Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Huidaandoeningen > morbus schamberg
Auteur Onderwerp: morbus schamberg
Roos




BerichtGeplaatst: 07-04-2005 13:41 Reageer met quote

Hallo mensen, Smile

Ik wil heel graag weten,(of zijn er lotgenoten) die de huid aandoening morbus schamberg hebben.
Ik loop nu een aantal jaren in het ziekenhuis voor die aandoening. Het openbaart zicht meestal rond Febr/Maart (althans wel bij mij).Ben behandeld met hormonen zalf,uvb straling.De huid arts waar ik kom heeft maar 3 patienten in zijn praktijk.Ik kan dus zomers niet met korte broeken of rokkken lopen,wat mij erg onzeker maakt.Het ziet er niet erg gezellig uit.

De vlekken openbaren zich alleen bij mijn onder benen,(is ook in de meeste gevallen)het kruipt bij mij wel altijd heel langzaam naar boven tot onder mijn borst, verder komt het niet.Herkent zich iemand hier in of heeft iemand het in u omgeving.Zou heel graag meer horen,of verdere behandelingen.Want de arts doet er verder niets mee. Exclamation

Alvast heel erg bedankt Wink
Roos 39 jaar[/b]
Ad
Paul
Admin



BerichtGeplaatst: 07-04-2005 14:15 Reageer met quote

Ik heb het onderwerp morbus schamberg (purpura pigmentosa progressiva) verplaatst naar het subforum huidaandoeningen zodat de kans groter is dat anderen met morbus schamberg het lezen. Een behandeling ervoor ken ik niet, wel wordt tegen de jeuk soms een corticostero√Įdencreme voorgeschreven.
Roos




BerichtGeplaatst: 07-04-2005 15:52 Reageer met quote

Hallo Paul,

Bedankt er voor,al weet ik niet hier zo goed hoe alles werkt!
Waar is het subforum!!

Groet van Roos
Els
Moderator



BerichtGeplaatst: 07-04-2005 16:14 Reageer met quote

Als je op www.medischforum.nl komt, dan zie je een lijst met allerlei allerlei onderwerpen waar je vragen kunt stellen. Al die onderwerpen worden ook wel subforums genoemd. Jouw vraag valt binnen het subforum huidaandoeningen en is daarom daar naartoe verplaatst.
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 03-05-2005 23:20 Reageer met quote

Ik liep al jaren met uitslag op mijn benen, mijn huisarts had al vanalles geprobeerd, maar heeft me vorige week dan toch doorgestuurd naar de dermatoloog.
Die gaf vandaag de diagnose de ziekte van Majocci - Schamberg. Ik heb vandaag wel rondgekeken op het internet, maar ik zou het wel fijn vinden om ervaringen van anderen te horen.
De dermatoloog heeft me verteld dat hij niks voor me kan betekenen. Er zijn wel middelen, maar die zijn vaak erger dan de kwaal en ik heb ook totaal geen last van jeuk. De plekken zouden vanzelf moeten verdwijnen.
Ik heb de plekken alleen op mijn onderbenen en ze zijn op dit moment maar heel licht van kleur dus ik moet niet klagen.
Ik heb er nooit op gelet of ze in bepaalde tijden van het jaar erger zijn dan anders.

Je hebt waarschijnlijk maar weinig aan mijn reactie, Roos, maar ik wilde toch even iets van me laten horen.
myca




BerichtGeplaatst: 15-06-2005 23:37 Reageer met quote

Dag Roos,
Vorig jaar is bij mij (vr.52 jr.)de ziekte van Schamberg vastgesteld. Dat was na een periode van een paar jaar, waarin het zich geleidelijk uitbreidde, tot het erg ging opvallen. De vlekken zitten bij mij aan weerszijden van m'n voeten. Sinds dit voorjaar heeft het zich uitgebreid over m'n benen tot aan m'n knieen. Af en toe heb ik een klein plekje op m'n hand, maar tot nu toe verdween dat gelukkig ook weer. Ik heb heel vaak prikkende en tintelende plekken aan m'n benen, echt pijn doet het niet maar lastig vind ik het wel. Heb jij dat ook? Tot nu toe heb ik er in de winter en het voorjaar het meeste last van gehad en breidde het zich het sterkst uit.

Van de dermatoloog heb ik het advies gekregen elastische steunkousen te dragen. Dat doe ik sinds vorig jaar. Een andere behandeling die hij voorstelde was het smeren met hormoonzalf, maar daar verdwijnt het niet mee, dus dat doe ik niet. Of die kousen helpen betwijfel ik wel, want ondanks dat ik ze draag breidt het zich toch uit. In overleg met de dermatoloog ga ik nu kousen dragen die iets sterker zijn om te zien of dat beter helpt. Vorig zomer ben ik naar een huidtherapeute (werd vergoed door ziekenfonds) geweest van wie ik cremes gekregen heb om de vlekken te maskeren, zodat je toch af en toe een rok kunt dragen, want inderdaad erg gezellig ziet het er niet uit.

Hoop dat je wat aan mijn reactie hebt. Ik vond het zelf ook prettig iemand te horen die dezelfde soort problemen heeft als ik, want ik praat er eigenlijk niet zo graag over, terwijl ik er wel erg vaak mee zit.
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 16-06-2005 19:51 Reageer met quote

Wel opvallend dat we hier met drie vrouwen zitten met deze aandoening. Ik heb begrepen dat het vooral bij mannen voorkomt! Ik ben trouwens 18 jaar en ik heb de vlekken al bijna drie jaar.
Ik heb gemerkt dat de vlekken minder worden van de zon en zee, maar ik heb hier verder niks over kunnen vinden. MIjn dermatoloog vertelde me dat er in principe geen middel is om de vlekken te laten verdwijnen.

Myca, ik heb heel af en toe last van tintelende benen, maar ik breng dat meestal in verband met vermoeidheid. Ik heb contact met een meisje van 19 uit Finland met de ziekte van Schamberg (lang leve het internet!!!), die er ook al over klaagde.

Ik moet eerlijk zijn dat ik niet zo met de aandoening zit. Ik heb het al jaren en ik heb altijd gewoon gezwommen en met korte broeken gelopen. Dit jaar zijn mijn plekken wel erger, maar ik wil eigenlijk wel weer gewoon driekwartbroeken aan. De mensen moeten me maar zo nemen als ik ben.
Hanneke
Gast



BerichtGeplaatst: 18-06-2005 11:48 Reageer met quote

eh...nog een vrouw (32) erbij. Sinds een half jaar heb ik last van rode vlekken. Ze zijn begonnen op mijn borst en lopen door naar mijn linkerarm en een gedeelte van de rug. Volgnes de dermatoloog is het purpura pigmentosa. De naam schamberg is bij mij niet gevallen, maar mischien is dat een andere vorm (omdat jullie het over benen hebben). Enige wat zou kunnen helpen is hormoonzalf, maar aangezien ik zwanger ben voel ik daar niet zoveel voor. Heb wel het idee dat het mooie weer ervoor zorgt dat het wat minder wordt. Verder denk ik hetzelfde als Weena: mensen moeten er maar aan wennen!
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 18-06-2005 17:00 Reageer met quote

Er zijn inderdaad meerdere vormen van Purpura Pigmentosa. Ik heb zelf de diagnose Majochii-Schamberg gehad, maar als ik mijn plekken vergelijk met foto's van het internet lijken mijn plekken het meest op Schamberg. Ik weet het verder eigenlijk ook niet. Ik stond ook zo weer buiten bij de dermatoloog, ik heb zelf nog informatie op het internet gezocht.

Ik kan me voorstellen dan liever geen hormoonzalf gebruikt als je zwanger bent (proficiat trouwens, wanneer ben je uitgerekend?).
Gast




BerichtGeplaatst: 25-06-2005 20:43 Reageer met quote

Thanx voor de felicitaties Weena. Rond 20 augustus zou het moeten gaan gebeuren (spannend). Ben ff een tijdje niet op het net geweest (evenwichtsstoornissen, kan er ook nog wel bij)
Heb me in eerste instantie nog wel verdiept in purpura pigm, maar omdat ik er verder geen last van heb (zelfs geen opmerkingen over krijg nu het met dit warme weer wel erg zichtbaar is Wink ) is het een beetje naar de achtergrond verschoven. Ik vond de meeste info ook erg klinisch. Heb jij/heeft iemand nog goede sites met bergijpelijke info?
Groetjes
hanneke
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 29-06-2005 11:15 Reageer met quote

Heyhey, nee ik heb vooral engelse sites gevonden die inderdaad erg klinisch waren, maar ik doe een paramedische studie en mijn Engels is redelijk goed, waardoor ik toch wel begrijp.
Ik heb wel een heel fijn Engelstalig forum gevonden voor mensen met huidaandoenigen en daar zaten ook wat mensen met schamberg. Het is op zich wel leuk om daar wat ervaringen uit te wisselen.
√?√©n Fins meisje heeft vorige week toevallig laten weten dat haar vlekken spontaan zijn verdwenen.
Bij mij gaat het nu trouwens ook de goede kant op!!! Maar ik durf nog niet te vroeg te juichen. (aangezien het twee weken geleden erger was dan ooit!)

Dit is het "topic" over Schamberg:
*** Het is niet toegestaan naar een ander forum te linken ***

Er zijn er nog een aantal, maar dan kan je beter de zoekfunctie gebruiken. Ik weet niet of je er wat aan hebt, maar ik vond het wel fijn om even te lezen.
Ron
Gast



BerichtGeplaatst: 28-10-2005 20:06 Reageer met quote

Dag allen, ook bij mij is de diagnose majochi schamberg vastgesteld, bij mij concentreerd het zich vrnl op de onderbenen en niet zo'n klein beetje ook, flinke grote donkere vlekken, en zover ik het begrijp is er geen echte kuur of medicijn voor, ik schaam me rot durf niet meer in een korte broek te lopen en bij mij is het permanent zomer winter maakt niet uit, wel heb ik een zalf (Disprosone ) die de vlekken wel doet verminderen. De dermatoloog heeft wel een stukje huid naar het lab gestuurd om nader te onderzoeken maar zij was toch vast overtuigd dat het majochi schamberg is. Soms gaat het over maar er staat geen tijd voor. Sad
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 04-11-2005 11:20 Reageer met quote

Hey Ron, wat vervelend voor je Sad Heb je inmiddels al iets gehoord over die biopsie of niet?
De dermatoloog heeft tegen mij toen gezegd dat de ziekteduur kon vari√ęren van 6 maanden tot 6 jaar, maar ik heb dit nergens kunnen terugvinden. Ik heb het zelf al bijna 4 jaar.
Ik weet niet of je er wat aan hebt, maar ik hoor wel vaak van andere mensen die schamberg hebben dat zonlicht helpt. Ik merk zelf ook wel dat dit waar is. Je hebt er nu waarschijnlijk niks aan aangezien het nu winter wordt, maar misschien kun je in de lente/zomer toch een keer proberen om met ontblote onderbenen in de tuin te gaan zitten.
Ik heb bij mijzelf in ieder geval gemerkt dat de vlekken veel sneller verminderden en zelfs verdwenen. Daar moet ik wel bijzeggen dat ik een vrij milde vorm van majochi-schamberg heb.

Heel veel succes!

Groetjes, Weena
Estherbras
Gast



BerichtGeplaatst: 27-12-2005 21:44 Reageer met quote

Hoi,
Ik heb vorige week van mijn dermatoloog gehoord dat ik Schamberg heb. Eerst had ze EAC geconstateerd maar het blijkt nu toch de ziekte van Schamberg te zijn. Nu de plekken groter zijn geworden ziet ze dus dat mijn bloedvaatjes gesprongen zijn en het dus Schamberg is. ze heeft me helemaal uitgelegd hoe het komt etc.
Zij heeft er wel iets voor. Ze behandelt meer mensen met deze ziekte. Vooral kinderen.
Ze heeft me op een dieet gezet. Dit houdt in dat ik alleen ''puur'' voedsel mag eten. Dit betekend geen blik voedsel, verpakkingsvoedsel, frisdrank etc. Echt alleen verse producten.
Zij leest ook brieven van het ministerie waarin staat hoe ons voedsel gemanipuleerd wordt en dat mijn generatie minder lang te leven heeft dan mijn ouders en voorouders. zij zegt ook dat je moet eten zoals je oma dat deed.
Ik ga hiermee vanaf 1 januari beginnen. De dermatoloog zegt dat het heel langzaam verdwijnt, het is niet in 1 keer weg. Zij heeft meerder mensen hiermee geholpen. Let wel: het zal nooit uit je lichaam verdwijnen maar je kan het waarschijnlijk wel tegengaan.

Groetjes
Estherbras
Gast



BerichtGeplaatst: 27-12-2005 21:52 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Even een fabel uit de weg helpen. Het lijkt alsof zonlicht helpt maar dat komt alleen omdat je bruiner wordt en de plekken dan minder opvallen. Dokters zeggen altijd dat zonlicht helpt omdat ze weten dat het dan minder opvalt. Dit zeggen ze bijvoorbeeld ook tegen mensen met acne en dat soort dingen.

groetjes
Weena
Gast



BerichtGeplaatst: 02-02-2006 18:52 Reageer met quote

ow.........

Ik word echt helemaal niet bruin en ik merk gewoon dat het proces van de vlekken versneld lijkt te worden door de zon (ze kleuren van rood naar een roestkleur, wat bij mij meestal een teken tot vervagen is). Of het echt minder wordt of minder lijkt, ik voel me er meestal wel goed bij Smile
yvonnes




BerichtGeplaatst: 12-02-2006 19:16 Reageer met quote

Ik heb nu al enige jaren de ziekte van Schamberg.
Sinds ik een dieet volg, heb ik bijna geen rode puntjes meer gehad.
Ik ben er samen met een biologisch arts achter gekomen dat ik bepaalde voedingsmiddelen beter niet kan gebruiken. Voor mij is dat varkensvlees, citrusvruchten, suiker en melkproducten en nog een aantal producten.
Het gaat dus met dit dieet prima en ik hoef die elastische kousen niet meer te dragen en geen creme meer te gebruiken. Misschien hebben anderen hier ook baat bij.
Antoinette
Gast



BerichtGeplaatst: 17-03-2006 12:45 Reageer met quote

Mijn tienerdochter heeft Morbus Schamberg op haar hele lichaam. Kan Homeopathie iets voor haar betekenen? Bij de dermatoloog hoeven we niet weer te komen, zij staan machteloos.
yvonnes




BerichtGeplaatst: 17-03-2006 16:08 Reageer met quote

Hoi Antoinette,
je zou het zeker kunnen proberen, een natuurgenezer kan soms ook uitvinden welke stoffen niet goed voor je dochter zijn.
Ik ben er ook geweest en samen met mijn dieet, heb ik er al jaren geen last van, op enkele puntjes na!
Succes
sharivari
Gast



BerichtGeplaatst: 16-04-2006 11:22 Reageer met quote

hoi, ik heb de ziekte van schamberg sinds januari, maar de echte opvlamming kreeg ik zo rond feb/maart. ik heb volgens mij vrij heftige vorm. het begon op mijn enkels en toen ging het van van onderbenen omhoog tot ongeveer op de buik, ik kreeg het ook op de binnekant van mijn arm.
ik ben naar een natuurgenezer geweest (cranioloog) en die zei dat het wel weer over zou gaan( hij kende de ziekte niet).
verder drink ik rode verse sinaasappelsap en smeer ik er emu oil op en ga ik sinds kort onder de zonnebank. gek genoeg zijn de vlekken nu bijna verdwenen. nu maar hopen dat het zo blijft, want ik zag er echt niet uit. ik denk maar zo, het is uit zichzelf zomaar gekomen dus zou het ook zo weer weg moeten gaan. al is het natuurlijk niet leuk om er zo gevlekt bij te lopen. ik hoop dat jullie er wat aan hebben, ik ben zelf 26 jaar.
Index > Huidaandoeningen > morbus schamberg Bookmark and Share
Pagina 1 van 4  

1, 2, 3, 4  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016