Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Longziekten > experimenteel medicijn bij longvlieskanker
Auteur Onderwerp: experimenteel medicijn bij longvlieskanker
dannique




BerichtGeplaatst: 11-05-2006 11:03 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Bij mijn schoonvader is de diagnose longvlieskanker
gesteld. Op internet heb ik gelezen over een
experimenteel medicijn. Weet iemand hier iets over?

groet monnikje
G
Sissie
Gast



BerichtGeplaatst: 21-06-2006 21:35 Reageer met quote

Mijn vader (65 jaar) heeft sinds juli 2005 ook vernomen dat hij longvlieskanker heeft. Hij is asbestslachtoffer. In augustus 2005 met het middel Alimta behandeld en met succes. Voor de chemokuur ging het heel slecht met hem. Ziekenhuisbed in de woonkamer, permanent aan de zuurstof etc. Zijn tumor was na de chemokuur in december van 9 cm naar 2 cm geslonken. De arsten noemde de 2 cm restmateriaal. De vraag was wanneer de tumor weer actief gaat worden. Men krijgt met deze chemokuur niet alles weg. Artsen hebben ons verteld dat deze vorm van kanker ongeneeslijk is. Het middel kan levensverlengd zijn, maar niet genezend. Helaas vandaag gehoord dat de tumor weer aan het groeien is.
Wie heeft ervaring na Alimta?
dannique




BerichtGeplaatst: 22-06-2006 13:05 Reageer met quote

Hallo Sissie, mijn schoonvader is ook 65. Over Alimta heb ik
inderdaad gelezen. Aan de chemo wil hij helemaal niet beginnen want hij voelt zich heel goed en heeft ook (nog)
nergens last van. En daarbij zeggen ze dat het een levens-
verlenging van 2 maanden geeft en als je dan al die tijd van de
chemo hardstikke ziek bent, tja ik weet het niet.

Groetjes Monique
sissie
Gast



BerichtGeplaatst: 22-06-2006 20:20 Reageer met quote

Hallo Monique,
Mijn vader heeft in augustus tot december chemo gehad. In het begin bij de constatering longvlieskanker ging het heel slecht met hem. Veel complicaties gehad zoals bijv. longemboliƫen, infecties. Erg moe geweest.
Het gaat vandaag de dag hardstikke goed met hem hij is zelf weer op een punt gekomen dat hij de vierdaagse in nijmegen wil gaan lopen. Mijn vader is altijd erg sportief geweest veel gewandeld o.a. elk jaar de vierdaagse in Nijmegen. Het is wel zo dat Alimta niet bij iedereen aanslaat. We zijn nu alweer een jaar verder terwijl de artsen dachten dat hij december niet zou halen zonder chemo. Ons hebben ze verteld dat Alimta een levensverlenging van 18 maanden heeft. je kunt je dan afvragen wanneer gaat die tijd in. Bij de constatering kanker of na de chemo. En dan..... zou je willen weten ik heb nog maar een x-aantal maanden te leven. Ga je dan de maanden, weken, dagen aftellen? Ons motto is geworden geniet van vandaag en kijk niet te ver in de toekomst.
Het is wel een pluspunt als je je goed voelt als je aan de chemo gaat beginnen je lichaam kan dan wel beter het zware gevecht van de chemo aan.
Zelf hebben we ook gehoord over een experimenteel medicijn: een pil (softenon pil, welke ze vroeger aan zwangere vrouwen gaven. Je weet wel deze vrouwen kregen softenon baby's). Deze pil is een slaappil. Hij kan alles lam leggen. Dus ook de tumor minder snel laten groeien. Er is echter een maar aan het is nog in de onderzoeksfase en dat houdt in dat als je je opgeeft voor mee te doen aan het onderzoek dat er ook een kans in zit dan je een placebo-pil krijgt. Wij hebben ook overwogen of pap mee zou gaan doen met dit onderzoek, maar hebben besloten dat we dat risico niet willen nemen. Men wordt n.l. slaperig door deze pil en ook van de placebo-pil. Men kan dus minder genieten van de kostbare momenten.
In het ziekenhuis in Amsterdam zijn ze al erg ver met onderzoeken naar longvlieskanker en medicijen (Alimta en softenon pil). Vraag anders eens aan de arst van je schoonvader of hij hiernaar informeert in Amsterdam.
Soms wens ik me wel eens iemand die aan kan geven of het besluit dat je samen neemt het juiste is. Helaas is dit niet mogelijk.
Ik wens jouw, je man, schoonvader en de rest van de familie veel sterkte.

Groetjes,
Sandra
guess
Gast



BerichtGeplaatst: 15-11-2006 17:26 Reageer met quote

Kan iemand mij vertellen om welk ziekenhuis het gaat in Amsterdam?
Sis
Gast



BerichtGeplaatst: 15-11-2006 21:35 Reageer met quote

guess schreef:
Kan iemand mij vertellen om welk ziekenhuis het gaat in Amsterdam?


Het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis doet onderzoek naar geneesmiddelen ter genezing en verlenging van het leven van mensen met long en borstvlieskanker
mo 69
Gast



BerichtGeplaatst: 25-11-2006 23:16 Reageer met quote

mijn zwager heeft 20jaar geleden hodgkin gehad en waarschijnlijk door die behandeling longvlieskanker opgelopen er is volgens de artsen niets meer aan te doen. een levensverwachting van 2 maanden tot 2 jaar. heeft ook veel vocht achter zijn longen. zijn organen zijn niet aangetast.
maar hij gaat per dag achteruit.
wie heeft eventueel advies hierover is er misschien toch iets mogelijk wat hem nog kwaliteit van leven geeft! hij laat straks een zoontje van 3 achter!

Graag reacties
marte
Gast



BerichtGeplaatst: 26-11-2006 18:56 Reageer met quote

Ook mijn vader heeft vorige
marte
Gast



BerichtGeplaatst: 26-11-2006 19:02 Reageer met quote

ook mijn vader heeft vorige week te horen gekregen, dat hij langvlieskanker heeft. Ook hij had last van veel vocht achter zijn long!
Dit hebben ze al 2 keer weggehaald.
In het ziekenhuis, zeiden ze, dat dit zovaak kon, als de patient wenste! Een wereld van verschil zei hij!
Ook kunnen ze het vlies plakken. Er komt dan geen vocht meer in de long. De benauwdheid is dan weg, maar de pijn....
Misschien dat dit een beetje helpt?!
Zelf krijgen wij deze week te horen, wat ze nog aan kunnen doen!?
DAN
Gast



BerichtGeplaatst: 26-11-2006 20:59 Reageer met quote

Hallo allemaal er is laatst ook geconstateerd dat mijn vader ook longvlieskanker heeft.Hij wordt nu doorverwezen naar Rotterdam(Daniel den Hoed)Nu zal hij ook vast binnen kort met de chemo beginnen.En het zal hier waarschijnlijk wel gaan over de altima.Weet iemand hier wat voor bijwerkingen het voor hem mee zal geven?

alvast bedankt
G
S
Gast



BerichtGeplaatst: 08-12-2006 22:41 Reageer met quote

Mijn vader heeft ook longvlieskanker en heeft in juli 2005 Alimta chemokuur gehad (6 kuren).
Tumor was geslonken tot 2 cm restmateriaal.
Na chemokuren goed hersteld en ruim een half jaar kunnen genieten van het leven.
Juli 2006 was zijjn tumoren weergegroeid.
In augustus weer gestart met Alimta chemokuur. Tussentijds onder scanner geweest en de Alimta blijkt weer aan te slaan de tumor is weer kleiner aan het worden.
De bijwerkingen zijn erg moe, misselijk, geen smaak (alleen erg zoet, zuur en pittig kan hij eten). Haren worden dunner. Geen eetlust. Hij spuit uit voorzorg bloedverdunners omdat hij tijdens de eerste reeks chemokuur 3 longemboliƫn heeft gehad in zijn niet aangetaste long.Voor kaliumgebrek (ook gehad tijdens eerste reeks chemokuur) neemt hij voedingswaren zoals tomatensap etc. om e.a. tegen te gaan.
dan
Gast



BerichtGeplaatst: 10-12-2006 16:21 Reageer met quote

gelukkig voor jullie en je vader dat de chemo toch nog iets doet.Ik mag ook alleen maar hopen dat het aan mag slaan.Maar hoe dan ook dit gaat een zware tijd worden zoals ik het allemaal begrijp.Bedankt voor je reactie en veel sterkte toegewenst.

Afz dan
MARTE
Gast



BerichtGeplaatst: 10-12-2006 20:09 Reageer met quote

Mijn vader ligt op dit moment in het ziekenhuis.
De bedoeling is, dat ze het vlies gaan plakken. Het zou een opname van 3 dagen zijn, maar het duurt nu al bijna een week!
Gisteren hebben ze geplakt, maar volgens de arts zit er nog steeds vocht, en daarbij blijft mijn vader erg benauwd. Hij heeft ook veel pijn! Is dit herkenbaar?
isla-baby
Gast



BerichtGeplaatst: 16-05-2007 11:04 Reageer met quote

Hallo. Bij mijn moeder is gisteren longvlieskanker geconstateerd zij is eerder behandeld voor een mama carcinoom, Is er helemaal niets aan te doen aan deze vorm? En Chemo kan dat lang verlengen?
adriana iefje




BerichtGeplaatst: 16-05-2007 20:08 Reageer met quote

hoi, mijn man heeft sinds maart longvlieskanker, toen is het geconstateerd. hij is 67 jaar en vroeger loodgieter geweest. alles lijkt erop dat het van de asbest komt. de patholoog anatoom weet het niet 100% zeker. toch valt alles als een puzzel in elkaar.
mijn man krijgt de tarceva pil. dat is levensverlengend. geen idee of het al werkt, mijn man hoest veel en is vaak benauwd, hij kan niet veel lopen kost hem heel veel moeite. dus zit hij op zijn stoel en slaapt ook zittend. ze hebben hem al vocht afgenomen, 6 liter, en hij is ook geplakt. en ja hij heeft ook veel pijn, we vragen ons af of dat van het plakken komt of dat de kanker die pijn veroorzaakt. ook wij willen graag van logenoten weten hoe het verdere verloop zal gaan.
simpellefons
Gast



BerichtGeplaatst: 27-05-2007 11:54 Reageer met quote

Hallo Over het plakken is het vrij normaal dat ze daar last van houden,Ik zeg dit omdat mijn vader dit ook gehad heeft,En er nu helaas niet meer is.Bij hem was er op 31 oktober sprake dat hij kanker zou hebben,Na een heel stadium met testen is gebleken dat het longvlies kanker was.10 feb is hij overleden.
Totale levensduur gehad van ongeveer 3 maanden.
Maar toen hij geplakt was had hij nog steeds pijn in zijn borst en hoeste heel veel slijm op.en was nog steeds erg benauwd.Hij zat ook aan de zuurstof op de hele benauwde momenten.Hij heeft ook 1 chemo kuur gehad dit was de altima kuur.Een hele zware waardoor hij steeds verder aftakelde en er geen 2de kuur inzat,simpel weg omdat deze hem fataal zou worden.
Mijn ervaring over deze ziekte is zeer slecht.En dat het allemaal wel erg snel gegaan is.En dat mijn vader heel veel afgezien heeft in het korte tijdsbestek.Nu heb ik er gelukkig ook positieve dingen gelezen over deze ziekte dat men er toch nog een paar jaar mee kan leven en dat ze het groeien van de tumor ook kunnen rekken Door middel van een medicijn die het gebeuren zowat lam zal leggen.
Iedereen met deze ziekte is in fijte ook nog een proefpersoon waarbij ze kijken wat aanslaat en wat niet.Kortom het is een hele gemene ziekte waarbij sommige mensen wat meer geluk hebben als de ander.

Veel sterkte gewenst

Afz danny
adrianaiefje
Gast



BerichtGeplaatst: 31-05-2007 12:52 Reageer met quote

simpellefons schreef:
Hallo Over het plakken is het vrij normaal dat ze daar last van houden,Ik zeg dit omdat mijn vader dit ook gehad heeft,En er nu helaas niet meer is.Bij hem was er op 31 oktober sprake dat hij kanker zou hebben,Na een heel stadium met testen is gebleken dat het longvlies kanker was.10 feb is hij overleden.
Totale levensduur gehad van ongeveer 3 maanden.
Maar toen hij geplakt was had hij nog steeds pijn in zijn borst en hoeste heel veel slijm op.en was nog steeds erg benauwd.Hij zat ook aan de zuurstof op de hele benauwde momenten.Hij heeft ook 1 chemo kuur gehad dit was de altima kuur.Een hele zware waardoor hij steeds verder aftakelde en er geen 2de kuur inzat,simpel weg omdat deze hem fataal zou worden.
Mijn ervaring over deze ziekte is zeer slecht.En dat het allemaal wel erg snel gegaan is.En dat mijn vader heel veel afgezien heeft in het korte tijdsbestek.Nu heb ik er gelukkig ook positieve dingen gelezen over deze ziekte dat men er toch nog een paar jaar mee kan leven en dat ze het groeien van de tumor ook kunnen rekken Door middel van een medicijn die het gebeuren zowat lam zal leggen.
Iedereen met deze ziekte is in fijte ook nog een proefpersoon waarbij ze kijken wat aanslaat en wat niet.Kortom het is een hele gemene ziekte waarbij sommige mensen wat meer geluk hebben als de ander.

Veel sterkte gewenst

Afz danny



bedankt voor je mail, en nog gecondoleerd met je vader.
het is inderdaad een heel gemene ziekte, mijn leeft nog wel maar hij is er slecht aan toe, wordt erg mager, eet niet veel meer, gebruikt wel zijn medicijnen, morfine, een verschilend aantal puffers, de tarceva pil, en pijnstillers. Het is vreselijk om het allemaal aan te zien.
we weten niet hoelang hij het vol kan houden, 3 maanden voor joue vader, is erg snel he? hoe is het einde gegaan?
mijn man heeft het steeds erg benauwd, ben zo bang voor stikken.
hoor graag weer wat van je
adriana iefje
marte
Gast



BerichtGeplaatst: 31-05-2007 13:35 Reageer met quote

Hallo,
Ik weet niet of mijn lieftallige broer snel op deze site zal kijken. Vandaar dat ik even een antwoord geef. Wat je schrijft, is inderdaad herkenbaar. Het is vreselijk om te zien hoe iemand iedere dag achteruit gaat. Onze vader ging ook veel vocht vast houden, zo zette zijn gezicht heel erg op, en ook de pijn werd steeds erger. Mijn vader kwam op een gegeven moment op het punt, dat hij aangaf, dat als het zo verder moest hij niet meer wilde!
Als gezin zijn we toen samen met de huisarts rond de tafel gegaan voor een euthanasieverklaring.
Gelukkig is het niet zover gekomen. Na 3 maanden ziek zijn is hij rustig in zijn slaap overleden.
Door al het vocht moest zijn lichaan te hard werken, en dat heeft zijn hart niet meer aangekunt!
Het klinkt jammer genoeg allemaal niet positief, was er maar een wonder middel tegen deze nog onbekende ziekte.
Mijn verhaal over het verloop van mijn vaders ziekte, is ook te lezen op het longkankerforum, onder het eerste kopje en dan onder de naam: mijn vader heeft het mesothelioom!
heel veel sterkte

marte
Dan
Gast



BerichtGeplaatst: 03-06-2007 22:28 Reageer met quote

Bij mijn vader heb ik er ook geen moment aan gedacht dat hij zou stikken,De zuurstof was puur voor de benauwdheid,Ik weet ook niet of hij morfine in pil vorm krijgt of pleisters,Van iedereen kregen wij te horen dat de werking van pleisters betere invloed had voor zijn lichaam,En ander kenmerk was ook dat (vonden wij)Dat hij erg wazig werd en anders uit zijn ogen ging kijken.Zijn hart moest harder werken omdat de tumor was gegroeid zeiden ze,Vandaar een hartstilstand in zijn slaap.Ik wil je absoluut niet bang maken met dit verhaal want vergeet niet dat iedereen anders is en een ander verloop kan hebben. veel sterkte gewenst

groetjes Danny


ps Als je een keertje via een msn of iets dergelijks een gesprek zou willen hebben sta ik daar ook wel open voor.
adriana iefj
Gast



BerichtGeplaatst: 05-06-2007 6:35 Reageer met quote

gisteren is mijn man opgenomen in het ziekenhuis.hij wil zo graag thuis sterven, dus een euthanisie verklaring heeft hij al. maar hij stelt zijn grensen steeds bij. hij kon al niet meer lopen was doorgelegen,van het in zijn stoel zitten, de huid van zijn voeten is gebarsten. en ja door de morfine kijkt hij inderdaad lodderig uit zijn ogen en praat hij als een "beetje dronken".
maar de benauwdheidsaanval was zo ernstig dat ik hem wel naar het ziekenhuis moest laten gaan. daar ligt hij in elk geval rustiger en zijn ze meteen bij hem als hij een aanval krijgt.
bedankt voor jullie mailtjes het helpt.
een hartstilstand zou een uitkomst zijn.
G
Index > Longziekten > experimenteel medicijn bij longvlieskanker Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2013