Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing
Auteur Onderwerp: ziekte van cushing
Suzie




BerichtGeplaatst: 14-04-2005 19:57 Reageer met quote

Ik heb sinds een aantal weken de diagnose "ziekte van cushing" gekregen.
Ik heb op internet gekeken naar patientenorganisaties maar kon deze niet vinden. Graag zou ik ervaringen van andere mensen horen mbt tot deze ziekte, en wat voor hun een goede behandeling was, en hoe het op de lange termijn gaat verlopen (ben namelijk pas 20) Ook andere info van "niet patienten" zijn natuurlijk van harte welkom. Ik weet dat het een zeldzame aandoening is maar hoop hier toch wat info te verkrijgen.
Alvast hartelijk bedankt.
Suzie Jansen
Paul
Admin



BerichtGeplaatst: 14-04-2005 20:06 Reageer met quote

Hoi Suzie, er is een Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP). Hun website is http://www.nvacp.nl

Is bij jou ook duidelijk waardoor de ziekte of het syndroom van cushing precies wordt veroorzaakt?

Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een te veel aan een bepaald hormoon (corticosteroiden) dat het lichaam zelf ook aanmaakt, namelijk het cortisol. Bij de ziekte van Cushing is bekend waardoor er te veel hormoon wordt aangemaakt namelijk doordat de hypofyse te veel ACTH maakt wat er dan voor zorgt dat de bijnier meer cortisol aanmaakt.
Suzie




BerichtGeplaatst: 16-04-2005 18:04 Reageer met quote

Hoi Paul,

bij mij wordt het veroorzaakt door een gezwel op de bijnier. De bijnieren gaan ze er dan ook uit halen.
Ik heb die site inderdaad wel gezien maar kon er geen patienten ervaringen zien. Dat had ik graag gewillen, maar ik begrijp ook wel dat het niet zo vaak voorkomt. Weet jij misschien de lange termijn complicaties?
Greotjes Suzie
Gast




BerichtGeplaatst: 22-04-2005 22:00 Reageer met quote

hallo Suzie

Mijn moeder had ook cushing.Ze had eerst op haar linker nier een gezwel, die is er dan ook uitgehaald 9 jaar later kreeg ze het aan de rechterkant zodat die er ook uitgehaald is.

Ze heeft daarna de hormonen moeten innemen en speciaal bij problemen zoals operatie mar ook ziekte zoals griep moest ze meer slikken.

Na dat de 2de bijnier is weggehaald is ook haar hypofyse 25 maal bestraald.

mocht je vragen hebben dan wil ik best proberen om ze te beantwoorden.

Groetjes Josi
Josi
Gast



BerichtGeplaatst: 22-04-2005 22:06 Reageer met quote

op de NVACP hebben ze wel een Bulletin Board een forum dus van mensen met die speciale ziekten
Mikkuh
Gast



BerichtGeplaatst: 27-06-2005 19:53 Reageer met quote

bij mij is het probleem dat ik een zeldzame vorm van cushing heb. ze kunnen het alleen in bepaalde periodes aantonen. Ik heb alle symptomen behalve puistjes op mijn rug. Ik ben nu 3 keer getest en in het bloed hadden ze het wel gezien maar in de urine nog niet. nu moet ik overnieuw testen. ik weeg op het moment 130 kg dus het wordt nu echt wel een probleem. ook ik ben daarom op zoek naar lotgenoten, die dit ook hebben en hoe ze daar mee omgaan.
ikEx-cushing
Gast



BerichtGeplaatst: 08-05-2006 14:04 Reageer met quote

Hoi Suzie,

ik heb de ziekte van cushing gehad. Ik ben eerst naar de huisarts geweest doorverwezen naar het ziekenhuis in Sneek en vervolgens weer doorverwezen naar het VU in Amsterdam. Uiteindelijk ben ik 2 jaar geleden in Hamburg geopereerd, omdat er eigenlijk maar 2 professoren op de wereld zijn die hier echt in gespecialiseerd zijn. Eén in San Francisco en 1 in Hamburg. Ik heb het voordeel gehad dat ik altijd veel gesport heb en geen snoeper ben. Hierdoor heb ik ook nooit overgewicht gehad, wel was ik heel erg opgeblazen. Ik moet nu nog steeds medicijnen slikken, maar mijn lichaam begint zelf weer cortisol te maken. Ik heb het voordeel dat het bij mij op ik denk ongeveer mn 14e geconstateerd is. Nu ben ik 16. Ik zat nog in de puberteit en hierdoor kon/kan ik nog groeien. Ook ben ik nu mooi slank Very Happy . Ik sta nog steeds onder controle, hopenlijk kom ik van de medicijnen af. Misschien moet ik ook wel mijn hele leven medicijnen blijven slikken. Ik hoop voor jou dat je nog kunt groeien, maar ik ben bang van niet, omdat je niet meer in je puberteit zit. Maar luister maar niet naar mij, want ik ben geen arts! Ik ben trouwens nog 11 cm gegroeid en misschien komen dara nog een paar centimeters bij.
ik ex cusing
Gast



BerichtGeplaatst: 08-05-2006 14:11 Reageer met quote

Hier ben ik nog even... ik ahd dus een tumortje van 2,5 mm aan mijn hypofyse. Als je een cushing hebt aan je bijnier is het geloof ik het syndroom van cushing. Hier zit verschil in. Mijn naam is trouwens Mirjam:p
groetjes
jamie




BerichtGeplaatst: 01-06-2006 22:39 Reageer met quote

Mikkuh schreef:
bij mij is het probleem dat ik een zeldzame vorm van cushing heb. ze kunnen het alleen in bepaalde periodes aantonen. Ik heb alle symptomen behalve puistjes op mijn rug. Ik ben nu 3 keer getest en in het bloed hadden ze het wel gezien maar in de urine nog niet. nu moet ik overnieuw testen. ik weeg op het moment 130 kg dus het wordt nu echt wel een probleem. ook ik ben daarom op zoek naar lotgenoten, die dit ook hebben en hoe ze daar mee omgaan.


heej bij mij is het ook zeldzame vorm van cushing. niet in urine aan te tonen maar wel in het bloed. heb de bloedtest nu 3 keer gedaan meot nu nog 2 weken ziekenhuis opname om de cysclus uit te sluiten. maar wetne ook nog nie of het van de hypofyse is of van de bijnieren. heb er ook zo moeite mee dat ik zo zwaar ben ben pas 18. kus jamie
mascha
Gast



BerichtGeplaatst: 12-06-2006 15:20 Reageer met quote

hoi ik ben mascha ik ben nu 24 jaar.
ik heb ook cushing gehad ik was 20 toen het bij mij geconstateerd was. ik had een tumortjebij mijn hypofise die hebben ze weggehaald.
Mijn angst was toen of ik nog wel kinderen kon krijgen. ik ben nu inmiddels 38 weken zwanger. ik slik nog wel medicijnen maar voor de rest gaat het eigenlijk heel goed met me!!!
groetjes mascha
Gast




BerichtGeplaatst: 14-06-2006 9:49 Reageer met quote

hallo
ik ben mandy ben 18 jaar, en ik heb het aan me schildklier, alleen vermoed mijn arts dat ik ook de ziekte van cushing heb, dus ik moest bloed laten prikken op woensdag kreeg ik donderdag's al telefoon of ik nog een x bloed wou laten prikken was iets niet goed, maar wat zij mevrouw niet :S,dus ik netjes vrijdag's bloed laten prikken. alleen dit keer voor me bijnierschorshormoon.. nu zit ik op de uitslag te wachten..
Hoe groot is de kans dat je dit syndroom of ziekte hebt?

groetjes mandy
emi
Gast



BerichtGeplaatst: 20-06-2006 1:01 Reageer met quote

Ik heb ook diagnose cushing syndroom gehaden mijn schildklier is ook niet goed. Ik snap ook niet dat zoiets ineens kan ontstaan en ben in mn beste jaren, immers 26 Sad
Gast




BerichtGeplaatst: 01-07-2006 16:02 Reageer met quote

Mikkuh schreef:
bij mij is het probleem dat ik een zeldzame vorm van cushing heb. ze kunnen het alleen in bepaalde periodes aantonen. Ik heb alle symptomen behalve puistjes op mijn rug. Ik ben nu 3 keer getest en in het bloed hadden ze het wel gezien maar in de urine nog niet. nu moet ik overnieuw testen. ik weeg op het moment 130 kg dus het wordt nu echt wel een probleem. ook ik ben daarom op zoek naar lotgenoten, die dit ook hebben en hoe ze daar mee omgaan.

hoi mijn naam is els , ik heb al 7 testen gehad voor de ziekte van cushing , er is niks te vinden alhoewel ik alle symtomen heb , striemen op mijn buik ik ben 138 kg rond rood hoofd overal blauwe plekken , zware depressie , hoge bloeddruk , diabetes, en oververmoeid , mijn interniste zegt dat ik 100 % cushing heb maar in de urine niet te vinden , heel frustrerend ook ik loop er al 7 jaar mee , groetjes Els
Sofietje




BerichtGeplaatst: 01-07-2006 19:58 Reageer met quote

Hoi Els,

Balen dat ze dan niet echt wat vinden. Ik herken het wel aangezien ik ook alle symptomen had een aantal jaren geleden en ook wel een paar positieve testen maar toch konden ze geen oorzaak vinden.
Ik had ook veel last van vocht, hoge bloeddruk, opgeblazen gezicht, stemmingsveranderingen en zo nog meer. Gelukkig was ik niet echt zwaar maar wel 20 kilo zwaarder dan dat ik voorheen altijd was geweest.

Bij mij was wel het cortisolgehalte in mijn bloed te hoog en niet met medicatie naar beneden te krijgen. Zo ook eiwitten in de urine. Heb een paar keer de dexamethason remmingstest moeten doen en nog een test met een infuus. Hieruit kwam steeds dat het cortisol te hoog bleef dus dat de bijnieren uit zichzelf te veel produceerden. Dat kon komen door de hypofyse maar ook door de bijnieren zelf.

Na veel testen en ziekenhuisbezoeken kreeg ik best zwaar de griep waardoor ik wat af was gevallen. Daarna bleef ik afvallen zonder dat ik iets deed en toen bleek bij de zoveelste test dat mijn cortisol weer omlaag ging en het hele beeld van syndroom van cushing weer verdween zoals het ook gekomen was Shocked .
Het is dus vanzelf gekomen en weer verdwenen maar kan helaas ook vanzelf weer terug komen. Houd het wel in de gaten zodat als ik dingen weer ga herkennen er op tijd bij kan zijn.

Weet wel dat het best vervelend kan zijn dat als je alle verschijnselen hebt ze dan toch geen oorzaak kunnen vinden zodat ze er iets aan kunnen doen.

Hoop ook voor jou dat het of weer verdwijnt of ze de oorzaak kunnen vinden zodat een behandeling mogelijk zou zijn.

Veel succes en sterkte ermee!!

Groetjes,

Sofietje
cwallet




BerichtGeplaatst: 10-07-2006 5:39 Reageer met quote

Hallo,
Ook bij bij is de diagonse Cushing gesteld. Het heeft even geduurd. De hele waslijst van syptomen was inmiddels op mij van toepassing. Ik vind het heel vervelend dat ik er zo opgeblazen uit kom te zien. Gewichtsbeheersing is bijna niet te doen. Ik eet altijd gezond en snoep weinig. Maar het ergste vind ik dat het mijn hele functioneren beinvloed. Voorheen was ik heel actief met van alles, maar dat kan niet meer. Ik doe toch nog wel van alles, maar moet het ook heel vaak dan weer bezuren. Afspraken maak ik nu onder voorbehoud, want als ik met zo rot voel durf ik ook geen auto te rijden. Ook sporten op het niveau waarop ik dat deed gaat niet. Toch probeer ik nog mijn conditie op peil te houden (hetzij in bejaardentempo). Ik ben 40.
Voor mijn gezin en mijn omgeving is het moeilijk te begrijpen. Daar kan ik ook wel in komen, want ik snap het zelf soms ook niet.
Mijn klachten verergeren nu wekelijks.
Binnen nu en 2 weken wordt ik opgeroepen voor opname in het ziekenhuis, om uit te zoeken om welke vorm van Cushing het gaat. Daar zie ik wel tegenop.
Ik hoop dat ik hier over 2 jaar om kan lachen en zal er alles aan doen om dat te bereiken, (Er zijn ergere dingen, toch?)
Ik zie aan jullie geschreven stukjes, dat het allemaal heel verschillend is. Toch waren er herkenbare dingen, dat sterkt.

Groetjes,
Carola. Confused
rozemarijn
Gast



BerichtGeplaatst: 17-07-2006 16:23 Reageer met quote

hallo allemaal,
Ik ben afgelopen vrijdag naar het ziekenhuis geweest, en hoop nu dat ik eindelijk goed word geholpen. Al sinds 1998 loop ik met klachten. Ik ben in een kleine 6 jaar 45 kg aangekomen, en heb geen menstruatie meer gehad. Donderdag moet ik weer naar het zh. Om mijn ogen te testen. ook ga ik nog een mri scan krijgen. Ik heb vanaf 1998 bij een gynocoloog gelopen, hij heeft mij nooit doorverwezen. Nu zit ik wel bij een encrinoloog en aan haar heb ik al veel meer.
Ik houd jullie wel op de hoogte.
grt Roos Razz
cwallet




BerichtGeplaatst: 17-07-2006 20:27 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Ik ben 12/7 opgenomen in het LUMC voor onderzoek. De endorcrienoloog wilde er haast achter zetten, gezien ik al heel lang klachten heb. ( w.s. al 8 jaar). Daar hebben ze weer bloed genomen met een dexamethasontest (dit keer door middel van een pompje de hele dag intraveneus toegediend). Een longfoto gemaakt. En nog een ander hormoontest, maar ik weet niet meer precies wat. Tot op heden wijst alles sterk in de richting van een hypofyse-adenoom, wat het cushing moet veroorzaken. Ook hebben ze een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt. Over 2 weken krijg ik de uitslag, want het wordt meteen in een speciaal team besproken. Als de MRI niet duidelijk is kan er nog een onderzoek volgen: het bloedafnemen d.m.v. een catheter, in de buurt van de hypofyse. Ik hoop dat dat niet nodig is. Als het wel duidelijk is wordt ik w.s. doorverwezen naar de neurochirug. Uiteindelijk moet ik toch worden geopereerd. Nog even afwachten dus.
Voel me wel weer wat minder dan vorige week. Misschien speelt het weer hier ook in mee? Ik doe nu alles in slow-motion. En wat vandaag niet gaat, dan maar morgen. Hoe is dat bij jullie?
De klachten waar ik het meest mee worstel zijn: hoofdpijnen, trillende spieren, snelle verzuring in mijn spieren (alsof je door de stroop loopt), vermoeidheid, instabiele gewrichten, blauwe plekken, stemmingswisselingen. Heb nog veel meer dingen, maar hiermee word ik dagelijks geconfronteerd . Het is wel heel wisselend, ik weet nooit van te voren hoe ik me voel. Wel weet ik nu dat ik kalm aan moet doen. Is dat bij jullie ook zo?
Roos, jij zit ongeveer nu denk ik in dezelfde fase als ik, voor zover ik uit jou berichtje kan halen. Klopt dat?

Groetjes,
Carola. Question
CLAU
Gast



BerichtGeplaatst: 28-07-2006 0:23 Reageer met quote

Bij mij is er een tumor in mn bijnier en in mn hypofyse gevonden middels een mri scan. Ik liep alzeker 6 jaar met alle klachten die erbij horen tot aan een buitbaarmoederlijke zwangerschap aan toe. In mn urine was nix te vinden maar bij de 'remmingstest'kwam het cortisol op 17,5 en dat had tussen de 5 en 7 moeten zijn. ik woon in Spanje en hier hebben ze verder alleen mn hoofd en nieren gescand en daarna word de tumor en linkerbijnier verwijderd. De meeste van jullie moeten nog geopereerd worden dus wil ik jullie waarschuwen over hoe je je voelt ná de operatie, ik kon hier zelf weinig over vinden. Toen de diagnose werd gesteld heb ik gehuild van blijdschap omdat ik eindelijk wist wat er mis was na jaren ellende. Het is nu bijna 3 maanden geleden maar niemand had mij verteld dat te weinig cortisol erger is dan te veel. Ik krijg wel medicijnen maar er zijn dagen dat ik zo stijf ben dat ik me niet kan bewegen , ook ben ik heel erg duizelig.Heb het inmiddels helemaal gehad. Zijn er mensen die al wat verder zijn en misschien nuttige tips hebben? Ik ben wel al 7 kilo afgevallen,
groetjes, claudia
Belinda
Gast



BerichtGeplaatst: 10-09-2006 10:14 Reageer met quote

Ik ben in juni geopereet aan de hypofyse.Ben ondertussen al 10 kilo afgevallen maar voel mij helemaal niet goed.Depressief altijd moe geen eetlust daar mijn bijnieren voor het ogenblik niet meer werken moet ik cortisone bij nemen.Dit hadden ze mij allemaal gezegd in het ziekenhuis,maar dat zou alllemaal wel verbeteren na een paar maanden voor mij duurt dit al te lang.Zijn er mensen die deze klachten ook hebben en hoe lang zal het nog duren voor ik terug de oude word vroeger leefde ik aan 200volt nu aan 50 Groetjes,Belinda
Gini
Gast



BerichtGeplaatst: 17-09-2006 15:47 Reageer met quote

Bij toeval kom ik erachter dat ik zeer waarschijnlijk cushing moet hebben. De meeste symptomen heb ik, in korte tijd 10 kilo aangekomen, rood dik gezicht met puistjes, moeheid, vocht vasthouden, geen kracht in armen enz. Wat ik niet begrijp is dat de huisarts me niet heeft kunnen helpen. Ik heb in het verleden een hormonentest gehad die in orde was. Ik ben nu 36 jaar en de klachten heb ik al járen. Shocked
Mixed up Gini
Index > Interne ziekten & Infectieziekten > ziekte van cushing
Pagina 1 van 12  

1, 2, 3 ... 10, 11, 12  Volgende

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring