Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > reusceltumor
Auteur Onderwerp: reusceltumor
hildevanaisling




BerichtGeplaatst: 03-07-2013 22:48 Reageer met quote

over een reusceltumor wordt nogal eens luchtig gedaan omdat hij niet kwaadaardig is. Het kan dus wel grote schade veroorzaken. Dadelijk behandelen dus en nadien op nacontrole gaan gedurende 10 jaar. De kans op hervallen is 30% Ik vind dit zo erg voor jou dat je niet vroeger geholpen werd. Ikbegrijp dit niet.
Clau4




BerichtGeplaatst: 04-07-2013 6:44 Reageer met quote

Ja er wordt zeker veel te luchtig over gedaan!! Die dokter in het Slotervaart was gewoon niet deskundig genoeg denk ik of hij nam het niet serieus genoeg....in ieder geval ben ik blij dat Dr. Bramer duidelijk was en de knoop heeft doorgehakt om mijn teen wel te amputeren. Ik heb van 2008 tot 2012 dagelijks naar mijn teen gekeken of hij wel of niet dikker werd....het leek wel een obsessie, maar het is heel beangstigend om met kanker in je lichaam rond te lopen, ook al is het goedaardig, want op welk moment wordt hij kwaadaardig?? Die tumor geeft echt niet van tevoren even een seintje ofzo pfff, maar goed ik raad in ieder geval iedereen aan om zich niet weg te laten sturen, maar erop staan dat ze er wat aan doen!! Nogmaals veel succes iedereen. Groetjes Claudia
elsievandamme




BerichtGeplaatst: 04-07-2013 7:09 Reageer met quote

er word heel luchtig over gedaan het is al de 3de keer dat het terug is.De eerste 2 keer werden ze onmiddellijk weg gehaald waarom nu niet.Het was gisteren precies of ze met mij aan het lachen waren.Of anders hebben ze geen oplossing voor het probleem.En zou dan liever hebben dat ze er eerlijk over zijn nu moet ik alles op eigen houtje regelen.En begin dit stillaan beu te worden.Ik ben wel blij dat ze jullie kunnen helpen hebben hilde en caudia.Hoop dat dit voor mij ook eens het geval zal zijn.
groetjes elsie
Clau4




BerichtGeplaatst: 04-07-2013 7:31 Reageer met quote

Hoi Elsie,

In welk ziekenhuis sta jij onder controle en waar zit de reusceltumor bij jou?? Is amputeren geen optie? Bij mij konden ze de tumor niet verwijderen zonder mijn teen eraf te halen en dat is wel drastisch, maar bij mij is ie wel weg nu....mijn teen ernaast begint nu ook steeds dikker te worden dus ben bang dat het daar nu ook zit....het blijft een eng idee en Dr. Bramer is specialist in o.a. reusceltumoren, dus misschien moet je toch eens voor een second opinion daarheen gaan. Ik had dat destijds eigenlijk ook moeten doen, maar we gaan er nou eenmaal vanuit dat de dokter weet waar hij het over heeft toch Sad sterkte!! Groetjes Claudia
elsievandamme




BerichtGeplaatst: 04-07-2013 12:54 Reageer met quote

hallo claudia
Ik ben in behandeling in het uz in gent eerst bij dokter sijs tumorspecialist die mij voor de 2de keer heeft geopereerd nu de tumor terug is heeft die mij dan doorgestuurd naar orthopedie dokter hollevoet handchirurg.Bij mij zit het in de pols heb over 3 jaar een operatie gehad van aan mijn hand tot het midden van mijn arm botten en pezen waren overal aangetast.En nu komt er nog bij dat ik een gezwel heb in mij linkerduim van 8,7mm op 4mm.Het is geen cyste en ze weten niet wat het is dus laten zitten hebben ze gezegd maar ben bang voor de gevolgen wat als het ook een reusceltumor is.Heb nu een afspraak gemaakt in pellenberg maar er is een wachtlijst kan maar gaan op 28 februari 2014.Ze heeft wel gezegd dat ik allesmag opsturen van medische verslagen dokter samson bekijkt die dan en hij beslist dan of het nodig is om direct in te grijpen.Hoop dat ik vlug ergens terecht kan want zo kan het niet langer.In welk ziekenhuis werd jij behandeld.groetjes elsie
hildevanaisling




BerichtGeplaatst: 04-07-2013 15:41 Reageer met quote

Hoi Elsie, je zal wel vlugger mogen denk ik. Goeie moed hoor!
groetjes Hilde
Khanada




BerichtGeplaatst: 23-10-2013 14:26 Reageer met quote

@Elsie: mocht je eerder komen in pellenberg?

Vandaag had ik een controle in het ziekenhuis. Ik ben een half jaar geleden aan mijn duim geopereerd, waar een reusceltumor uit is verwijderd. De afspraak was op mijn verzoek en stelde niets voor. Hij heeft even gekeken, maar vooral geprobeerd gerust te stellen. Hij acht de kans dat het terugkomt heel erg klein en als het gebeurt, groeit het zo langzaam dat ik het pas over tien jaar ofzo merk. Ik moet het verder zelf in de gaten houden. Als ik iets geks voel, kan ik terugkomen. De mensen na mij met een reusceltumor wijst hij bovendien niet meer op internet, omdat ik me door alles wat ik heb gelezen veel zorgen heb gemaakt. Ik vind echter wel dat mensen best mogen weten wat het is. Voor mezelf ben ik enigszins gerustgesteld, maar niet helemaal. De kans dat het terugkomt zal niet zo groot zijn, want hij heeft flink weggesneden, maar is niet afwezig. Voor nu is het wel afgesloten (in ieder geval voorlopig en hopelijk permanent) en ik ga proberen niet steeds aan mijn duim te voelen of er iets zit.
AnnechienNo




BerichtGeplaatst: 03-06-2014 17:05 Reageer met quote

kimmiej schreef:
Heyy,
Wat jij hier omschrijft heb ik ook in precies dezelfde vorm iets onder mijn knie. Hoe jong ben jij? Ik ben er in de radboud te Nijmegen aan geopereerd. Nu voor de tweede keer. Wat een tijd kost het om te revalideren. Ik hoor hier ook vrij weinig over en ik vind dat het ook best wel veel tijd in neemt. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik nu nog een derde keer onder het mes moet. Nu is het grootste deel van mijn eigen bot verwijderd en zit er bijna nog maar alleen botcement in.
Groetjes
lutgreyn schreef:
Hoi,

Weing reacties op dit onderwerp, het is dan veronderstel ik een heel zeldzame aandoening. Twee à drie gevallen per jaar in België heb ik me door de prof laten wijsmaken. Er is ook heel weinig over te vinden op de website.
13 jaar geleden is er bij mij een reusceltumor vastgesteld ter hoogte van de knie. De tumor is heelkundig verwijderd. de holte hebben ze de eerste maal gevuld met botenten (eigen bot + donorbot). De tumor is daarna vele malen teruggekeerd, maar daar ik onder controle ben hebben ze steeds snel kunnen ingrijpen en de tummor verwijderen, nu vullen de artsen dit steeds met botcement. De laatste operatie was twee maanden geleden. Ik heb altijd terug normaal kunnen stappen, maar nu na de vele operaties moet ik toch wel voor een aantal dingen passen. Zoals bijvoorbeeld spijtig genoeg voor de Gentse Feesten en POLE POLE, omdat lang staan en slenteren mijn knie doet zwellen.
Nog steeds vraag ik me af wat de oorzaak is.

Groetjes
AnnechienNo




BerichtGeplaatst: 03-06-2014 17:11 Reageer met quote

Hallo, 29 jaar (toen 32) geleden had ik een reuscel tumor net onder mijn knie. Alle operaties gehad maar nu zien ze weer verkleuring op de botscan. Ze hebben het opgestuurd naar de tumoren comisie. Heeft iemand daar ervaring mee?
AnnechienNo




BerichtGeplaatst: 10-07-2014 19:16 Reageer met quote

AnnechienNo schreef:
kimmiej schreef:
Heyy,
Wat jij hier omschrijft heb ik ook in precies dezelfde vorm iets onder mijn knie. Hoe jong ben jij? Ik ben er in de radboud te Nijmegen aan geopereerd. Nu voor de tweede keer. Wat een tijd kost het om te revalideren. Ik hoor hier ook vrij weinig over en ik vind dat het ook best wel veel tijd in neemt. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik nu nog een derde keer onder het mes moet. Nu is het grootste deel van mijn eigen bot verwijderd en zit er bijna nog maar alleen botcement in.
Groetjes
lutgreyn schreef:
Hoi,

Weing reacties op dit onderwerp, het is dan veronderstel ik een heel zeldzame aandoening. Twee à drie gevallen per jaar in België heb ik me door de prof laten wijsmaken. Er is ook heel weinig over te vinden op de website.
13 jaar geleden is er bij mij een reusceltumor vastgesteld ter hoogte van de knie. De tumor is heelkundig verwijderd. de holte hebben ze de eerste maal gevuld met botenten (eigen bot + donorbot). De tumor is daarna vele malen teruggekeerd, maar daar ik onder controle ben hebben ze steeds snel kunnen ingrijpen en de tummor verwijderen, nu vullen de artsen dit steeds met botcement. De laatste operatie was twee maanden geleden. Ik heb altijd terug normaal kunnen stappen, maar nu na de vele operaties moet ik toch wel voor een aantal dingen passen. Zoals bijvoorbeeld spijtig genoeg voor de Gentse Feesten en POLE POLE, omdat lang staan en slenteren mijn knie doet zwellen.
Nog steeds vraag ik me af wat de oorzaak is.

Groetjes


Ik ben nu 61 en was toen was 32, Vroeger hebben ze eerst het bot met botcement opgevuld. Twee jaar later botweefsel uit mijn heup. Dr. Vierhout heeft mij toen geopereerd. Het is dus erg lang goed gegaan. Ik heb nu ongeveer een half jaar weer een nare zenuw pijn in mijn onderbeen. Ze hebben een botscan en een MRI gemaakt en daarop verkleuringen gezien. Ze hebben dit opgestuurd naar Leiden en zit nog steeds te wachten op de uitslag!
G
Tomhoekstra




BerichtGeplaatst: 18-12-2014 15:24 Reageer met quote

16-12-2014 reusceltumor chirurgisch verwijderd van rechter middelvinger. De Chirurg gaf aan dat er een kans bestaat dat het terugkomt. In het forum lees ik meldingen over bestralen of het gebruik van Denosumab. Zijn hier resultaten van beschreven?
Zou graag meer hierover weten.
Gr Tom
Jacob57




BerichtGeplaatst: 18-12-2014 19:32 Reageer met quote

Hallo 1 jaar geleden is geconstateerd dat ik een reusceltumor had in het bot van mijn pols het bot was voor een groot deel weg, vervolgens heb ik via prof. Gelderblom UMCL.aan de test met denosumab mee kunnen doen, met als gevolg dat het bot weer aangegroeid is en de tumor niet meer groter is geworden, eind oktober is de tumor door d'r Vd Sande verwijderd, pols zit nu weer in het gips omdat ik te snel de pols heb belast, dit moet nu nog 3 weken, ben daarna erg benieuwd wat voor pols functie ik nog over heb groet Jaap
Coni




BerichtGeplaatst: 10-02-2015 15:01 Reageer met quote

Ik ben maandag 2-2-15 geopereerd aan een ganglion in mijn linkerduim. Woensdag 10-2-15 moest ik terug om de hechtingen eruit te laten halen en toen kreeg ik vd verpleegkundige te horen dat het geen ganglion was maar een reusceltumor ... Ik schrok best wel want bij het woordje tumor denk je gelijk het ergste maar ze zei ook gelijk dat het goedaardig was. Nu gaan volgende week de hechtingen eruit en moet ik naar de fysio en verder is er nergens over gesproken maar ik lees hier dus wel dat er veel meer bij komt kijken .... En dat je het hier dus niet bij moeten laten zitten ... Wat kan ik zelf nog doen dan?
angelique ooms




BerichtGeplaatst: 25-05-2016 15:16 Reageer met quote

Hallo, ik heb net gehoord dat ik een reuscel tumor heb gehad in mijn voet.
In plaats van dat de doktoren van ons plaatselijk ziekenhuis me doorstuurde lieten ze me eerst een maand wachten, waardoor er een botbreuk ontstond.
Ik ben inmiddels geopereerd en zit nu in t gips. Ik kreeg een arts in opleiding die me vertelde wat ik had en dat als het goed is de dokter vanavond nog belt. Ik ben er niet gerust op. Hij zei wel dat ze alles hadden weg gehaald maar toch..... Heeft iemand een idee?? Niet zeuren, meteen door naar Leiden of Amsterdam laten sturen? Of afwachten... ik ben in de war...... Rolling Eyes
Groetjes Angelique
angelique ooms




BerichtGeplaatst: 21-11-2016 0:01 Reageer met quote

Hallo, ik ben 9 mei in t plaatselijke ziekenhuis geopereerd aan n reuscel tumor in mijn voet.
De doktoren hebben toen veel te lang gewacht en t bot was helemaal weg gevreten, alleen t botvlies was nog intact.
ondanks dat de arts zei dat t weg was twijfelde ik erg.
Redelijk snel na het "genezen verklaren"kwamen er weer bulten op mijn voet. Dit werd door de arts verklaard als kalkafzetting. Ik vertrouwde het niet en heb aangedrongen op een second opinion in Leiden.
Daar hebben ze opnieuw foto's gemaakt en n mri.
Nu heb ik opnieuw een reuscel tumor in mijn voet met uitzaaiingen naar de weke delen.
Ik moet nu 7 december opnieuw geopereerd worden, dit keef in Leiden.
Het is gelukkig maar een dagopname maar zie er wel op tegen.
Ze gaan nu het bot geheel verwijderen en mn voet reconstrueren.
Ik ben 2e jaars leerling verzorgende ig en vraag me af ov het nog wijs is om hiermee door te gaan.
Heeft iemand tips?
Ik ken verder niemand die dit heeft, zelfs voor mijn huisarts(op leeftijd)ben ik zijn eerste met deze aandoening.
Allemaal bedankt en heel veel succes!!xx
Jajsem




BerichtGeplaatst: 27-12-2016 23:35 Reageer met quote

Hallo,
vandaag te horen gekregen dat ik op mijn enkel een Reusceltumor heb.
Weet niet wat er me te wachten staat. De ene zegt gewoon de tumor weg laten halen in het ziekhuis in de buurt. Andere zeggen dat je naar een meer gespecialiseerd uz moet gaan.
Zou naar het UZ Gent willen gaan. Iemand daar meer info over ?
Hoe lang is de revaledatietijd na een operatie ?
Na het lezen van de forums hier toch heel wat ongeruster geworden.
Groetjes
angelique ooms




BerichtGeplaatst: 28-12-2016 8:05 Reageer met quote

Jajsem schreef:
Hallo,
vandaag te horen gekregen dat ik op mijn enkel een Reusceltumor heb.
Weet niet wat er me te wachten staat. De ene zegt gewoon de tumor weg laten halen in het ziekhuis in de buurt. Andere zeggen dat je naar een meer gespecialiseerd uz moet gaan.
Zou naar het UZ Gent willen gaan. Iemand daar meer info over ?
Hoe lang is de revaledatietijd na een operatie ?
Na het lezen van de forums hier toch heel wat ongeruster geworden.
Groetjes


Hoi hoi, ik geef t advies om meteen naar t uz in gent te gaan. Ze hebben in mei in t gewone ziekenhuis in goes een reusceltumor in mijn voet weg gehaald en in augustus was t terug ze hebben in t gewone ziekenhuis geopereerd, maar t kwam gewoon terug. Ok ben nu in Leiden en ben nubezig met Denosumab. Behandeling. Dit kapselt de tumor in en kan het in een keer helemaal weg gehaald worden.

Laat je niet gekmaken en kies en goede arts. Laat je niet opereren door iemand die er geen verstand van heeft..
Heel veel succes!!!!!
Je mag me altijd contacteren als je vragen hebt.

Groetjes Angelique
Jajsem




BerichtGeplaatst: 28-12-2016 15:43 Reageer met quote

angelique ooms schreef:
Jajsem schreef:
Hallo,
vandaag te horen gekregen dat ik op mijn enkel een Reusceltumor heb.
Weet niet wat er me te wachten staat. De ene zegt gewoon de tumor weg laten halen in het ziekhuis in de buurt. Andere zeggen dat je naar een meer gespecialiseerd uz moet gaan.
Zou naar het UZ Gent willen gaan. Iemand daar meer info over ?
Hoe lang is de revaledatietijd na een operatie ?
Na het lezen van de forums hier toch heel wat ongeruster geworden.
Groetjes


Hoi hoi, ik geef t advies om meteen naar t uz in gent te gaan. Ze hebben in mei in t gewone ziekenhuis in goes een reusceltumor in mijn voet weg gehaald en in augustus was t terug ze hebben in t gewone ziekenhuis geopereerd, maar t kwam gewoon terug. Ok ben nu in Leiden en ben nubezig met Denosumab. Behandeling. Dit kapselt de tumor in en kan het in een keer helemaal weg gehaald worden.

Laat je niet gekmaken en kies en goede arts. Laat je niet opereren door iemand die er geen verstand van heeft..
Heel veel succes!!!!!
Je mag me altijd contacteren als je vragen hebt.

Groetjes Angelique


Hallo Angelique.
ik heb nu een afspraak gemaakt bij een dokter in de Orthopedie en traumatologie. deze moet me dan doorverwijzen naar de prof in het UZ Gent.
Weet absoluut niet wat er mij te wachten staat.
Het gezwel zit echt op mijn enkel. En is tussen de 2.5cm a 3 cm. Weet ook niet of dit groot is. Mijn huisarts wist er ook niet veel af van deze tumors.
Er is mij gezegd na de operatie 3 weken herstel thuis.
Dus is sta echt aan het begin van wat ?
angelique ooms




BerichtGeplaatst: 28-12-2016 15:52 Reageer met quote

Jajsem schreef:
angelique ooms schreef:
Jajsem schreef:
Hallo,
vandaag te horen gekregen dat ik op mijn enkel een Reusceltumor heb.
Weet niet wat er me te wachten staat. De ene zegt gewoon de tumor weg laten halen in het ziekhuis in de buurt. Andere zeggen dat je naar een meer gespecialiseerd uz moet gaan.
Zou naar het UZ Gent willen gaan. Iemand daar meer info over ?
Hoe lang is de revaledatietijd na een operatie ?
Na het lezen van de forums hier toch heel wat ongeruster geworden.
Groetjes


Hoi hoi, ik geef t advies om meteen naar t uz in gent te gaan. Ze hebben in mei in t gewone ziekenhuis in goes een reusceltumor in mijn voet weg gehaald en in augustus was t terug ze hebben in t gewone ziekenhuis geopereerd, maar t kwam gewoon terug. Ok ben nu in Leiden en ben nubezig met Denosumab. Behandeling. Dit kapselt de tumor in en kan het in een keer helemaal weg gehaald worden.

Laat je niet gekmaken en kies en goede arts. Laat je niet opereren door iemand die er geen verstand van heeft..
Heel veel succes!!!!!
Je mag me altijd contacteren als je vragen hebt.

Groetjes Angelique


Hallo Angelique.
ik heb nu een afspraak gemaakt bij een dokter in de Orthopedie en traumatologie. deze moet me dan doorverwijzen naar de prof in het UZ Gent.
Weet absoluut niet wat er mij te wachten staat.
Het gezwel zit echt op mijn enkel. En is tussen de 2.5cm a 3 cm. Weet ook niet of dit groot is. Mijn huisarts wist er ook niet veel af van deze tumors.
Er is mij gezegd na de operatie 3 weken herstel thuis.
Dus is sta echt aan het begin van wat ?


Hoi, ik heb meerdere gezwellen, maar dat komt omdat het in mijn weke dele zit.
Als je reusceltumor googled dan vind je de pagina van het limc in leiden.
Hier staat echt heel veel nuttige informatie op.
Dit is ook handig om t uit te leggen aan mensen om je heen.
Ja, je staat aan het begin van n heftige tijd met operatie en jersyel.
Ik hoop dat ze alles weg kunnen nemen, maar je bent in goede handen!!!
Heel veel succes!!!
Index > Overige ziekten > reusceltumor Bookmark and Share
Pagina 4 van 4  

Vorige  1, 2, 3, 4

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016