Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Huidaandoeningen > ilven: zeldzame huidaandoening
Auteur Onderwerp: ilven: zeldzame huidaandoening
Libera




BerichtGeplaatst: 23-04-2015 7:51 Reageer met quote

Hallo Marjolein,
misschien is het een idee om via je zorgverzekering te informeren naar een dermatoloog die gespecialiseerd is in Ilven.

Hallo Thomas3,
Een 'aardbeivlek' oftewel een haemangioom is iets heel anders dan Ilven. Een haemangioom is een kluwen van bloedvaatjes. Meestal zie je het op de huid maar het kan ook in inwendige organen zitten. Ilven is aangeboren (!) Het ontstaat bij de embryonale ontwikkeling, is een ontwikkelingsstoornis van de opperhuidcellen.
Ad
Thomas3




BerichtGeplaatst: 23-04-2015 12:02 Reageer met quote

Quote: Het begon toen ik 4 was met een klein plekje op mijn knie en breidde zich toen uit.
Quote: Ik kreeg het toen ik 19 was.
Quote: Vorige week is met zekerheid vastgesteld dat mijn dochter van 4 jaar ILVEN in haar gezicht heeft.
Quote: Ik heb een dochtertje van drie jaar waarbij onlangs ilven zijn vastgesteld in haar nek.

Dit allemaal hierboven genoemde diagnose bij verschillende leeftijd noem je Ilven is aangeboren, zelfs bij de 19e pas een diagnose noem je ook aangeboren dan laat ik hier over.
CorinneG




BerichtGeplaatst: 14-09-2017 20:07 Reageer met quote

Ja, ik ben ook zo'n moeder die -tamelijk ongerust- op internet zit te speuren wat ILVEN inhoudt omdat ze heeft gehoord dat haar zoontje (2) het heeft. Ik vind het lastig dat er vrij weinig informatie over te vinden is en ik word niet vrolijk van wat ik zie en hoor over het ILVEN syndroom.

Ik heb 3 vragen:

- Is er inmiddels een arts bekend die gespecialiseerd is in deze aandoening/ziekte?
- Is er een website met betrouwbare en uitgebreide informatie? En zo ja; welke gebruiken jullie?
- Is er een patientenvereniging of iets dergelijks voor mensen met ILVEN?

Ik hoop dat iemand mij verder kan helpen... al ben ik bang (gezien de berichten hiervoor) dat ik niet de enige ben met deze vragen.

Groeten, Corinne
Index > Huidaandoeningen > ilven: zeldzame huidaandoening Bookmark and Share
Pagina 2 van 2  

Vorige  1, 2

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016