Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
andrejanssen




BerichtGeplaatst: 15-10-2017 21:42 Reageer met quote

Ik ben afgelopen week voor de 2e maal aan Cholesteatoom geopereerd is het UMC Utrecht. Ik ben in tegenstelling tot de eerste keer (Toen in meander Amersfoort) naar huis gestuurd (volgende dag) zonder verband of wat dan ook, alleen tampon en antibiotica. Ik heb nu al ruim een week veel nabloeding. De tampon is inmiddels helemaal doordrenkt en schiet er ook steeds half uit. Vrijdag dit gemeld, maar hoedde niet langs te komen. nabloeden was normaal. Omdat hier bij de 1e operatie nauwelijks last van had, vraag ik me af of dit wel normaal is. Ik moet donderdag a.s. pas voor de 1e controle, duurt nog wel 4 dagen. De tampon gaat ook echt irriteren en veroorzaakt oorpijn en licht gevoel ik mijn hoofd. Iemand tips ???
Thimba01




BerichtGeplaatst: 01-06-2018 21:19 Reageer met quote

Ramona schreef:
Beste mensen,

Mijn man heeft als klein kind een cholesteatoom gehad. Deze is verwijderd waarna er enkele hersteloperaties volgden. Na deze operaties kwam dat ding weer terug.

Nu zou ik zo graag eens praten met mensen die het ook hebben gehad (of partners daarvan). Het schijnt bij kinderen weinig voor te komen, meer bij volwassenen. Toch zou ik iedereen die ermee te maken heeft gehad willen spreken om een wat ervaringen enzo uit te wisselen.

Mijn man begint namelijk na pas weer na te denken over een hoorapparaat. toen ik hem net kende wilde hij mij ook niet vertellen waar de littekens bij zijn oor vandaan kwamen. Zwemmen blijft ook een crime omdat er een dop zijn oor moet etc etc.


Hallo...
Onze dochter, nu 14 jaar oud, is ook al 5x geopereerd aan een cholesteatoom. Vier keer aan haar rechteroor en 1x aan haar linkeroor. Wij hadden een lieve kno arts in "s- Hertogenbosch, maar nadat zij het dit jaar in beide oren kreeg, zijn we doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ongelooflijk wat ze daar kunnen en weten... Afgelopen dinsdag is onze dochter weer geopereerd en haar kno arts daar heeft goede hoop dat dit de laatste keer is geweest. Wij hopen het van harte, want het is altijd afwachten natuurlijk. Maar in Nijmegen hebben ze een nieuwe methode die heel hoopvol is.,....

Succes en groetjes......
tjb




BerichtGeplaatst: 12-10-2018 17:37 Reageer met quote

Thimba01 schreef:
Ramona schreef:
Beste mensen,

Mijn man heeft als klein kind een cholesteatoom gehad. Deze is verwijderd waarna er enkele hersteloperaties volgden. Na deze operaties kwam dat ding weer terug.

Nu zou ik zo graag eens praten met mensen die het ook hebben gehad (of partners daarvan). Het schijnt bij kinderen weinig voor te komen, meer bij volwassenen. Toch zou ik iedereen die ermee te maken heeft gehad willen spreken om een wat ervaringen enzo uit te wisselen.

Mijn man begint namelijk na pas weer na te denken over een hoorapparaat. toen ik hem net kende wilde hij mij ook niet vertellen waar de littekens bij zijn oor vandaan kwamen. Zwemmen blijft ook een crime omdat er een dop zijn oor moet etc etc.


Hallo...
Onze dochter, nu 14 jaar oud, is ook al 5x geopereerd aan een cholesteatoom. Vier keer aan haar rechteroor en 1x aan haar linkeroor. Wij hadden een lieve kno arts in "s- Hertogenbosch, maar nadat zij het dit jaar in beide oren kreeg, zijn we doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ongelooflijk wat ze daar kunnen en weten... Afgelopen dinsdag is onze dochter weer geopereerd en haar kno arts daar heeft goede hoop dat dit de laatste keer is geweest. Wij hopen het van harte, want het is altijd afwachten natuurlijk. Maar in Nijmegen hebben ze een nieuwe methode die heel hoopvol is.,....

Succes en groetjes......



Vraag aan Thimba01:
Kun je mij vertellen wat die nieuwe methode van Radboud inhoud en bij welke arts ik het beste navraag kan doen voor onze zoon.

Mvg
Thimba01




BerichtGeplaatst: 12-10-2018 18:51 Reageer met quote

Wij hebben in het radboud ziekenhuis dokter Waterval gehad, maar hij gaat per 1 januari 2019 naar een ander ziekenhuis. Samen met hem heeft dokter Oonk onze dochter mee geopereerd. Zij was bij kno arts, toen nog in opleiding, maar ook een fijne vrouw. Wij krijgen nu ook een andere kno arts, maar weten nog niet wie we gaan krijgen. Dus ik kan hier ook nog geen antwoord op geven helaas.
Thimba01




BerichtGeplaatst: 19-01-2019 11:15 Reageer met quote

anja999 schreef:
Cholesteatoma tympani

Hallo Dames.
Hierbij even de precieze uitleg van het cholesteatoom.

Cholesteatoom is een aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en smeer ophopen die afkomstig zijn van een invaginatie van het trommelvlies en die niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang worden afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius, waardoor het middenoor niet goed belucht kan worden en een chronisch "vacuĆ¼m" ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats (meestal achterboven, de zogenaamde membraan van Shrapnell) een soort zakje gaat vormen waaruit de afgestoten huidcellen niet kunnen verdwijnen naar de buitenwereld, maar zich ophopen en zo het zakje vullen en dus vergroten.

Op zichzelf is het cholesteatoom goedaardig, maar omdat er in het middenoor niet veel ruimte is en de fragiele structuur van de gehoorbeentjes in het middenoor snel in de verdrukking raakt, zal een onbehandeld cholesteatoom, als het niet op tijd wordt ontdekt, toch veelal tot schade aan het middenoor en uiteindelijk tot doofheid leiden. In ernstige gevallen breidt het cholesteatoom zich zo uit dat de hersenvliezen worden bereikt en er een hersenvliesontseking (meningitis) kan ontstaan. Ook kan de aangezichtszenuw (nervus facialis) worden kapotgedrukt met een verlamde gelaatshelft als gevolg.

De behandeling bestaat uit operatieve volledige verwijdering van de cholesteatoommassa en het huidzakje. Geregelde controle op recidief blijft levenslang noodzakelijk.

groetjes Anja
Thimba01




BerichtGeplaatst: 19-01-2019 11:38 Reageer met quote

Bij onze dochter is op 6-jarige leeftijd ook een cholesteatoom vastgesteld. In 's-Hertogenbosch is ze hieraan 3x geopereerd in haar rechteroor. Steeds kwam het terug. Ook toen er buisjes bij haar gezet zijn, kwam het nog steeds terug. Anderhalf jaar geleden werd ook in haar linkeroor een cholesteatoom vastgesteld en in 's-Hertogenbosch wisten ze toen niet goed meer wat te doen. We zijn toen doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier merkten wij wel dat er veel kundiger gewerkt werd en ze hier ook een andere operatie konden doen waardoor de kans dat het cholesteatoom terug zou komen, kleiner zou worden. Haar holtes, waar het cholesteatoom meestal zat, hebben ze dichtgemaakt met haar eigen weefsel en er is een soort buisje van haar eigen weefsel gemaakt wat haar gehoorgang schoon moet houden. Haar linkeroor is eerst geopereerd en dit is erg goed gegaan. Na een week mocht haar oortampon eruit en haar gehoor was flink terug. Na een maand was haar rechteroor aan de beurt. Dit was al vaker geopereerd, maar dit zou geen probleem moeten zijn. Ook hier ging na een week haar oortampon eruit, maar ze hoorde hier toen veel minder mee. We dachten toen nog, misschien zit er meer wondvocht of bloed nog in, dus met nog 3 weken druppelen zou dit wel beter gaan. Helaas, we zijn nu 3/4 jaar verder en ze hoort nog steeds erg weinig met haar rechteroor. In februari krijgt ze weer een scan om te kijken wat er aan de hand is. In november is deze scan gepland en tot nu toe zijn we alweer 4x terug geweest wegens klachten. Of ze klaagde dat haar oor erg dicht zat. Steeds hebben ze het schoon gemaakt, maar het gehoor verbeterd niet. De 3e keer, in december, zat er een ontsteking voor haar trommelvlies. We hebben toen alcohol druppels meegekregen en moesten 3 weken druppelen. We waren 2 weken klaar met druppelen en ze begon te klagen over bonken in het oor, veel jeuk en dat het weer helemaal dicht zat. We konden diezelfde week nog langskomen en een dag voordat we mochten komen, liep er pus uit haar rechteroor en het stonk ook. Nu bleek ze een middenoorontsteking te hebben, waardoor we nu 10 dagen lang met antibiotica moeten druppelen. Het vreemde bij haar is dat zij nooit pijn heeft, maar altijd jeuk. Dit schijnt een duidelijk symptoom te zijn van een cholesteatoom. Maar om dit zeker te weten, moeten we op die scan wachten, want zo kunnen ze niets zien. Ik baal hier dus weer ontzettend van. Het zou de 4e keer worden dat dit oor weer geopereerd moet worden, ze hoort er al de helft minder door en de klachten blijven. Ook al is dit oor helemaal dicht gemaakt met haar eigen weefsel. Haar buizen van Eustachius trekken ook vacuum, waardoor al haar huidschilfers in haar oor terecht komen. Dit is niet te verhelpen.... Haar linkeroor is nu ook weer haar trommelvlies naar binnen aan het trekken, maar hierbij konden ze wel zeggen dat er al een 'zakje' aanhangt, maar dat dit zakje nog leeg is. Er zit dus nog geen vuil in wat een cholesteatoom kan worden. Het moet wel goed in de gaten gehouden worden. In Nijmegen zeiden ze dat door deze operaties de kans op het terugkomen van een cholesteatoom erg klein zou worden, maar ik vrees er nu weer voor. Er hoeft maar een klein beetje te zijn blijven zitten en het circus begint weer van voren af aan. Onze dochter is nu 15, ze is echt een kanjer, want ze doorstaat het allemaal erg nuchter, maar ze baalt ontzettend van het gehoorverlies. Ook op school heeft ze hier last van en bij feestjes, ed. Een op een gaat vrij goed, maar dan stelt ze zich hier op in. Ook tv kijken moet vaak het geluid harder staan of ondertiteling. Telefoon pakt ze ook met links aan, dit hoort ze rechts ook niet. De kno- arts vertelde me dat een cholesteatoom een Wolf in Schaapskleren is!!! Dat heeft hij precies goed uitgedrukt, want als je ze hebt, heb je een heel groot probleem. Helaas heeft onze dochter ze sinds vorig jaar dus ook nog eens aan beide oren. Dat verontrust me!
Het enige wat ik nog wil zeggen is, dat ze in het Radboud ziekenhuis erg kundig zijn, maar ook erg goed in de uitleg (ook naar kinderen toe) en ze nemen goed de tijd voor je.In 's- Hertogenbosch hadden we ook een hele fijne kno arts, alleen in Nijmegen zijn ze zeker een stapje verder. En ook hier kunnen dingen niet goed gaan. Het enige waar ik van baal is dat ze nu in Nijmegen ook even niet weten wat er met haar rechteroor aan de hand is en we de scan ook niet eerder kunnen plaatsen, omdat er nog niets op te zien zal zijn, omdat de operatie nog te kort geleden is. Dus we moeten nog een maandje geduld hebben en hopen dat we dan weten wat er weer aan de hand is en of er nog wat aan gedaan kan worden.
Groetjes T
Thimba01




BerichtGeplaatst: 19-01-2019 11:41 Reageer met quote

tjb schreef:
Thimba01 schreef:
Ramona schreef:
Beste mensen,

Mijn man heeft als klein kind een cholesteatoom gehad. Deze is verwijderd waarna er enkele hersteloperaties volgden. Na deze operaties kwam dat ding weer terug.

Nu zou ik zo graag eens praten met mensen die het ook hebben gehad (of partners daarvan). Het schijnt bij kinderen weinig voor te komen, meer bij volwassenen. Toch zou ik iedereen die ermee te maken heeft gehad willen spreken om een wat ervaringen enzo uit te wisselen.

Mijn man begint namelijk na pas weer na te denken over een hoorapparaat. toen ik hem net kende wilde hij mij ook niet vertellen waar de littekens bij zijn oor vandaan kwamen. Zwemmen blijft ook een crime omdat er een dop zijn oor moet etc etc.


Hallo...
Onze dochter, nu 14 jaar oud, is ook al 5x geopereerd aan een cholesteatoom. Vier keer aan haar rechteroor en 1x aan haar linkeroor. Wij hadden een lieve kno arts in "s- Hertogenbosch, maar nadat zij het dit jaar in beide oren kreeg, zijn we doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ongelooflijk wat ze daar kunnen en weten... Afgelopen dinsdag is onze dochter weer geopereerd en haar kno arts daar heeft goede hoop dat dit de laatste keer is geweest. Wij hopen het van harte, want het is altijd afwachten natuurlijk. Maar in Nijmegen hebben ze een nieuwe methode die heel hoopvol is.,....

Succes en groetjes......



Vraag aan Thimba01:
Kun je mij vertellen wat die nieuwe methode van Radboud inhoud en bij welke arts ik het beste navraag kan doen voor onze zoon.

Mvg
Sorry dat het lang heeft geduurd. Ik heb wat moeite met deze site. Weet niet goed, hoe het werkt, maar hoop je wel te bereiken.
Wij hebben in Nijmegen dr. waterval gehad, maar hij is helaas sinds 1 januari naar Maastricht gegaan. Gisteren hebben we dr. Abma gehad. Een jonge dokter, maar legde ook erg goed uit wat hij zag en wat hij ging doen. Soms is het niet verkeerd dat er eens een ander naar je kijkt. Over het algemeen maakt het daar niet zoveel uit wie je hebt. Het zijn allemaal otologen of professoren en hebben hun eigen vakgebied op kno gebied. Als U aan de telefoon verteld wat uw zoon heeft, verbinden ze U door of ze maken een afspraak met een arts.
Bij onze dochter vertelden ze dat ze haar holtes, waar de cholesteatomen meestal zaten, dicht gingen maken met eigen weefsel van haar wat ze uit haar oor haalden. Doordat die holtes dicht zijn, kan hier het cholesteatoom in ieder geval niet meer terugkomen. Ook hebben ze aan haar gehoorgang een buisje gemaakt, ook van haar eigen weefsel, en dit buisje moet ervoor zorgen dat haar gehoorgang schoon blijft. In jaar linkeroor werkt dit wel, maar rechts niet. We weten ook nog niet wat de oorzaak is. Kan bij haar zijn dat het oor al te zwak is geworden door haar andere 3 operaties. Er zitten natuurlijk verklevingen, maar het kan ook zijn dat het slakkenhuis beschadigd is. Dit hopen we dus volgende maand te weten te komen. Deze operatie duurt wel 5 uur, maar dan hoef je ook geen radicaal holte. Het voordeel is dat je met deze operatie geen gehoorverlies krijgt en bij een radicaalholte wel. Ook hoef je bij deze operaties niet steeds je oor schoon te laten maken. Als het na 1 jaar allemaal goed is en de mri scan ook, mag je voor controle ook weer terug naar een ziekenhuis bij je in de buurt als je dat fijner vindt. Maar mijn dochter wil niet meer weg in Nijmegen. Ze vindt de schoonmaak methode veel beter in Nijmegen en ook de uitleg. Nu denk ik ook niet dat we daar nog wegkomen met het probleem dat ze nu heeft, maar goed! Wij zijn dus erg tevreden over haar linkeroor, maar rechts is het niet goed. En ik weet zeker dat ze ontzettend hun best hebben gedaan in Nijmegen en nog doen. Als ik bel dat ze weer klachten heeft, kan ik vaak dezelfde dag of een dag later al terecht. Echt de moeite waard om eens te informeren....succes!
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Pagina 41 van 41  

Vorige  1, 2, 3 ... 39, 40, 41

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring