|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Kinderziekten > darmlisse operatie van een baby
|
| Auteur |
Onderwerp: darmlisse operatie van een baby |
mark martens
|
 Geplaatst: 07-09-2006 21:18 |
|
|
hoi
ik heb een vraagje. vandaag hebben mijn vrouw en ik te horen gekregen dat onze ongeboren baby een darmafwijking heeft. dit houdt in dat als de baby geboren is, het binnen 36 uur wordt geopereerd in Nijmegen bij het Radboud. De arts zei oa dat de herstel periode tussen de zes weken en 15 maanden zit. Dit houdt in dat de baby al die tijd in het ziekenhuis moet blijven. We gaan een zeer zware tijd tegenmoet. Mijn vraag is eigenlijk, is hier iemand me bekend met dit soort operaties?
groetjes mark martens |
|
|
|
|
elsgiss
|
| Geplaatst: 07-09-2006 21:32 |
|
|
Het lijkt mij belangrijk te weten om welke afwijking het gaat: wat is de naam van de (aangeboren?) afwijking, is het erfelijk, zijn er nog andere afwijkingen te verwachten, etc.
Ik vraag me ook af, hoe dit ontdekt is. Werken de darmen al bij een ongeboren kind? En wat was er op de echo te zien? Is ert specifiek gezocht naar deze of een andere afwijking?
P.S. een herstelperiode van 15 maanden lijkt erg lang! |
|
|
mark martens
|
| Geplaatst: 07-09-2006 21:47 |
|
|
ze weten niet precies om welke afwijking het gaat omdat het niet goed te zien is op de echo. het was wel duidelijk dat het vruchtwater niet doorstroomde en er een dichting te zien was in de darmen het is niet erfelijk en het is bij toeval ondekt via een echo controle. de darmen werken inderdaad al bij een ongeboren baby, er gaat wel alleen vruchtwater doorheen.
15 maanden is ook erg lang maar dat was ook het uiterste. de baby krijgt een stomauitgang en een stomaingang, de uitgang is bedoeld voor de ontlasting eruit te laten, en de stomaingang is bedoeld om dezelfe ontlasting voor een gedeelte er weer in te laten om de resterende darmen te laten volgroeien. daarom duurt het allemaal zo lang. |
|
|
elsgiss
|
| Geplaatst: 12-09-2006 21:17 |
|
|
| Beste Mark, ik wens jou en je vrouw veel sterkte. Ik hoop dat jullie baby zich goed zal herstellen en dat je een gelukkig leven zal hebben. |
|
|
HermenB
|
| Geplaatst: 25-09-2006 19:58 |
|
|
| Hoi Mark, weet je al iets meer? Wij hebben deze week hetzelfde bericht gehad. De darmen van ons kindje blijken helemaal vol met vocht te zitten. In het AMC blijken zo zoiets niet te kennen. Niet in deze omvang in elk geval. Mijn vrouw is 21 weken zwanger... |
|
|
mark martens
|
| Geplaatst: 25-09-2006 22:34 |
|
|
hoi hermen
ik weet inderdaad iets meer, heel wat meer zelfs want ik zit er middenin. ik ben me nu af aan het vragen of ik je mijn verhaal zal vertellen of niet. de reden is, als ik jullie mijn verhaal vertel, raken jullie misschien in paniek en dat wil ik niet hebben. want voor hetzelfde geld is onze aandoening anders dan de aandoening van jullie baby. deze klacht {bij onze baby} komt per jaar ongeveer 15 keer voor in nederland.
onze Rick is geboren op 11-9-2006, hij was vier weken te vroeg. hij is geopereerd op 12-9-2006, en de operatie is geslaagd. Rick zit nu in de herstel fase en die kan heel lang duren maar het hoeft niet.{in ons geval gaat het wel redelijk lang duren} de operatie is goed te doen zeggen de dokters maar het herstel duurt heel lang. we zijn met z`n drieen bezig om een hele lange weg te bewandelen het tot nu toe is het nog redelijk goed gelukt.
LET WEL OP!!!!!!!!
DIT IS ONS VERHAAL, EN VERGELIJK JULLIE AUB NIET MET ONS VOORDAT JE ZEKER WEET OF HET OM DEZELFDE AFWIJKING GAAT.
dat is ook de reden waarom ik mijn verhaal niet helemaal ga vertellen want ik wil absoluut niet dat jullie in paniek raken.
en mochten jullie dezelfde klacht hebben dan moet je nog niet in paniek raken want uiteindelijk is het te genezen alleen kost het veel tijd.
Mijn tip naar jullie toe is, laat je doorverwijzen naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. daar hebben ze goeie ervaring met baby`s die deze klachten hebben. onze Rick is geopereerd door een chirurg die deze operatie al "vele malen" {voor zover je het vele malen kunt noemen}heeft gedaan.
ze zijn daar erg kundig in het opereren en het herstellen in baby darmafwijkingen. de verpleging is zeer vriendelijk en ook weer zeer kundig.
ik wens jullie veel sterkte en veel succes en laat maar weten als jullie nog vragen hebben. en nogmaals raak niet in paniek voordat je weet wat het werkelijk is.
groetjes mark |
|
|
HermenB
|
| Geplaatst: 26-09-2006 8:33 |
|
|
| Hoi Mark, bedankt voor je reactie. Onze babay heeft zijn darmen vol met vocht zitten, zo blijkt uit de 20 weken echo. Veel voller dan normaal met bijv. Hirschprung het geval zou zijn. De darmwand lijkt ook veel dikker dan normaal. In het AMC weten ze niet wat het is. Het zou Hirschprung kunnen zijn, maar ook niet werkende darmen zou een mogelijkheid zijn. Of nog andere zaken waar niet aan gedacht is. Zou je mij kunnen vertellen hoe de de afwijking heeft waar jullie baby last van heeft? |
|
|
mark m
Gast
|
| Geplaatst: 26-09-2006 9:37 |
|
|
Hoi Hermen,
Onze afwijking bij Rick heet DARMLISSE.
Dit is een afsluiting in de darmen op 1 of meerdere plaatsen waardoor bij ons geval de darm erg uitzette door het vruchtwater wat niet door kon stromen.
Het kind heeft er in de buik geen last van en in de buik kan het ook geen kwaad voor de baby zolang het in de buik zit!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dit hebben ze ons in Nijmegen duidelijk benadrukt.
Het is allemaal behoorlijk spannend, maar het is te verhelpen!!!!
groeten mark en sandra |
|
|
meltem
Gast
|
| Geplaatst: 16-10-2006 0:29 |
|
|
Hallo,
ik ben 22 weken zwanger toen ik met me man met 21 weken een echo kregen zijn we heel erg geschrokken
mijn baby heeft ook vocht in zijn buik ons is verteld dat het een kiste is en dat we ons geen zorgen hoefen te maken
het zit alleen in zijn buik.
zijn darmen en hart alles is oke allen vocht in zijn buik ze zeggen het is kiste en die kiste kan tijdens mijn zwangerschap weg gaan of anders tijdens het bevallen en als het niet weg gaat gaan ze het onderzoeken of het schadelijke is maar in de meeste gevallen blijven ze er van af het gaat van zelf weg het was wel een opluchting
we moeten het nog wel even verwerken want als ouders zijnde ben je altijd bezorgd groetjes |
|
|
mark martens
|
| Geplaatst: 19-12-2006 23:47 |
|
|
ik wil even laten weten dat we nu 14 weken verder zijn, en dat onze rick 4 keer geopereerd is aan zijn darmen. alles is bijna goed op een lichtelijke lever probleem na. rick in nu thuis en we zijn lekker aan het genieten na deze zware tijd. ik wil iedereen bedanken voor de steun en geniet van het leven.
groetjes mark sandra en rick |
|
|
|
|
ccguti
Gast
|
| Geplaatst: 10-05-2007 16:31 |
|
|
| Ik heb ook een baby die met deze afwijking geboren is. Wij hebben het traject inmiddels (eindelijk) achter de rug. Dusss...als er nog vragen zijn... |
|
|
Hezime
|
| Geplaatst: 02-07-2007 23:21 |
|
|
Hoi,
Ik ben vandaag voor een pretecho geweest, tijdens de pretecho hebben ze ontdekt dat er te veel vocht zit in de darmen en de blaas van mijn baby. De vocht wat er inzit heeft de ontwikkeling van mijn baby niet beinvloed. Het hart functioneerd heel goed. Ik heb geen enig idee wat het kan zijn, ik maak mij erg ongerust. Kan iemand mij hiermee helpen? |
|
|
Hezime
|
| Geplaatst: 06-07-2007 13:04 |
|
|
| ccguti schreef: |
| Ik heb ook een baby die met deze afwijking geboren is. Wij hebben het traject inmiddels (eindelijk) achter de rug. Dusss...als er nog vragen zijn... |
Ja, ik wil wel wat vragen. Ik heb te horen gekregen dat de darmen van mijn baby zijn afgesloten. Ze kunnen pas na de geboorte bepalen hoeveel afsluitingen er zitten. Maar de gynecealoog heeft verteld dat mijn baby ook de syndroom van down kan hebben, omdat ze een darmafwijking heeft en haar ledematen net iets onder de curve valt van de grafiek. Op zich kan dat ook aan mij liggen omdat ik zelf klein ben. Dat zei de arts ook, maar hij heeft mij erg aan het schrikken gemaakt. Er is een vruchtwaterpuntie gedaan en ik ben in afwachting. Hebben ze de afwijking van uw baby ook gelinkt met de syndroom van down. |
|
|
mark martens
|
| Geplaatst: 17-08-2007 7:20 |
|
|
hoi,
bij ons was het net zo, ze konden pas zien bij de geboorte hoeveel afsluitingen er aanwezig waren. En inderdaad bij ons linkte ze ook een down-syndroom maar dat was normaal bij deze afwijking. Heeft uw al inmiddels de uitslag?
sterkte
groetjes MArk |
|
|
KarinvH
|
| Geplaatst: 10-10-2008 10:05 |
|
|
Alhoewel het laatste bericht dat over dit onderwerp is geschreven al weer een tijd terug is, ben ik zeer benieuwd hoe het nu gaat.
Wij hebben 2 weken geleden te horen gekregen dat de baby een verstopte dunne darm heeft, maar verder is er nog ook heel veel onduidelijk (wat gaat er precies allemaal gebeuren na de geboorte).
Alvast bedankt! |
|
|
mark martens
|
| Geplaatst: 21-10-2008 21:42 |
|
|
Hallo Karin,
Gefeliciteerd met je zwangerschap!!
Hoe lang ben je al zwanger?
Ik wil eerst even zeggen dat het nu heel goed gaat met Rick, hij is alweer twee geweest en hij heeft er helemaal niets aan overgehouden.
Hij ligt niets achter met zijn leeftijdsgenootjes en hij kan alles eten wat hij wil.
Heb je zelf ook klachten door je zwangerschap??
Ik had ongeveer twee weken voor de geboorte hele erge last van harde buiken eigenlijk de hele dag door, en kon hierdoor niet slapen.
Ik ben toen naar een ziekenhuis in de buurt geweest, en die hebben me naar huis gestuurd, want hun zeiden dat het niet kon!!
Toen zijn we naar Nijmegen gegaan, en die zeiden dat het wel kon omdat het vruchtwater normaal gesproken kan circuleren bij de baby, maar door de afsluiting circuleerd het niet en daardoor kreeg ik veel te veel vruchtwaten, en hebben ze mij iets meer als anderhalve liter vruchtwater afgetapt.
Dus als je die klachten ook hebt laat je niet weg sturen.
Wij kregen met een uitgebreide echo te horen dat Rick "darmlisse" had.
Het kindje heeft hier in de buik GEEN last van!!
Hij had de afsluiting ook in de dunne darm vlak achter de maag zitten.
Maar of dit de enigste afsluiting was,dat moesten we afwachten totdat hij geboren zou zijn.
Toen constateerde de chirurg dat hij drie afsluitingen had, en het laatste stukje darm na de derde afsluiting was niet volgroeid.
De chirurg heeft 12 centimeter darm verwijderd.
Dit gebeurde de volgende dag naar zijn geboorte.
Rick heeft toen twee stoma`s gekregen.
Bij de ene stoma werd de ontlasting opgevangen in het stomazakje en opgetrokken in een spuit, die ontlasting werd weer langzaam in de tweede stoma gedruppeld, zodat het laatste stukje darm zich verder kon ontwikkelen.
Rick ging na 9 weken ziekenhuis zonder stoma`s naar huis.
Rick is geopereerd in het UMC Radboud in Nijmegen.
Het was een zware tijd.
Wij zijn iedere dag op en neer gereisd, wij waren meestal later op de morgen daar en gingen sàvonds pas weer naar huis.
Mijn man kreeg gelukkig ook de gelegenheid van zijn werk om alle tijd en energie in ons gezin te stoppen.
Zo konden we fijn elke dag samen naar Rick.
Toen het einde in zicht was, kregen we een kamertje met eigen douche, wc voor ons drieen.
S`morgens kregen we ontbijt, voor het middag- en avond eten moesten we zelf zorgen.
Toen we te horen kregen dat Rick echt bijna naar huis mocht, mochten we hem eerst een dag mee naar huis nemen, toen een dag en nacht, toen een weekend om het vertrouwen terug te krijgen.
Wij hebben in het ziekenhuis hele goede begeleiding gehad van de verpleging, chirurgen en het maatschappelijk werk.
En we kijken allebei met een goed gevoel terug op die tijd.
Als jullie nog vragen hebben dan horen we dat graag.
Groetjes Mark, Sandra, Rick en Melissa |
|
|
KarinvH
|
| Geplaatst: 22-10-2008 9:55 |
|
|
Hoi,
Dank voor je reactie. Ik ben nu in de 32e week van de zwangerschap (2e trouwens, zoon Kees is nu 16 maanden oud en die zwangerschap is probleemloos verlopen). Wij kwamen er tijdens pretecho achter. Als deze pretecho niet voor mijn normale verloskundige controle was geweest was ik de week erna wel doorgestuurd naar het ziekenhuis omdat ik te veel vruchtwater had/heb (ik was in 4 weken tijd voor 8 weken gegroeid). Ook veel last van harde buiken en bekkenbodemspieren. Nu zit ik thuis omdat ik er voor moet zorgen dat ik zo lang mogelijk zwanger blijf. Vrijdag hebben we een afspraak in VU in Amsterdam met een kinderchirurg. Wat wel heel duidelijk wordt is dat de artsen gewoon nog niet precies kunnen zeggen wat er aan de hand is (alhoewel een verstopping wel duidelijk is, maar wat is daar dan weer de oorzaak van: draaiing van de darm zelf / verstopping)?
Het blijft dus afwachten. Als ik de komende tijd vragen heb, dan zal ik ze zeker aan jullie stellen.
Dank.
Groetjes, Karin |
|
|
KarinvH
|
| Geplaatst: 09-06-2009 15:03 |
|
|
Het is inmiddels al weer een tijdje terug, maar ik wil toch nog even het verhaal afronden.
Ilse is uiteindelijk op 27 november 2008 geboren nadat een vruchtwaterpunctie om mijn zwangerschap te verlichten uit had gewezen dat ze had gespuugd in het vruchtwater. Een dag later is zij in het VU geopereerd en is 10 cm dunne darm verwijderd. Ilse is via de navel geopereerd, dus zij heeft heel weinig litteken. Uiteindelijk is ze op 5 januari 2009 ontslagen uit het ziekenhuis. Ze doet het fantastisch en groeit als kool. |
|
|
|
|
|
| Pagina 1 van 1 |
  |
|
