Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
rijmie




BerichtGeplaatst: 27-02-2009 18:37 Reageer met quote

Enkele dagen geleden is bij mij ontdekt dat er cholesteatoom zit in mijn oor. Het zit zo diep dat het tegen de kleine hersenen aankomt. Nu is het plan om te opereren en het weg te halen. De arts moet dan wel het sluikenhuis e.d. verwijderen. Ik word dan doof aan het oor. Verder wordt de aangezichtszenuw mogelijk geraakt (niet blijvend beschadigd). De vrijgekomen ruimte wordt opgevuld met buikvet.
Ik heb maar heel kort met de arts gesproken en heb voor de operatie nog een aanvullend gesprek. Dat duurt echter nog 6 weken.
Wie heeft zo een operatie eerder meegemaakt en kan mij meer informatie geven over zijn of haar ervaringen. Ook herstel e.d. Graag hoor ik wat.
tinkerbell




BerichtGeplaatst: 27-02-2009 20:15 Reageer met quote

Hoi Rijmie,

Ik ben in juni 2007 geopereerd aan een cholesteatoom.
Bij mij was het niet zo groot dat alles weggehaald moest worden, dus daar heb ik geen ervaring mee.

Wat betreft het herstel, dat is bij mij zeer voorspoedig gegaan en is mij enorm meegevallen.
Ik heb een paar weken rustig aan moeten doen.
Heb geen pijn gehad.
(Ik moest wel rustig aan doen, want anders begon mijn oor te bloeden.)

Ze stoppen er gaas in met antibiotica zalf en dat moet een week blijven zitten, dat voelde wel heel vies aan.
Bij het wakker worden had ik een tulband om en die mocht er na een dag af.
Daarna hoefde ik geen verband meer op mijn oor te dragen, dat vond ik ook heel fijn.

Tja als je nog wat wilt weten dan hoor ik het wel,
Groetjes Tinkerbell
anja999




BerichtGeplaatst: 27-02-2009 21:24 Reageer met quote

Hallo Rijmie,

Ik heb 7 oor operaties achter de rug waarvan 3x het verwijderen van het cholesteatoom, het cholesteatoom was zover door gewoekerd dat mijn gehoorketen ook aangetast was en de kno arts heeft dan ook alles weggehaald en er kunst gehoorbeentjes in gezet, jammer genoeg heeft dit geen resultaat gehad.
De operaties duren over het algemeen wel lang, maar daar merk jezelf dus niets van en omdat ze opereren in het gebied waar je evenwichts orgaan is er kans dat je misselijk bent en dat je moet overgeven, maar daar krijg je dan wel medicatie voor om dit te onderdrukken.
Ook de pijn valt wel mee en als je pijn hebt kun je daar pijn stillers voor nemen
Dat je slakkenhuis weggehaald wordt daar heb ik nog niet zo vaak van gehoord.
Wordt dan echt alles weggehaald ook je gehoorketen dat is toch wel heel radicaal?
Laat je goed voor lichten en vraag wat de arts precies gaat doen alhoewel ze hat pas goed zien als het oor open is.
Ze maken dan achter je oor een snede die dan netjes wordt gehecht en je ziet er daarna niet zoveel van alleen is het in het begin heel gevoelig.
1 dag een groot verband en daarna wordt er een gaas met pleisters omdat de tampon erin moet blijven zitten tot de volgende controle.
Ik zou zeggen heel veel sterkte.
Wordt je geopereerd in het academisch ziekenhuis , want daar moet je eigenlijk zijn als je dit hebt.

groeten Anja
rijmie




BerichtGeplaatst: 01-03-2009 10:50 Reageer met quote

Bedankt voor je reactie,
Het is inderdaad de bedoeling dat ze alles weghalen. Intussen is de datum van de operatie bekend. 20 april. Binnen 5 dagen heb ik een operatiedatum. Dat het zo snel gaat is enigszins fijn maar die snelheid kan ook de ersnst weergeven. De verwachting was dat het veel later in het jaar zou kunnen want 15 april was de vervolgafspraak met de arts geregeld. Morgen ga ik maar eens bellen om te kijken of ik op korte termijn een afspraak kan maken met de arts. Ik word behandeld in het AMC in Amsterdam en wat dat betreft ben ik in goede handen.
Verder bedankt voor de info omtrent de operatie. Ik krijg zo wel een idee wat er gaat gebeuren.

Groeten


anja tinnemans schreef:
Hallo Rijmie,

Ik heb 7 oor operaties achter de rug waarvan 3x het verwijderen van het cholesteatoom, het cholesteatoom was zover door gewoekerd dat mijn gehoorketen ook aangetast was en de kno arts heeft dan ook alles weggehaald en er kunst gehoorbeentjes in gezet, jammer genoeg heeft dit geen resultaat gehad.
De operaties duren over het algemeen wel lang, maar daar merk jezelf dus niets van en omdat ze opereren in het gebied waar je evenwichts orgaan is er kans dat je misselijk bent en dat je moet overgeven, maar daar krijg je dan wel medicatie voor om dit te onderdrukken.
Ook de pijn valt wel mee en als je pijn hebt kun je daar pijn stillers voor nemen
Dat je slakkenhuis weggehaald wordt daar heb ik nog niet zo vaak van gehoord.
Wordt dan echt alles weggehaald ook je gehoorketen dat is toch wel heel radicaal?
Laat je goed voor lichten en vraag wat de arts precies gaat doen alhoewel ze hat pas goed zien als het oor open is.
Ze maken dan achter je oor een snede die dan netjes wordt gehecht en je ziet er daarna niet zoveel van alleen is het in het begin heel gevoelig.
1 dag een groot verband en daarna wordt er een gaas met pleisters omdat de tampon erin moet blijven zitten tot de volgende controle.
Ik zou zeggen heel veel sterkte.
Wordt je geopereerd in het academisch ziekenhuis , want daar moet je eigenlijk zijn als je dit hebt.

groeten Anja
shaar




BerichtGeplaatst: 01-03-2009 20:14 Reageer met quote

Hoi rijmie
Ikzelf heb ook al een jaar of 8 problemen met mijn oor (o.a cholesteatoom) en sta momenteel ook op de wachtlijst bij het AMC ziekenhuis voor een operatie.
Je bent zeker ook onder behandeling van dr. Mirck?? Hij heeft de methode zelf ontwikkeld van deze operatie. Ik had er toevallig over gehoord omdat zijn collega dezelfde operatie ook voor mij in gedachten had maar daar zag Mirck zelf niks in omdat bij mij de ontsteking gelukkig nog niet echt diep zit.

Als het goed is en je bent hersteld van de operatie dan kun je na een tijd een gehoorsimplantaat krijgen toch?? Dan zul je weer goed kunnen horen. Dat zou bij mij wel het geval zijn. Sterkte in ieder geval en hopelijk ben je er snel vanaf

Groetjes shaar
shaar




BerichtGeplaatst: 01-03-2009 20:15 Reageer met quote

Hoi rijmie
Ikzelf heb ook al een jaar of 8 problemen met mijn oor (o.a cholesteatoom) en sta momenteel ook op de wachtlijst bij het AMC ziekenhuis voor een operatie.
Je bent zeker ook onder behandeling van dr. Mirck?? Hij heeft de methode zelf ontwikkeld van deze operatie. Ik had er toevallig over gehoord omdat zijn collega dezelfde operatie ook voor mij in gedachten had maar daar zag Mirck zelf niks in omdat bij mij de ontsteking gelukkig nog niet echt diep zit.

Als het goed is en je bent hersteld van de operatie dan kun je na een tijd een gehoorsimplantaat krijgen toch?? Dan zul je weer goed kunnen horen. Dat zou bij mij wel het geval zijn. Sterkte in ieder geval en hopelijk ben je er snel vanaf

Groetjes shaar
rijmie




BerichtGeplaatst: 02-03-2009 0:08 Reageer met quote

Hallo Shaar,
Het is inderdaad dezelfde dokter. Van dat implantaat hoop ik dat je gelijk hebt maar bij het gesprek is dit niet ter sprake gekomen. Bij jou kan het mogelijk wel omdat de ontsteking niet zo diep zit. Bij mij wordt het volledige slakkenhuis verwijderd maar wie weet heb je gelijk.
In ieder geval bedankt voor je reaactie en sterkte gewenst.

Groeten
shaar




BerichtGeplaatst: 02-03-2009 10:34 Reageer met quote

rijmie schreef:
Hallo Shaar,
Het is inderdaad dezelfde dokter. Van dat implantaat hoop ik dat je gelijk hebt maar bij het gesprek is dit niet ter sprake gekomen. Bij jou kan het mogelijk wel omdat de ontsteking niet zo diep zit. Bij mij wordt het volledige slakkenhuis verwijderd maar wie weet heb je gelijk.
In ieder geval bedankt voor je reaactie en sterkte gewenst.

Groeten


Mjah ik zou dat inderdaad wel even navragen eigelijk.. Lijkt me niet dat Mirck je geheel doof gaat maken maar tja.. ieder mens is natuurlijk anders en zou erg vervelend voor je zijn als er helemaal niks meer aan te doen is.
Bij mij gaan ze de radicale holte opnieuw iets vergroten om het wat 'schoner' te maken en dan gaat hij proberen om mijn gehoor weer te herstellen door het terug plaatsen van een gehoorsbeentje en trommelvlies. Het is het laatste wat ze gaan proberen voordat ze over gaan op het dichtmaken dus tja.. even afwachten.

Jij ook veel succes en hopelijk kunnen ze je wat meer vertellen nog over de mogelijkheden die je hebt na je operatie. Heel veel sterkte in ieder geval!

Groetjes
talk




BerichtGeplaatst: 04-03-2009 10:58 Reageer met quote

Hoi allemaal!

Ik ben altijd ontzettend bang geweest voor de KNO arts. Als kind heeft de KNO mij ontzettend veel pijn gedaan. Na jaren niet naar de KNO te zijn geweest uit angst ben ik toch maar gegaan. Na een paar onderzoeken blijkt dat ik een cholesteatoom heb. Het vervelende is alleen dat dat ze me wel gaan opereren (sta ik nog voor op de wachtlijst), maar ze weten nog niet precies wat ze gaan doen. Als ik uit de narcose kom hoor ik pas wat ze precies hebben gedaan. Mijn arts zei me wel dat ik er rekening mee moest houden dat ik geen gehoor meer zal hebben na de operatie.
Ik had erg veel last van duizeligheid en vermoeidheid. De laatste weken gaat dat wel iets beter gelukkig. Ik ben nogal bang van de operatie. Ik zou daarom graag willen weten of het allemaal meevalt of niet.

Groetjes Chantal
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 04-03-2009 14:51 Reageer met quote

Hoi Chantal.
Ik ben vorige week dinsdag aan mijn rechteroor geopereerd.
Daar hebben ze ook een cholsteatoom verwijderd.
Ik heb in 8 jaar tijd meerdere cholesteatomen gehad en die zijn iedere keer operatief verwijderd.
In maart 2006 hebben ze bij mij een radicaal operatie aan het linkeroor uitgevoerd en vorige week dus aan het rechteroor.
De operatie op zich valt best mee,en net wat jij ook zeg pas tijdens de operatie kunnen de artsen zien en beslissen wat ze gaan doen.
Bij mij hebben ze bij allebei de operaties een snede achter het oor gemaakt,stukje bot weg geboort en zo hebben ze het oor schoongemaakt.
Omdat ik een radicaaloperatie heb gehda blijven er gazen achter in de gehoorgang die er meestal na een paar dagen uit mogen.
Na de operaite heb je een verband om je hoofd wat meestal de volgende dag eraf mag.
Het doel van de operatie is een schoon en droog oor te maken,dit vinden ze belangrijker dan een horend oor.
De eerste paar keren dat er bij mij een cholesteatoom is verwijderd(zonder de radicaaloperatie) kreeg ik na 6 maanden een zogenaamde second look.
Ze maken je oor dan weer open om te kijken of het cholesteatoom niet is terug gekomen.
Tijdens deze operatie zijn er bij mij toen ook wat gehoorverbeterende dingen gedaan.
Helaas na alle ontstekingen daarna is daar helaas nu niets meer van over en moet nu een hoor apparaat.
Ik zou zeggen laat je niet gek maken van alle horor verhalen die je hoor.
Ga het avontuur gewoon aan en zie zelf hoe je eruit kom.
Ik heb 11 operaties gehad en de ene keer vond ik het een fluitje van een cent en de andere keer had ik veel meer pijn na de operatie en was ook veel duizeliger,net als na deze operatie.
Het zegt dus helemaal niet.
Ik wil je in ieder geval heel veel suc6 wensen.
talk




BerichtGeplaatst: 13-03-2009 20:33 Reageer met quote

hoi josa!

sorry voor mijn late reactie, maar ben net verhuisd en ze mijn internet was nog niet goed....vandaar....
inderdaad moet ik er maar blanco ingaan toch. je hebt ook helemaal gelijk.
hoe is het inmiddels met je?

groetjes chantal
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 16-03-2009 21:37 Reageer met quote

Hoi dames, ik bericht even namens mijn vrouw José. Helaas is zij na haar operatie niet gaan opknappen maar verslechteren. Na dagen van misselijkheid en overgeven is zij weer in het ziekenhuis opgenomen. Er is een ontsteking bij haar evenwichtsorgaan geconstateerd. Eindelijk na zaterdag is er enig vooruitgang. Echter zij is 7 kilo kwijt in 1 week en moet dus nog een tijd aansterken. Zodra zij weer thuis is, horen jullie meer.
talk




BerichtGeplaatst: 18-03-2009 15:26 Reageer met quote

hoi man van josé.
ik vind het heel erg om te horen. wens haar heel veel sterkte van me!!!!
ik hoop snel goed nieuws te horen!
jij ook veel sterkte!

chantal
josé zonneveld




BerichtGeplaatst: 26-03-2009 13:39 Reageer met quote

--------------------------------------------------------------------------------

Hoi hoi.
Hier even een koort berichtje van mij.
Ik lig dus nog steeds in het ziekenhuis.
Niet meer voor mijn oren of evenwichtsoorgaan maar voor een grote longemboli in mijn rechter long.
Complicatie waarvan ze niet weten waar het vandaan komt.
Zit nu dus aan de bloedverdunners en moet mezelf elke dag trombose prikken geven.
Erg balen ik lig hier nu al 16 dagen en wanneer ik naar huis mag weet ik niet.
Groetjes en tot gauw
shaar




BerichtGeplaatst: 27-03-2009 13:17 Reageer met quote

Hoi Jose

Vervelend zeg Shocked hopelijk gaat t inderdaad snel weer de goede kant op en ook dat met je longen.. Erg naar. Ergens wel beter dat je in het ziekenhuis ligt want ook al lijkt het meer vervelend.. Er wordt nu wel goed op je gelet.

Zelf sta ik voor 13 mei weer op de lijst voor een operatie in t AMC. Dit keer om de radicale holte nog schoner te maken ( nog steeds last van rest cellen Confused ) en om te kijken of er nog iets gedaan kan worden aan mijn gehoor.. Spannende tijden voor iedereen dus..

Heel veel sterkte en beterschap en hopelijk mag je snel weer naar huis Razz
anja999




BerichtGeplaatst: 27-03-2009 16:35 Reageer met quote

Hallo Jose,

Dat was zeker wel schrikken zeg, goed dat je nog in het ziekenhuis lag, waren ze er op tijd bij.
Je oren zijn hopelijk goed genezen en dan dit weer.
Het zit je echt niet mee.
Maar er zit nu niets anders op om rustig af te wachten tot dat de embolie geheel weg is.
Je zult wel voor een langere tijd bloedverdunners moeten gebruiken om herhaling te voorkomen.
In ieder geval , Jose heel veel beterschap en de hartelijke groeten.
Anja
iemand14




BerichtGeplaatst: 22-02-2011 20:57 Reageer met quote

hoi rijmie,

ik zal me even voorstellen ik ben Carlijn en ik ben 14 jaar. ik heb zelf ook twee operaties gehad in 2006 het is gewoon goed gegaan, maar ik had wel een jaar lang een bril nodig omdat mijn oogzenuw geraakt was gelukig hebben mijn ogen zich herstelt, maar ik heb hem nog wel nodig als ik een boek met kleinere letters lees. Ook ben ik nog wel eens duizelig, het duurt gelukkig niet lang. (het valt me op dat bijna iedereen het aan zijn of haar rechter oor had. ik ook)
Claudiabakker




BerichtGeplaatst: 04-03-2011 2:13 Reageer met quote

Hallo, mijn zoon Maurice van 12 jaar, is in oktober 2010 geopereerd aan een cholosteatoom en een mastoid. Alles was aangetast in zijn oor, en hij moest met spoed geopereerd worden. Nu heeft hij een radicaalholte. We zijn inmiddels 4 maanden verder, maar hij heeft nog steeds erg veel last/pijn van zijn oor. Hij is nog regelmatig misselijk en duizelig, en ook komt er nog dagelijks vocht uit zijn oor. Herkent iemand dit? En hoe is het verloop geweest? Hij mist ontzettend veel van school, omdat hij het niet de hele dag kan volhouden. Ook heeft hij veel last van lawaai.De KNO arts zegt dat er niets aan de hand is, en dat het bij het herstel hoort. Maar ik vind het eigenlijk allemaal te lang duren.
Thimba01




BerichtGeplaatst: 11-04-2018 19:12 Reageer met quote

rijmie schreef:
Enkele dagen geleden is bij mij ontdekt dat er cholesteatoom zit in mijn oor. Het zit zo diep dat het tegen de kleine hersenen aankomt. Nu is het plan om te opereren en het weg te halen. De arts moet dan wel het sluikenhuis e.d. verwijderen. Ik word dan doof aan het oor. Verder wordt de aangezichtszenuw mogelijk geraakt (niet blijvend beschadigd). De vrijgekomen ruimte wordt opgevuld met buikvet.
Ik heb maar heel kort met de arts gesproken en heb voor de operatie nog een aanvullend gesprek. Dat duurt echter nog 6 weken.
Wie heeft zo een operatie eerder meegemaakt en kan mij meer informatie geven over zijn of haar ervaringen. Ook herstel e.d. Graag hoor ik wat.


Hallo....
Onze dochter van, nu 14 jaar oud, is ook al 4x geopereerd aan cholesteatomen. Drie keer is ze aan haar rechteroor geopereerd en een week geleden aan haar linkeroor. Daar zat er nu ook een. In haar rechteroor heeft ze 3 titatnium gehoorbeentjes en een nieuw trommelvlies. Toen het ook in haar linkeroor kwam, zijn we terecht gekomen in het Radboud ziekenhuis. Daar is ook een nieuw gehoorbeentje van titanium geplaats, nieuw trommelvlies gemaakt, haar middenoorholte is schoongemaakt en opgevuld met eigen weefsel en er is een soort buis gemaakt waar, als het goed is, het vuil weer daardoor naar buiten moet komen. Morgen wordt haar tampon eruit gehaald. Haar rechteroor moet volgende maand ook weer geopereerd worden. Dit zijn dus operaties 5 en 6. Haar buis van Eustachius werkt gewoon niet goed en wij hopen door deze methode in het Radboud ziekenhuis dat dit haar laatste operaties zijn. We zijn erg goed begeleidt in het Radboud en hebben een hele fijne kno arts. Maar vanaf haar 6e jaar is dit dus al een probleem en het is ook echt een probleem. Je hoort er ook weinig van. Het is voor ons dus ook steeds afwachten of het weer goed gegaan is en dat wachten duurt altijd erg lang. Nu is onze dochter een echt bikkel en je hoort haar nooit klagen, maar wij ervaren het wel als een vreselijk probleem. Het zijn toch haar oren en zit in haar hoofd. Onze ervaring in het Radboud ziekenhuis is erg goed. Alles is ons goed uitgelegd en ook aan onze dochter. Als we vragen hebben, kunnen we middels de app MijnRadboud de vragen stellen aan een kno arts en wij krijgen altijd erg snel een goed en duidelijk antwoord. Wij merkten dat door deze duidelijke informatie onze dochter ook veel relaxter was voor de operaties dan de eerste 3 operaties. Deze operatie van een week geleden heeft ook 4,5 uur geduurd. Wij merken gewoon dat ze hier veel kundiger zijn dan in de kleinere ziekenhuizen bij ons in de buurt.
Ik hoop dat voor U ook alles duidelijker wordt en dat het allemaal goed met U gaat.
Veerle13




BerichtGeplaatst: 31-05-2018 16:10 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik ben 19 jaar en sinds mijn 6e 7x geopereerd aan een cholestatoom, mijn gehoorbotjes zijn hierbij allemaal weggehaald tijdens de eerste operatie 13 jaar geleden, nu is mijn vraag kan de werking van de nepgehoorbotjes achfer uitgaan? Ik hoor 85% met het oor, waf niemand ooit verwacht had, alleen gaat dit de laatste tijd voor mijn gevoel achteruit, ik heb een gehoortest gepland staan. Mijn dokter zei ergens tussen neus en lippen door dat het wel eens de gehoorbotjes konden zijn, heeft iemand hier ervaring mee?
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Pagina 1 van 1  

© Medisch Forum.nl 2004 - 2018   Privacy- en cookieverklaring