|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Amputatie bij PD.
|
| Auteur |
Onderwerp: Amputatie bij PD. |
biest038
|
 Geplaatst: 25-04-2007 17:02 |
|
|
| Mijn vrouw heeft sinds 7 jaar pd in haar rechter been. Nu heeft ze laatst een behandeling gehad (oud trouwens manitol/fluimacil) maar deze deed ook wederom niets. Ze heeft nu zelf aangegeven dat ze wel wil amputeren en haar redenatie deed ook de arts nadenken en toegeven dat ze gelijk heeft. zij zegt namelijk : "met een amputatie is er een kans dat ik de pijn kwijt ben, maar ook dat ik pd in de stomp krijg. Echter nu is mijn voet een uitstulpsel aan mijn lichaam met een stomp hoef ik niet meer zo bang te zijn dat ik hem snel stoot (bv als ik in een rolstoel zit)." Weet iemand/heeft iemand ervaring hiermee die ons meer kan vertellen over procedures en eisen die worden gesteld voor amputatie ? |
|
|
Cicatrix
|
| Geplaatst: 27-04-2007 9:39 |
|
|
| Zolang er geen gevaar is voor haar been en de doorbloeding goed genoeg is om afsterven te voorkomen zullen ze niet snel over gaan tot aputatie,of de dwangstand moet zo erg zijn dat er niet meer mee om te gaan is, (gevaar op infecties door nagels die ingroeien e.d.) Kans dat de PD in de stomp terug komt is heel groot en dan??? Nog maar een stukje eraf?? Tegen stoten tegen het been in een rolstoel hebben ze beenbeschermers dus die angst kan weg genomen worden door een gesprek met de wvg of hoe die lui nu ook heten. Zelfs met luchtkussens! Dan krijg je nog het verhaal van de zenuwen... die worden extra geprikkeld door een amputatie, daardoor extra pijn en weer hetzelfde verhaal. Weet niet hoe erg de dwangstand is, of is er een dwangstand aanwezig, mijn advies is probeer eerst andere dingen, ook al lijken die radicaal, Ga met je voet in een bak water zitten en beweeg dat ding. Tuurlijk doet dat zeer, zit hier met een combi van PD en dystonie in het hele lijf maar ben door het in bewegen blijven nog redelijk mobiel. Een andere procedure voor apuatie is een psychologisch onderzoek.... als daar ook maar op de 1 of andere manier duidelijk wordt dat er alleen om een amputatie gevraagt wordt voor een stukje angst wegname, vergeet het dan maar! Kleine tip die mij op de been houd.... laat haar eens met lidocaine poberen. Verdoofd de zenuwen, daardoor minder verkramping en een gemakkelijker leven! Succes |
|
|
Gast
|
| Geplaatst: 28-04-2007 12:03 |
|
|
| Cicatrix schreef: |
| Zolang er geen gevaar is voor haar been en de doorbloeding goed genoeg is om afsterven te voorkomen zullen ze niet snel over gaan tot aputatie,of de dwangstand moet zo erg zijn dat er niet meer mee om te gaan is, (gevaar op infecties door nagels die ingroeien e.d.) Kans dat de PD in de stomp terug komt is heel groot en dan??? Nog maar een stukje eraf?? Tegen stoten tegen het been in een rolstoel hebben ze beenbeschermers dus die angst kan weg genomen worden door een gesprek met de wvg of hoe die lui nu ook heten. Zelfs met luchtkussens! Dan krijg je nog het verhaal van de zenuwen... die worden extra geprikkeld door een amputatie, daardoor extra pijn en weer hetzelfde verhaal. Weet niet hoe erg de dwangstand is, of is er een dwangstand aanwezig, mijn advies is probeer eerst andere dingen, ook al lijken die radicaal, Ga met je voet in een bak water zitten en beweeg dat ding. Tuurlijk doet dat zeer, zit hier met een combi van PD en dystonie in het hele lijf maar ben door het in bewegen blijven nog redelijk mobiel. Een andere procedure voor apuatie is een psychologisch onderzoek.... als daar ook maar op de 1 of andere manier duidelijk wordt dat er alleen om een amputatie gevraagt wordt voor een stukje angst wegname, vergeet het dan maar! Kleine tip die mij op de been houd.... laat haar eens met lidocaine poberen. Verdoofd de zenuwen, daardoor minder verkramping en een gemakkelijker leven! Succes |
Helaas lido is ook al geprobeerd, geen resultaat. En de amputatie is niet alleen om angst weg te halen (was het maar waar). De voet draait langzaam scheef weg en beweging zit er bijna niet meer in. Het is dus een stijf blok ! Alleen neurostimulatie zou nog een mogelijkheid zijn, maar dan moet je wel heel veel opgeven..vrouw op afstandsbediening. En er zijn er niet veel die dat daadwerkelijk krijgen. Maar het blijft bij 1 amputatie, en een steun om je been tegen te houden is bij haar pd niet de oplossing, Dat kan ze dus al helemaal niet hebben, Elke dwangstand (van buitenaf opgelegd) en elke manier van aanraking is pijnlijk. |
|
|
Cicatrix
|
| Geplaatst: 28-04-2007 16:56 |
|
|
| Mijn voet staat al in een spitsstand, loop op de buitenkant van de voet, kleine teen kant dus. Dwang standen van buiten corrigeren is een moeilijk punt, ligt er voor mij aan wie wat en wanneer wil proberen. Ingipsen e.d. ben ik geen voorstander van, corrigeer hier met cure-tape, zijn gelukkig steeds meer mensen die die cursussen volgen en weten hoe ze het leven zo iets gemakkelijker kunnen maken, doordat je met cure tape de lymfe motiveert en door de rek van de tape heel iets een correctie krijgt van de hand/voet Met angst wegnemen bedoel ik niet voor de amputatie maar om aan te geven dat er dingen zijn die het zitten in een rolstoel "veilger" maken, beensteunen met luchtkussens om de schokken tegen te gaan, hele overkappingen die over de zere kant gezet kunnen worden. Zijn misschien niet even charmant maar wel een optie! En ik blijf het roepen.... ook ondanks de pijn laat ze proberen er beweging in te houden, ook al moet je daarmee over de pijngrens. Kom mijn linkerarm vorig jaar niet meer bewegen, kan hem nu weer naast mijn lijf krijgen, ook al zit die ver(piepte) dystonie daar nu (nog steeds)actief te wezen, zelfde voor mijn benen en andere arm. Ik blijf ze bewegen, door de pijngrens heen, iedere minuut van de dag, zelfs nu met dit typen (spraakprogramma wil niet luisteren...). Hoop dat julie samen een oplossing vinden! |
|
|
angel
|
| Geplaatst: 26-08-2007 21:26 |
|
|
ik heb een amputatie ondergaan vorig jaar en mis nu mijn halve rechterarm
angel |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 15-09-2007 14:03 |
|
|
| Ik hoor en lees zoveel enge dingen over PD dat ik door de bomen het bos niet meer zie. Mijn dochter van 15 heeft PD gekregen na een (ondeloze) operatie aan haar voet en heeft nu de bekende medicijnen en fysiotherapie. Nu na 3 maanden zit ze nog steeds in de eerste fase en eerlijk gezegd zie ik geen vooruitgang. Wat nu? |
|
|
patra
|
| Geplaatst: 16-09-2007 20:26 |
|
|
| er zijn forums waar je met lotgenoten kan praten daarover. mag geen link zetten hier, sorry |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 16-09-2007 21:22 |
|
|
Dank je Petra, ik weet het. Maar ik ben bang als ik dat zal gaan doen ik helemaal bang word van alles wat ik dan te lezen krijg  |
|
|
patra
|
| Geplaatst: 17-09-2007 8:34 |
|
|
| veronica daar hoef je waar ik bij zit niet bang voor te zijn,er staat heel veel info en daarnaast praten we over van alles en vooral over leuke dingen wat we wel kunnen doen. |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 17-09-2007 14:50 |
|
|
Mag je de naam van dat forum dan wel noemen Petra?
Zou wel fijn zijn als ik dan weet hoe het heet. Er zijn zovele forums waar er over PD gesproken word. |
|
|
patra
|
| Geplaatst: 17-09-2007 19:30 |
|
|
| nee dat mag ook niet, ik heb 'n vraag gesteld aan info- medischforum als jij dat nu ook doet volgens mij moet het op deze manier lukken om met elkaar in contact te komen |
|
|
Els
Moderator
|
| Geplaatst: 17-09-2007 19:46 |
|
|
| Waarom mailen jullie elkaar niet gewoon? |
|
|
patra
|
| Geplaatst: 17-09-2007 20:34 |
|
|
| Zou dat wel willen maar waar staat dan 'n mailadres?? |
|
|
Els
Moderator
|
| Geplaatst: 17-09-2007 21:01 |
|
|
| Die kun je in je profiel zetten en dat zichtbaar maken voor anderen. Als je mailadressen hebt uitgewisseld kun je eventueel je mailadres weer uit je profiel verwijderen. |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 17-09-2007 21:07 |
|
|
Ik heb het gedaan Petra, wil je me mailen dan?
Heel graag  |
|
|
Jacobien
|
| Geplaatst: 17-09-2007 21:58 |
|
|
Veronica,
PD kan binnen 6 maanden nog verdwijnen. Dus geef niet te snel op.
Verder zijn er therapieen die bij sommige helpen.
Bij mij heeft de Hoogeveense/Macedonische therapie gewerkt. Ik ben er nu vanaf.
Anderen zijn gebaat bij andere dingen.
Laat je dochter in elk geval wel goed blijven bewegen.
Is ze overigens al bij een revalidatiecentrum geweest? |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 17-09-2007 22:08 |
|
|
Hay Jacobien,
Ze is nu in behandeling van een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Ze heeft het sinds eind Mei. Ik maak me echt zorgen. Vandaag zei de dokter al daar dat er nog niet veel vooruitgang in zat
Ik heb het met hem over die Macedonische therapie gehad en hij was er zeer in geintereseerd. Ik heb er over gelezen en hoop dat haar fysiotherapeut daar ook aan wil. Hij zou in de komende drie weken met haar rond de tafel gaan zitten en ik hoop dat daar iets positiefs uit gaat komen.
Hoelang had jij het voor je was genezen Jacobien? |
|
|
Jacobien
|
| Geplaatst: 17-09-2007 23:45 |
|
|
Hoi Veronica,
Ik heb 16 jaar PD gehad. ( in mijn rechterarm)
Twee jaar geleden ben ik behandeld en het was bij mij binnen een paar sessies weg.
Het is mooi dat de fysiotherapeut geinteresseerd is.
Er zijn globaal 2 kampen: artsen/therapeuten die niet in de therapie geloven en artsen/therapeuten die het wel doen.
In Friesland waar ik woon, passen ze de therapie bijvoorbeeld nu wel toe in Sneek (een pilot), maar niet in Leeuwarden of Heereveen.
En in de rest van het land zijn er revalidatiecentra die alleen nog die therapie geven en anderen die er niets van willen weten.
De therapie is niet prettig en sommige vinden het te pijnlijk. Zelf vond ik het erg meevallen, maar ik ben via mijn rug behandeld. ( door een manueel therapeut die contact heeft gehad met Hoogeveen) De therapeut heeft eigenlijk mijn hele arm niet aangeraakt. Pas later toen de diepe pijn al weg was.
Van anderen begreep ik dat er bij hun echt aan de ledemaat werd getrokken.
Je kunt ook kijken of er revalidatiecentra in de buurt zijn die de therapie al toepassen en gewoon eens op bezoek gaan. |
|
|
VeronicaV
|
| Geplaatst: 18-09-2007 0:43 |
|
|
Hay Jacobien,
Jeetje, 16 jaar dat is niet niks zeg 
Ik ben eens aan het Google gegaan en heb het een en ander gevonden over deze therapie, zelfs met korte filmpjes en al. Als ik het zo zie dan zal dit op dit moment een helse pijn geven bij mijn dochter, ze kan de dekens nog niet eens op haar voet velen, zelfs van een aanraking of streeling vliegt ze al de lucht in. Ze zit nog in de eerste fase. Toch zal ik alles wat ik gevonden heb hier over en reeds uitgeprint heb Donderdag meenemen naar de fysiotherapeute. Ik ben heel benieuwd wat deze er van gaat zeggen. Ook stuur ik het op naar de arts, hij had hier zelf al om gevraagd. Duim je voor mijn meissie dat ze er wat mee willen doen? Dit zouden ze in ieder ziekenhuis moeten gaan doen, de fijten spreken voor zich. |
|
|
Heleen
|
| Geplaatst: 18-09-2007 9:51 |
|
|
Ik wil graag even een nuance aanbrengen tav de "macedonische therapie". Wat je op internet ziet, is iets anders dan de therapie die hier in Nederland toegepast wordt. Let daar wel op. In Macedonië zit een vrouwtje dat mensen op deze manier behandelt, die inderdaad met een paar manipulaties vaak in één keer het aangedane ledemaat voor het grootste deel geneest. Er is direct verbetering te merken, patiënten kunnen het arm of been weer gebruiken, de doorbloeding herstelt zich, etc.
Vooral in Hoogeveen was men hierin zeer geïnteresseerd en is men ook manipulaties toe gaan passen bij PD-patiënten. Dit noemt men de "Macedonische therapie", maar het is absoluut verschillend met dan wat mevr. Shinka in Macedonië doet. Wat ik er van patiënten over lees aan ervaringen is heel verschillend. Sommige mensen hebben er baat bij, anderen niet, en bij sommige patiënten wordt het ook erger. Wat ik ervan begrijp bestaat de therapie uit verschillende sessies waarbij een aantal weken lang het aangedane lichaamsdeel gemanipuleerd wordt en waarbij de patiënt het advies krijgt om "door de pijn heen" te gaan bewegen, geen hulpmiddelen meer te gebruiken, etc.
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik persoonlijk mijn twijfels heb bij deze therapie, juist omdat het bekend is dat bij PD meer pijn ook de PD kan doen opvlammen. Maar bij sommige mensen werkt het, dat is wel zo. In Nijmegen doet men momenteel onderzoek naar de veiligheid van deze therapie, ik weet niet of daar al iets over gepubliceerd is intussen. Maar de meningen zijn er inderdaad over verdeeld.
Ik wil hier alleen maar even aangeven dat je van een therapeut hier in Nederland die zegt "de macedonische techniek" toe te passen, niet moet verwachten dat die -net als mevr. Shinka- in één of twee sessies dmv manipulaties de PD zal herstellen. Eerder is het een lange weg waarbij de patiënt het meeste zélf moet doen: zelf gaan lopen, zelf gaan bewegen, etc.
Denk er goed over na. Als ik zelf PD had, zou ik er denk ik niet aan beginnen. Het risico op een verergering van de klachten of een uitbreiding daarvan is naar mijn mening te groot. Maar misschien zit ik er wel naast, ik weet 't niet. Ik zou in ieder geval eerder naar Macedonië gaan dan dat ik me zou laten behandelen door iemand die wel claimt deze methode te gebruiken, maar duidelijk heel andere resultaten heeft. Ik heb bijvoorbeeld nog van niemand hier in NL gehoord dat er bij het manipuleren een dergelijke spectaculaire en plotselinge verbetering optrad zoals dat bij de patiënten die door mevr. Shinka behandeld zijn het geval is. Dus nogmaals: de methode die hier in NL toegepast wordt kán werken (getuige het feit dat er patiënten zijn die er beter van geworden zijn) maar het kan ook averechts werken (ik ken ook genoeg negatieve ervaringsverhalen) en het is zeker niet hetzelfde als wat mevr. Shinka doet. Persoonlijk snap ik ook niet dat ze het de "macedonische techniek" noemen. |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 2 |
  |
|
