Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Hypermobiliteit
Auteur Onderwerp: Hypermobiliteit
frieda
Gast



BerichtGeplaatst: 06-02-2006 21:21 Reageer met quote

De banden in mijn schouders en knieen daar heb ik het meeste last van in 2004 2 keer geopereerd aan mijn rechter schouder. Nu weer bezig voor een nieuwe brace voor mijn knieen ik moet een bioskin Q brace die is ook om mijn knieschijf op de plek te houden. 1 groot nadeel ik moet het zelf betalen. reden omdat mijn banden niet zijn gescheurt maar omdat ze te lang zijn zou ik daar ook heel wat voor moetten doen en opereren aan mijn knieen durven ze niet aan. komt dit iemand bekent voor??
G
mendy
Gast



BerichtGeplaatst: 09-02-2006 7:53 Reageer met quote

Hoi Frieda,
Ik ben in 1995 geopereerd aan mijn linkerknie omdat mijn knieschijf in ontspannen toestand aan de binnenkant van mijn been lag en door het buigen van de knie schoot deze elke keer over dat randje heen ZEER pijnlijk nu na de operatie heb ik eigenlijk vrijwel geen last meer van deze knie, ik heb dus enorme baat gehad bij het verplaatsen van mijn banden in de knie. Ik weet dat binnenkort mijn andere knie ook moet, het meest lastige is de revalidatie want na 6 weken gips van je lies tot je enkel wil je been niet erg goed meer buigen.
marry
Gast



BerichtGeplaatst: 12-02-2006 21:25 Reageer met quote

hallo allemaal,ik heb een dochter van bijna 9 jaar en ben daar daar al heel lang mee aan het dokteren ze hebben allemaal bloedonderzoeken gadaan ,omdat ze heel vaak een naargevoel in haar hoofd had en ook heel vaak hoofdpijn,ze is ook altijd moe en hele pijnlijke benen.maar uit die onderzoeken is niks uitgekomen.nu ben ik afgelopen vrijdag met haar naar de fysio geweest en hebben ze hypermobiliteit geconstateerd.haar heupen knappen en haar linker knie staat te ver naar binnen daardoor lijkt net als de ene knie hoger staat dan de ander.zij gaat nu contact opnemen met de huisarts om een verwijsing naar een orthopeet.zal dat kunnen helpen?ik hoop dat iemand daar baat bij heeft gehad.groetjes marry
Heleen




BerichtGeplaatst: 13-02-2006 11:59 Reageer met quote

Hoi Marry,

Een verwijzing naar een orthopeed is meestal niet de meest nuttige verwijzing. Dat is tenminste mijn ervaring, en die van veel andere patiënten. Een orthopeed is natuurlijk niet voor niets chirurg, en zal dan ook meer kijken of er op zijn vakgebied (al dan niet operatief) iets te doen is aan (vaak) één bepaald gewricht. Naar mijn mening kun je beter terecht bij iemand die meer naar het geheel kijkt, bijvoorbeeld een reumatoloog of revalidatiearts. Wat in ieder geval belangrijk is, is dat de desbetreffende arts kennis heeft van deze problematiek. Dat kun je gewoon vragen als je de afspraak maakt.

Op zich zijn er wel orthopeden die hier bekend mee zijn, maar mijn ervaring is dat het pas echt nuttig om een orthopeed mee te laten kijken als er een mening gevraagd wordt over één bepaald (instabiel) gewricht. Ik loop nu bijvoorbeeld bij de orthopeed vanwege mijn schouderinstabiliteit, maar m'n reumatoloog is degene die het algehele management doet, en het overzicht houdt over het geheel van de behandeling. Echt veel ervaring heb ik er niet mee, maar ik heb het *idee* dat zeker bij kinderen de revalidatieartsen nog het meest bekend zijn met hypermobiliteitsproblemen, én ook het best geëquipeerd zijn om deze problemen (multidisciplinair) te behandelen.
Annemarie
Gast



BerichtGeplaatst: 14-02-2006 19:12 Reageer met quote

*Ik ben nu 14 jaar en heb zelf ook last van hypermobiliteit. Ben er al vaak mee naar de dokter geweest maar ze zeggen dat ze er niks aan kunnen doen, terwijl ik er toch regelmatig last van heb.

*Hoi Annemarie,

Aan hypermobiliteit zelf is ook niets te doen. Je bent zo geboren, het zit in je genen, en die aanleg is niet te veranderen. Het enige wat je kunt doen, is ervoor zorgen dat je spieren zo sterk mogelijk zijn, en je houding optimaal is. Heb je wel eens fysio- of oefentherapie gehad? En wat zijn je klachten precies?

*Bedankt voor je reactie! Ik heb op mensendiek gezeten voor mijn rug, waar ik een soort 'zeurende' pijn in had. Daar kreeg ik oefeningen die ik ook thuis moest doen. Ik heb ook een keer een massage ervoor gehad, die heeft wel een tijdje geholpen. Verder heb ik er, volgens mij, niet zo heel veel aan gehad. Verder heb ik vooral na het sporten pijn in mijn spieren, vooral mijn benen en rug doen zeer.
kamedaris
Gast



BerichtGeplaatst: 15-02-2006 14:15 Reageer met quote

Hallo allemaal.
Ik ben eigenlijk mijn hele leven al sportief geweest. Maar vorig jaar ben ik bevallen van een geweldige 2ling en heb het sporten nog niet weer opgepakt. Na de bevalling begon ik erge klachten te krijgen betreffende heeeeel moe zijn, last van alle gewrichten. Met name de polsen, ellebogen en handen zijn zeer pijnlijk. Ook heb ik continu rugpijn.
In het bloed was niet echt iets te vinden, dus werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog. Die stelde de diagnose hypermobilteitssyndroom en aanleg voor Bechterew.
En zo vielen de puzzelstukjes op hun plaats, vandaar altijd verstuikingen en kneuzingen...

Ik heb op dit forum ook al wat dingen gelezen en moet constateren dat het bij mij (gelukkig) nog niet zo ernstig is. Ik heb bijv. geen last van ontwrichtingen en kan mijn baan als activiteitenbegeleidster nog steeds uitvoeren. Ik doe het nu wel wat rustiger aan, ook gezien de zorg voor onze 2ling. Maar als mijn spieren weer sterker zijn, zal de pijn hopelijk ook verdwijnen.

Het advies wat ik heb gekregen is om zo snel mogelijk weer te gaan sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut.
Zijn er mensen die advies voor me hebben waar ik goed op moet letten?

Alvast bedankt voor jullie reactie.
Alf
Gast



BerichtGeplaatst: 16-02-2006 17:34 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Ik ben in december 17 geworden en ben nu sinds kort na bijna een jaar gestopt met fysio therapie met als eind prognose dat hypermobiliteit heb en er niet meer aan verbetert kan worden. Mijn klachten zitten vooral in me rug en in me knieen. Ik heb dus bijna een jaar lang verschillende soorten oefeningen gedaan en masages gekregen of dat me rug los gekraakt werd. Ik heb ook een bekkenontwrichting gehad heeft dit te maken met hypermobiliteit? Ik heb vooral last van me knieen en rug als ik lang moet staan of als ik sport. Ik heb ook vaak dat me gewrichten een soort van knak geluidje maken niet dat dit pijn doet maar gewoon ter informatie Rolling Eyes. Maar op internet heb ik gelezen dat je als je hypermobiliteit hebt geen klachten hebt. Ik vraag me af of ik dan EDS of HMS heb? of kan je ook gewoon hypermobiel zijn zonder EDS of HMS te hebben?

Na dat ik een beetje op dit forum heb rondgekeken denk ik bij mezelf ook van ja ik ben wel vaak moe maar hoe kan ik weten of ik meer moe ben als een persoon zonder hypermobiliteit. Ik heb ook op internet iets gelezen over sigaretten littekens of zo iets dergelijks?!? Hoe zien die er dan uit en waar zouden die zitten?

Ik hoop dat me tekst een beetje te volgen is en niet al te onduidelijk. vond het een beetje lastig om alles zo te typen.

alvast bedankt
Heleen




BerichtGeplaatst: 16-02-2006 21:49 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Ik kan vast wel een aantal vragen beantwoorden, dat zal ik binnenkort doen. (Probleempje rammelhanden en moordende rugpijn hier, maar op deze manier herinner ik ook mezelf eraan om morgen of overmorgen terug te komen. Houden jullie te goed dus Wink.)



Edit:
Zoals beloofd Wink.

Annemarie: begrijp ik het goed dat de rugpijn eigenlijk gebleven is? Mensendieck is over het algemeen een hele goede therapie voor mensen met hypermobiliteit, maar het probleem is dat zowel het aanleren van een goede houding als het opbouwen van spierkracht gewoon wat tijd kost. En dat is nog sterker zo bij hypermobieltjes. Ik weet niet hoe lang je Mensendieck hebt gehad?

En pijn na het sporten.. Wat voor sporten doe je? Sommige sporten zijn wat minder geschikt als je hypermobiel bent. Maar het is wel heel goed om te blijven sporten/trainen, omdat je hiermee in conditie blijft en je spieren sterkt maakt en houdt. En dat is juist bij hypermobiliteit erg belangrijk. Als je pijn hebt na het sporten, kan dat verschillende oorzaken hebben: misschien doe jij een sport die niet zo geschikt is voor je lichaam. Veel springen bijvoorbeeld en explosief krachtzetten. Ook contactsporten worden over het algemeen afgeraden, vanwege de verhoogde blessuregevoeligheid bij hypermobiliteit. Dan zijn er de sporten waar lenigheid erg belangrijk is (denk aan turnen, gymnastiek of ballet) en deze sporten zijn ok, zolang het maar rustig gaat (liever geen wedstrijdelementen) en de nadruk ligt op het goed uitvoeren van bewegingen, niet het doorstrekken op zich. Zodra er echt (zoals m.n. bij turnen nog wel eens gebeurd) extreem gerekt gaat worden om nóg leniger te worden (en 't lastige hiervan is dat rekken van spieren wel goed is, maar van gewrichten weer niet) of er bewegingen gemaakt moeten worden die de meeste mensen niet kunnen maken, (overstrekken van gewrichten bijvoorbeeld) dan is dat weer niet goed voor juist een hypermobiel lichaam.

Wat er verder nog aan de hand kan zijn, is dat je gewoon iets te ver doorgaat, dat je jezelf als het ware aan het overbelasten bent. Dat merk je als de pijn echt langer dan twee dagen aanhoudt. Spierpijn kan geen kwaad over het algemeen, gewrichtpijn is anders. Dus heb je een paar uurtjes last, dan zal dit waarschijnlijk niet zoveel kwaad kunnen. Tenzij het natuurlijk heel extreem is, dan zou er alsnog iets anders aan de hand kunnen zijn.

Wat heel lastig is, is het leren onderscheiden van "goede" en "slechte" pijn. Als je probeert je belastbaarheid wat op te bouwen, zul je op een bepaald punt bijna altijd wel pijn hebben. Als dit maar kort duurt, kan het meestal geen kwaad. Maar het is niet gemakkelijk om precies het verschil te leren kennen, ik heb daar ook nog steeds moeite mee. Het kan goed zijn om eens te overleggen met een fysio- of oefentherapeut, omdat die het meeste afweten van het normaal (en abnormaal Wink) bewegen van het lichaam. Pas goed op jezelf!

kamedaris: een deel van wat ik hierboven schreef, zal ook op jou van toepassing zijn. Je zult het onderscheid moeten leren kennen tussen de verschillende soorten pijn, en jezelf niet overbelasten. Houdt napijn langer dan een paar dagen aan, dan betekent dat meestal dat je te ver bent gegaan. Verder is het goed om er zeker van te zijn dat de fysiotherapeut weet wat er aan de hand is, en ook bekend is met de behandeling van mensen met HMS. Er bestaat een heel goed boek hierover trouwens, misschien een tip voor je fysio. De titel is: Hypermobility Syndrome- recognition and management for physiotherapists. O.a. te vinden via bol.com. Je therapeut moet weten dat iemand met HMS anders functioneert dan iemand zonder HMS. Dat de weefsels bijvoorbeeld ook langzamer herstellen. Je zult vooral heel langzaam op moeten bouwen, en dagelijks oefenen is heel belangrijk. Een te snelle opbouw zorgt voor overbelasting, houd er rekening mee dat het opbouwen voor iemand met HMS veel langer kan duren, je hebt er dus echt geduld en doorzettingsvermogen voor nodig. En datzelfde geldt voor de peut. Succes met oefenen!

Alf: die bekkenontwrichting lijkt me zeker een gevolg van de hypermobiliteit. Als je hypermobiel bent, ontwrichten de gewrichten nu eenmaal gemakkelijker. En het knakken: heel veel mensen hebben dat, eigenlijk is dat dus normaal. Alleen bij mensen die hypermobiel zijn, is dit vaak nog veel sterker dan anders. Ze kunnen een gewricht vaker knakken dan 'normale' mensen, en zullen vaker gewrichten hebben die uit zichzelf kraken en knakken. Maar ook dan kan dat kraken meestal geen kwaad, alleen het schijnt niet verstandig te zijn om een gewricht almaar expres te knakken.

Dan over je andere vraag: ja, je kunt zeker hypermobiel zijn zonder HMS of EDS te hebben. De meeste mensen die hypermobiel zijn, hebben daar verder niet al te veel problemen mee. In feite is HMS de naam die eraan gegeven wordt, zodra de hypermobiliteit een bepaalde mate van klachten geeft. Maar het is ook weer zo, dat als er bij iemand duidelijk andere tekenen zijn die wijzen op een bindweefselafwijking, (bijvoorbeeld bepaalde huid- en interne symptomen) er toch de diagnose HMS/EDS gesteld kan worden, zonder dat die persoon pijnklachten heeft. Bij HMS is die definitie wat minder helder, maar het is dus zeker mogelijk om EDS te hebben zonder daar klachten van te ervaren. Over het algemeen, als er verder geen duidelijke (andere) bindweefselafwijking in het spel is, worden echter mensen die geen klachten hebben, gewoon hypermobiel genoemd, en bij mensen die wél klachten hebben, spreken we van HMS. Nu is dit niet even duidelijk allemaal hoor, ik heb verschillende specialisten, en de één noemt het HMS, terwijl de ander spreekt van familiale hypermobiliteit, of 'een ernstige hypermobiliteit met..' etc. Ik heb het zelf voor het gemak over HMS.

Vermoeidheid is verder een heel veel voorkomend probleem bij HMS. In de eerste plaats vraagt pijn al veel energie, en zal dat ook het slapen beïnvloeden. In de tweede plaats moeten 'onze' spieren veel harder werken om alles bij elkaar te houden. In feite zijn we de hele dag bezig met topsport. Het is dus logisch dat je eerder moe bent dan anderen, en chronische (soms uitputtende) vermoeidheid komt ook vaker voor bij HMS.

Een kenmerk van HMS/EDS is dat de wondjes niet goed genezen. Volgens sommige mensen is dit nu juist wat het onderscheid maakt tussen HMS en EDS (waarbij EDS wél huidsymptomen zou hebben en HMS niet) maar omdat allerlei onderzoekers en artsen het hier niet over eens zijn, heb ik het hier gewoon over HMS/EDS. Soms zijn de littekens abnormaal: de zgn. sigarettenpapier-achtige littekens. Dus een heel dun, krinkelig velletje.

Om het nog wat ingewikkelder te maken, horen die sigaretten-papier littekens (atrofische littekens) volgens mij meer bij klassieke EDS, een ander type EDS dan het hypermobiele type wat het meest lijkt op HMS (en volgens sommigen eigenlijk dezelfde aandoening is). Bij HEDS/HMS zouden meer de hypertrofische littekens horen. Maar er is een grote overlap in symptomen tussen de verschillende typen, en het is zeker niet zo dat atrofische littekens helemaal niet kunnen ontstaan bij HMS/HEDS.

Even een voorbeeld van een atrofisch litteken: klik voor foto
en een hypertropisch litteken: klik voor foto

Je verhaal was verder helemaal niet onduidelijk hoor. En ik begrijp dat 't lastig is: als je voor het eerst gaat zoeken op internet, vind je meer informatie dan je in één keer kunt bevatten. Er zijn haast meteen al meer vragen dan antwoorden. Het kost even wat tijd voordat je alles in een kader kunt plaatsen. Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik wel eens denk dat ik nu zo'n beetje alle info wel gelezen heb, en dat ik nog altijd nieuwe informatie tegenkom. Bijvoorbeeld verbanden met andere aandoeningen, nieuwe genetische onderzoeken, etc.
Kamedaris
Gast



BerichtGeplaatst: 18-02-2006 17:15 Reageer met quote

Hallo,

Bedankt voor dit heldere verhaal, hier kan ik zeker wat mee. Het is wel erg prettig dat iemand anders begrijpt hoe ik me voel, al hadden jullie het waarschijnlijk liever niet herkent...

Greetz, Bonnie
Annemarie
Gast



BerichtGeplaatst: 18-02-2006 20:01 Reageer met quote

Bedankt voor het antwoorden van mijn vraag!
En ik zal ook jou vragen weer beantwoorden haha:
* De rugpijn komt inderdaad weer steeds vaker terug. Ik heb in totaal volgens mij een half jaar op therapie gezeten, en niet langer omdat ik er toen gewoon een lange tijd geen last heb gehad en mijn therapeut en ik het niet meer nodig vonden om het nog door te zetten.
* Ik zit nu op dansen, en ga binnekort beginnen met fitness (zijn dit wel geschikte sporten of eigelijk niet?) Ik heb van mijn 4e tot mijn 10e op klassiek ballet gezeten, maar dat doe ik nu niet meer. En natuurlijk gym ik op school, drie keer vijftig minuten per week.
* Als ik pijn heb, houdt het meestal toch wel een paar dagen aan. Dan doet het gewoon echt zeer als ik mezelf beweeg enzo. Ook heb ik ooit dat als ik een verkeerde beweging maak, dat daar pijn inschiet en dat blijft dan vaak een halve week tot een week zo.
* Ik weet inderdaad vaak niet wanneer ik pijn heb doordat ik hypermobiel ben of wanneer het ergens anders door komt.
* Ik vind het zelf heel vervelend dat ik niet weet hoe erg mijn hypermobiliteit is. Daar heeft mijn dokter ook nooit een test voor gedaan ofzo.
* Het is fijn dat hier veel meer mensen zijn die weten hoe het voelt om hypermobiel te zijn. Op school (en vooral mijn gymleraar) begrijpen ze met niet. Dat is echt heel vervelend.
* Ik vind het zelf heel vervelend dat ik niet weet hoe erg mijn hypermobiliteit is. Ik zou het graag wel willen weten! Tips?
Alvast bedankt voor het beantwoorden van mijn vragen!
G
Heleen




BerichtGeplaatst: 19-02-2006 14:23 Reageer met quote

Annemarie: we blijven gewoon bezig, maakt niet uit toch? Ik beantwoord wat ik kan, en wie weet helpt da tje verder. Zal in deze post vast ook wel weer wat tegenvragen stellen Wink. De eerste: ben je toen die rugpijn terugkwam, ook teruggegaan naar je huisarts? Misschien is het nu best wel weer nuttig om door te gaan met therapie. Zeker als het leek te helpen. Pas je nog steeds toe wat je toen geleerd heb, doe je bijvoorbeeld je oefeningen nog? Als dat niet zo is, zou het kunnen helpen als je daar weer mee begint. (Niet te snel opbouwen natuurlijk!)

Fitness is een goede sport voor mensen met hypermobiliteit hoor, dansen weet ik niet zo. Maar dat hangt er heel erg vanaf welke klachten je hebt, en welke gewrichten de meeste problemen veroorzaken. Voor eigenlijk iedere sport geldt dat je vooral moet leren om naar je eigen lijf te luisteren. Als het dansen bij jou geen problemen oplevert, dan is er ook weinig reden om aan te nemen dat dit niet goed voor je zou zijn. En zoals ik al eerder heb geschreven: in beweging blijven is juist erg belangrijk. Met dansen (een beetje afhankelijk van wat voor soort dansen) leer je ook vooral een goede controle over de bewegingen die je uitvoert, en dat is juist weer erg goed. Zonder zo jouw problemen te kennen, is er niet te zeggen of het geschikt zou zijn of juist niet. Als het dus geen problemen oplevert, denk ik dat het alleen maar goed is. Denk er wel aan dat je bepaalde bewegingen niet té ver uitvoert, dus geen gewrichten overstrekken enzo. Voor gym geldt een beetje hetzelfde: luister naar je lijf. Als bepaalde dingen jou problemen opleveren, bijvoorbeeld springen of ringen zwaaien, dan zul je misschien bepaalde dingen wat aan moeten passen. Maar misschien is dit niet eens nodig. Probeer met je gymleraar af te spreken dat jij het aan mag geven wanneer je iets niet kunt, of dat je dingen net even iets rustiger uit mag voeren, of eerder mag stoppen met activiteiten die pijn opleveren (bijvoorbeeld een half uurtje meedoen met een balspel, maar niet de hele les). Ik noem zo even wat voorbeelden hoor, maar het is wel goed om er afspraken over te maken. De vuistregel is eigenlijk een beetje: doe wat je kunt, maar zeker niet meer. Dus ga niet door als je lichaam aangeeft dat je moet stoppen. En ga geen dingen doen waarvan je weet dat het pijn oplevert, of dat het risico erg groot is dat je je blesseert (vooral van toepassing als je bijv. erg gemakkelijk door je enkels heengaat of snel gewrichten luxeert). Ik begrijp dat je gymdocent niet erg veel begrip heeft voor je problemen (goh, waar heb ik dat vaker gehoord? Ik ken ontzettend veel volwassen mensen met HMS die heel graag hun gymleraar nog eens iets aan zouden willen doen Rolling Eyes). Ok, dat is veel gymdocenten nu eenmaal eigen. Probeer in ieder geval informatie te leveren. Laat hem eens wat lezen over HMS bijvoorbeeld, en vertel hem wat jouw specifieke problemen zijn. Helpt dat niet, dan kun je overwegen er eens met je mentor of coördinator oid over te praten. Wel blijven praten hoor, niet gewoon doorlopen omdat hij het nu eenmaal niet lijkt te begrijpen!

Pijn: kun je meestal uitvinden wat het was, dat de pijn veroorzaakte? Misschien ben je dan inderdaad wat te ver doorgegaan. Bijvoorbeeld zwaar tillen, erg enthousiast doorgaan met een bepaalde dans, lang stilzitten of lang schrijven? Als je kunt uitvinden wat de pijn veroorzaakt, kun je daar heel vaak wel rekening mee houden. Als het gaat om alledaagse activiteiten die problemen opleveren, dan zijn er vaak bepaalde hulpmiddelen te verzinnen. Zijn je boeken bijvoorbeeld te zwaar om de hele dag mee te sjouwen, dan zou je een extra setje boeken kunnen regelen voor op school, etc. Kom gerust terug hier als je vragen hebt of tips nodig hebt voor dat soort dingen.

En die pijn als je een verkeerde beweging maakt: wat voor bewegingen zijn dat dan? En wat gebeurt er dan, en wat voor soort pijn is het? Zit de pijn vooral in de spieren, of meer in de gewrichten? Sommige 'verkeerde bewegingen' zijn te vermijden, sommige helaas niet. Maar vaak kun je ook leren om die beweging dan beter uit te voeren, op een manier die gemakkelijker is voor je hypermobiele lijf.

Verder schrijf je dat je het vervelend vind dat je niet weet hoe erg je hypermobiliteit is. Ik heb even teruggescrold naar je vorige berichtjes, begrijp ik goed dat je hypermobiliteit is vastgesteld door je huisarts? Wat heeft hij of zij verder uitgelegd hierover? En wat heeft je therapeut erover gezegd? Het lastige met hypermobiliteit is, dat iemand heel hypermobiel kan zijn zonder daar last van te hebben, en dat iemand die 'maar' een paar hypermobiele gewrichten heeft, en niet extreem mobiel is, soms hele erge klachten kan hebben. De mate van hypermobiliteit zegt dus niets over de ernst van je klachten. Je kunt dus wel laten testen hoe hypermobiel je nu precies bent, bijvoorbeeld door een fysiotherapeut te vragen al je gewrichten te testen. Maar dan nog zegt dat weinig over je klachten, en zels over je belastbaarheid. Dat zul je toch echt vooral zelf uit moeten vinden. Jij bent namelijk de enige die aan kan geven wat en wanneer er iets pijn doet, en wanneer niet. Sommige mensen met hypermobiliteit kunnen heel gemakkelijk bepaalde gewrichten uit de kom halen, zonder dat dit zeer doet. En bij anderen kan dit weer erg pijnlijk zijn. Een gewricht kan stabiel zijn, en toch pijn doen. Ik heb zelfs een aantal gewrichten die niet (meer) hypermobiel zijn, en tóch instabiel zijn en erg veel problemen geven in termen van pijn. Ik ben dus bang dat er niet echt een antwoord bestaat op de vragen waar jij mee zit. Als je graag wilt weten wat precies de oorzaak is van je hypermobiliteit (of je bijvoorbeeld HMS of EDS hebt) dan kun je je daarvoor door laten verwijzen, maar zoals je misschien al gelezen hebt, is er lang niet altijd een duidelijke oorzaak te vinden. En als je begeleiding wilt in het leren omgaan met je toch wat kwetsbare lijf, bijvoorbeeld wilt weten welke sporten je wel en welke je beter niet kunt doen, of beter wilt leren omgaan met je pijn, dan kun je je huisarts daarnaar vragen. Er zijn verschillende mogelijkheden om daarbij geholpen te worden. Maar dat staat eigenlijk los van de vraag hoe hypermobiel je nu precies bent, of hoe 'erg' het is.
Naty
Gast



BerichtGeplaatst: 19-02-2006 22:26 Reageer met quote

Hallo allemaal. Er gaat een wereld voor me open door jullie site.
Op de leeftijd van 18 jaar kwam ik vanwege rugklachten
(Ik viel flauw en wist niet waardoor. bij mijn oude kinderarts weer terecht en die vertelde mij dat ik joint lacety had. Dat zei mij niet zoveel maar wel dat alles te los was en de rug overbelast was door het turnen en ik moest direct met alles stoppen en kreeg toen veel fysio. Ook stonden mijn heupen bij deze pijn erg scheef en kon er een plank van enkele cm onder het ene beeb om de rug te otlasten qua pijn alleen was alles dan nog scheef maar de pijn was veel minder.
Hierna begonnen mijn knieen ook en hier ben ik aan geholpen alsmede een knieschijf correctie door het insnijden van de spier waardoor de knie beter ging sporen... Sinds een paar jaar beginnen ook mijn handen pijn te doen en heb ik syndroom van Tietze.Borstbeen aandoening. Nooit heeft iemand bij mij HMS definitief vastgesteld en ik wil nu naar een reumatoloog ook vanwege het ziektebeeld van mijn inmiddels overleden vader. Hij had volgens de huisarts van hem reuma maar ik krijg nu steeds meer mijn twijfels. Mijn beide kids hebben ook erg losse gewrichten en de oudste is al aan een navel breuk geholpen en heeft fysio vanwege pijnklachten in been, heup en knieen. Ik houd jullie op de hoogte.
marry
Gast



BerichtGeplaatst: 22-02-2006 16:59 Reageer met quote

hoi allemaal

ben naar de huisarts geweest en heeft me door gestuurd naar de kinder arts,hij wou eerst zeker weten als mijn dochtertje geen reuma heeft voor dat hij de diagnose hms vassteld.ik weet niet meer wat ik moet doen sta zo machteloos tegen die pijnen,ze kan al helemaal geen eind meer lopen het kind is helemaal op en krijgt al pijn in de heupen en ellebogen.En ze klaagt de laatste tijd ook over hoofdpijn heeft dat er ook mee te maken?Ik maak me er erg bezorgd over net als andere moeders natuurlijk,maar als je er met iemand over wil praten dan kijken ze je aan besttaat dat dan?en toen ik alles op deze site zag staan is dat wel weer een gerust gevoel dat er meerdere zijn die daar last van hebben.De meeste mensen zeggen kan zij dat kleine stukje niet lopen,en denken dat ze haar aansteld,dat vind ik voor haar heel erg.terwijl ik weet dat ze daarna weer helemaal op is.
groetjes marry
nsins
Gast



BerichtGeplaatst: 23-02-2006 11:32 Reageer met quote

Els3 schreef:
Bij mij is vrijdag door een fysiotherapeut vastgesteld dat ik hypermobiele gewrichten heb.
Ik ging eigenlijk voor bekkeninstabiliteit. Daar heb ik veel last van gekregen in mei 2000 (8 weken zwanger van eerste kindje). Sindsdien is dat een constant probleem geworden. Stappen gaat de ene dag wat moeilijker dan de andere, tegenwoordig is het wel dagelijks. Bijgevolg heb ik ook vaak last van mijn knieën en heupen, ik veronderstel o.a. overbelasting door mijn gekanteld bekken (rechtse bekkenhelft zit wat lager dan de linkerkant, mijn schaambeen zit ook helemaal scheef).
Hoe meer ik er over nadenk, hoe meer de puzzelstukjes in elkaar vallen. Ik heb vroeger als kind vaak last gehad van mijn polsen en duimen (telkens beide handen tegelijk), ook van mijn knieën en voeten (steunzolen omdat mijn voeten doorzakken sinds mijn 9 jaar).
In november 2003 begonnen de schouderklachten. Ik kon mijn arm niet meer optillen, maximaal met de elleboog tot schouderhoogte. Nu kan ik mijn arm weer optillen, maar ik heb nog vaak pijn en veel spierspanning. Ook naar de nek toe. Vaak blokkeert het wel eens.
Mijn rug en bekken zijn het grootste probleem. Mijn rug is veel te hol en net boven het bekken heb ik scoliose, 17°. Ik heb altijd moeten horen dat ik een stijve plank ben omwille van mijn rug. Mijn rugspieren zijn altijd keihard gespannen, met de pijn vandien natuurlijk.
Nu weet ik niet goed wat ik aanmoet met die hypermobiliteit. Moet ik nu anders gaan leven of wat? Ik heb geen deftig antwoord gekregen van de fysiotherapeut.
Waar ik ook alsmaar meer last van heb, is van heel vermoeide benen. Bij de minste inspanning voelen mijn benen aan als vodjes, zo slap zijn ze dan. Volgens de fysiotherapeut is dat typisch voor hypermobiliteit. Ik vind het wat raar in die zin dat ik dat de laatste tijd hevig heb, terwijl dat vroeger niet het geval was. Waarom heb ik daar nu zo'n last van terwijl ik toch al heel mijn leven hypermobiel moet zijn?
Tot zover mijn bijdrage aan dit onderwerp. Hopelijk wil iemand reageren. Wink

Groeten, Els


Het verhaal is zeer herkenbaar. Tijdens mijn zwangerschap is bekkeninstabiliteit geconstateerd. Ben destijds na een knieblessure mijn zwangerschap ingegaan, dus mijn spieren waren al niet ontwikkeld. De bekkeninstabiliteit is steeds erger geworden en nu bijna een jaar na de bevalling nog altijd niet over. Wel heb ik een goed adres gevonden van een ortho manueel arts, die met mijn bekken inmiddels heeft rechtgezet. Hij heeft echt wonderen verricht en ik heb veel minder pijn, maar moet nu wel weer gaan sporten om mijn spieren weer stevig te krijgen. Heb met hem ook mijn hypermobiliteit besproken en nu vallen een hoop zaken op zijn plaats. Ben altijd erg lenig geweest en heb veel aan ballet gedaan. De jaren dat ik actief aan ballet deed en daarnaast veel sportte heb ik mij lichamelijk op mijn best gevoeld. Nu is dat minder en voel ik me slap en moe.
Het verhaal van steunzolen en veel blessures is ook erg herkenbaar voor mij.
Ik hoop dat ik er binnekort van mijn bekkeninstabiliteit af ben. Het ziet er nu in ieder geval goed uit!
Groeten,
Nancy
Heleen




BerichtGeplaatst: 24-02-2006 11:12 Reageer met quote

Marry: goed te horen dat jullie eerst naar de kinderarts 'mogen'. Dat lijkt mij inderdaad ook beter dan een orthopeed. En het is inderdaad lastig dat er zo weinig bekend is over deze problematiek, veel mensen zien lenig als iets heel positiefs, en weten niet dat dit ook een keerzijde kan hebben. Een uitleg die mij altijd goed helpt, is vertellen dat mijn gewrichten vooral instabiel zijn, niet alleen hypermobiel. Als ik bijvoorbeeld vertel dat mijn gewrichten gemakkelijk uit de kom gaan, en dat ik daardoor veel pijn heb, dan is dit voor (bijna) iedereen te volgen. Leg er dan nog bij uit dat het bij je dochtertje zo is, dat haar spieren continu overuren moeten draaien om haar lijfje bij elkaar te houden, en dat ze als het ware continu bezig is met topsport. Dan begrijpen ze gelijk waarom ze snel moe is, en waarom ze bijvoorbeeld wel kan lopen, maar het gewoon niet lang volhoudt.

En hoofdpijn: ja, dat komt veel voor bij HMS. Let wel dat het evengoed iets heel anders kan zijn, maar bij HMS is het meestal de spierspanning in de nek (vaak door instabiliteit) die hoofdpijn veroorzaakt. En het kan ook vanuit de kaken komen. Ook migraine komt vaker voor bij HMS/EDS, dat heeft ook weer met het slappere bindweefsel te maken. Maar bedenk bijvoorbeeld ook dat pijn en beperkingen op zich al stress veroorzaken, wat ook voor hoofdpijn kan zorgen. En kijk naar haar nachtrust: slaapt ze weinig? Slaaptekort kan ook hoofdpijn veroorzaken. Het is dan een meer indirect gevolg van de hypermobiliteit.
marry
Gast



BerichtGeplaatst: 24-02-2006 11:36 Reageer met quote

hoi heleen

bedankt voor je reactie,het is echt heel fijn dat jij het allemaal zo duidelijk uitlegt daar heb ik echt iets aan.
wij moeten er 16 maart heen en dan horen we meer ik hou jullie op de hoogte.
heel erg bedankt alvast.

groetjes marry
Heleen




BerichtGeplaatst: 24-02-2006 11:47 Reageer met quote

Marry: graag gedaan Wink. Ik ben al lang blij dat ik iets kan bijdragen aan de bekendheid van en kennis over deze problematiek. En ik ben zeker benieuwd naar het vervolg.
oma
Gast



BerichtGeplaatst: 24-02-2006 23:46 Reageer met quote

Mijn kleinzoontje van 4 jaar heeft al 2x een been gebroken.
Hij is super stijf en kan bijvoorbeeld niet rennen net zoals z'n vriendjes.
Ook zijn manier van lopen is dramatisch.
Na een hele lange periode fysiotherpie is hij uiteindelijk doorverwezen naar een revalidatiecentrum waar hij 6 weken geobserveerd en gefilmd is.
Konklusie is hypermobiliteit.
Hoe ziet dit er naar de toekomst nu uit?
Zal hij bv ooit kunnen rennen of zelfs voetballen?
Zou zwemmen goed voor hem zijn?
Kunnen we zelf iets doen?
Ik heb zoveel vragen.
Hij zit nu namelijk net op school en begint zich te reliseren dat hij tekort komt ten opzichte van zijn vriendjes.
Ik heb daat hartepijn van.
Heleen




BerichtGeplaatst: 26-02-2006 19:46 Reageer met quote

Beste Oma,

Ik begrijp heel goed uw zorgen over uw kleinzoon. Als ouder of grootouder wil je alleen maar het beste voor je (klein)kind, en zien dat zo'n kind pijn heeft, en dat een kind niet kan doen wat juist zo bij kinderen hoort, namelijk buiten spelen, rennen en springen.. dan doet dat je zélf ook pijn.

Maar zoals ik het lees, heb ik het idee dat hij in goede handen is. Ze hebben uitgebreid de tijd genomen om hem te observeren, en ik neem dan ook aan dat hij -als hij zo veel klachten heeft- binnen het revalidatiecentrum ook verder een programma zal volgen. Ze zullen dan met een heel team kijken naar zijn problemen en beperkingen, en bedenken wat er zoal gedaan kan worden om zijn functioneren zoveel mogelijk te verbeteren.

Er is alleen één ding dat ik me afvraag: u schrijft dat hij 'super stijf' is, maar hypermobiliteit is juist een extreme soepelheid van de gewrichten. Nu is het zo dat mensen met hypermobiliteit wat stijf over kunnen komen, omdat ze bijvoorbeeld door een gebrekkige coördinatie wat houterig lopen, of omdat de spieren helemaal strak gaan staan als compensatie voor de overmatige bewegelijkheid van de gewrichten. Maar ging het echt over hypermobiliteit (dus een extreme soepelheid) of was het misschien hypomobiliteit (extreem stijve gewrichten). Ook hypomobiliteit kan namelijk klachten geven. Deze kinderen kunnen vaak hun knieën en ellebogen niet helemaal strekken, en lopen meestal op hun tenen. Van (gegeneraliseerde) hypomobiliteit weet ik weinig, het is eigenlijk de tegenhanger van hypermobiliteit. Ik weet wel dat er klachten kunnen ontstaan bij lang lopen, sporten, en dat m.n. kinderen ook snel vermoeid kunnen zijn. Rekken helpt vaak maar tijdelijk, en wat er verder mogelijk is aan behandeling, weet ik eigenlijk niet.

Wat er ook precies aan de hand is, ook als het wel gaat om hypermobiliteit, dan valt er weinig te zeggen over de toekomst voor uw kleinzoon. Hypermobiliteit op zichzelf hoeft geen probleem te zijn, er zijn veel mensen die nergens last van hebben, en niet eens weten dat zij hypermobiel zijn. Kinderen hebben soms een wat tragere motorische ontwikkeling, maar ook dat zegt niets over de ernst van de klachten later. Ik had een redelijk normale ontwikkeling, en heb nu forse klachten en beperkingen. Sommige mensen hadden als kind een trage ontwikkeling, maar hebben op latere leeftijd geen klachten meer. Als hij nu al zo moeilijk loopt, dan kan het zijn dat hij daar problemen mee zal blijven houden. Maar hij is natuurlijk nog erg jong, en misschien ligt het vooral een de coördinatie en de spierkracht: dat is te trainen. Met de juiste therapie zal zijn lopen dan een stuk kunnen verbeteren. Al met al valt er niets met zekerheid te zeggen over het verdere verloop van zijn aandoening. Dit is per patiënt verschillend, heel verschillend zelfs. Zijn artsen en therapeuten hebben hem gezien en onderzocht, en zullen misschien wel iets durven zeggen over hun verwachtingen, maar dan nog is het een beetje natte-vinger-werk en gokken. Het kan namelijk nog alle kanten op. Heel frustrerend, ik weet het. Maar uiteindelijk zal de tijd het moeten leren..
Nay
Gast



BerichtGeplaatst: 27-02-2006 14:43 Reageer met quote

Hallo allemaal, eindelijk een verwijsbrief gekregen maar mijn huisarts deed er nogal lacherig over want hij kende HMS niet Confused
De enige reactie was van weet dat dit je wel je noclaim kost en wat als het zo is wat kun je er dan aan doen... Daar zit wat in maar voor mijn kids wil ik het weten en ze beter helpen zodat ze niet de pijn krijgen die ik vaak heb.Wie weet een reumatoloog voor mij die hiermee bekend is . Ik woon zelf in Doetinchem. Alvast bedankt... Smile
G
Index > Spier- en gewrichtsklachten > Hypermobiliteit Bookmark and Share
Pagina 10 van 27  

Vorige  1, 2, 3 ... 9, 10, 11 ... 25, 26, 27  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2013