Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Huidaandoeningen > morbus schamberg
Auteur Onderwerp: morbus schamberg
Gineke




BerichtGeplaatst: 15-01-2008 13:49 Reageer met quote

Petra, ik heb als kind eczeem gehad. Tijdens zwangerschappen geen klachten. Na de geboorte van de kinderen kreeg ik eczeem, wat later psoriasis bleek te zijn. Daar kwam men achter toen ik ontstoken knieën had.
De combinatie psoriasis en arthritis schijnt vaak voor te komen. Ik hoop voor jou dat jouw dochter dit niet blijkt te hebben. Het is voor een volwassen vrouw (ben 41) al moeilijk genoeg; laat staan voor een 14-jarige die nog zou moeten genieten van haar jeugd!
Laat weten hoe het afgelopen is bij de reumatoloog, svp!
Sterkte en succes, Gineke
Ad
petra s




BerichtGeplaatst: 15-01-2008 14:46 Reageer met quote

exceem had ze als baby al. Ook cara. Maar nu is het Majocchi Schamberg, met reumatische klachten. Alleen bij mensen met Schamberg zie ik hier op het forum niet die combinatie met pijnklachten.
Mark du Prie




BerichtGeplaatst: 04-01-2009 10:56 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Het is al weer een tijdje geleden maar dit is het verhaal. Op mijn voeten kreeg ik rode vlekken. Na verloop van tijd gingen die weer weg. Ze kwamen en gingen. De laatste keer begon het weer op voeten (wreef). Dan vergrootte het oppervlak zich tot aan de rand van mijn sokken. Vervolgens liep het door tot de beide onderbenen. Een professor dermatologie (wie weet ik niet meer) diagnostiseerde Schamberg en vroeg of hij het ook aan zijn studenten mocht laten zien. Goed. Zijn verhaal was lekkende bloedvaten tot onder de huid. Na verloop van tijd trekt het bloed zich terug maar het 'ijzer' in het bloed blijft achter en geeft de verkleiring die heel langzaam weggaat. De kuur: een middel (welke weet ik niet meer) dat aan kraamvrouwen met 'lekkende' bloedvaten werd gegeven. Maar ik ben toch een man! Ja, maar het gaat er wel van over zei hij. En zo geschiedde.

Sterkte ermee allemaal
petra s




BerichtGeplaatst: 04-01-2009 13:01 Reageer met quote

dat is heel fijn om te horen. Weet je ook welk middel het is?
Hier willen de problemen niet verdwijnen, is wel minder maar flakkert steeds weer op
Mark du Prie




BerichtGeplaatst: 05-01-2009 20:02 Reageer met quote

Petra,

Zoals ik al aangaf ken ik de naam van het middel niet.
Ik gaf je de symptomen. In feite alleen bloeding en latere verkleuring, zonder pijn, jeuk of ander ongemak. Je maakt je alleen zorgen als je dat allemaal ziet gebeuren.
De professor noemde het Schamberg. Door zijn aangeven van de werkzame stof in het middel (voor kraamvrouwen) hoopte ik je op een spoor gezet te hebben. Het is aan een arts om die combinatie te leggen.

Groeten,

Mark
petra s




BerichtGeplaatst: 05-01-2009 22:56 Reageer met quote

de diagnose Schamberg hebben we al. Het gaat bij mijn dochter om dezelfde symptomen, maar over HAAR HELE LIJF. Alleen handen en gezicht(gelukkig) niet. Soms wordt het iets minder, maar het komt steeds terug. Daarom was ik zo benieuwd naar dat middel.
Mark du Prie




BerichtGeplaatst: 06-01-2009 13:24 Reageer met quote

Petra,

Ik heb het hele forum Schamberg maar eens doorgelopen. Het lijkt erop dat niet alle Schamberg 'Schamberg' is.
In de beschrijvingen van sommige deelnemers herken ik mijn geval. Bloedinkjes die tot onder de huid zich voordoen. De assistenten van de professor mochten met hun dorzichtige 'lineaaltjes' op de plekjes drukken om te zien dat het bloed zich terugtrok. Ik meen ook het middel gezien te hebben. Plotseling was de herinnering terug. Venoruton! Daar zal de werkzame stof ook voor kraamvrouwen ingezeten hebben. Het is weggegaan. Na het wegtrekken van het bloed bleef ijzer achter wat de roestbruine verkleuring gaf. Ook gezien bij een van de gasten op het forum.

Let op!! wat ik zeg. Je lieve meid heeft naast Schamberg ook een andere aandoening. Blijf dus niet in de doordlopende Schamberg-steeg hangen.

Groeten en sterkte,

Mark
petra s




BerichtGeplaatst: 06-01-2009 23:31 Reageer met quote

hallo MArk,
ze heeft inderdaad ook andere aandoeningen. Er bleek ook ziekte van Pfeiffer en ze heeft wat zenuwblokkades gehad. Maar dat gaat nu aardig goed, alleen nog erg moe.
De Schamberg is denk ook meer psychisch een probleem dan lichamelijk. Ze is bijna 15 nu en vindt het vreselijk. Ze was wedstrijdzwemster maar wil het zwembad niet meer in. Haar hele benen, rug, buik, armen, schouders, billen,en vooral ook voeten en enkels, zitten helemaal onder die vlekjes, achtergebeleven ijzer ofzo. En geen kleine plekjes, ze groeien vaak helemaal aan elkaar. Ik wil dus niet op een doodlopend steegje zitten, maar het heeft wel impact. Ik dank je voor de reactie en zal bij onze arts navragen of het voor haar iets is. Of het een kans op verbetering zou geven.
Hartelijke groeten, Petra
Mark du Prie




BerichtGeplaatst: 07-01-2009 12:05 Reageer met quote

Petra,

Blij dat je een aanknopingspunt ziet. Let wel om mij een beeld te geven van de actieve stof in het middel bediende de professor zich van de beschrijving 'zwangere vrouwen'. Breng het zo naar de dokter.

Verder: Ook bij mij was het eerst rood, dan aaneengesloten rood, dan roestbruin, dan Veneruton en dan: foetsie.

Voor het roesten is er dus nog hoop.

Groeten,

Mark

PS Ik wil niet aan de gang blijven maar homeopathie doet soms wonderen. Ik denk hier aan de andere klachten
petra s




BerichtGeplaatst: 07-01-2009 14:58 Reageer met quote

Mark du Prie schreef:
Petra,



Verder: Ook bij mij was het eerst rood, dan aaneengesloten rood, dan roestbruin,

dit is het bij haar ook. ze heeft ook de diagnose, Majocchi Schamberg.


PS Ik wil niet aan de gang blijven maar homeopathie doet soms wonderen. Ik denk hier aan de andere klachten

onze huisarts is ook homeopaat, maar tot nu toe hielp er niets. Jammer.
Ik ben heel blij met je reacties! En het geeft niks, het aan de gang blijven, ik blijf ook aan de gang met zoeken! Nog heel hartelijk bedankt!
Petra
cindyvanbaaren




BerichtGeplaatst: 15-01-2009 19:27 Reageer met quote

Mijn man heeft sinds zijn pubertijd de ziekte van Schamberg, gelukkig in lichte mate. Geen last en elleen plekken op z'n benen en voeten. Hooguit 5 à 6 plekjes tegelijkertijd en volgens mij alleen als hij druk is. Ik heb echt het idee dat het bij hem stress-gerelateerd is.
Maar nu mijn vraag: wij hebben twee zoontjes van 3 en net 1 jaar en zij vertonen allebei lichte plekjes die ik als dusdanig herken. Is er iets over erfelijkheid bij jullie bekend?

Groetjes Cindy
petra s




BerichtGeplaatst: 15-01-2009 20:32 Reageer met quote

mijn dochter is de eerste die het heeft in de familie. Ik had het nog nooit gezien en er ook nog nooit van gehoord
Vr. goeten, Petra
jeroenB




BerichtGeplaatst: 25-01-2009 10:36 Reageer met quote

petra s schreef:
Bij mijn dochter van 14 jaar is Majocchi Schamberg vastgesteld. Ze begon in augustus met één plek en zat in november helemaal onder. Ze heeft het over haar hele lichaam, behalve tot nu (gelukkig) gezicht en handpalmen. Helaas zijn de vlekken niet het enige. Sinds het zich zo razendsnel uitbreid (bijna volledig aan elkaar) heeft ze ook andere klachten: misselijk, rugpijn en veel pijn in knieën en handen. En ze is zo vreselijk moe. Er komen steeds meer plaatsen bij waar ze pijn heeft, zo erg dat ze nu al een liftpasje nodig had op school en met moeite op de fiets naar school kan. Terwijl ze een paar maanden geleden nog wedstrijdzwemster was. Ze slaapt ook slecht door de pijn. Ze moet nu, via de dermatoloog, heel binnenkort naar de reumatoloog. Sad
Over deze bijkomende klachten heb ik op dit forum niets gezien. Heeft iemand hier ervaring mee? Question Question Question Question Question Question



Hoi,

Ik heb sinds afgelopen zomer schamberg. Het was na smeerseltjes wel rustiger, maar nu komt het weer hevig terug. Al een aantal jaren heb ik allerlei andere vage klachten, maar vooral gewrichtspijnen in heup en schouders en rug. Daarnaars vaak moe en vaak terugkerende keelpijn gekoppeld aan hoofdpijn waarvan ik geen idee heb hoe het komt. Al bij twee reumatologen geweest, maar bloedonderzoek en foto's leveren niets op. Ik kan heel duidelijk voelen wanneer er weer 'íets' in mijn lijf aan het spelen is. Dematoloog geeft aan niet een oorzaak te weten. Wordt er redelijk moedeloos van omdat je voelt dat er iets niet in de haak zit in je lijf, maar dat je er niet achter kan komen wat. Ik ben dus ook benieuwd of er meer mensen zijn met dergelijke combinatie van klachten. Groet,Jeroen
petra s




BerichtGeplaatst: 25-01-2009 23:22 Reageer met quote

Ondertussen heeft ze meer problemen gehad, uitvalsverschijnselen in arm en ze had en last van de ogen en duizelig.
Ze heeft een hersenscan gehad, maar dat is gelukkig goed.
Wel is boven water gekomen dat ze de ziekte van Pfeiffer ook heeft gehad.
Inmiddels gaat het een heel stuk beter met haar.
Ze heeft een aantal maanden Ibuprofen gehad, 4x 200 mg per dag. De pijn is véél minder en ook de vlekken namen af. Het is niet weg en er komen er ook wel steeds nieuwe bij, maar niet zo heftig als toen. Het lijkt zich nu te concentreren op armen en benen. Met name onderbenen en enkels.
william47




BerichtGeplaatst: 01-06-2009 21:18 Reageer met quote

hallo,

Bij mij begon het in februari, eerst allemaal rare rode stipjes op mijn voeten, de stipjes werden vlekjes en groeiden uit naar vlekken, na de voeten waren mijn scheenbenen aan de beurt, de huisarts dacht aan een soort exceem en schreef een zware hormoonzalf voor. Deze zalf hielp voor geen meter. Toen ik 2 a 3 weken later nog geen enkele verbetering zag en inmiddels ook mijn onderbuik, liezen, onderarmen onder de rode vlekken zaten ben ik weer terug naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde naar een dermatoloog. De avond voor ik naar de dermatoloog ging, nog even zitten speuren op het internet. Ik vond dat ik toch wel erg veel overeenkomsten vertoonde met Schamberg. De dermatoloog vond ook dat het verdacht veel op Schamberg leek, hij heeft een bioptie genomen. Het bleek inderdaad Schamberg te zijn. Ik ben eind maart begonnen met lichttherapie - met UV-B licht - dit wordt heel langzaam opgebouwd. Je begint met 20 seconden en per keer mag je 20 seconden langer. Ik ga 2 keer per week en sta nu zo'n 6 minuten per keer in het licht. De enige plek waar de vlekken nog zitten zijn mijn liezen (logisch want ik hou m'n onderbroek aan tijdens de lichttherapie). Waar ik erg benieuwd naar ben is hoe het gaat als de therapie stopt, blijven de vlekken weg of komen ze terug. Verder ben ik ook benieuwd naar de werking van het medicijn venoruton. Ik heb overigens geen pijn, geen jeuk o.i.d. de vlekken zijn als uit het niets gekomen.
petra s




BerichtGeplaatst: 01-06-2009 21:24 Reageer met quote

dat met die lichttherapie is toch wel interessant! Ik ben ook benieuwd wat er gebeurt als je stopt. Laat je het weten??? Sterkte hoor!
william47




BerichtGeplaatst: 10-09-2009 23:22 Reageer met quote

eind juli gestopt met lichttherapie, lekker bruin en nagenoeg vrij van vlekken op vakantie gegaan. Inmiddels zit ik sinds een week of 3 weer helemaal onder (enkels, liesstreek, onderbuik, onderarmen)verder heb ik vrij veel last van jeukerige tintelingen over m'n hele lichaam, om gek van te worden!! Lichttherapie mag volgend voorjaar pas weer, ik slik nu venoruton (sinds 4 weken)maar dat helpt (nog) niet. Ik overweeg om onder de zonnebank te gaan en rekening te houden met voeding (geen kleurstoffen) en zoveel mogelijk 'natuurlijk'. Wie heeft verder nog tips, vooral tegen de jeuk!!
petra s




BerichtGeplaatst: 18-03-2010 10:17 Reageer met quote

Mijn dochter krijgt steeds meer klachten en volgens een reumatoloog heeft dit te maken met majocchi schamberg. Ze krijgt overal pijn, veel hoofdpijn, en heel vermoeid. De klachten zijn als bij vasculitis, zie deze site: http://www.cibliga.com/a_m_vasculitis2.html
Maar hij geeft ook aan dat er behandeling mogelijk is, ze is nu gestart met medicijnen.
schamberg




BerichtGeplaatst: 24-12-2010 18:07 Reageer met quote

Ik student 24 jaar oud heb zelf heb 2 jaar geleden aan de ziekte van Schamberg (morbus schamberg / Purpura pigmentosa progressiva).

Dit is destijds 2 maal gediagnosteerd door twee verschillende ziekenhuizen (Groningen en Hoorn).

Er was voor mij zoals ook bij jullie bekend geen effectief geneesmiddel.

Een arts in Duitsland ( moderne geneeskunde maar gespecialiseerd in homeopathie)

Ik heb het volgende recept gehad:

3x maal daags 12 globuli:

Lachesis Mutus D12
Crotalus Cascavella D12.

Gewoon verkijgbaar bij de Hahnemann apotheek in Nederland.

Ik ben binnen een half jaar totaal genezen!

Nu wil ik benadrukken dat ik geen 'zwever' ben en in eerste instantie heel negatief tegenover homeopathie stond.

Totale kosten:

Consult 15 euro (3x geweest)
Geneesmiddelen halfjaar +- 100 euro.

Nu suggereer ik niet zelf het recept te bestellen, maar en zelf een ritje naar Duitsland te wagen naar Munster.

Succes
boob1954




BerichtGeplaatst: 14-01-2011 5:57 Reageer met quote

Mijn dochter is op zoek naar het adres van de homeopathische art in munster, maar de link die hier staat werkt niet helemaal goed. KUNT U ONS AAN HET ADRES HELPEN.
Momenteel heeft mijn dochter namelijk enorme uitbraken van Schamberg. Het zit op haar benen, op haar romp en ook op haar armen.
Bij de 2 bezochte dermatologen komen we niet veel verder en daar de vlekken heel onrustig zijn maken we ons daar veel zorgen over.
Alle hulp is dus welkom
Bij voorbaat onze dank.
Index > Huidaandoeningen > morbus schamberg Bookmark and Share
Pagina 3 van 4  

Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016