Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Neurologie > IIH lotgenoten
Auteur Onderwerp: IIH lotgenoten
Jessiiccaa




BerichtGeplaatst: 06-04-2017 19:21 Reageer met quote

Hallo, ik ben Jessica, 24 jaar uit Rotterdam.

2 jaar geleden ben ik voor het eerst naar de dokter gegaan met hoofdpijn, slecht zicht, vermoeidheid, duizelig, van alles en nog wat. De dokter dacht dat ik misschien last had van chronische migraine, dus ik kreeg imigrain en kon weer naar huis. Na twee maanden zat ik nog altijd met de hoofdpijn, dus weer terug naar de dokter. Spanningshoofdpijn was het nieuwe antwoord, fysio therpsfie zou mij gaan helpen. Na drie bezoekjes zei de therapeut echter dat hij niks voor mij kon betekenen.

Op dit punt heeft mijn huisarts mij doorgestuurd naar de neuroloog. Om medicijn afhankelijke hoofdpijn uit te sluiten moest ik 3 maanden geen pijnstillers (paracetamol/ibuprofen) slikken en een hoofdpijn dagboek bijhouden. Geloof me, geen makkelijke 3 maanden, maar even doorbijten en dan hadden ze vast een antwoord. Fout. Na de drie maanden wisten ze het nog niet. Scans, foto's, allerlei neurologische onderzoeken zonder resultaat. Op dit moment dacht ik dat ik gek aan het worden was.

Dit was het moment dat de neurooog zei: "we kunnen nog een lumbaal punctie doen". Tegen die tijd was ik zo moe van niet alleen de hoofdpijn, maar ook van de ontwetendheid, hup die naald erin dacht ik.

En ja hoor, een druk van 57. Idiopatische intercraniele hypertensie, mijn diagnose. Nu 14 maanden geleden gesteld. En uiteraard meteen begonnen met behandelen. De medicatie hielp niet, dus al snel werd er besloten dat er een drain moest komen. Mijn eerste drain, van mijn hoofd naar mijn darmen, werd niet goed geplaatst en de nazorg in het behandelend ziekenhuis was erg slecht. Dus overgestapt naar een ander ziekenhuis, waar operatie #2 werd gedaan om de drain goed te plaatsen (hij was te diep in de hersen kamer geplaatst). We dachten dat het dan nu goed zou komen, alweer fout. De drain schoot los achter mijn oor en er leek een infectie te zijn, dus operatie #3: de drain compleet verwijderen. Hiervan herstellen en de tijd tussen mijn oude en nieuwe drain overbruggen met meer lumbaal puncties. Operatie #4, een spinale drain met een klep. Zal het dan nu beter gaan?

Helaas niet, vandaar dat ik hier nu schrijf. Ik heb nog altijd een te hoge druk, sinds mijn laatste drain heb ik last van mijn benen en onderrug, en mijn oogzenuwen zijn ook nog altijd gezwollen.

Ik ben op zoek naar lotgenoot contact, mensen die begrijpen hoe het is om dit door te maken en ik zou graag willen weten hoe andere hiermee omgaan en wat zij doen om het draagbaar te maken.

Dankjewel xx
Ad
Kiwie92




BerichtGeplaatst: 15-06-2017 9:28 Reageer met quote

Hoi Jessica,

Ik heb je verhaal gelezen en heftig zeg!
Vreselijk dat alle drains bij jou niet goed hebben geholpen. Gebruik je nu nog wel medicatie?
Begin dit jaar (24 januari) is bij mij iih vastgesteld.
Ik gebruik elke dag medicijnen (diamox, diclofenac en paracetamol) en daarmee is het voor mij wel goed te doen. Sinds maandag heb ik nu meer last, druk op mijn hoofd, oorsuizen, kloppend gevoel. Heb zondag meegedaan aan een volleybal toernooi, misschien de nawee├źn hiervan?
Met drains ben ik niet bekend omdat er bij mij daar nog geen sprake van is geweest, dus op dat gebied kan ik je niet helpen maar wel een luisteren bieden. Ik stuit vaak op onbegrip. Er is niets aan je te zien dus gaat het toch prima? Voel vaak angst dat het in alle hevigheid terugkomt..

Wacht je berichtje af,

Groetjes Kim
Index > Neurologie > IIH lotgenoten Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016