Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
Auteur Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
snarf1982




BerichtGeplaatst: 08-01-2013 17:07 Reageer met quote

Patricia,

Ik wil je graag 2 handvatten meegeven.

1. luister goed naar je lichaam(beter wacht je nog ff met sporten) ikzelf moet helaas op zoek naar een nieuwe hobby.

2. Ik denk dat wat jij wilt het radboud je niet gaat vertellen.ziekte evolueerd bij ieder persoon anders,en daarbij het is je 1ste aanval( 1ste x hersteld meestal wel)
Ze behandelen in het radboud in principe de lastige gevallen waar multidisciplinair aan gewerkt moet worden(plexus poli) en wachttijd daar is ongeveer 3 maanden.

Ikzelf ben bij aanval 3 dus ik ben daar wel geweest maar ja ik kan dan ook helemaal niks meer met links.

En nogmaals als je te snel weer dingen wilt kan het tegen je werken.


Ik heb liever dat je later tegen me zegt bedankt,dan dat ik tegen jou moet zeggen ik zei het toch.


gr/

frans
patriciatd




BerichtGeplaatst: 08-01-2013 17:19 Reageer met quote

Beste Frans,

Bedankt voor je snelle antwoord.
Vanochtend hoorde ik van de ergotherapeut al dat ik veel te ongeduldig ben, en dat rust het enige is wat momenteel helpt.
Jeetje 3e aanval! Heel veel sterkte ermee!
Zit je nog in de "pijnfase" of ben je daar al doorheen?

groeten Patricia
Egbert




BerichtGeplaatst: 27-01-2013 22:15 Reageer met quote

Dag Patricia,

Indertijd ben ik na heel lang wachten wel bekeken in het St. Radboud. Het gaat er helaas niet van over. Ze luisteren wel goed. Je staat echt niet in 5 min buiten.

In geval van dreigende afkeuring kunnen ze daar wel middels emg en echo een prognose maken van het herstel.

Ook werkt neurologie van het UMC St. Radboud intensief samen met de VSN vereniging Spierziekten Nederland.
Daar ben ik inmiddels lid van. Even googelen.
Op het spierziektecongres wordt regelmatig aandacht besteed aan NA. De laatste ontwikkelingen.e.d.

Er worden ook "lotgenotendagen" geörganiseerd.

In het begin ben ik ook als een dwaas gaan trainen met rubberstrips en gewichten. Gewoon zinloos dus. Wel proberen de gewrichten beweeglijk te houden. Daar kan evt. Fysio bij helpen.

Groet en beterschap,

Egbert
marion en john




BerichtGeplaatst: 07-03-2013 11:11 Reageer met quote

hallo lotgenoten. op 1 januari 2013 weer een terug val gehad.....ben in die zelfde maand ook weer naar dr van Alfen geweest ....heb in januari voor 1 week prednison gehad , werkte een beetje maar daarna begon het gewoon weer .
Nu heb ik sinds vrijdag 1 maart weer een terug val met hevige pijnen....ga nu proberen met een Tens mijn pijn een beetje onder controle te krijgen ....heeft iemand hier ervaring mee.?
Dit is sinds 2006 mijn 8 ste aanval...na mijn nekhernia operatie vorig jaar april is het dus weer erger geworden.
Moet nu begin juni weer na Nijmegen en dan naar de Plexis poli.....
En dan weer voor de tweede keer revalideren , kijken of er nog winst valt te behalen,
Belangrijkste is toch wel van die vreselijke pijnen af te komen, want geen medicijn helpt daar tegen.....


groetjes marion
BTijn




BerichtGeplaatst: 20-10-2013 19:11 Reageer met quote

Hoi Mario.

Mij hebben ze aan de lyrica gezet om de pijn te onderdrukken.
Er zitten wel een paar nadelen aan, want het wel troep.
Het heeft de redelijk de pijn weten te onderdrukken.
Ben er gelukkig wel van af. Het heeft wel bijna mij huwelijk gekost.
Ik werd er niet prettiger van in de omgang, maar dat kan per persoon verschillen.

Mischien heb je er wat aan.

Groeten MarTijn
millennium1980




BerichtGeplaatst: 22-11-2015 10:08 Reageer met quote

Dag Allen,

heb sinds kort ook de diagnose NA gehad. Dit na heel veel wachten en onderzoeken. Ik heb heel veel pijn en hiervoor slik ik Oxycodon 5mg ,fentanyl pleister en Lyrica. Ik heb gisteravond besloten na het lezen van deze site dat ik ga stoppen met de verslavende medicijnen. Ben nu dus begonnen met afbouwen.

Ik zou graag in contact komen met lotgenoten om eens informatie uit te wisselen wat die gebruiken tegen de pijn. En wat jullie ervaren.

graag jullie reactie.
Hardrocker




BerichtGeplaatst: 07-01-2016 10:37 Reageer met quote

Zo een 3 tal jaar geleden heb ik, in navolging van mijn vader en grootvader ook een aanval van NA (parsonage) gekend. mijn linker arm kon ik nauwelijks nog bewegen in het schoudergewricht. de spieren overheen de schouder waren weg met als gevolg een schouderblad dat als een punt uit mijn rug stak (scheefgetrokken) en een sleutelbeen dat voortgetrokken was.
ook veel pijn.

Kine heeft mij geen Kl*tn verder geholpen. na een jaar (ik mocht/moest dan het werken al enige tijd terug hervatten) zat ik te schaken (hobby) ik mij schouder scheef voelde trekken en mijn hoofd schever voelde komen. na een uurtje zat ik er bij als een gehandicapte.

Als vroeger beoefenaar van krachtsport was dit meer dan een pijnlijke en bittere pil om slikken.

En dan ben ik, om van het gezaag van mijn vriendin van af te zijn eens bij haar akupuncturist/presurist gegaan. geloofde ik dat dit iets ging uitmaken? NOPE!!!! maar was ik verrast: vanaf de 1ste keer voelde ik minder pijn, ik kon terug vrijer bewegen!!!

Vandaag de dag doe ik terug aan powertraining en hanteren we terug gewichtjes van 210 kg en meer.

waarom deel ik mijn verhaal hier?

om sommigen moed te geven!! ok, ik had een lichte aanval en zal wel geluk gehad hebben, maar toch. Herstel is mogelijk + Durf ook een out the box te denken. Zal mijn akupresuur bij iedereen werken? HELL NO!!! maar ik ben er mee geholpen, dus wie weet sommigen anderen ook!!!
Remcop




BerichtGeplaatst: 15-05-2016 12:22 Reageer met quote

Hoi Francien.

Graag zou ik met u in contact willen komen ivm uw na en schouder klachten na een ongeval. Groetjes remco
quote="francien84"]Hoi, Ik denk laat ik ook maar eens kijken of er forums zijn voor Neuralgische Amyotrofie en gelukkig heb ik het gevonden! Ik zelf heb de aandoening sinds november 2008, het is kort begonnen na een ongeluk met de fiets. Ik heb bij elkaar 4 aanvallen gehad, 3 rechts en 1 links. De artsen denken niet dat ik de erfelijke vorm heb. Voordat ondekt werd dat ik de aandoening had, waren er alweer maanden verstreken. Bij mij begon het ook met pijn in de schouder, en het werd steeds erger totdat je onderhand door de grond zakten. Ik heb maandelang aan de morfine en allerlei pillen gezeten die zouden helpen bij de zenuwpijn, helaas werd ik van die pillen erg ziek en hielpen ze dus niet. Mijn aanvallen hebben gespeeld tussen novemember 2008 en februari 2009. Ik revalideer sinds april 2009 in het Leypark te Tilburg. Alleen verslechter ik enorm. Ik ondervind nu de heftige gevolgen van de aandoening. De ergste pijn is wel weg, maar doordat de spieren niet goed worden aangestuurd, heb ik mijn linker arm n een orthese zitten, omdat mijn schouder bijna uit de kom ligt. en rechts staat mijn schouderblad enorm af en zijn, pas geleden is er een echo gemaakt, er pezen gescheurd. Door de aanvallen kan in mijn linkerarm niet meer boven de horizontale grens optillen en rechts mag ik dit niet meer door de gescheurde pezen. Ik sta onder behandeling bij Dr. Van Alfen in het Radboud zkh te Nijmegen. Hier heb ik ook alle onderzoeken ondergaan, emg's, echo. Komende woensdag ga ik erheen voor een gesprek met de revalidatie daar, bij de plexus polie. Het revallidatiecentrum in Tilburg kan weinig voor me doen en er moet iets gedaan worden voordat de schade nog groter word. De kans is dat ik geopereerd ga worden omdat ze er vanuit gaan dat links niet meer zal herstellen of zo minimaal dat het nog niet verantwoord is die arm zo te laten. Woensdag hoor ik dus meer. Tegen mij werd ook gezegd dat ik zeker voor 70 a 80% kon genezen, daar komen ze nu op terug. De kans, lees ik ook in de berichten over Neuralgische Amyotrofie, is nog maar 10% om volledig te herstellen. Ik vind het heel interessant jullie verhalen te lezen en dit met elkaar te delen.

Groetjes Francien[/quote]
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie Bookmark and Share
Pagina 26 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... 24, 25, 26

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016