Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Overige ziekten > reusceltumor
Auteur Onderwerp: reusceltumor
Sandra P.




BerichtGeplaatst: 05-01-2007 13:40 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Twee weken geleden ben ik voor de derde keer geopereerd aan een recidieve reusceltumor in mijn duim. Dit is gedaan in het LUMC door prof. Taminiau.
In mijn omgeving ben ik nog nooit iemand tegengekomen met hetzelfde probleem. Is er hier iemand die ook te maken heeft met een soortgelijke, goedaardige, maar ontzettend lastige tumorvorming?
Of heeft iemand ervaring met prof. Taminiau?
Ik ben erg geinteresseerd in je verhaal!
moeder73




BerichtGeplaatst: 09-01-2007 13:05 Reageer met quote

hoi Sandra, ik heb ook een verhaal over de zoveelste operatie aan een reusceltumor. Mail me maar: *****

    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
deborah
Gast



BerichtGeplaatst: 14-01-2007 8:24 Reageer met quote

hoi sandra ik had ook een reusceltunor en ben ook geopereerd in leiden ook door prof.
taminiau. aleen ik had het in me linker knie hij heeft een donor knie terug geplaatst het is al en tijd geleden ik moet nog een keer per jaar nar leiden om een foto te laten maken.
ik weet niet of ik je gewoon kan mailen

groetjes deborah
okzoiets




BerichtGeplaatst: 24-01-2007 16:58 Reageer met quote

Hoi, Taminiau is een hele goede chirurg, staat ERG goed bekend
Gerdien
Gast



BerichtGeplaatst: 17-04-2007 9:22 Reageer met quote

Hoi Sandra,
Eind dec.2006 ben ik geopereerd aan een reusceltumor in de weke delen van mijn linker wijsvinger. Voor jou is het de 3e keer al geweest! Komt het steeds snel terug? Wat zijn de vooruitzichten voor jou?
lutgreyn




BerichtGeplaatst: 27-07-2008 10:55 Reageer met quote

Hoi,

Weing reacties op dit onderwerp, het is dan veronderstel ik een heel zeldzame aandoening. Twee à drie gevallen per jaar in België heb ik me door de prof laten wijsmaken. Er is ook heel weinig over te vinden op de website.
13 jaar geleden is er bij mij een reusceltumor vastgesteld ter hoogte van de knie. De tumor is heelkundig verwijderd. de holte hebben ze de eerste maal gevuld met botenten (eigen bot + donorbot). De tumor is daarna vele malen teruggekeerd, maar daar ik onder controle ben hebben ze steeds snel kunnen ingrijpen en de tummor verwijderen, nu vullen de artsen dit steeds met botcement. De laatste operatie was twee maanden geleden. Ik heb altijd terug normaal kunnen stappen, maar nu na de vele operaties moet ik toch wel voor een aantal dingen passen. Zoals bijvoorbeeld spijtig genoeg voor de Gentse Feesten en POLE POLE, omdat lang staan en slenteren mijn knie doet zwellen.
Nog steeds vraag ik me af wat de oorzaak is.

Groetjes
kimmiej




BerichtGeplaatst: 02-02-2009 20:46 Reageer met quote

Heyy,
Wat jij hier omschrijft heb ik ook in precies dezelfde vorm iets onder mijn knie. Hoe jong ben jij? Ik ben er in de radboud te Nijmegen aan geopereerd. Nu voor de tweede keer. Wat een tijd kost het om te revalideren. Ik hoor hier ook vrij weinig over en ik vind dat het ook best wel veel tijd in neemt. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik nu nog een derde keer onder het mes moet. Nu is het grootste deel van mijn eigen bot verwijderd en zit er bijna nog maar alleen botcement in.
Groetjes
lutgreyn schreef:
Hoi,

Weing reacties op dit onderwerp, het is dan veronderstel ik een heel zeldzame aandoening. Twee à drie gevallen per jaar in België heb ik me door de prof laten wijsmaken. Er is ook heel weinig over te vinden op de website.
13 jaar geleden is er bij mij een reusceltumor vastgesteld ter hoogte van de knie. De tumor is heelkundig verwijderd. de holte hebben ze de eerste maal gevuld met botenten (eigen bot + donorbot). De tumor is daarna vele malen teruggekeerd, maar daar ik onder controle ben hebben ze steeds snel kunnen ingrijpen en de tummor verwijderen, nu vullen de artsen dit steeds met botcement. De laatste operatie was twee maanden geleden. Ik heb altijd terug normaal kunnen stappen, maar nu na de vele operaties moet ik toch wel voor een aantal dingen passen. Zoals bijvoorbeeld spijtig genoeg voor de Gentse Feesten en POLE POLE, omdat lang staan en slenteren mijn knie doet zwellen.
Nog steeds vraag ik me af wat de oorzaak is.

Groetjes
npsi




BerichtGeplaatst: 19-03-2009 13:07 Reageer met quote

hoi allemaal,


Ik ben ook geopereerd aan een reusceltumor aan mijn duim.
Hoe snel kwam de tumor bij jullie terug en hoe vaak kunnen ze opnieuw opereren? Bij mij is deze goedaardige tumor ook weer aan het groeien

Ik hoop iets van jullie te horen, (ook al zijn de geplaatste berichten van sandra P en moeder73 van lang geleden.)

groetjes en sterkte allemaal
Baby83




BerichtGeplaatst: 22-06-2009 23:48 Reageer met quote

Hellooo allemaal

Ik ben ook 3 keer geopereerd, mijn wijsvinger. Maar nu moet ik mijn vinger amputeeren, dat is de advis van de dokter daar in Nederland.
awita




BerichtGeplaatst: 30-03-2010 13:39 Reageer met quote

hey hallo allemaal.
ik heb een reuscel tumor in me bovenarm..
ben al 4 keer geopereerd.. maar komt steeds terug, kan ook in mijn omgeving niemand vinden zeg maar die het heeft of er ook maar van gehoord heeft, soms is dat best frusterend.. hebben jullie dat ook?
en ik ben er ook nog steeds niet gerust op dat ik t heb, hebben jullie dat ook?
ik hoop graag wat te horen..
Smile
groetjes saskia
G
10eke




BerichtGeplaatst: 21-01-2011 13:16 Reageer met quote

Hallo allemaal, ik ben 11 januari 2011 geopereerd aan een reusceltumor aan me linkerduim!!!

Had geen idee wat en reusceltumor was totdat ik me aanmelden bij dit forum.

Heb een week in mitella en verband gelopen en nu zit ik met een stijven duim wie kan me vertellen hoelang het duurt voordat ik hem weer goed kan bewegen Confused , ik ben bloemisten en het is me menghand.

Zag ook op het forum dat het bij verschillende mensen terug is gekomen, hoelang zat daar tussen?

Hoop iets meer te weten te komen
10eke




BerichtGeplaatst: 21-01-2011 13:18 Reageer met quote

O'ja ben geopereed in het Rijnlandziekenhuis in Leiderdorp door Dr. Pasma
ursula




BerichtGeplaatst: 12-03-2011 23:05 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Mijn dochter van 14 is vorig jaar mei geopereerd aan een reusceltumor in haar rechteronderbeen, vlak onder de knie.
In het begin ging het heel goed met revalideren maar nu heeft ze de laatste maanden weer veel pijn in het been, maar ook aan haar andere been, waarschijnlijk door overbelasting.
Ze is geholpen door dr Schreuder in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Nu gaan ze voor de zekerheid nog een keer een MRI maken van de knie.Ik schrik wel een beetje van de verhalen dat de tumor bij jullie steeds terug is gekomen.Ik hoop dat het allemaal meevalt en dat de pijn komt van het nog aangroeien van het bot .

Misschien is er iemand die me kan vertellen hoe het voelt als de tumor weer terug groeit.
bedankt alvast,
Mariyati




BerichtGeplaatst: 25-05-2011 11:42 Reageer met quote

Hallo allemaal en voor wie het interesseert.
Ik wil ook wel even mijn verhaaltje kwijt over mijn ervaringen met de reusceltumor.
In 1987 begon ik een bobbel te krijgen aan mijn wijsvinger en de huisarts stuurde me door naar een plastisch chirurg om die bobbel te laten verwijderen. Bij het eerste consult bij die plastische chirurg zei hij me al dat hij een reusceltumor verwachtte aan te treffen bij de operatie. Direkt na de operatie van de verwijdering van de tumor zei hij me al dat hij waarschijnlijk nog niet klaar was met mijn vinger. Volgens hem was het snijvlak vanwaar hij de tumor verwijderd had schoon. maar je kon nooit zeker weten...Uit onderzoek van de tumor bleek het inderdaad een reusceltumor te zijn geweest. Bij een latere controle zei de chirurg ook, dat als de reusceltumor onverhoopt weer terug zou komen, dat hij dan tot amputatie van de vinger over zou moeten gaan. Ik protesteerde en jammerde heftig dat ik geen amputatie wilde. De chirurg zei me dat ik hem nog wel eens zou smeken om die vinger te verwijderen. Ik ben toen op zoek gegaan naar evt. andere behandeling tervoorkoming van terugkomst van de reusceltumor mogelijk was. Heb hiervoor div. accademische ziekenhuizen bezocht.. ook voor 2e opinie. Er bleek geen enkele behandeling voor te bestaan. 2 jaar later in 1989 is de tumor terug gekomen en groeide in korte tijd heel erg snel. Toen moest ik wel aan de kennis van de chirurg geloven en inderdaat moest mijn rechter wijvinger geamputeerd worden. Er is toen door de plastische chirurg een zgn smalle hand constructie gemaakt met de amputatie en is heel mooi afgewerkt. Zelfs zodanig dat niemand het opvalt dat ik geen rechterwijsvinger meer heb. Maar nu..... na 13 jaar.... kreeg ik weer een bobbel aan mijn linker ringvinger... Helaas is de chirurg die mij destijds geopereerd heeft er niet meer. Ben daarom naar een andere plastisch chirurg moeten gaan. Ben vorige week geopereerd en hij heeft de tumor zo ver hij kon verwijderd en hij vermoed dat het ook weer een reusceltumor is. De tumor is opgestuurd en ik wacht nu nog op de definitieve uitslag. Best spannend, want misschien staat mij weer een amputatie te wachten. Volgens de chirurg komt de reusceltumor heel vaak aan de handen voor... Dus ik was nu op internet aan het surfen voor meer info over de reusceltumor en kom hier op dit forum terecht. Ik was wel verbaast om te lezen dat hij ook in de knieeen voor kan komen. Het geeft me te denken..... heb de laatste tijd ook veel last van mijn knieeen.... Is er soms ook een methode om er achter te komen of je op nog andere plaatsen in het lichaam ongemerkt nog andere tumoren kan hebben zonder dat je het weet?

Groetjes
Mariyati
Abakker




BerichtGeplaatst: 31-05-2011 16:05 Reageer met quote

Ik ben nu 21 jaar en ben Oktober 2010 geopereerd aan de reusceltumor in mijn linker enkel. Het is voor mij de 5e keer dat ik daar aan geholpen ben.

Op de vraag hoe merk wanneer het terug is en hoelang duurt dat. Bij mij zat er een half jaar tot 3kwartjaar tussen, was dus steeds erg snel terug.
Ik merkte het aan een stekende en pijnlijke pijnsteken.

Ik ben de 1e keer geopereerd in Hoorn (N-H)
2e keer in het AMC door Dr Schaap
3e keer in het AMC door Dr Schaap en Dr Bramer
4e keer in het AMC door Dr Bramer
en toen hun het niet meer wisten ben ik naar het Radboud ziekenhuis gestuurd en geopereerd door Dr Schreuder. Ik heb nu ook weer erg veel pijn en ben nu in afwachting voor een oproep voor een MRI en heb gips om gekregen om me voet rust te geven.
jtsmama




BerichtGeplaatst: 09-06-2011 7:53 Reageer met quote

Onlangs is bij mij een reusceltumor vastgesteld in mijn pols (bot en weke delen). Ik ben meteen doorgestuurd naar LUMC in Leiden, omdat daar de experts op dit gebied zitten. Het verbaast mij dat dat niet-academische ziekenhuizen de aandoening ook verwijderen, want de operatie zou volgens mijn arts slechts in 4 ziekenhuizen uitgevoerd worden. In Leiden zijn ze nu met een trial bezig om chemo toe te dienen, voordat er geopereerd wordt. Deze trial loopt sinds een half jaar en heeft zeer goede resultaten. Het voordeel hiervan is dat de tumorresten beter en meestal volledig verwijderd kunnen worden, zodat terugkeer voorkomen kan worden. Ik wacht nu op de oproep van de oncoloog en ga dan met de chemo starten voor waarschijnlijk een half jaar (is overigens geen chemo van kaal worden, misselijkheid e.d.). Daarna wordt het restant van de tumor verwijderd. Hopelijk kan ik met deze info lotgenoten ook op weg helpen naar een betere genezing.
Abakker




BerichtGeplaatst: 09-06-2011 11:03 Reageer met quote

@Jtsmama De reusceltumor is goedaardig neem ik aan?
Mij is verteld dat ze geen chemo's en bestralingen mochten doen bij Reusceltumoren omdat het dan kwaadaardig zou worden.

Maar misschien zoals je zegt dat het een nieuw proces is wat ze nu gaan proberen sinds een half jaar dat dat niet schadelijk is.

Er zijn idd 4 ziekenhuizen die de reusceltumor opereren. Amsterdam, Leiden, Groningen en Nijmegen.

Succes met je pols

Graag zou ik van je willen vernemen hoe jij die chemo heb ervaren en hoe het gaat met je pols
jtsmama




BerichtGeplaatst: 14-06-2011 12:48 Reageer met quote

@Abakker, ik heb inderdaad ook gelezen dat het van bestraling kwaadaardig zou kunnen worden, en dat chemo niet zou helpen. In Leiden hebben ze deze therapie nu een half jaar toegepast met heel goede resultaten. Het is de bedoeling dat de tumor grotendeels verschrompeld en dan kunnen ze daarna de resten beter weghalen. Het zit bij mij ook in de weke delen. Ik ga het traject met vertrouwen in, alles beter dan geen handfunctie meer Sad
Op 23 juni moet ik naar de oncoloog, dus dan weet ik meer te vertellen.
Jij bent al 5 keer geopereerd, heb je dan nog enige beweging in je enkel? Heb je al een oproep gehad voor een MRI...het wachten en de onzekerheid vind ik nog het vervelendste. Alhoewel ik daar tot nog toe niet over mag klagen. Ik was op 11 mei bij de orthopeed in Breda, 4 dagen later is een MRI gemaakt en alles naar de tumorencommissie gestuurd en 7 juni moest ik al in Leiden zijn.
Ik hou je op de hoogte van de ontwikkelingen.
Groeten,
Saskia
jtsmama




BerichtGeplaatst: 14-06-2011 12:49 Reageer met quote

@Abakker, oh ja, de tumor is goedaardig, stadium 1/2 denken ze nu.
jtsmama




BerichtGeplaatst: 04-07-2011 13:46 Reageer met quote

Hallo,

Onlangs meldde ik dat er chemo toegepast zou worden op de reusceltumor. Dit blijkt toch geen chemo te zijn. Het gaat om het medicijn Denosumab dat botopbouwend werkt en de botafbrekende tumorcellen tot stilstand moet brengen. Ik krijg morgen een MRI en een biopt, dit is nodig om mee te mogen doen aan het onderzoek/studie van fabrikant Amgen. Als alles akkoord is, kan ik 25 juli starten. De eerste maand vier injecties (onderhuids, niet in de tumor) en daarna maandelijks een injectie.
Als er nieuws te melden is, zal ik weer een nieuw berichtje plaatsen.
@ABakker, heb je al een MRI gehad en weet je al of het weer om een reuscel gaat?
Groeten,
Saskia
Index > Overige ziekten > reusceltumor Bookmark and Share
Pagina 1 van 5  

1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016