Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Huidaandoeningen > ilven: zeldzame huidaandoening
Auteur Onderwerp: ilven: zeldzame huidaandoening
femke




BerichtGeplaatst: 17-03-2006 22:14 Reageer met quote

Mijn zoontje (nu vijf) heeft sinds een paar weken na de geboorte ILVEN (inflammatoire lineaire vericuneuze epidermale naevus)gekregen. Het zijn bloemkoolachtige moedervlekken aan de rechterzijde van zijn lichaam, voornamelijk in de lies, buik en been. Ze zijn wit, rood en lichtbruin van kleur en zeer ruw en droog. Nou is er vrij weinig bekent over de ziekte en ik zou graag in contact willen komen met mensen die ook deze aandoeningen hebben of een kind hebben met deze aandoening.

groetjes
Ad
Aisa




BerichtGeplaatst: 03-11-2009 10:47 Reageer met quote

Hi Femke,

Mijn dochter van 3 is geboren met ILVEN. Althans de dermatoloog denkt dat het ilven is. Een bioptie wees eigenlijk niks uit. Ze heeft een grote (8 bij 4 cm) bandvormige plek op haar linker borstkastje onder haar oksel. De huid is rood/ lichtbruin en schilverig en vaak open omdat ze er s'nachts aan krapt. Er is geen behandeling voor en ze heeft er ook niet zo heel veel last van dus ik beperk me tot 1 bezoek aan het ziekenhuis per jaar. Totdat ze onlangs een fikse ontsteking opliep. Nu wil ik toch weer meer onderzoeken laten doen. Ik ben natuurlijk heel bang dat deze plek niet "alleen" komt, dat er iets met haar aan de hand is. Maar de artsen en een deel van mijn omgeving delen deze zorg helemaal niet. Er is nooit een bloedonderzoek gedaan. Nu wel eindelijk een kweek ivm de infectie. Wat wel positief is is dat de huid zich wat lijkt te herstellen. Er ontstaan in de plek witte plekjes die niet meer opengaan en geen korstjes hebben. Ik heb ook het gevoel dat wij de enige zijn dus ik was wel verast om je berichtje te lezen. Ik zou het fijn vinden om nog wat info uit te wisselen. Zit jij bijv. alleen bij een dermatoloog in het ziekenhuis of ook bij een ander centrum of iets dergelijks? En welke middeltjes gebruik jij?
Hartelijk groeten
femke76




BerichtGeplaatst: 03-12-2009 2:06 Reageer met quote

Hai Aisa,
Ik ben dezelfde Femke maar aangezien ik al heel lang niet meer gebruik heb gemaakt van dit forum en mijn gegevens kwijt was heb ik een nieuw account aan moeten maken.
Enfin, ik ben wel erg verrast en enigzins blij dat er nu eindelijk iemand heeft gereageerd. Uit je verhaal kan ik opmaken dat er bij je dochter niet met zekerheid ilven is vastgesteld. Je beschrijving van de plek lijkt ook niet op dat van mijn zoon. Wel vervelend dat het bij je dochter last veroorzaakt heeft.Maar goed te lezen dat de plek zich lijkt te herstellen. Ik heb toendertijd begrepen dat ILVEN niet uitzichzelf weg zou kunnen gaan, maar goed dat is natuurlijk ook alweer een hele poos geleden en de medische knowhow staat niet stil natuurlijk.
Toen mijn zoontje een half jaar oud was hebben ze ook een biopt genomen en daaruit is idd ILVEN vastgesteld. Het begon met een klein plekje in de lies en breidde zich al snel uit over de hele lies, geslachtsdelen, been, buik en de nek (alle rechtszijdig). Ik kreeg toen een ureumzalf mee, maar hierdoor werden de plekken vuurrood en zag er pijnlijk uit, dus ben ik daarmee gestopt. De laatste keer dat ik bij een specialist ben geweest was hij 3 jaar. Toen kreeg ik het advies terug te komen na zijn 6e jaar om met een zware vitamine D/hormoon kuur te starten. Dit was echter experimenteel en ze wisten dan ook niet wat voor een uitwerking het zou hebben. Aangezien mijn zoon geen hinder heeft van zijn plekken (behalve cosmetisch gezien dan) heb ik besloten dit niet te doen. Ik wilde mijn kind niet belasten met zware experimentele en evt. pijnlijke behandelingen. Inmiddels is mijn zoon bijna 9 en begint er toch wel mee te zitten. Dus ik ben wel van plan eerdaags weer een afspraak te gaan maken bij de specialist om te kijken wat de ontwikkelingen van behandeling nu zijn. Wij hebben het tot nu toe eigenlijk gedaan met goed schoon houden (ivm smetten) en goed vet houden (vaseline). Het jeukt niet en doet geen pijn. Overigens zijn de plekken 'swinters groter, dikker en stugger. In de zomer ziet het er het mooiste uit, waarschijnlijk door de zon, zand en vaker smeren. Ook heb ik in de loop der jaren verschillende ziekenhuizen aangeschreven(zelfs met foto's) maar ik heb nooit van iemand een reaktie ontvangen. Dus uiteindelijk heb ik het maar opgegeven.

groetjes Femke
Lisann__




BerichtGeplaatst: 20-05-2010 23:01 Reageer met quote

Hallo Femke,

Ik heb zelf een ilven. Ik ben nu bijna 18 jaar en kan echt niemand anders vinden die het ook heeft. Ik heb al verschillende operaties gehad en ben nu bezig met een lazertherapie. Dat werkt tot nu toe erg goed. Het is nog even afwachten maar ik geloof wel dat het werkt! De doktoren wisten al heel lang dat het een ilven was, maar dat hebben ze mij (en mijn ouders) nooit verteld. Hun noemde het altijd een 'wratachtige moedervlek'. De ilven begint bij mij onder mijn oksel en loopt tot over mijn borst.

Groetjes Lisanne
Sila




BerichtGeplaatst: 30-05-2010 21:45 Reageer met quote

Hoi Femke,

Na dit bericht gelezen te hebben, ben ik best geschrokken, omdat de symptomen die jij beschrijft (van je zoon) komen overeen met wat ik heb.

Ik heb een lineaire ilven in combinatie met psoriasis. Het is aan de rechterkant van mijn been. Het begint bij mijn wreef op mijn voet en het is tot over mijn knie.

Het begon toen ik 4 was met een klein plekje op mijn knie en breidde zich toen uit.
Ik heb ook bloemkoolachtige wonden. Bij mij zeiden de doktoren dat het een aangeboren afwijking is. Er mist een gen, waardoor mijn huid niet aansluit.

Bij mij jeukt het alleen heel erg. Ik heb ook laser behandelingen gehad, ben bij talloze doktoren in het land geweest. Heb van alles gedaan, maar niks helpt. In de zomer was het vroeger bij mij ook rustiger, maar de laatste jaren niet zo.

Waar ik de laatste tijd last van heb ik is dat het mijn plekken steeds dikker worden. Dat doet soms erg pijn.

Wat gebruiken jullie voor medicijnen? Op dit moment gebruik ik een medicijn met vitamine D en vaseline.

Groetjes!
swiebel




BerichtGeplaatst: 23-06-2010 18:42 Reageer met quote

Beste,
mijn dochter heeft waarschijnlijk ook ilven, zou graag met jullie in contact willen komen alsjeblieft!!
ragp




BerichtGeplaatst: 02-02-2012 16:03 Reageer met quote

Beste allen,

Hoewel de meeste berichten inmiddels vrij oud zijn wil ik dit toch even meedelen:

Tijdens mijn geboorte werd er bij mij geconstateerd dat ik een lichte huidaandoening had op mijn linker voet, wat later als psoriasis werd beschreven.
Gebruik van hormoonzalf heeft het altijd een beetje onderdrukt, maar door de jaren heen breidde het zich uit over de lijnen van Blaschko naar mijn scheenbeen, knie en uiteindelijk achterkant van bovenbeen. Ook op mijn linkerhand en linker bovenarm zitten nu kleine vlekken. Het gaat dus altijd om de linker kant bij mij.

Wat ik van belang vond om te melden was dat ik rond mijn 16e jaar constateerde dat mijn linkerkuit aanzienlijk kleiner was. Mijn linkervoet was altijd al wat kleiner dan rechts, maar het spier verschil in de kuiten werd duidelijk in mijn pubertijd. Na lang onderzoek en een huidbiopt werd de eerdere diagnose van psoriasis vervangen door ILVEN. In enkele zeer zeldzame gevallen gaat ILVEN samen met een afwijking van het skelet, spieren en zenuwbanen. Dit lijkt bij mij het geval te zijn. De controle over mijn linker onderbeen en voet zijn stukken minder en de kuitspier is bijna geheel afwezig.

Over het verdere verloop van deze aandoening is niet veel bekend, maar ik zou adviseren om een oogje te houden op dergelijke afwijkingen.

Mochten er mensen zijn die contant op willen nemen dan kan dat via een Privé bericht.
nondedzjuke




BerichtGeplaatst: 17-06-2012 11:38 Reageer met quote

ook mijn dochtertje heeft ilven
helaas
ik heb 8 jaar lang het ene naar het andere ziekenhuis en derg bezocht
afgelopen woensdag hebben we eindelijk de uitslag gekregen
helaas is mijn dochtertje erg gesloten en zeer verlegen
dit maakt het er niet makkelijker op
maar life goes on
al ben ik wel blij hier te lezen dat we er niet alleen voorstaan Smile
Alet




BerichtGeplaatst: 19-02-2013 19:31 Reageer met quote

Waar internet wel niet goed voor is.. Ik zie dat deze berichten verouderd zijn maar bij mij is ook ilven geconstateerd...
Ik kreeg het toen ik 19 was. Een juiste behandelmethode heb ik nog niet gevonden.
Bij mij is het ook zo dat het in het begin alleen jeukte maar nu ook pijn doet. Ik heb het ter hoogte van mijn rechter sleutelbeen dus bijna altijd in het zicht.
Ik merk dat de plekken nog steeds groter worden en het mij ook gaat belemmeren. Het is altijd aanwezig, ik vind het erg vervelend.
Graag zou ik ook met anderen in contact komen om ervaringen uit te wisselen want ik ken niemand in mijn omgeving met hetzelfde probleem..
femke76




BerichtGeplaatst: 27-04-2013 21:52 Reageer met quote

Zo na jaren maar weer eens gaan zoeken en ik zie dat mijn bericht van jaren terug zich inmiddels wat heeft uitgebreid.

Mijn zoon is inmiddels 12 en heeft nog steeds dezelfde hoeveelheid ilven als toen. Op zijn eigen verzoek zijn we vorig jaar teruggegaan naar het ziekenhuis om te kijken wat inmiddels de mogelijkheden waren. In eerste instantie weer een ureumzalf met vit. D gekregen. Dat maakte de plekken wel wat 'zachter' maar hij ondervond er eigenlijk meer hinder van, dus wilde hijzelf ermee stoppen.

De artsen hebben onderzoek gedaan naar verdere mogelijkheden, weinig resultaat helaas. Weghalen kan nog steeds niet omdat er dan gesneden moet worden vanuithet onderste van de huid met als gevolg grote gaten. Dus dat is geen optie. Verder zijn er nog laserbehandelingen mogelijk maar dat doen ze niet bij kinderen aangezien het een aangrijpende en zeer pijnlijke behandeling zou zijn. Ook vertelden ze dat het resultaat daarvan niet blijvend zal zijn en om de 3 tot 4 mnd moet worden herhaald.

Mijn zoon heeft door dit nieuws best een grote teleurstelling moeten verwerken, hij heeft er enorm om gehuild dat het niet weg kan worden genomen, maar inmiddels heeft hij het geaccepteerd en laat het zoals het is. Dus voorlopig geen behandelingen voor hem. Gelukkig heeft hij er nog steeds geen pijn of jeuk aan. hij wordt er niet door gepest en wordt overal geaccepteerd zoals hij is, dus dat is fijn. Ik hoop van harte dat dat ook zo zal blijven in de toekomst.

Bedankt voor de reakties en bedankt voor de tip over afwijkingen aan het skelet. Er zijn daar nog geen aanwijzingen voor dat hij daar last van heeft maar ik zal er zeker op letten!
Alet




BerichtGeplaatst: 27-04-2013 22:14 Reageer met quote

hallo,
ik ben na jaren onderzoeken WEL een stukje dichterbij de oplossing hoop ik!
ik heb in mei een afspraak bij de plastisch chirurg, het plan wat er staat is dat er een ballon onder de huid geplaatst waar de ilven zit. dan wordt de huid opgerekt en uiteindelijk 'de zieke' huid weg gesneden worden.
hopelijk is deze ingreep de oplossing daar zou ik heel erg blij mee zijn.
groeten Alet
femke76




BerichtGeplaatst: 27-04-2013 22:22 Reageer met quote

Zo na jaren maar weer eens gaan zoeken en ik zie dat mijn bericht van jaren terug zich inmiddels wat heeft uitgebreid.

Mijn zoon is inmiddels 12 en heeft nog steeds dezelfde hoeveelheid ilven als toen. Op zijn eigen verzoek zijn we vorig jaar teruggegaan naar het ziekenhuis om te kijken wat inmiddels de mogelijkheden waren. In eerste instantie weer een ureumzalf met vit. D gekregen. Dat maakte de plekken wel wat 'zachter' maar hij ondervond er eigenlijk meer hinder van, dus wilde hijzelf ermee stoppen.

De artsen hebben onderzoek gedaan naar verdere mogelijkheden, weinig resultaat helaas. Weghalen kan nog steeds niet omdat er dan gesneden moet worden vanuithet onderste van de huid met als gevolg grote gaten. Dus dat is geen optie. Verder zijn er nog laserbehandelingen mogelijk maar dat doen ze niet bij kinderen aangezien het een aangrijpende en zeer pijnlijke behandeling zou zijn. Ook vertelden ze dat het resultaat daarvan niet blijvend zal zijn en om de 3 tot 4 mnd moet worden herhaald.

Mijn zoon heeft door dit nieuws best een grote teleurstelling moeten verwerken, hij heeft er enorm om gehuild dat het niet weg kan worden genomen, maar inmiddels heeft hij het geaccepteerd en laat het zoals het is. Dus voorlopig geen behandelingen voor hem. Gelukkig heeft hij er nog steeds geen pijn of jeuk aan. hij wordt er niet door gepest en wordt overal geaccepteerd zoals hij is, dus dat is fijn. Ik hoop van harte dat dat ook zo zal blijven in de toekomst.

Bedankt voor de reakties en bedankt voor de tip over afwijkingen aan het skelet. Er zijn daar nog geen aanwijzingen voor dat hij daar last van heeft maar ik zal er zeker op letten!
raverduck




BerichtGeplaatst: 25-09-2013 21:39 Reageer met quote

ragp schreef:
Beste allen,

Hoewel de meeste berichten inmiddels vrij oud zijn wil ik dit toch even meedelen:

Tijdens mijn geboorte werd er bij mij geconstateerd dat ik een lichte huidaandoening had op mijn linker voet, wat later als psoriasis werd beschreven.
Gebruik van hormoonzalf heeft het altijd een beetje onderdrukt, maar door de jaren heen breidde het zich uit over de lijnen van Blaschko naar mijn scheenbeen, knie en uiteindelijk achterkant van bovenbeen. Ook op mijn linkerhand en linker bovenarm zitten nu kleine vlekken. Het gaat dus altijd om de linker kant bij mij.

Wat ik van belang vond om te melden was dat ik rond mijn 16e jaar constateerde dat mijn linkerkuit aanzienlijk kleiner was. Mijn linkervoet was altijd al wat kleiner dan rechts, maar het spier verschil in de kuiten werd duidelijk in mijn pubertijd. Na lang onderzoek en een huidbiopt werd de eerdere diagnose van psoriasis vervangen door ILVEN. In enkele zeer zeldzame gevallen gaat ILVEN samen met een afwijking van het skelet, spieren en zenuwbanen. Dit lijkt bij mij het geval te zijn. De controle over mijn linker onderbeen en voet zijn stukken minder en de kuitspier is bijna geheel afwezig.

Over het verdere verloop van deze aandoening is niet veel bekend, maar ik zou adviseren om een oogje te houden op dergelijke afwijkingen.

Mochten er mensen zijn die contant op willen nemen dan kan dat via een Privé bericht.




Ik zou graag contact met je willen opnemen heb wat vragen...... Maar ik kan geen contact opnemen. Hoe doe je dat?
thea




BerichtGeplaatst: 28-09-2013 13:42 Reageer met quote

hallo in mijn vrienden kring is er een meisje van 23 die behandeld word in het mumc+ (voorheen AZM Maastricht)er is vorig jaar een plekje op haar onderarm weggelasert als proef en dit is zo goed gegaan dat haar onderarm deze maand met stukken worden gelaserd,dit doet uiteraard naderhand veel pijn is wond en er blijven wel littekens over (plat)maar de vreselijke jeuk blijft wel weg.misschien eens het navragen waard!!!!!!!! veel succes. Very Happy
femke76




BerichtGeplaatst: 18-02-2014 1:32 Reageer met quote

@thea... wat fijn dat de laserbehandeling bij dat meisje goed helpt. Zoals ik eerder al gemeld heb doen ze dat niet bij kinderen. Dus tot mijn kleine grote man 18 jaar is gaat er niks gebeuren.
Ik heb inmiddels mijn profiel aangepast zodat 'jullie' ook contact kunnen opnemen mocht dat wenselijk zijn Very Happy
Ruutje




BerichtGeplaatst: 12-04-2014 15:11 Reageer met quote

Beste mensen,ik heb al jaren Ilven,ik ben nu 73 jaar,veel dermatologen bezocht en van het ene zalfje naar het andere gegaan.In het Radbout Ziekenhuis te Nijmegen afd.derematologie hebben ze al weer wat jaren geleden huid weg gesneden en op deze plek zijn de ilven verdwenen althans ik voel ze nog onderhuids.Maar ik heb er geen jeuk meer van.Aan mij hebben de dermatologen verteld dat deze aandoening zich openbaard door een afwijking van een bepaald gen en daarom zo moeilijk te genezen is,kan ook erfelijk zijn.De jeuk is het vervelendste ik krab net zolang dat de jeuk in pijn over gaat ,want jeuk is veel erger dan pijn.Ik lees nu ook dat vitamine D goed zou zijn ,wist ik niet.Ik gebruik al jaren geen zalfjes meer want dat is het eerste waar een dermatoloog mee komt,of ze hebben er helemaal geen verstand van,dan zeggen ze gewoon van ilven heb ik noch nooit gehoord,ik zal er wel mee dood gaan,maar zeg er bij er zijn nog ergere dingen,en het is natuurlijk voor een moeder met een jong kind niet leuk om te lezen dat er mensen zijn die deze ellende al meer dan 60 jaar hebben.Maar ook ik voel en leef heel gelukkig. Laughing
Alikiki




BerichtGeplaatst: 15-04-2014 20:59 Reageer met quote

De berichten in dit onderwerp zijn behoorlijk oud, ook al is er recent een reactie binnengekomen. Ik hoop dat er nog mensen actief zijn en mij kunnen helpen. Vorige week is met zekerheid vastgesteld dat mijn dochter van 4 jaar ILVEN in haar gezicht heeft. Diverse dermatologen hebben ernaar gekeken en vorige week het SNIP in Amsterdam.
Informatie op internet is lastig te vinden, en verhalen zijn verschillend. Ik ben benieuwd of jullie jezelf/je kind herkennen met ILVEN in het gezicht? En zo ja, wat hebben jullie eraan gedaan? Iemand ervaring met lasertherapie?

Doordat mijn dochter het in haar gezicht heeft maak ik me erg zorgen. Het is op meerdere plekken aanwezig, wordt steeds dikker en groter. En dat in nog maar slechts 6 maanden tijd. Het idee dat ik er niets aan kan doen wil ik ontkennen en ik hoop dat er middelen zijn waar mensen goede ervaringen mee hebben? Bijvoorbeeld een ander voedingspatroon (evt om het allemaal te vertragen)? Het is haar jonge gezichtje en ik wil zoveel mogelijk weten en proberen (zonder dat ze er last van heeft).
Alvast bedankt voor reacties!
Alikiki




BerichtGeplaatst: 15-04-2014 20:59 Reageer met quote

De berichten in dit onderwerp zijn behoorlijk oud, ook al is er recent een reactie binnengekomen. Ik hoop dat er nog mensen actief zijn en mij kunnen helpen. Vorige week is met zekerheid vastgesteld dat mijn dochter van 4 jaar ILVEN in haar gezicht heeft. Diverse dermatologen hebben ernaar gekeken en vorige week het SNIP in Amsterdam.
Informatie op internet is lastig te vinden, en verhalen zijn verschillend. Ik ben benieuwd of jullie jezelf/je kind herkennen met ILVEN in het gezicht? En zo ja, wat hebben jullie eraan gedaan? Iemand ervaring met lasertherapie?

Doordat mijn dochter het in haar gezicht heeft maak ik me erg zorgen. Het is op meerdere plekken aanwezig, wordt steeds dikker en groter. En dat in nog maar slechts 6 maanden tijd. Het idee dat ik er niets aan kan doen wil ik ontkennen en ik hoop dat er middelen zijn waar mensen goede ervaringen mee hebben? Bijvoorbeeld een ander voedingspatroon (evt om het allemaal te vertragen)? Het is haar jonge gezichtje en ik wil zoveel mogelijk weten en proberen (zonder dat ze er last van heeft).
Alvast bedankt voor reacties!
marjolein83




BerichtGeplaatst: 20-04-2015 20:41 Reageer met quote

Hallo allemaal..
Er is al een tijdje niet gepost op dit forum maar ik dacht laat ik gewoon een gokje wagen voor een reactie.
Ik heb een dochtertje van drie jaar waarbij onlangs ilven zijn vastgesteld in haar nek. Heel lang werd gezegd dat het zou gaan om waterwratten..maar dit bleek dus niet het geval.
De plekjes in haar nek zijn in een half jaar tijd flink groter en dikker geworden en ik maak mij hier zorgen om. Ik heb te horen gekregen dat er niks te doen is aan de plekken totdat zij een jaar of 16 is en laserbehandelingen kan ondergaan.
Nu mijn vragen:
Is er inderdaad niks aan te doen nu?
Weet iemand een hele goede dermatoloog/ilven specialist voor een second opinion?

Ik hoop antwoord!
Thomas3




BerichtGeplaatst: 22-04-2015 11:27 Reageer met quote

Aardbeivlek is wel aangeboren, Ilven niet.
Een kind had een aardbeivlek in zijn hoofd na zijn geboorte omdat zijn moeder tijdens de zwangerschap teveel pijnstillers had ingenomen tegen migraine aanval, de bijwerking van de medicijnen, in de loop van tijd was de aardbeivlek meestal spontaan genezen door de groeihormoonklieren.

Ilven komt meestal na het geboorte, het kan in alle vlakken terecht gekomen, meestal vanuit de lies, dat had met de hormoonklier in de bijnier mee te maken.
Index > Huidaandoeningen > ilven: zeldzame huidaandoening Bookmark and Share
Pagina 1 van 2  

1, 2  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016