Me arm nek en schouder branden nu vreselijk....
Er zit geen stijgende lijn in!
Ja de 29e en de 12e nog...

Was van de week bij een anesthesist die zit ook in een pdteam en was erop tegen deze therapie!

Weet ff niet wat ik moet doen.....

Liefs moon
Jacobien




BerichtGeplaatst: 27-07-2008 10:32 Reageer met quote

Hi Moontje,

Ik kreeg geen mail dat je weer gereageerd had. Ik zal vaker de site checken.
Dat brandende gevoel herken ik in zoverre dat ik daar last van kreeg toen alles (botten, spieren, pezen) los ging zitten. (Door de pijn was ik erg verkrampt geraakt.) En dat gevoel gaat ook niet zo maar weg. Je lichaam moet wennen aan je nieuwe bewegingspatroon.
Is je tastzin deze week wel verbeterd? Voelt je arm warmer?

Wat betreft de anesthesist. Ik weet niet of je heel veel waarde aan zijn mening moet hechten. Hij is geen neuroloog of revalidatie arts. En er zijn altijd artsen die tegen nieuwe therapie├źn zijn.
Heeft hij ook gemotiveerd waarom hij er niets in ziet? Heeft hij wel de onderzoeken gelezen?

Ik kan me voorstellen dat je het nu even niet meer weet.
Als je het aankunt en je niet het gevoel hebt dat de dystrofie erger wordt, zou ik doorgaan. Je bent al zover.
Zijn er daar andere pati├źnten met wie je kunt praten? Misschien kunnen de therapeuten je anders met hen in contact brengen.
Dan weet je tenminste hoe zij het ervaren hebben en of ze soortgelijke ervaringen hebben.
Verder zou ik vragen naar het behandelplan. Wat na die 2 keer dat je nog moet gaan? Gaan ze je helpen met kracht opbouwen, wat als je niet verder komt etc.

Als alles faalt, kan ik je het adres geven van de therapeut waar ik ben behandeld. Daarnaast kwam ik een site tegen van een therapeut die ook deze therapie toepast en zegt een pijnloze behandeling te kunnen geven. (anton van berkel)
Ik ken hem niet, maar als het allemaal faalt zou je eens advies aan hem kunnen vragen.

Groetjes
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Posttraumatische dystrofie
Pagina 1 van 4  

1, 2, 3, 4  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring