Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Hypermobiliteit
Auteur Onderwerp: Hypermobiliteit
Kevin Kerver




BerichtGeplaatst: 27-01-2011 16:18 Reageer met quote

Bedankt tom, maar dit doet mij na 2 weken veel het op een rare manier naar boven geknak van mijn pols doet dit toch wel zeer. Maarja, ik kijk wel In ieder geval Bedankt!
Ad
sstephanietje




BerichtGeplaatst: 11-03-2011 22:33 Reageer met quote

Hallo, Ik ben Stephanie en ik ben 22 jaar en heb HMS, dit weet ik pas sinds 1 jaar na jaren lang onderzoeken door mijn huisarts en het ziekenhuis. Ik heb enorm veel last van mijn schouders, knieën, polsen, heupen en enkels. Naast HMS heb ik nog chronische migraine, PDS( prikkelbaar darmsyndroom) en lactose intolerantie.
Ik heb me hier aangemeld om met mensen hierover te kunnen praten. Soms zie ik het echt niet meer zitten. Ik denk vaak,ik ben pas 22 jaar, waarom heb ik dit allemaal? het ergste vind ik nog dat ik niet eens normaal mijn dagelijkse dingen kan doen! Overal heb ik hulp bij nodig. Voor mij was het ook moeilijk om toe te geven aan mijzelf dat ik iets mankeer. Ik word ineens afhankelijk van mensen en daar baal ik enorm van! Herkennen mensen zich in mijn verhaal?

Groetjes
Riannuuuh90




BerichtGeplaatst: 10-04-2011 20:20 Reageer met quote

@ sstephanietje:

Hallo,
Ik ben zelf ook een meid van 21 jaar. En heb al ongeveer 2,5 jaar last van mijn voeten, knieen en schouder. Ik ben ook al een hele tijd onder behandeling bij de fysiotherapeut, hij heeft eens laten valen dat ik wel hypermobiel kon zijn. Daarop was ik even op het internet gaan kijken en vond ik jou verhaal. Ik herken heel veel van de dingen wat jij zegt, Ook ik heb migraine, PDS en maagklachten ernaast. Dus vaak is het zo heb ik geen last van me voeten dan is het wel van hoofdpijn of buikpijn. En ook het gevoel van ik ben nog zo jong en dan zovaak overal last van (ook vaak vermoeid) Ik werk 36 uur per week in de apotheek, en dat is voornamelijk staand werk, dus aan het einde van de week op vrijdag ben ik hartstikke moe en doet alles pijn. Dan heb ik de zaterdag echt even nodig om weer op te knappen. Heb ik eens een goede dag dan wil ik val alles weer teveel omdat ik vaak al niet zoveel kan, en dat betekend dan weer overbelasting waardoor ik weer pijn krijg. Jij weet het al sinds een jaar, wat doe jij hieraan?. En gaat het ondertussen al wat beter of slechter?..Ik hoop snel een berichtje van je te lezen, ik ben echt heel benieuwd naar hoe jij hier mee om gaat etc. Vooral omdat we ongeveer van de zelfde leeftijd zijn en ik me erg herken in jou verhaal.

Groetjes,
Rianne
sstephanietje




BerichtGeplaatst: 10-04-2011 21:59 Reageer met quote

Hallo Rianne,

Ik zou graag met je hierover willen praten, het is echt toevallig dat ik vandaag op deze site keek en jou berichtje las. Als je het leuk lijkt kunnen we hierover mailen of msnen? Want ik kom namelijk niet veel op deze site. **** Misschien hoor ik dan snel wat van je!

Groetjes

    Moderator opmerking:
    Het is niet toegestaan om (email)adressen in berichten te plaatsen.
    Zie de forum regels.
    U kunt wel uw emailadres in een gebruikersprofiel plaatsen.
Sereli




BerichtGeplaatst: 29-07-2011 21:58 Reageer met quote

Hallo allemaal

Volgens de kinesist zou ik ook hypermobiel zijn... Ik heb al jaren last van mijn pols, voor keyboard te spelen droeg ik vroeger altijd al een polsband voor extra steun, maar toch kreeg ik last. Na wat rusten was dit dan weer over (dit was in mijn tienerjaren, dus geen extra taken te doen). Ook had ik regelmatig last van de elleboog en knie. Sinds de geboorte van mijn eerste kindje (nu 20 maanden) kreeg ik pijn in beide polsen, verder naar de specialist, blijkbaar carpel tunnel syndroom. Inspuiting gekregen en ja, het beterde wel wat. Ondertussen een tweede kindje erbij (nu 5 maanden) en opnieuw last in de polsen, geen tintelingen in de vingers dus de huisarts dacht gewoon aan overbelasting en ontsteking. Met de ontstekingsremmers kwam geen verbetering dus naar de specialist. Zij zei ook al dat ik heel soepel was en denkt wel weer terug aan de carpel tunnel, maar eerst naar de kinesist voor wat stevigheidsoefeningen... 1 augustus moet ik terug bij haar zijn voor de test ivm carpel tunnel en zien hoe het verder moet. De beurten die ik momenteel al bij de kinesist geweest ben hebben mij nog niet echt geholpen (t is natuurlijk nog vroeg om conclusies te trekken...), maar toch...
Ook ben ik steeds moe, moe, moe... ik heb ook al gelezen dat cvs hiermee ook wel in verband kan staan, weten jullie hier meer van?

Groetjes
GijsBert




BerichtGeplaatst: 03-08-2011 20:48 Reageer met quote

Ik ben 44 jaar (MTS-WTB) en ben ook hypermobiel. Dit is vastgesteld ergens in mijn jeugd.
Verder heb ik ook extreem doorgezakte(knik)voeten.
Draag daar semi orthopedische schoenen voor.

Tja over het hypermobiel zijn doe ik niet zo moeilijk.
Bij het overstrekken van mijn linker arm is een aanhechting ingescheurd of gedeeltelijk afgescheurd. Mijn linkerduim zit speling op en gaat makkelijk uit de kom. Bijde polsen gebroken en overstrekt..
Ik loop overal gewoon mee door. Niet altijd even verstandig.. Aan mijn duim en aanhechting had de fysio wat kunnen doen als ik er op tijd bij was geweest. Niet altijd even slim dus om niet zo vaak naar de dokter te gaan

De laatste 2 jaar gaat het ineens een stuk minder.
Nu is het zelfs zo dat ik steeds slechter ga lopen vd pijn en niet lang meer kan staan. De pijn zit bij staan in mijn voeten, bij het afwikkelen of iets draaien van mijn voeten. Daarnaast achterop mijn kuiten, knieën en bij lang staan heupen en nek. Bij lang zitten krijg ik last van mijn rug en ik heb last van een pijnlijke vinger links.


Ik deed technisch werk. Toen het bedrijf waarvoor ik werkte mij fysiek zwaar werk wilde laten doen heb ik gezegd dat ik dat waarschijnlijk niet aan kon. Wat ook later waar bleek te zijn. Links kan ik geen kracht zetten want dan vliegt mijn duim uit de kom of ik het weken een pijnlijke elleboog (aanhechting).

Men dacht dat ik me aanstelde of niet wilde werken. Gevolg was dat mijn contract niet werd verlengt. Het zou het 3e jaar worden waarna ik dan eindelijk vast in dienst zou komen. (waardeloos systeem)

Omdat ik nu slecht kan lopen en staan heb ik problemen om werk te vinden. UWV helpt niet en als je naar uitzendbureau's gaat en je legt het uit hoor je nooit meer iets. (tips?)

Ach er zitten ook voordelen aan. Ik heb een soepele huid en zie er daarom jong uit.
maanvlinder




BerichtGeplaatst: 07-02-2012 21:24 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Ik ben Cindy en ook ben nog vrij jong, 23 jaar..
Bij mij is ongeveer 2 a 3 jaar geleden een licht hypermobiliteit vastgesteld door de reumatoloog. Toen vond ik het allemaal niet zo boeiend eigenlijk, en dacht, ach komt wel goed!
Netjes mijn Vit D geslikt, gewoon doorgegaan.. Tot een jaar terug. Ik kon haast niet meer lopen van de pijn in mijn heupen en onderrug. Continu vermoeid, etcetera.. Toen ben ik in een revalidatietraject gekomen, waar ik fysiotherapie, ergotherapie en hydrotherapie heb gekregen. Na verloop van tijd ging het beter en ben ik weer volledig aan het werk gegaan.
In juni vorig jaar werd mijn contract niet verlengd omdat ik te risicovol was vanwege mijn klachten.
Zo rond eind vorig jaar werden mijn klachten steeds erger. Mijn handen, vingers, tenen, voeten en alles daar tussen doet afwisselend pijn. Zelfs iets simpels als de honden uitlaten is inmiddels een ware strijd.
De reden dat ik hier schrijf is omdat ik wil vragen of iemand dit herkent, aangezien ikzelf denk dat ik niet hypermobiel ben maar dat de artsen een verkeerde diagnose hebben gesteld. Dit om het volgende: als ik jullie berichten lees, komen er veeeeel dingen overeen met elkaar. Vrijwel iedereen is dun of ooit dun geweest, lichte huid (vaak "doorschijnend"), kleine voeten en vierkante nagels. Ook luxaties en dergelijke heb ik allemaal niet. Ja ik ben vrij flexibel maar op zich niet bijzonder.
Het enige wat ik écht herken zijn de pijnklachten die ik hoor hier en de vermoeidheid.

En natuurlijk het onbegrip en het zelf niet willen accepteren... Misschien wil iemand met mij hierover mailen of msn, of gewoon hier reageren natuurlijk Smile.

Ook gewoon zeggen als ik me aanstel hoor!

Ik wens voor jullie allemaal beterschap!

Groetjes,
Cindy
Esvr




BerichtGeplaatst: 04-03-2012 13:12 Reageer met quote

Hallo,

Ik heb 1 jaar geleden te horen gekregen dat ik hypermobiel ben en dat hier mijn pijnklachten vandaan komen. Ik ben inmiddels aan mijn enkelbanden geopereerd omdat ik vaak door mijn enkel ging ( verzwikking) dit heeft echter niet geholpen. Nu heb ik veel last van mijn onderrug heup en lies , Mijn fysio denkt aan bekkeninstabiliteit ik ben niet zwanger en wist voorheen ook niet dat je bekkeninstabiliteit kon krijgen zonder zwangerschap. Verder ben ik nog niet bekent met luxaties (gelukkig) wel voelt mijn fysio tijdens oefeningen dat er veel spelling zit in mijn heupgewricht. Verder is er niets aan de hand met mijn huid en ben ik ook niet dun. Ik vraag mij dus ook af of ze wel goed zitten met de diagnose hypermobiliteitssyndroom ? Aankomende dinsdag moet ik naar het ziekenhuis om een aangemeten bekkenband te krijgen voor ondersteuning.

Groetjes E.
anna72




BerichtGeplaatst: 12-03-2012 0:02 Reageer met quote

Ik ben 39 jaar en heb al meer dan 10 jaar klachten.
Vorig jaar door reumatoloog Hypermobiliteit vastgesteld.

Veel overeenkomsten te lezen hier: ik ben slank, schoenmaat 35.
Pijn in voeten, heupen, schouders, polsen, nek, rug....
Stijfheid in spieren en gewrichten.

Mijn handen voelen onhandig; fijne motoriek werkt af en toe niet goed. Laat soms onverwachts dingen vallen.
Quervain in rechter pols. 2 x injectie gehad. Niet geholpen, wel bijwerkingen; pigment uit huid, atrovie.
Linker pols is ook dik.

Verder:
Ontstekingen in borsten.
vaak ontstekingen in gezichtshuid.
dunne nagels

Mijn lichaam is zo MOE.
ik sleep me door de dagen.
Mijn lijf is zo moe. Motortje lijkt geen brandstof te krijgen.
's Ochtends stijf als een plank. Ik sta op als een 80-jarige en beweeg me de vooral eerste uren van de dag als een bejaarde.
's middags/'s avonds ben ik helemaal op, nergens meer toe in staat. Man en dochter van 7 vinden dit niet leuk. Ik voel me tegenover hen waardeloos.
Ik baal zo van mijn lijf. Sad
EhartjeR




BerichtGeplaatst: 10-05-2012 11:24 Reageer met quote

Ik heb ook hypermobiliteit syndroom.
Ik heb het aan al mijn gewrichten. Ik heb het ook mijn hele leven lang. Maar ze zijn er pas na 17 jaar achter en ik ging 4 jaar lang zowiezo 4 keer in de maand naar de dokter toe. Maar hij zij de hele tijd dat ik ergens tegen aan was gestoten totdat er een nieuwe mevrouw kwam. Zij kon meteen vertellen wat ik had. Ik was er heel erg teleur gesteld over omdat ik er heel erg veel last van heb en voor mij gevoel gewoon niet serieus genomen werd. Ik deed de opleiding helpende zorg en welzijn. Maar ik heb er ook ziekte van pfeiffer bij. En ik kreeg toen een black out. Ik haalde alleen maar goede cijfers. Maar omdat ik nu heel veel uren gemist heb, heb ik mijn jaar niet gehaald. Ik ben heel boos op mijn dokter dat hij het niet eerder ontdekt heeft en dat ik eigenlijk mijn opleiding voor niks gedaan heb. En nooit dit beroep kan uitvoeren. Ik ben ook 10 kilo afgevallen door stress ik ben nu 17 en weeg 54 kilo maar het komt ook omdat je als je hypermobiliteit syndroom hebt 2 keer zoveel beweegt als een ander. Ik lig nu de hele dag niks te doen en mijn toekomst is gewoon heel onzeker en ik heb het gevoel dat niemand mij begrijpt. ik heb het met al mijn gewrichten dus ik kan gewoon niet veel. En je spant de hele dag je lichaam in omdat anders iets uit de kom gaat. Dit gun je niemand. Ik had er al van klein meisje af aan al last maar ze zeiden dat het groei pijn was.
En bij mij was opereren geen optie omdat ik het overal heb. En bij koninginnen dag was ik even in de stad Groningen en na een kwartier al hele erge pijn. Ik vind het ook lullig voor mijn vriend omdat ik de hele tijd alles verpest met uitstapjes.
lesleyann




BerichtGeplaatst: 28-05-2012 9:58 Reageer met quote

ik ben 37 jaar en ook hypermobiel ben ik 2 weken geleden pas eindelijk achter gekomen want dat zei mijn huisarts Heb nu verwijzing naar orthopeed ivm rugklachten die nooit helemaal over gaan. Vanaf ongeveer mijn 12e loop ik al bij fysio manueel podo mensendiecktherapeuten. Ik heb er al heel wat versleten altijd het gevoel dat mijn nek rug schouders vast zitten terwijl ik wel mijn handen plat op de grond kan leggen met gestrekte benen en mijn hoofd bijna op mijn schouders kan leggen. Ik las hier over je rug niet zelf kunnen wassen nou geen probleem mee dacht dat dit "normaal" was dat je dit wel kon. ff opsomming van dingen die ik heb.

snapping hips
knikvoet
knieen die regelmatig op slot schieten links geopeerd
cts beide zijden rechts al geopereerd
quervain beide links al geopereerd
linkerschouder denk wel 20 (sub)luxatie lijkt wel of er zand tussen gewricht zit
rechterschouder 2 keer (sub)luxatie
kaak subluxatie

alle gewrichten kraken.
kan spagaat beide zijde
vroeger kon ik mijn rug dubbelvouwen en mijn voeten plat voor mijn hoofd op de grond zetten net als die chinezen in het circus.
wie herkend dit allemaal en ben ik dan gewoon hypermobiel of zal het wat anders zijn
groetjes lesleyann
Smurt




BerichtGeplaatst: 14-08-2012 12:54 Reageer met quote

Tanjaxxx schreef:
Hallo allemaal,

Ik ben 20 jaar en een paar maanden geleden geopereerd aan mijn schouder.Luxatie in schouder, viel altijd uit de kom. Bicepsspier was naar de onderkant van het schouder gewricht vergroeid en verkleefd in mijn andere spieren. En wat scheurtjes in de spieren.
Dit gaat nu goed voor uit.
Ik heb alleen ook veel pijn in mijn heup, knieen en hielen. Hier gaan ze nu foto's van maken. De arts denkt zelf aan een bindweefsel afwijking, maar stuurt mij door naar iemand die hierin gespecialiceert is. Knieen schieten vaak op slot, kan soms niet meer bukken omdat mijn heup dan geblokkeerd is. Heb soms het gevoel dat ik door mijn knieen zak. Pijn boven en onder in mijn rug en nek. Herkend iemand deze symptomen? Zou dit ook tot HMS horen?
De arts kon ook nog niet zeggen of het gevolgen heeft in de toekomst, maar dit word nu uitgezocht.
Ik hoop dat iemand dit ook herkend??

Groetjes


Dit klinkt in mijn oren inderdaad als HMS.
Ik ben zelf ook 20 jaar en bij mij is HMS vast gesteld in zoverre dat dat kan als sinds een aantal jaren.
Mijn knieen gaan ook vaak op slot, gister zelfs nog, en toen heb ik 4 uur lang plat gelegen omdat ie niet los wilde komen.
Ik zak wel eens vaker door mn heupen heen, en ik zak best vaak door mijn knieen heen, wat gelukkig wel minder is geworden met de juiste steun zooltjes. Door mijn knieen zakken heb ik vooral met fietsen en met rennen.
Zelf heb ik bijna altijd last van mijn nek, en van mijn rug vooral bij lang stil staan. De grootste irritatie zit dan in mijn onderrug.
Ik heb ook heel snel last van mijn polsen, die kunnen niet veel hebben, en dit is ook erger geworden na ik mijn rechter pols een keer heb gebroken, waardoor een ganglion is ontstaan.
Ik heb ook enorm zwakke enkels waar ik ook vaak doorheen zak. Zo heb ik nog meer dingen.
Wat jij allemaal opnoemt klinkt best wel bekend.

Ik hoop dat je hier wat mee kan.
Groetjes.
Anntje




BerichtGeplaatst: 30-08-2012 16:10 Reageer met quote

Hoi allemaal,

sinds een maand is HMS bij me vastgesteld, officieel, ik vermoedde het zelf al jaren. Mijn arts dacht echter steeds dat ik een reuma-ziekte had, maar de verschillende test wezen niets uit.

Nadat ik zelf een reumatloog heb opgezocht (ironisch dat je toch ook bij hem moet zijn met HMS) was de vaststelling snel gebeurd.

Ook ik kan bizarre dingen met men armen, polsen, vingers, overstek alle ledematen, ...

Ik heb ook al heel men leven overal pijn. Maar als kind zijn het al snel groeipijnen (grappig hoor als je al 3 jaar geen cm gegroeid bent) later werd het steeds op een ontsteking van de gewrichten gestoken.

Tijdens mijn zwangerschappen had ik uiteraard meteen last van bekkeninstabiliteit en zat al snel thuis, en vorig jaar ben ik aan mijn linker pols geopereerd omdat daar een verkalking zat van mijn pezen.

Nu zit ik thuis met mijn bekken, het is dezelfde pijn als tijdens de BI en het wil maar niet over gaan, het werk wordt lastig en de mutualiteit (ik zit sinds 11 juli thuis) wordt dat ook. Ik moet een aangepaste job zoeken, kan goed zijn maar ik ga geen ontslag nemen om een andere job te zoeken :s Binnen het bedrijf is mijn baas mee aan het zoeken om mijn huidige functie wat aan te passen zodat ik kan terug komen, liefst moergen al, meer dat zie ik absoluut nog niet zitten...

De kine heeft me wandelen gestuurd wegen te lax ... alle oefeningen die ik moet doen van heb hebben weinig tot geen effect en de relaxatie oefeningen van bepaalde spieren bezorgen me net enorm veel pijn en verkrampingen ...

Zaterdag ga ik naar een osteopaat, omdat er ook vanalles (again the ironie) vanalles vast zit in mijn nek en schouders en ik werd opgedragen om een fisiotherapeut te zoeken ...

maar ik vraag me zelf af wat nu ... hoelang zit ik nu zo nog thuis?

sorry voor het ganse verhaal ...
butterflykiss




BerichtGeplaatst: 31-08-2012 14:04 Reageer met quote

ik weet sinds anderhalf jaar dat ik ook hypermobiel ben. vroeger ontzettende groeipijn gehad waarbij de bank en stoelen het moesten ontgelden omdat ik van de pijn ging schoppen. ik maakte ook moves die andere niet voor elkaar kregen. ik had vroeger ook altijd kneuzingen aan me polsen en enkels. als ik nog een keer me pols breek krijg ik een operatie. ik tape me knieen altijd in dat werkt voor een stukje steun en verder kan ik er niet veel aan doen. elke dag de pijn is wel vreselijk
fluitekruid




BerichtGeplaatst: 18-12-2012 23:10 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Ik weet al sinds mijn kindertijd dat ik hypermobiel ben, kon altijd al vreemde dingen met mijn gewrichten en er gaat regelmatig iets (bijna) uit de kom. Na zwangerschap heel ernstige bekkeninstabliteit die maar niet overgaat. Nu ivm verdenking van reuma naar de reumatoloog geweest, die zag daar onvoldoende aanwijzingen voor, maar dacht aan Ehlers-Danlos. Vandaag bij de geneticus geweest, hij noemt het hypermobiliteitssyndroom omdat ik wel een bijzondere huid heb (zacht en vreemde littekens), maar geen rekbare huid. Mij verbaast dat, in de criteria van Ehlers Danlos type hypermobiliteit staat toch niet dat je een rekbare huis moet hebben?
Hoewel hij me verzekerde dat HMS een goede verklaring is voelt het voor me toch als een vagere diagnose. Herkennen anderen dit? Eerlijk gezegd had ik toch het gevoel dat ik met een Ehlers-Danlos diagnose het beter zou kunnen uitleggen aan anderen. Hoe zit dat nu eigenlijk met die 2 verschillende diagnoses?
HMS91




BerichtGeplaatst: 24-12-2012 10:55 Reageer met quote

Ben net 21 jaar geworden en ben er sinds een maand achter dat ik HMS heb. Het begon allemaal met pijn in m'n knieën. Ik danste heel veel, werkte in een kledingwinkel en ging daarnaast gewoon nog naar school. Op een gegeven moment ging het dansen echt niet meer van de pijn. Dus naar de fysio.. Veel trainingen gedaan, maar vervolgens van het ene probleem in het andere. Ging het met m'n knieën wat beter, dan had ik weer last van m'n rug of van m'n schouders. Inmiddels helemaal gestopt met sporten, heb mijn baan op moeten zeggen, want het lange staan ging echt niet meer. Zocht daarom expres een stage op kantoor, maar had toen weer overbelaste hand/armen door het vele computeren.

Nog steeds wist ik niet wat er mis met me was en doordat ik steeds voor iets anders kwam bij zowel fysio als dokter legden ze ook geen verband. En doordat ik altijd iets had, ging ik op een gegeven moment ook niet meer naar de dokter. Inmiddels gewend om te gaan met de pijn. Doe het gewoon rustig aan. Zorg voor afwisseling in belasting. Heb overigens ook vaak blauwe plekken, zonder dat ik weet waarvan.

Ben net als andere op dit forum nu 'opgelucht' dat ik weet wat het is. Normaal liep ik toch maar door. Ik dacht: Kom op zeg! Je bent 18.. Nu geef ik meer m'n grenzen aan en ook familie snapt nu waarom ik sneller moe ben en vaak pijn heb. Nog wel vragen die ik heb zijn:

- Wordt het erger? Las ook dat de kans op artrose vergroot wordt door HMS. Weet iemand hier meer over? Vrees hier namelijk wel voor.
- Doordat het een bindweefselziekte is, vroeg ik mij af of je hierdoor ook een soort scheuringen kan hebben in het bindweefsel. Want bij m'n bovenbenen heb ik enorme strepen, terwijl ik niet extreem snel gegroeid ben o.i.d. Hebben meer mensen dit?

Door deze diagnose ook terug gaan kijken naar het verleden. Toen ik klein was handbalde ik en kampte toen ook al met vele blessures. Verzwikte enkels, gekneusde vingers en zelfs een zweepslag op 10-jarige leeftijd. Steeds meer duidelijkheid over alle problemen.

Op dit moment vooral veel last van m'n schouders, knieën, heupen, rug en nek. Zijn er nog tips? Las dat calcium goed was om in te nemen? Zijn er meer mensen die dit gebruiken? En zo ja, helpt het?

Ga dit forum zeker volgen. Beterschap allemaal!
M.Loots




BerichtGeplaatst: 23-01-2013 22:27 Reageer met quote

Hallo mijn naam is mies en ik ben momenteel 19 jaar.Ik heb hypermobielsyndroom en pds en een zwakke maag.

Ik kan me erg vinden in de meeste berichten boven mij, echter ben ik veel verder verslechterd en is die situatie al jaren geleden geweest, momenteel zit ik gekluisterd aan mijn elektrische rolstoel.
Ik heb al vanaf 2004 last van mijn knieën en dat werd alleen maar erger tot ik in 2005 ineens niet meer kon lopen is was toen 12 jaar. Ik moest me voortbewegen op mijn kont en met mijn handen mezelf vooruit duwen. zo heb ik maanden door het huis voortbewogen. Ik heb toen veel fysio gehad en toen bleek dat er een spier in beide benen het niet deed. Nadat dat verholpen was dachten we dat de ellende over was maar dat was blijkbaar pas het begin. Elk jaar werd het erger en kreeg ik er iets bij. Dokters waren radeloos met me. Vele zeiden dat ik te snel groeide en dat het daar door kwam. Andere zijden dat het tussen mijn oren zaten en dat ik me maar niet zo moest aanstellen. Ook een week in het ziekenhuis had niks geholpen. Ik heb hierdoor veel school gemist maar toch heb ik het voor elkaar gekregen mijn vmbo tl diploma te halen. Ieder jaar zat ik ongeveer een half jaar of wat meer in de rolstoel omdat mijn knieën en andere gewrichten het niet aan konden. Pas in mei 2011 zijn ze er bij mij achter gekomen dat het hypermobielsyndroom is. Toen zat ik al heel veel in een handbewogen rolstoel.

Ieder jaar is het erger geworden.
Het begon met pijn in mijn knieën en is zo langzaam door heel mijn lichaam gegaan. Momenteel zit het overal en ik kan nergens kracht op zetten omdat het anders al half of heel uit de kom gaat. ook mijn gewrichten in mijn kaken begeven het op de vreemdste momenten wat mij vaak doet schamen. Eten en drinken lukt mij nog net al stop ik vaak met eten omdat mijn kaak te veel pijn gaat doen en mijn eetlust dan ook snel weg trekt.
ik kan momenteel niet langer dan 1 uur zitten en voor de rest lig ik eigenlijk op bed of hang ik moeilijk in de bank om de pijn een beetje te verlichten.
Momenteel is het zo erg dat ik helemaal niks meer zelf kan. Ik heb sinds 11-2012 een elektrische rolstoel. Ik heb een ongelofelijke hekel aan dat ding en ik zie overal tegen op om heen te gaan of om iets te gaan doen. Zeker omdat het zo veel moeite en regelen is voor mij om er heen te kunnen of er te zijn.
Ik ben gestopt met mijn opleiding en ik zit in de wajong. ik woon wel op mijn eigen in een rolstoel woning samen met mijn vriend die mij volledig verzorgd. van opstaan en aankleden tot dochen en het verzorgen van eten en drinken voor mij.
Sinds kort ga ik ook naar een spycholoog er voor maar ik heb het idee dat dat niet erg veel gaat uitmaken met hoe ik over mijn aandoening kijk en er over denk.

Ik zou graag hier met anderen over willen praten en/of tips delen of zo.
Ik heb alleen maar knie braces en verder niks omdat mijn revalidatie arts het niet verstandig vind om het mij te geven omdat het dan meer en meer verzwakt. Mijn knie braces draag ik niet meer omdat ze niet passen en ook niet helpen.

ik hoop dat iemand zich een beetje in mij kan vinden en mij kan helpen en ik jou misschien ook wel. ook al wil je er gewoon met mij over praten of mij helpen kan natuurlijk ook Wink

groetjes Mies
ss




BerichtGeplaatst: 21-02-2013 23:40 Reageer met quote

hey mensen,

Mijn naam is Sandy,
Ik ben 16 en word in april 17.
ik heb een vriend die 18 is en allebij me ouders nog en me zus.
ik heb ook hms.
Het werd bij mij vast gesteld toen ik 9 was toen ik voor het eerst door me enkel was gegaan en bij de kinder fisio liep.
daar viel het opeens wel op dat ik heel erg lenig was.
Zelf had ik er veel lol in toen ik dacht altijd kijk dan wat ik kan en deed allerlei dingen die andere niet konden of ze konden ze wel maar na lange dans lessen en dan ging het nog met moeite terwijl ik het zo kon! ik vond het geweldig eindelijk iets wat ik wel goed kon.
tot dat ik 12 was ik groeide op en geven moment 3 cm in de maand en kon amper lopen van de pijn en dat ding 4 maanden door...
Ik wist eigenlijk niet meer hoe ik moest leven.
daarbij werd ik ook al die tijd gepest omdat ik amper op school was want hield het amper vol.
ik deed altijd best hoog aan sport aan zwemmen.
elke dokter zij tegen me dat zwemmen het beste was voor me hms.
uit eindelijk moest ik daar ook mee stoppen omdat me ouders eigenlijk meer les geld betaalde dan dat ik het deed ivb blessure.
op en geven moment kon ik niks meer ik ging maar een paar uur naar school op een dag en de rest deed ik thuis in bed als ik geslapen had.
me moeder maakte zich zulke erge zorgen dat ze uit eindelijk de dokter heeft gebeld die me naar een reuma kliniek had door gestuurd.
ik had meteen van wat nee! daar ga ik niet heen ik heb geen reuma ik was er zwaar tegen ik was alleen een beetje lenig en die moe heid kwam vast van iets anders.
tot dat ik der zat.
ik moest er 1 dag in de week heen elke dinsdag.
ik moest naar 6 verschillende mensen zelfs naar een psycholoog vond het belachelijk ik had zo iets van tis met me lichaam niet met me hooft de psycholoog heeft me uit eindelijk ook niet kunnen helpen omdat ik daar voor te koppig was en niet luisterde ( eigenlijk precies puber gedrag).
ik was toen 15 zat in me examenjaar van het vmbo wel had ik veel aan de fisio en aan de ergo therapeut de fisio liet me zien hoe ver ik kon doen en hoe ik me spieren sterker kon maken en de ergo therapeut die liet me een soorte ment van weegschaal zien.
eerst snapte ik het niet maar uit eindelijk doelde ze er op dat ik eigenlijk 230 kilo wou dragen maar maar 50 kilo aan kon als ik een goede dag had.
ik ging eigenlijk altijd over me grensen heen.
ik heb daar een jaar gelopen heb met pijn en moeite en met veel onbegrip toch me examens gehaalt.
maar nu....
ik doe de opleiding voor bloembinster ik werd daar naast in een bloemen winkel en alles ging goed.
eigenlijk zo goed dat ik alles weer ging op pakken.
daardoor tilde ik te zware dingen nam nooit rust en ging maar weer door door en door.
ik ben nu op het moment gekomen dat ik weer daardoor op breken sta.
en ook al ik soms niet meer kan en het dan wil aan geven zeggen de mensen om me heen stel je niet aan pas kon je het nog wel doe het gewoon.
eigenlijk snapt niemand me voor me gevoel en sta ik nu in een wereld vol kwaat waar ik niks mee kan want ben constant moe.
me vriend is dol op me maar heeft al meerdere keren niet zo heel blij gezegd en gevraagt waarom ik de heletijd zo moe ben of ik pheifer had vroeg die.
daardoor ben ik gaan uit zoeken weer verder en zag ik dat eigenlijk de lijn in de grafiek van mijn lichaam onder het nul punt is gekomen waardoor als ik nog geen 10 min naar hem toe heb gefiets al moe ben of als ik wakker ben nog steeds moe ben.
zelf weet ik niet hoe ik het hem moet uit leggen.
en durf het ook niet zo goed want de mensen die ik het heb verteld die schrokken zich dood en gingen me meteen anders behandelen.
ik heb het altijd super koud of heel warm ik snap niks meer van me zelf en ik durf der ook niet meer over te praten omdat ik al meerdere opmerkingen heb gehad van stel je niet aan of je hoort altijd de zelfde dingen het komt wel goed maar hun weten niet wat je voelt.
daardoor beni k op forums gaan zoeken en waar ik me verhaal kwijt kon.
ik heb veel spijt dat ik bepaalde dingen heb gedaan waardoor ik me lichaam met sommige dingen ook heb verprutst.
bijv: door de piepjes test ik wist niet dat ik daar niet aan mee kon doen maar daar benik te lang mee door gegaan toen ik ging zitten en weer wou gaan staan toen iedereen klaar was zakte ik meteen door me benen heen en kon ik niet meer lopen.
sinds dien kan ik niet meer rennen of ik krijg pijn.
het kwelt me eigenlijk en heb het gevoel dat niemand me kan helpen me familie heeft de instelling niet zijken gewoon door gaan.
wat ik ook super graag wil me geest wil alles doen maar me lichaam kan niks.
kan iemand hier mij mee bij helpen ik zou graag met iemand willen en kunne praten die het zelfde beleeft als mij.
dat ik niet weet dat ik als enigste der voor sta inplaats van alleen naar verhalen te lezen.
dat ik niet de enigste ben die nog geen 2 uur alleen even lopen in de stad niet vol kan houden en daarna bek af is.

als je dit lees wil je me dan emailen als je wilt praten of een berichtje hier onder te posten.

groetjes sandy
M.Loots




BerichtGeplaatst: 23-02-2013 21:09 Reageer met quote

Hallo sandy,

Ik kan me heel erg plaats vinden in je bericht. Ik zou er heel graag er met je over willen hebben. Het is bijna mijn verleden wat ik zat te lezen. ( niet alles natuurlijk Wink ) Ik zelf ben bijna 20 jaar. Als je wil kunnen we er samen over praten via mail of chatten of zo...

Ik had geprobeerd om je email op je profiel te zien om je een mailtje te sturen maar er staat er helaas geen. Als je mij een mailtje wilt sturen ( aangezien het van de admin niet mag om je mail in een post te zetten) en/of op je profiel te willen weergeven

Ik hoop dat ik wat voor je kan doen en dat ik snel wat van je hoor.

Voor nu:
Laat de mensen lekker praten leg gewoon uit wat je hebt. Het is er even doorheen bijten en vooral op school of werk. Probeer je er niet te veel van aan te trekken want je moet doen wat jij aan kan en niet wat iemand anders van jou denkt dat je aan kan.
Dat je zo moe bent kan waarschijnlijk zijn omdat je zo veel pijn hebt en nog veel groeit. Rust wanneer je rusten kan en ga vooral zitten als je zitten wilt.

Groetjes

Mies =3
Burdie




BerichtGeplaatst: 07-03-2013 15:14 Reageer met quote

Hallo!

Ik ben nu 19 jaar en ben vorig jaar pas echt vastgesteld met hypermobiliteit. Al wel me hele leven last gehad van alle klachten en zelf ook al aangegeven dat wij dachten dat ik hypermobiel was, maar er werd nooit geluisterd (er zijn meer mensen in de familie met hympermoliliteit).

Nu heb ik vorige week donderdag mijn schouder erg uit de kom gehaald (normaal gebeurt het wel meerdere keren per dag dat die verschuift maar dan klik ik deze zo weer terug, deze keer duurde het langer dan 5 minuten).

Gister kreeg ik last van een witte en koude hand waar ik geen gevoel meer in had, erg eng! Gelijk naar de dokter en doorgestuurd naar de spoedeisende hulp.

Nu krijg ik volgende week een gesprek of ik geopereerd moet worden, maar ben erg bang voor de operatie.

Zijn er mensen die ervaring hebben met een schouder operatie voor dit probleem (het uit de kom schieten) ik zou graag wat ervaringen enzo willen horen!

Groetjes,

Carmen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Hypermobiliteit Bookmark and Share
Pagina 26 van 27  

Vorige  1, 2, 3 ... , 25, 26, 27  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016