Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Huidaandoeningen > REM sundroom (Reticular Erythematous Mucinosis)
Auteur Onderwerp: REM sundroom (Reticular Erythematous Mucinosis)
sen_21




BerichtGeplaatst: 12-08-2008 20:24 Reageer met quote

Hallo,

ik ben een jonge dame van 22 jaar die nu 3 jaar lang last heeft van een ZEER ZELDZAME huidziekte heeft.

in het kort :
Reticulaire erythemateuze mucinose of REM-syndroom is een (zeer) zeldzame huidaandoening waarbij in de huid rode, vaag begrensde, soms licht verheven plekken ontstaan die landurig blijven bestaan, zich vooral midden op de borst en midden op de rug bevinden. Soms is er een netvormig patroon in de roodheid te zien, vandaar de term reticulair (van het Latijnse woord reticulum=net). Bij microscopisch onderzoek blijkt een lymfocytair infiltraat met mucineafzetting ("slijm"). (BIJ MIJ ALLEEN OP DE BOVENBENEN EN HEUPEN EN AF EN TOE OP 1 BORST)

Het ziet er uit alsof ik in de brandnetels heb gelegen en het jeuk verschrikkelijk. En het is erg warm. Tot nu toe nog steeds geschikte medicijn of behandeling te vinden die helpt/aanslaat.

Ik loop nu al 2 jaar in het radbout ziekenhuis in nijmwegen maar ook daar heeft iedereen me bekeken maar der is nog verder niets uitgekomen.

heeft iemand deze ziekte ook? of ken je iemand die deze ziekte heeft? ik wil graag meer info!

mvg sen
jetske1960




BerichtGeplaatst: 20-11-2008 21:06 Reageer met quote

hallo sen
ik heb de ziekte rem al 20 jr
ben na 8jr smeren met zalfjes in het vu in amsterdam terecht gekomen en daar wisten ze wat het was.
ik was toen nr2 in ned. ik heb het op mijn rug ,boven armen,borsten,en een hele grote vlek op mijn maag.jeuk houd je ,je moet net als met pijn je grens verleggen en neem van mij aan dat gaat.bij mij kwam er ook bij dat ik allergie had ontwikkeld voor geparfumeerde zeep .shampoo en wasmiddel dat komt omdat de huid veranderd medicijnen zijn er bij mij weten niet ja een of andere malariapil maar bij gebruik van die pillen word je blind
hoop dat je wat bent geholpen
Djoonina




BerichtGeplaatst: 02-02-2011 23:03 Reageer met quote

Hai,

Ook bij mij is deze huidziekte geconstateerd. Allen bij mij zijn het alleen de rode vlekken, ik heb verder geen last van jeuk of pijn. Mijn dermatoloog heeft inderdaad plaquenil (antimalaria middel) voorgeschreven en dit heb ik 2 maanden geslikt. De vlekken verdwenen maar zijn na een maand weer teruggekomen nadat ik was gestopt. Na een gesprak met de dermatoloog ga ik de plaquenil weer een half jaar slikken. Hierbij heb ik ook een gezichtsveld onderzoek gehad omdat je zicht inderdaad kan verminderen. Bij mij is dit tot nu toe gelukkig niet het geval en dit wordt ook bij de oogarts streng gecontroleerd. Ook wordt er elke keer een bloedonderzoek afgenomen. Misschien dat dit middel ook iets voor jullie is. Sterkte.
Anoeska95




BerichtGeplaatst: 08-10-2018 22:59 Reageer met quote

Hallo,

Ik heb sinds 2 jaar de huidziekte r.e.m, ik zou graag in contact komen met mensen die dit ook hebben. Zit er ergens een verband dat we dit gekregen hebben?! En is er iets wat er echt tegen werkt en niet na stop van de behandeling het weer terug komt?!

Zal het misschien ook kunnen dat natuur producten kunnen helpen.. en wat gaat er nou precies fout dat we die vlekken krijgen. Word de huid door iets verstoord of maken we het zelf aan?!

Ik heb eigenlijk zo veel vragen waar de arts ook geen antwoord op weet.

Hoop dat we met alle informatie misschien elkaar een beetje kunnen helpen.

Hoop snel van iemand wat te horen Smile
Index > Huidaandoeningen > REM sundroom (Reticular Erythematous Mucinosis)
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring