|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Huidaandoeningen > heel veel lipomen
|
| Auteur |
Onderwerp: heel veel lipomen |
edwood1968
|
 Geplaatst: 28-12-2007 22:35 |
|
|
Beste Harry,
Ik zelf denk dat het allemaal persoons afhankelijk is. Je hebt er aanleg voor of niet. Ik ben eind 2005 in V l i j m e n geholpen en heb een afspraak gemaakt om in februari 2008 er weer een aantal te laten verwijderen. Ik heb er nog niet zoveel last van maar ze zijn al wel zichtbaar en dat geeft me een rot gevoel... wil van de zomer op het strand zonder die lipomen voor de dag komen. Ik heb niet het idee dat ze sneller en meer ervan terug komen. Wat die 50 stuks betreft ik kan je alleen maar adviseren om daar heen te gaan en je wilt daarna niet meer naar iemand anders. Slagers kennen ze daar ook niet. Maak een afspraak voor een gesprek en laat je informeren, ze smeren je niks aan, leggen alles goed uit. Ik ben zeer tevreden! Vraag naar J u d i t h! Als je nog meer wilt weten dan vraag je maar!
Groet en succes!
Ed
P.s. als je wel gaat doe Judith de groeten van me!!! |
|
|
|
|
edwood1968
|
| Geplaatst: 07-03-2008 16:27 |
|
|
Hallo allemaal,
Joepie ik ben weer geweest en er zijn een 20 tal lipomen verwijderd!
Dit was voor mij de 2e keer en ik moet zeggen dat dit weer een hele andere ervaring voor mij was!
Deze keer was het lekker relaxed! De lipomen werden in een ziekenhuis verwijderd op een andere lokatie, waar het veel rustiger was en ik denk ook dat het daardoor relaxed was!
Een echte aanrader dus!
Groet,
Ed |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 17-04-2008 12:31 |
|
|
Ik heb met de kliniek gemaild. Je moet eerst op consult. Ik weet niet wat het gaat kosten, zoveel geld heb ik niet zomaar liggen.
Is het mogelijk om een vergoeding te krijgen. Waarom wordt het medisch niet zo serieus genomen?
Momenteel zit ik onder de littekens van slechte chirurgen en naast die littekens komen ze met zelfde vaartje weer terug.
Zucht.. het wordt weer zomer. |
|
|
edwood1968
|
| Geplaatst: 18-04-2008 17:29 |
|
|
Beste Jeanet,
Het consult kost je niks!
Wat je zegt over die littekens dat herken ik, vandaar dat ik ook naar een andere oplossing ben gaan zoeken. Ik ben dus nu al voor de 2e keer geholpen bij de kliniek en dat is me goed bevallen.
Wat de kosten aangaande, afhankelijk van welke ziekte kosten je hebt wordt het mogelijk vergoed.
Mogelijk dat je ook d.m.v. een verwijsbrief van je huisarts wel in aanmerking komt voor een vergoeding!
Je kan er namelijk wel psychische klachten van krijgen...
Zie je je al lopen in je bikini met al die littekens?
Bovendien geloof ik dat als je ze eenmaal hebt (lipomen) dat je die ook niet kwijt raakt.
Als je nog wat wilt weten, laat maar horen....
Groet en succes,
Ed |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 21-04-2008 17:51 |
|
|
beste Ed,
Helaas kun je geen mailwisseling hier hebben. Ik geloof wel dat je profielen aan kunt klikken en dan mijn adres ziet staan.
Ik weet ook niet waarom deze regel is, want in dit topic is iedereen op zoek naar antwoorden.
De kliniek zal ik zeker een keer gaan bezoeken. Heel gek.. het is mooi weer en die dingen gaan weer jeuken, nu ontdek ik er weer heel veel in mijn arm. Rug zit weer vol, bovenbenen bobbelen. Bovenarmen en ook in buik zal wel dieper een joekel zitten.
Ik wordt hier stilletjesaan gek van. Met de chirurg gesproken en die zegt dat er nooit onderzoek naar is gedaan, omdat het niet levensbedreigend is.. toch moet het een oorzaak hebben en ik ben hier toch zo vreselijk benieuwd naar..
Het mooiste zou zijn als deze patienten zich op 1 of andere manier konden bundelen, want je voelt je erg alleen staan met die dingen. |
|
|
elsma
|
| Geplaatst: 02-05-2008 23:41 |
|
|
|
|
|
FFrank
|
| Geplaatst: 02-06-2008 21:00 |
|
|
Ik ben net nieuw hier en lees veel over lipomen, maar eigenlijk niets over angio-lipomen. Al lijken die ook bij forumgenoten voor te komen. Want angio-lipomen verschillen van 'gewone' lipomen doordat ze kleine bloedvaatjes bevatten.
Een Amerikaanse website die hier wordt aanbevolen had ik juist zo goed mogelijk doorgewerkt. Het is me niet goed duidelijk of je hier zulke links mag plaatsen. Ik zie ze namelijk niet. En op de infopagina staat:
Plaats geen links/verwijzingen naar andere fora of sites met fora.
Dus wel naar wetenschappelijke site en dergelijke?
Nou ja, ik bedoel dus de site van Karen L. Herbst in San Diego. Bij sommige van de aandoeningen daar lees ik over veel lipomen in de nek en op de romp.
Waar ik last van heb zijn vooral stapelingen van lipomen op armen, benen en verspreid over de onderrug, billen, heupen, en in mindere mate naar boven toe, maar niet in de nek en niet in het gezicht. Klinkt dat bekend?
Ik vermoedde bij mezelf Madelungs Disease ook wel MSL, maar dan wordt dus gesproken over nek, bovengedeelte romp, etc, waar ze bij mij niet of minder aanwezig zijn.
Ik ben niet dik, dus ze zijn goed zichtbaar. Er zijn er ongeveer 200 à 250 door de jaren heen verwijderd, maar het komt gierend terug. Soms jeuken ze vreselijk. Pijnlijk zijn ze slechts af en toe. Bijvoorbeeld als ze in de weg zitten. Enkele groten zaten vrij diep tussen de spieren en dat was nogal een bezoeking. Blij dat ze niet in m'n nek en gezicht zitten. O ja, ik ben geen drinker, nooit geweest. Bij MSL las ik in sommige artikelen (in het verleden) dat het voorkwam bij alcoholisten. Ik hoop dat er wat herkenning is  |
|
|
paulduin
|
| Geplaatst: 16-07-2008 14:06 |
|
|
Na lang nadenken heb ik me toch gemeld bij de kliniek in Vlijmen en binnenkort worden er heel veel lipomen verwijderd en wel zonder littekens! CZ verzekering betaalde echter slechts 10%. Het is niet goedkoop, maar de moeite waard om ervoor te sparen. Ik heb meer dan 100 lipomen en ik heb vooral een hekel an die op mijn armen zitten, die vallen erg op. Hopelijk heb ik binnenkort goed nieuws en veel lipomen minder.
Succes allemaal!
Paulduin |
|
|
Monniej
|
| Geplaatst: 22-09-2008 13:53 |
|
|
Hallo allemaal,
Ik zelf heb ook last van lipomen, bij mij zijn ze nog op 1 plek gelokaliseerd,(linkerboven been & Bil)ik ben vanochtend op gesprek geweest bij de chirurg en 6 Oktober ga ik voor de 3e x onder het mes, Ik slik geen medicijnen, heb geen last van me nieren of andere organen. 1e x dat ik dit ontdekte was ik 12, en begon als een klein pukkeltje die uitgroeide tot een soort bloemkool achtige wildgroei... Ik dacht zelf altijd dat ik 1 van de weinige was maar als ik ik het hier zo lees valt het bij mij nog mee...
Ik heb wel sinds kort de diagnose slokdarm achalsie erbij gekregen., daar mag ik 5 nov. ook weer voor naar het ziekenhuis. Heeft te maken met mijn immuunsysteem, mijn lichaam ziet eigen weefsel aan als kwaadaardig en valt dit aan. Misschien dat dit in relatie staat tot mekaar dat weet ik nu nog niet.. ik hoop dat na deze operatie het grootste gedeelte weg is en dat ik dan snel weer kan om het laatste weg te laten halen.
Groetjes Monniej |
|
|
caesarea
|
| Geplaatst: 09-02-2009 20:29 |
|
|
Beste mensen, ik heb zelf ook lipomen!
Ik heb na veel onderzoek bij iemand terecht gekomen die misschien geneezing heeft op plantaardige wijze!
Veel mensen hebben er al baat bij gehad!
Nee het is echt geen grapje !!
Ik heb zelf al bestel..ze zijn binnen en ga binnenkort beginnen!
Jullie horen het nog van me hoe het gaat!
Groeten caesarean! |
|
|
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 11-05-2009 13:23 |
|
|
Nu 4 jaar verder. 2 keer naar een chirurg geweest en verwijderd er maar 2 of 3 per keer. Uit de honderden die ik heb zijn er dus nog maar 5 weg, terwijl ze met dezelfde vaart weer terugkomen. Mijn armen worden erger en nu ook in rug en buik.. en mijn zij.
Ik wil heel graag informatie over vlijmen en lees jullie reacties dat dit werkt. Ook ben ik benieuwd naar de oorzaak. Zou er niemand in het land onderzoek doen?
Ik hoop snel meer te weten. Zo kan het niet langer met die bultjes |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 04-11-2009 13:27 |
|
|
De behandeling gaat ongeveer 4500 euro kosten en deze mevrouw uit de kliniek in Vlijmen wist mij te vertellen dat dit NIET vergoed word door de ziekenfondsen. Nu lees ik in jullie reacties van wel.
Hoe komen jullie aan een verwijzing? Wie stuurt jullie door? Gaat dit via het ziekenhuis waar de chirurgen werken en dit toch al niet al te serieus nemen?
Ik zou graag antwoorden hebben over deze vergoedingen, want kom er niet uit zo.
Verder ben ik heel erg benieuwd naar de verhalen over de ziekte van dercum. Wie kan dit diagnostiseren? Welke artsen nemen dit wel serieus?
Ik ben ze nog niet tegengekomen. |
|
|
ton1
|
| Geplaatst: 06-12-2009 20:50 |
|
|
Beste Lezers,
Zojuist heb ik kennis genomen van de informatie op dit medische forum. Ik heb per email contact gezocht met prof. dr. Kon. Dit is zijn antwoord: 'Al meerdere keren ben ik benaderd wegens het verband tussen mijn naam en de ziekte van Dercum op internet.
Ik heb echter geen onderzoek op dit gebied gedaan en ben van mening dat elke plastisch chirurg mensen met multipele pijnlijke lipomen kan behandelen. Behalve deze meest hinderlijke lipomen netjes verwijderen is er geen andere therapie.
Mijn advies is dan ook een plastisch chirurg bij u in de buurt te consulteren en u door hem/haar te laten behandelen.
Ik kan u geen andere of betere behandeling garanderen.
Met vriendelijke groet, Prof.dr.M.Kon
Deze email wil ik graag onder de aandacht brengen. Ik had namelijk al de moeite gedaan om een verwijsbrief te krijgen van mijn huisarts voor een consult bij prof.dr. Kon. Deze moeite hoef je niet te nemen als een ander plastisch chirurg in de buurt praktischer is. Groetjes Ton1
| elsma schreef: |
Hallo lieve mensen,
Ik begrijp dat jullie om hulp schreeuwen. Misschien dat ik jullie lipomen ken. Onze artsen halen hun schouders op als je er vragen over hebt. Ze kunnen in een van hun vakbladen Prof. Kon opzoeken in het UMC.
Ik heb n.l. in het UMC in Utrecht de diagnose Dercum's Disease gekregen, een zeldame ziekte waarvan de oorzaak nog niet bekend is.
Momenteel doet Dr. Herbst in Amerika onderzoek naar ons probleem. Een advies: bezoek de website Dercums Hope (engels). Daar staat ook een email-adres van de websitehouder, een erg aaardige mevrouw, die heel veel kan vertellen van onze lipomen. (eventueel wil ik jullie ook wel bij haar aankondigen)
Ik hoop dat ik iets voor jullie heb kunnen betekenen en zou graag in contact komen met jullie.
Heel veel sterkte Jeanet, Peters, Gemma, Rozemarijn |
|
|
|
Stanarnold
|
| Geplaatst: 10-12-2009 12:27 |
|
|
Geachte lezer,
heb zelf ook last van deze vervelende lipomen. De eerste kreeg ik toen ik 13 was. van mn 16 tm mn 22 schoten ze ook als paddestoelen omhoog. HEb er ook meerdere laten verwijderen. ERg veel last van. Maar het volgende viel mij op:
De periode dat ze bij mij veel kwamen, was tevens ook de periode dat ik ontiegelijk veel alcohol dronk. Ik train al sinds mn 16 elke dag in de sportschool, krachttraining. Toen ik 22 was, heb ik besloten om overdreven gezond te gaan leven.
Geen alcohol meer. Sindsdien zijn er enkele miniscule lipomen bij gekomen. Op 1 hand te tellen.
Kortom, het verhaal dat het een storing in de lever zou kunnen zijn, wat ook verband houd met alcohol, klinkt best logisch.
Ik eet overdag droge rijst, eieren en magere kwark en veel fruit en kip. Ik heb geen moeite met zo'n levensstijl trouwens.
Ik ben dus erg benieuwd naar jullie consumptiepatroon. Misschien kunnen we samen daar een slag slaan.
En ik zou wel eens een keer een afpsraak willen maken met mensen die het zelfde noodlot hebben. Misschien worden we wijzer van elkaar.
Iemand interesse??
Gr,
Stan Arnold |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 07-01-2010 15:43 |
|
|
Hallo Stan
Ik heb mij inderdaad afgevraagd hoe het zat met alcoholgebruik en lever. Ook ik drink met regelmaat wijntjes en in de periode dat ik meer dronk zijn ook de lipomen vermeerderd.
Verder heb ik megagoed nieuws vandaag. Mijn verzekering (Trias) vergoed 80 % als ik naar de
kliniek in Vlijmen ga. Ik heb zojuist de afspraak gemaakt en ga eerst voor een vrijblijvend gesprek.
Bovenstaand (paulduin) lees ik dat maar 10% vergoed word. Ik heb wel duidelijk aangegeven dat als ik
naar een chirurg ga er maar 3 verwijderd worden en dat ook bakken met geld kost. Bovendien blijven de littekens zichtbaar en ze komen sneller terug.
Ik ben zo blij als een kind nu en ga mij laten opereren. Verder is er een website over lipomen en decrum disease. Waar we ons kunnen bundelen.
Het jeuken en pijnlijke plekken heb ik ook bij deze bultjes. Veel herkenning dus.
Groet van mij |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 07-01-2010 16:36 |
|
|
| Ik heb een hyves aangemaakt waar jullie wel kunnen uitwisselen |
|
|
Fedoralex
|
| Geplaatst: 07-01-2010 17:03 |
|
|
he,
ja ik ben ook al bij vlijmen geweest. Kreeg 90% vergoed. Moet alleen zeggen dat de chirug in het ziekenhuis de lipoom volledig verwijdert. Ik heb nu op plaatsen waar de lipoom bij Vlijmen is verwijderd, dat er nog restanten zitten. Er zijn er ook een hoop wel goed wegggehaald hoor.
Wat is trouwens de hyves dan? kon hem niet vinden.....
gr,
Stan |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 10-01-2010 20:34 |
|
|
Ik weet niet of ik dit hier mag plaatsen
http://lipomen.hyves.nl/
en anders gewoon op lipomen zoeken
succes |
|
|
jeanet5
|
| Geplaatst: 13-02-2010 17:21 |
|
|
| 12 aril wordt ik geopereerd |
|
|
|
|
|
| Pagina 3 van 3 |
  |
|
