Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
Auteur Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
Egbert




BerichtGeplaatst: 06-01-2011 16:27 Reageer met quote

Ha Ton,

Dat is nogal wat! GB lijkt er toch ook weer op?
Bij mij inderdaad naar later bleek met slokdarmklachten begonnen(reflux toen) en nu moeite met eten. Het zakt niet door.
Met de bekende nekhernia via de huisarts naar de neuroloog.(Verlamde arm 2x) Hier bleek alleen sprake van INA. Later last met lopen. Hernia dacht de radioloog. Niets te zien zei de chirurg in het Radboud. Weer terug naar de neurologe. Waarschijnlijk toch NA, maar niet aan te tonen.
'k Kreeg dus meerdere diagnoses over me heen.
Mijn wachttijd voor Nijmegen heb ik bekort door zelf maar aan de bel te gaan trekken (via brief en telefoon) bij Neurologie Nijmegen.

Ben benieuwd wat ze er in Nijmegen van vinden.

Groet en sterkte,
Egbert
Ad
marion en john




BerichtGeplaatst: 08-01-2011 18:27 Reageer met quote

hallo ton

Ook ik heb sinds 2006 na en heb nu sinds een paar maanden ook een nek hernia en ook c5 c6 en moet dus wel geoppereert worden een deze dagen sta op de wachtlijst.
En van die slokdarm pijn dat herken ik dus ook wist alleen niet dat het ook van de n a kan komen . En ik ben ook in nijmegen geweest in 2006 bij dr olfen daar ben je op de goede plek, Ik wens je sterkte de komende tijd. gr marion
tagger




BerichtGeplaatst: 12-04-2011 14:38 Reageer met quote

De laatste paar dagen heb ik de 25 pagina's van dit forum doorgespit op zoek naar herkenbare klachten. Ik ben die niet tegengekomen, of ik heb er overheen gelezen.
In december 2010 is bij mij NA geconstateerd. De klachten begonnen bij mij in mei 2009 met een diepe, zeurderige pijn in het rechtebovenquadrant van mijn rug. Eerst 6 weken diclofenac geslikt en daarna doorverwezen naar orthopeed die een scoliose costateerde en mij adviseerde om mij door een manueel therapeut te laten behandelen. Ondertussen ging mijn rechterschouder afstaan en werd de kracht, de pijn en het functioneren van mijn rechterarm al minder. Ook verschrompelden (atrofie) mijn spieren in het schoudergebied. Manueel verwees mij in juni 2010 door naar een neuroloog voor een EMG en MRI. Die gaven geen bijzonderheden aan, behoudens atrofie en fibrose aan de trapeziusspieren. Neuroloog verwees mij zonder diagnose ddor naar een revalidatiearts die zich op haar beurt een hoedje schrok. Ze had zoiets nooit eerder gezien en verwees mkij weer terug naar de neuroloog voor verder diagnostisch onderzoek. In tegenstelling tot de vorige keer werden er nu wel afwijkingen gevonden middels een EMG: een neuropathie van de n. accessorius met ernstig axonaal verval in de n. dorsalis scapulae, die de m.levator scapulae en rhomboideus innerveert. Een MRI-scan van de hersenen en schedelbasis leverde (gelukkig) geen afwijkingen op. Neuroloog stelde de diagnose NA. De eerste 2 maanden van 2011 bestonden voor mij uit revalidatie (fysio en ergo) waarbij complicatiepreventie en het accepteren van een chronische op de voorgrond stonden. Ondertussen heb ik nog 1 keer in de week fysio en ik merk dat ik wat vooruitgang boek. Mijn arm kan ik wat beter gebruiken en er ontstaat zowaar weer een iets steveigere spiermassa. Maar: sinds half februari heb ik helse spierpijnen aan mijn beide schouderkoppen en bovenarmen. Alsof je 3 dagen achter elkaar aan gewichtheffen heb gedaan. Ook leunen en steunen op de onderarmen en ellebogen veroorzaakt gigiantische pijn waar geen pijnstiller of spierverslapper tegen helpt. Is dit een symptoom/restverschijnsel van NA? Ook heb ik last van een diepe, zeurende pijn over mijn hele rug als ik op een stoel met harde rugleuning zit. Of een houten bankje in het park. 3 weken geleden werd er bij mij een lumbale ruggeprik geplaatst (dit ivm een medische ingreep aan de achillespezen), althans, dat was de bedoeling. De anesthesioloog heeft niet verder dan een halve centimeter kunnen aanprikken, toen gilde ik het al uit van de (druk)pijn. En dat terwijl de naald niet verder was dan het onderhuids bindweefsel. Na 2 keer aanprikken met dezelfde pijnlijke reactie toch maar overgegaan op algehele verdoving. Komt die pijn iemand bekend voor? Ik begin mij namelijk ernstig af te vragen of ik niet iets anders onder de leden heb en of ik verder moet gaan met diagnostische onderzoeken.

Veel kracht aan allen,
Karin
Egbert




BerichtGeplaatst: 21-04-2011 22:18 Reageer met quote

Hoi Karin,

Bij twijfel zou je je door kunnen laten verwijzen naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. (Dr. van Alphen.) Daar hebben ze veel onderzoek gedaan naar INA.
Als je nog eens alles zou doorspitten hierboven zou je toch veel zaken moeten herkennen. B.v. een rugzak dragen ging echt niet meer bij mij.
Die drukpijn bij een "prik" heb ik nooit gehad. De pijn ging na enkele weken weg tot de volgende aanval.

Sterkte ermee,

Egbert
ton1953




BerichtGeplaatst: 18-05-2011 10:33 Reageer met quote

Hallo iedereen,

Ik ben in nijmegen bij dr v Alfen geweest en ook bij mij is INA vastgesteld.
Ik moet zeggen dat dr v Alfen een zeer vriendelijke arts is die ruim de tijd heeft genomen.

Ik moet nu eerst maar eens alles laten bezinken, zeker omdat dit de tweede spierziekte is die nu bij mij geconstateerd wordt. De GBS heeft overigens weinig invloed op de INA.

IK ga nog wel naar de plexuspolie voor een nader onderzoek met name revalidatie en ergo.
Groetjes
Ton
Monique007




BerichtGeplaatst: 02-06-2011 20:51 Reageer met quote

hallo, ik heb door een auto-ongeval een whiplash. Na de rx foto's zag de neurochirurg dat er een schakel in mijn nek tussen c1 en c2 verkeerd zat. onder narcose heeft zij deze schakel terug recht getrokken. Sindsdien heb ik evenwichtsstoornissen en suizingen in mijn oren. Nu heeft een andere dokter in mijn neuroknopen verdovingsspuiten gegeven wat niet goed deed. Kan iemand mij zeggen of hij dat ook meegemaakt heeft. En of dat bij deze persoon geholpen heeft.
Peterbart




BerichtGeplaatst: 19-06-2011 16:09 Reageer met quote

Dag Allemaal,

Als ik jullie verhalen zo lees, mag ik wel van geluk spreken.
Naar aanleiding van hevige nekpijnen en andere vage klachten heb ik begin april 2011 een MRI gehad. Toen de afspraak voor de MRI gemaakt werd kon ik mijn rechterarm nog een beetje bewegen, tijdens de MRI was dat ook al over. Mijn arm hing als een dood stuk vlees aan mijn schouder en dat vond ik best zeer doen. Achteraf blijkt het niet het gewicht van de arm te zijn geweest maar de zenuwontsteking in de schouder (om precies te zijn onder het sleutelbeen) die de pijn veroorzaakte.

De MRI was afgesproken voor mijn nek, ik dacht dat er weer een zenuw klem zat. Om 10.00 uur de MRI en om 15.00 uur was ik al weer terug voor de uitslag. De radioloog in het UMC had een bloedvat gezien wat niet goed was. In het Antonius Ziekenhuis had ik een afspraak bij dr. Vogels. Hij vertelde dat het bloedvat zichzelf aan het herstellen was, dat was dus geen probleem. Maar de pijn en de arm was wel een uitdaging. Haarfijn kon hij me vertellen wat ik de afgelopen dagen ondervonden en gevoeld had, door mijn bevestiging wist hij het zeker Neuralgische Amyotrofie.
Hij had van alles kunnen vertellen want ik wist uiteraard toen nog niet wat het was. Van zijn uitleg wijzer geworden ben ik heel boos naar huis gegaan.
Waarom boos? Ik mocht eindelijk na 6 maanden weer gaan werken, ik heb vorig jaar een hartinfarct gehad, en nu dit gedoe weer.

Voor de pijn heb ik pijnstillers met morfine gekregen. Gewapend met deze pijnstillers, instructies van de fysio en een lamme arm ben ik op vakantie gegaan naar Griekenland (was tenslotte toch al afgesproken). Tijdens de vakantie ben ik gestopt met de pijnstillers. Ik had het gevoel dat ze meer kwaad dan goed deden zoals obstipatie en de hele dag slapen. Met af en toe een paracetamol ging het de tweede week van de vakantie een stuk leuker. Dit is de derde week na de diagnose.
Thuis gekomen naar de fysio voor het vervolg van de oefeningen, dit was op dinsdag. En toen ging het ineens snel. Woensdag kon ik mijn arm een paar centimeter bewegen, ik blij en de volgende dag bij de fysio meld ik dit. Iets in de geest van er is een spiertje wat het weer doet, zegt Maartje dat deze beweging alleen kan met de grootste spier die in je arm zit. Dus nog beter nieuws.
De arm doet het iedere dag een beetje beter maar het gaat mij veel te langzaam.
Wat ga je doen als je niets mag en kunt, de tuin in. Sinds september had het onkruid vrij baan gehad en ik kon het niet meer zien. Elke dag een uur of anderhalf uur bezig geweest en ongemerkt is mijn rechterarm steeds meer gaan doen. Na twee weken ploeteren was het onkruid weg en kon ik met mijn rechterarm al heel wat doen. Niets zwaars maar afdrogen na het douchen kreeg ik aardig voor elkaar.

De tweede week van mei ben ik therapeutisch gaan werken, wel opletten met sjouwen en zo. Dat ging best lekker.
Afgelopen vrijdag 17-06 mijn vervolgconsult bij dr. Vogels. Hij heeft nog nagevraagd bij dr. van Alfen in het Radboud ziekenhuis of het kon, de kracht in mijn arm is op 1 ding na weer helemaal terug, geen pijn meer. Ik hoef niet meer terug te komen en mag weer gewoon gaan leven zoals werken, autorijden en, best van alles, weer motorrijden.

Hoe het herstel zo snel kan zijn is niet duidelijk, misschien helpt het totaal negeren van het probleem (ben ik erg goed in) en 2 weken in de aarde wroeten wel.

Iedereen bij wie het niet zo spoedig verloopt wens ik heel veel sterkte.
Peter.
gijsmatser




BerichtGeplaatst: 02-07-2011 9:24 Reageer met quote

Hoi,

Dat is echt verbluffend. Het is mij onduidelijk hoe herstel echt bevorderd kan worden. Ik weet wel dat ik net in een ruige periode van mijn leven zat en veel dronk. Gezond leven. Niet roken, niet drinken, veel sporten en gezonde voeding veel B-vitaminen kan helpen bij spoedig herstel. Helaas heb ik daar toen te weinig aan gedacht. Ik ben 8 jaar verder en het is nooit hersteld. Aan iedereen die een aanval heeft gehad dus extreem gexond leven. Maarja dat is geen rockket science

gr,
gijs
Egbert




BerichtGeplaatst: 07-08-2011 8:30 Reageer met quote

Even noteren in de agenda.
Gelezen in de Nieuwsbrief van de VSN

Spierziektendag voor leden van de VSN aangesloten bij de Werkgroep Erfelijke Polyneuropathieƫn 24 september 2011 in Congreshotel De Werelt in Lunteren.
In het diagnosegebonden middaggedeelte is er deze keer speciale aandacht voor NA.
De expertise komt vanuit het St. Radboud.

Onderwerpen:
-Toelichting op NA
-Bewegen, trainen en sport bij NA
-Hulpmiddelen thuis en op 't werk
-Moeheid en je energiebalans bij NA

Even googelen op de site van de VSN. Vanaf 6 aug kun je je opgeven.
Patienten van het St. Radboud zijn allen uitgenodigd voor de Spierziektendag.

Groet,
Egbert
Jaikke




BerichtGeplaatst: 07-09-2011 10:19 Reageer met quote

Hallo lotgenoten

Ik heb sinds 2006 Na in mijn linker boven arm,iedereen weet wel wat een narigheid en pijn dat je dan heb.
Sinds jan.2011 ging het best goed,af en toe fysio voor de nek.
Maar 4 weken geleden was het ineens pang in mijn arm en de ellende is volop terug,heel veel pijn weer.
Nu is mijn vraag is dit bekend bij jullie?En wat heb je gedaan weer naar een neuroloog of gewoon pillen slikken.
Verder wens ik iedereen het beste toe
groetjes Annemarie
Egbert




BerichtGeplaatst: 08-09-2011 21:03 Reageer met quote

Ha Annnemarie,

Vervelend... in ieder geval. Ik heb toen contact met het St. Radboud gezocht. In twee gevallen van terugkeer van de pijn (aanval) heb ik prednison gekregen vanuit Nijmegen. Of het daadwerkelijk geholpen heeft????

Nu is het ook weer aan het rommelen. Paar weken knallende pijn in m'n nek. Kan dan niet op een kussen slapen. Nu merk ik dat ik minder kracht in beide armen heb.
Wat is wijsheid? Aan de bel trekken of 't zal wel weer overgaan?

Groet,
Egbert
Bas D




BerichtGeplaatst: 17-12-2011 10:29 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Bij mij is ook NA geconstateerd. Gelukkig al na 2 maanden zodat ik op de juiste wijze kan revalideren.
Erg fijn om zo veel ervaringen te kunnen lezen van iedereen.
Bij mij zit het in de rechterarm en ik ben rechts, niet geweldig dus.
Wat me op valt is dat er geen fysio's lijken te zijn die ervaring hebben met NA. Weet iemand in Eindhoven een goede fysio die hier wel ervaring mee heeft?

groeten Bas
ton1953




BerichtGeplaatst: 21-12-2011 11:14 Reageer met quote

Voor diegene die het nog niet weten of voor het eerst hier komen

op ************* kun je lotgenoten vinden met NA
Groetjes
Ton

myriam




BerichtGeplaatst: 24-01-2012 17:07 Reageer met quote

Hallo allemaal

Het s al weer een tijd terug dat ik wat op dit forum heb geplaatst. Bij mij al 15 jaar geleden NA geconstateerd in mijn rechter schouder. Deze kan ik nog maar tot 90 graden krijgen met heffen.Maar het is momenteel niet het grootste probleem. Ik heb al 10 jaar veel pijn in mijn rug en been, fel brandend. Vorig jaar is na anderhalf jaar met een klapvoet te hebben gelopen eindelijk ook diagnose NA gegeven. Ik heb nu een EVO (enkelvoetorthese) deze helpt mijn voet weer te heffen. Ook eindelijk aan revalidatie begonnen. Best pittig maar proberen weer wat sterker te worden. De laatste neuroloog zei me dat ik naast de chronische zenuwontsteking ik steeds weer acute aanvallen krijg. Vandaar de felle pijntoenames. In eerste instantie dacht dr. van Alfen 10 jaar geleden dat het NA was, maar ze kon het niet aantonen met een EMG. Na jaren van zenuwontstekingen is de zenuw dus uiteindelijk zo beschadigd dat ik de uitval in mijn voet kreeg en ik de juiste neuroloog trof die via de EMG de uitval zichtbaar kreeg. Toen ik anderhalf jaar geleden na nachten oplopen van de pijn met spoed in het ziekenhuis kwam werd er te snel een EMG gemaakt. Het schijnt zo te zijn dat als je binnen 4 weken een EMG maakt het nog niet zichtbaar is. Ik werd dus gewoon weggestuurd, ga maar een paar mensendieck lesjes volgen. Wat was ik boos. Na een jaar met pogingen van zenuwblokkades stuurde de anesthesioloog mij gelukkig naar het pijnteam en daar zaten een paar artsen die gelijk aan schade bij zenuw Lumbaal 5 dachten, dat klopte dus ook. Ik heb nog steeds veel pijn en af en toe weer felle toename, morfine helpt af en toe de scherpste rand er af te halen. Maar dan nog is het pittig.Ook ik heb slokdarmklachten. Maar NA is daar niet aangetoond.

Ik hoop nog steeds dat er ooit iets gevonden word tegen de pijn.
Een paar jaar geleden heb ik op hyves een pagina lotgenoten gemaakt en hoop zo mensen de weg n beetje te wijzen.En ervaringen uit te wisselen. Het gevoel dat je niet de enige bent.

Bij iedereen verloopt het anders, gelukkig zijn er ook mensen die weer redelijk kunnen functioneren.

groetjes Myriam
marion en john




BerichtGeplaatst: 20-07-2012 18:00 Reageer met quote

Na een lange tijd toch maar even wat van me laten horen......
Het gaat nog steeds niet goed met me, 3 maand geleden geopereerd aan een nek hernia.
Vandaag te horen gekregen dat ze hebben gezien op de mri dat deze hernia verholpen is , maar ik heb nu meer last van pijnlijke armen , handen vingers , schouders.en zelfs mijn nek kan ik inder bewegen , ook heb ik voor mijn gevoel nog minder kracht gekregen in mijn armen en vingers,
Dus het lijkt dat mijn N A weer erger is geworden,die ik dus 6 jaar geleden heb gekregen.
Nu moet ik voor de tweede x weer gaan revalideren bij het roesingh.
Maar ik ben er ook over aan het nadenken om toch maar weer contact op te nemen met Nijmegen.
Mijn neurochirurg zei , ja het is moeilijk te onderzoeken deze ziekte......Ik had zo gehoopt dat ik na de operatie van de pijn af zou zijn.
Ben eigenlijk een beetje radeloos met hoe nu verder , misschien dat 1 van jullie nog een idee hebben ,

groetjes marion
Cathryn




BerichtGeplaatst: 16-10-2012 14:02 Reageer met quote

Ook ik ben terug van weggeweest, maar ik vraag me al een hele tijd af of er meer mensen hier zijn die een aanval hebben gehad in het middenrif die nu (net als ik) heel vaak de hik hebben. Ik heb soms vaker dan 10x per dag de hik. Gewoon zomaar. Het lijkt geen enkele aanleiding te hebben verder. Ik lees wel van benauwdheid, maar van de hik lees ik niets. Misschien heeft het niets met NA te maken, dat kan natuurlijk ook.
Groet,
Cathryn
Muis73




BerichtGeplaatst: 30-10-2012 17:47 Reageer met quote

Hoi allemaal,

Dit is de eerste keer dat ik uberhaupt een bericht post. In 2005 is na ruim een half jaar kastje-muur verhaal een scapula alata vastgesteld na neuralgische amyotrofie rechts. Destijds werd me verzekerd dat het echt nooit meer kon gebeuren. Opgelucht natuurlijk want die pijn....niet te bevatten als je t zelf nooit hebt gevoeld. Echt niet. Nu zoveel jaar later ben ik weer t haasje. Linkerschouder speelde vlak voor de damloop op...het voelde alsof een zenuw klem zat. Huisarts lachte me net niet uit en stuurde me weg met opmerking dat ik vooral niet moest roken en drinken...vlak voor de DAMLOOP! Een kleine twee weken later behoorlijke pijn...weer naar de H.A. ...weer weggestuurd...ik was koppig en wilde iets wat niet mogelijk was...een foto van mn nek. De man keek niet eens in mn dossier. Diezelfde nacht heb ik echt gekmakende pijn gehad en wilde ik mezelf letterlijk in een coma zuipen. Dag erop naar H.A. praktijk en gevraagd om andere huisarts. Scapula alata rechts laten zien...schrik reactie..maar ...dit was vast en zeker een slijmbeursontsteking. Afgelopen vrijdagnacht zo'n pijn gehad dat ik mijn lief heb verzocht een einde aan mijn leven te maken. Zo erg! Dag erop aan mn lief gevraagd of hij mijn schouders eens op de foto wilde zetten...Links...SCAPULA ALATA...ik ben boos. Heel erg boos. Morgen mag ik naar de neuroloog...joepie. Ik weet echt zeker dat het weer N.A. is geweest en nu? Heb ik twee vleugeltjes. Kunnen we geen patientenvereniging oprichten en zorgen dat dit bekend wordt? Ik vond vandaag een youtube filmpje waarin een onderzoek uit 1880 wordt besproken...in de houding van de gemiddelde huisarts is echt NIKS veranderd. Hoe kan dat? Hoe kan het nog steeds zo onbekend zijn? Kunnen we daar wat aan doen?
Tmaraa




BerichtGeplaatst: 13-12-2012 12:23 Reageer met quote

Dit is ook de eerste keer dat ik een bericht plaats. Ik ben Tamara, 22 jaar. Veel van wat ik lees is zo ontzettend herkenbaar. Ik kreeg in 2009 voor het eerst last van ontzettend heftige pijnen in mijn schouder, met uitstraling naar mijn bovenarm. Dit heeft een paar dagen aangehouden, maar omdat ik niet wist wat het was heb ik er ook niet veel aan gedaan. IK die dagen een weekend weg in Maastricht dus je wilt er ook niet al te veel bij stil staan. Dat was erg moeilijk, want de pijn was zo heftig dat je niet meer weet hoe je het hebt. Hoe je ook gaat liggen snachts, of dat je rechtop zit of een stukje gaat lopen, het is een constant aanhoudende pijn waar je gek van wordt. In het bericht hierboven over uit het leven stappen, de pijn is inderdaad zo heftig dat je ten einde raad bent. Achteraf had ik naar het ziekenhuis gemoeten voor prednison, maar ja.. dat is achteraf.
De heftige pijn ging naar een tijd over, maar ben toch naar een huisarts gegaan. Daar constateerden ze slijmbeursontsteking (GOH) en kreeg ik ontstekingsremmers, maar dat hielp niet. Naar verloop van tijd kreeg ik minder gevoel in mijn bovenarm en in mijn schouder en kwam ik er tot mijn schrik achter dat mijn gehele schouderblad afstond en dat ik mijn rechterbovenarm niet meer omhoog kon doen. Wat een ellende was dat, tandenpoetsen was een drama (ik moest met mijn linkerarm mijn rechterarm ondersteunden) net zoals mijn haar wassen, mijn haar kammen en simpel dingen uit een kastje pakken.
Dat lukte allemaal niet meer.
Dus toen ben ik opnieuw naar de dokter gegaan, die mij vervolgens weer doorverwees naar een fysiotherapeut. Daar heb ik oefeningen gedaan om mijn spieren te versterken ( niet wetende dat een zenuw die hele spiergroep al had opgevreten). Die oefeningen waren natuurlijk ontzettend zwaar, en de weken erna zag ik in de sportschool ook totaaal geen vooruitgang.
Toch maar weer naar de dokter dan.. Die mij vervolgens verwees naar het ziekenhuis. Daar heb ik foto's gemaakt, ben ik naar de othopeed geweest en uiteindelijk bij de neuroloog beland die neuralgische amyotrofie constateerde (dan zijn we een flink aantal maanden verder inmiddels).
De neuroloog zei dat het niet veel had uitgemaakt als ik eerder was gekomen, want ze kunnen er niets aan doen. Wel had de pijn verlicht kunnen worden en dat zou toch wel prettig zijn geweest, want de pijn is niet te beschrijven maar gelukkig begrijpen jullie welke pijn ik bedoel.
Vanuit het ziekenhuis ben ik doorverwezen naar een ergotherapeute om 'om te leren gaan met mijn beperking', want zelfs typen achter een laptop was al zwaar (en dat moest wel gebeuren want ik moest een half jaar later mijn scriptie gaan schrijven).
Bij de ergotherapeute geleerd om te gaan met basale dingen, zoals bovengenoemd, maar ook voor tijdens mijn werk, als ik op reis zou gaan en hoe je achter een computer moest zitten.
Heel leuk allemaal, die houding oefeningen, maar het probleem blijft en gaat er niet mee weg.

Nu bijna 3 jaar later alweer kan ik mijn rechterarm nog steeds niet gestrekt boven mijn hoofd krijgen en staat mijn schouderblad nog steeds af. Uitgaan hou ik niet meer zolang vol, want op den duur gaat je schouder zo ontzettend trekken dat die zeurende pijn irritant wordt. Soms loop ik met een soort van mitella, om de arm wat rust te geven, maar echt werken doet het natuurlijk niet. Sporten kan al helemaal niet, dus nu zwem ik baantjes. De weerstand van het water geeft verlichting, dus dat is prettig. Na het zwemmen is alles wel weer stijf, maar je moet er iets voor over hebben;).
Spierpijn in de rest van de spiergroepen is heel herkenbaar. De spieren aan de rechterkant van mijn nek zijn zo ontwikkeld dat er een soort van bult zit (ziet er niet uit als je er op let haha). Mijn dagen zijn heel wisselend. De ene dag heb ik er amper last van, maar dagen zoals deze als het vriest zijn vreselijk, want dan lijkt alles nog minder goed te werken.

Het is ontzettend vervelend dat er zo weinig aan gedaan kan worden, maar ik ben heel blij dat ik nog geen aanvallen heb gehad in de rest van mijn lichaam. Wel vaak bang voor geweest als ik pijn had in mijn bil en bovenbeen, maar volgens de huisarts was er geen sprake van NA..
Hopen dat het zo blijft.
Egbert




BerichtGeplaatst: 30-12-2012 14:22 Reageer met quote

Beste forumleden

Heel herkenbaar. Toch vervelend als je zo jong bent. Sinds een aantal weken weer een verlamde linker arm. Voorafgegaan aan een knallende pijn in m'n nek. Helaas de derde keer sinds 2004 dat die arm uitvalt.

Sta nergens meer van te kijken. Een arm duurde bij mij steeds een jaar voordat gedeeltelijk herstel intrad.

Dat kan dus wel.

Groet,
Egbert
patriciatd




BerichtGeplaatst: 07-01-2013 10:06 Reageer met quote

Beste,

Op 5 december begon bij mij de heftige pijn in mijn nek. Ik had al een tijd een zeurende pijn in mijn nek, maar ik dacht dat dat gewoon stijfheid was. Maar vanaf die dag werd het steeds erger. Na 3 dagen wist ik niet meer waar ik het moest zoeken van de pijn. Op zaterdag ben ik naar de eerste hulp gegaan en werd ik weggestuurd met de conclusie dat ik heftige spierpijn had. Op zondag ben ik weer gegaan en kreeg ik weer hetzelfde antwoord, omdat ik geen uitval had. Ik heb toen geweigerd om weg te gaan totdat ze me iets gaven voor de pijn. Ik kreeg Tramadol mee, zelfs daar ging de pijn dwars doorheen.

De dag daarna ging ik naar mijn huisarts, die stuurde me door naar een neuroloog. Precies een week later, dus 12 december zat ik bij de neuroloog en toen was de uitval in mijn linkerarm al begonnen en begon mijn schouderblad af te staan. Ik kreeg met spoed een MRI. Een week later kreeg ik te horen dat ik een nekhernia had aan de rechterzijde, en NA aan de linkerzijde. De neuroloog kon me niet vertellen hoe lang het ging duren en stuurde me door naar een revalidatiearts. Na 5 minuten stond ik weer buiten.

Om eerlijk te zijn stortte mijn wereld een beetje in. Ik ben een fanatieke sporter. Ik geef 3 uur sportles op een sportschool en sla graag een bal op de tennisbaan. Dit antwoord gaf dus aan dat ik heel lang niet meer kan doen. Voor de neuroloog was het gewoon een mededeling en riep weer de volgende patient op. Begrijpelijk, maar voor mij ging het een beetje te snel. Ik hoopte dat de revalidatie arts mij meer kon vertellen, maar daar gebeurde een beetje hetzelfde. Zij stuurde me weer door naar een ergotherapeut en fysio. Ik was nog niet veel wijzer. Tja en wat ga je dan doen? Je gaat op internet struinen. Daar kwam ik op deze site waar ik hele herkenbare dingen op las, en op de site van het Radboudziekenhuis. Daar stond ht hele onderzoek van dr van Alfen beschreven. Dat onderzoek heb ik wel 3 keer gelezen. Na 3 weken stopte gelukkig de heftige pijn, ik kan nu gelukkig weer slapen. Nu begint het revalideren, en ik ben heel erg benieuwd hoe lang dit gaat duren. Ik kan niet wachten om weer te gaan sporten.

Ik twijfel nu of ik een second opinion aan te vragen bij het Radboud. En niet om te horen of ik NA heb, maar meer om te horen of zij aan kunnen geven hoe ik ga herstellen. Wie heeft hier ervaring mee? Schiet ik hier wat mee op, of moet ik gewoon geduld hebben?

groetjes Patricia
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie Bookmark and Share
Pagina 25 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... , 24, 25, 26  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016