Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
Auteur Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
steef1




BerichtGeplaatst: 26-04-2010 12:31 Reageer met quote

hallo allemaal
ik heb de diagnose NA sinds juli vorig jaar.het gaat om de
rechterschouder,ik ben ook rechts dus dubbel pech.
heb veel pijn en uitval gehad.het gaat nu wel iets beter maar
er is gevolgschade onstaan.ben in het umc te nijmegen geweest voor een second opion.daar werd mij verteld dat
de monnikskapspier[mischien verkeerd geschreven] alles
heeft overgenomen en dat resulteert erin dat ik mijn schouder niet vrij kan bewegen.heb daar nog veel pijn en krachtverlies.
ben inmiddels bezig bij een revalidatiecentrum,maar krijg steeds meer het idee niet serieus genomen te worden.revalidatiearts aldaar vond een bezoek aan nijmegen
onzin.heb dat uiteraard toch gedaan en de resultaten worden
nu doorgestuurd.de revalidatiearts wil nu graag een injectie zetten.waarschijnlijk cortico steroiden.ik ben er nog niet erg
van overtuigd.zijn er mensen die hier ervaring mee hebben.
ik wil er alles aan doen om weer zo normaal mogelijk te functioneren,want negen maanden is al lang,maar het gaat nog wel langer duren.na het beginnen met fysio therapie in december is het alleen maar slechter gegaan.als er iemand ervaring heeft met die injectie dan graag een reactie.alvast bedankt.

steef
Ad
Egbert




BerichtGeplaatst: 26-04-2010 19:55 Reageer met quote

Dag Steef,

Ben natuurlijk geen arts. En het gevaar van een forum is natuurlijk wel dat iedereen ergens iets van vindt. Maar toch...
Wel in Nijmegen geweest en daar is nooit sprake geweest van zo'n injectie. Er was gewoon niets aan te doen. Ook de revalidatiearts was zo eerlijk om te zeggen dat er geen training of iets anders voor was. Wel de boel goed blijven bewegen om een frozen shoulder te voorkomen. De ontsteking zit bij NA immers in de zenuwknoop (Plexis brachialis) onder het sleutelbeen en niet in de schouderspier zelf. Die krijgt gewoon geen seintjes meer of onvoldoende. Bij een aanval heb ik wel prednison gekregen. Ook daarvan was de vraag maar of het iets zou helpen.
Zou het zeker even navragen bij de revalidatiearts of de neuroloog in Nijmegen.
Toen ik een conflict had met mijn neuroloog in mijn woonplaats heeft Nijmegen ook contact opgenomen. Daarna werd ik wel serieus genomen.

Een arm duurde bij mij steeds een jaar. 2x uitval. En helaas een schijntje kracht maar teruggekregen. Wel Fysiotherapie gehad.

Succes,
Egbert
steef1




BerichtGeplaatst: 26-04-2010 22:16 Reageer met quote

bedankt voor je reactie egbert.ik ben er nog lang niet uit.weet ook niet of de zenuwen al hersteld zijn of niet.krijg nog een emg en een echografie in nijmegen.die injectie is toch meer iets voor een slijmbeursontsteking en die heb ik zeker niet.mischien verwarren ze de dingen met elkaar,want de revalidatiearts in blixembosch die wil de injectie.we moeten het er nog maar eens over hebben.
bedankt.

steef
Tim 84




BerichtGeplaatst: 05-05-2010 8:40 Reageer met quote

Hallo iedereen,

Alweer een aantal maanden geleden heb ik zoals jullie hierboven kunnen zien mijn ervaring proberen te delen. Daar wilde ik op deze manier een vervolg aan geven:

Mijn eerste en pijnlijkste aanval duurde zoals ik hierboven heb omschreven een week of 5/6. Daarna heb ik tot heden diverse/continue kortere en iets minder pijnlijke aanvallen gehad. Ik denk eigelijk zelf daarom dat de eerste aanval gewoon door is gegaan en zelfs nu nog niet is afgelopen. De pijn is redelijk te hebben omdat ik me, vind ik zelf, open voor heb gezet. Dit wil overigens niet zeggen dat ik het accepteer, ik ga er gewoon van uit dat alles weer beter wordt.

Ik heb sinds begin maart 2x per week revalidatie en daar ben ik qua mobiliteit zeer veel mee opgeschoten. Zo kon ik bij aanvang mijn elleboog de laatste 20 graden niet meer strekken en dat gaat nu weer helemaal goed. Ook met het (onbelast) trainen van de schouder is de mobiliteit daarin wel gewoon redelijk/goed gebleven. Wel voel ik hier met het bewegen dat het e.e.a. niet goed in elkaar over loopt (belast ik buiten het trainen om niet hoger dan 90 graden). Mijn pols blijft wel pijnlijk en de bewegelijkheid daarvan is wel minder geworden. Hier wordt aan gewerkt.
Met betrekking tot de uitvalsverschijnsellen kan ik helaas nog weinig positiefs melden. Zo is mijn wijsvinger geheel verlamd en de rest van mijn vingers cq hand deels. Mijn onderarm kan ik niet meer roteren en daar heb ik ook nog zenuwpijn. Hier zijn dus een aantal spieren "weg". Mijn bicep doet nog steeds niet veel en dit loopt door tot oksel/borstspier. 2 van de 4 spieren op het schouderblad zijn helemaal weg en achter het sleutelbeen is het e.e.a. weg. Verder tintelt nog steeds de binnenzijde van mijn onderarm en de binnenkant van mijn bovenarm is gevoelloos.

Al met al een hele mond vol aan problemen maar ik realiseer me dat het bij het ziektebeeld pas dat er na 4,5 maand nog weinig vorderingen zijn gemaakt. Wat dit betreft gewoon afwachten.

Ik heb ook een TENS apparaatje gehad. Dit hielp voor het tintelen in mijn onderarm wel een beetje maar ik ben hier wel mee gestopt. Voor mij was het geen wonder apparaat.

Waar ik wel veel baat bij heb is de brace (Wilmer orthese) dit is aangemeten bij het revalidatie centrum. Het is een brace die ik altijd over mijn kleren draag waarbij je je arm goed kan laten hangen zonder je schouder te belasten.
Hierdoor is mijn sociale leven weer redelijk geworden en ik laat op dit vlak dan ook zo min mogelijk. Ook al moet ik dat op een dag als vandaag (na het koninginneweekend) met meer pijn bekopen.

Wat betreft werk wil ik kort zijn. Dat had ik opgepakt na circa 2 maanden maar dit was achteraf veel te vroeg. Bij de Arbo adviseerde ze me tijdens het eerste gesprek 0 tot 3 uur per dag te werken maar ik lag achter en voelde me enigzins verplicht om weer te gaan werken. Hierdoor werkte ik bijna hele dagen wat tot gevolg had dat ik iedere dag over de grens heen ging. Toen nog een poosje echt maar 2 a 3 uur per dag te werken maar zelfs dit was al te veel in combinatie met nog andere factoren. Deze situatie heeft in er dus uiteindelijk toe geleid dat ik nu sinds 1,5 week geheel thuis zit.

Fysiek een hoop ongemak dus maar ik sla me er psychologisch gezien goed door heen. Natuurlijk ben ik wel eens chagerijnig ervan maar ik ben ervan overtuigd dat het allemaal goed komt! Afwachten dus.

To be contingued...
Jaikke




BerichtGeplaatst: 17-05-2010 8:01 Reageer met quote

Hallo allemaal

Ik zit weer in zo`n fase dat je alles erbij neer wil leggen,maar doe het niet hoor.Maar ik heb NA in mijn linkerarm en dat trekt naar mijn nek altijd al geweest hoor.Maar nu ben ik er al een aantal keren onwel van geworden zelfs zo erg dat ik weg gedragen ben.Toen werd ik naar een neuroloog gestuurd,en die zeg doodleuk hyperventilatie,nou mijn vertrouwen is dus nu echt helemaal weg voor neurologen,behalve dan in Nijmegen.
Ik heb wel vertrouwen in mijn fysio,die help mij er steeds weer door heen.Sinds een zaterdag zit mijn nek helemaal vast en dan baal ik zo dat een neuroloog zeg dat ik hyperventilatie heb.Kan iemand mij vertellen of die ook zo last van nekklachten heb,dat geef altijd weer moed,het is een ellendige onbegrepen aandoening.
Veel sterkte allemaal Annemarie
marion en john




BerichtGeplaatst: 17-05-2010 16:10 Reageer met quote

hai annemarie
toevallig keek ik vandaag op deze site(DOE IK WEL VAKER )(heb sinds 2006 na)
maar ben vanmiddag WEER naar huisarts geweest omdat mijn linkerarm maar vooral mijn nek weer meer last geeft , en daar bij dus hoofdpijn en erg duizelig , dat ik het gevoel heb dat ik weg val.
Ik wordt helemaal gek van mijn nek en zere vingers , dacht ga maar weer naar de huisarts maar hij zei ja je hebt alles al gehad en een pilletje helpt ook niet wat wil je nu van mij NOU daar zat ik dan helemaal lam geslagen , en werdt weg gestuurd met een verwijzing voor mensedick therapie , terwijl ik al 9 maand revalidatie achter de rug heb in 2008, Ik ga sinds een paar maanden naar een ostiophaat en dat verlicht wel iets , maar de nekklachten gaan niet weg , eigenlijk gaat n a niet weg , dus annemarie ook ik wordt niet begrepen, maar mijn man is het nu zo zat dat hij weer naar een neuroloog wil en anders weer naar nijmegen.
OOk ben ik 16 april geoppereert aan carpaal tunnel syndroom rechter hand en dat gaat dus ook lang nog niet goed,
N A zit niet tussen de oren , maar vertel dat de heren doktoren maar eens ,
Dus ik weet precies hoe jij je voelt , zeer onbegrepen. ik wens je sterkte en alle lotgenoten ook , hopelijk neemt men ons eens serieus gr marion
Tim 84




BerichtGeplaatst: 19-05-2010 15:44 Reageer met quote

Hoi Allemaal,
Ik heb sinds 2 weken een rode bult aan de binnenzijde van mijn pols waarvoor ik vandaag bij de neuroloog geweest ben. Die dacht aan een ganglion maar om zeker daarvan te zijn moet ik naar een orthopeed. Deze bult zit aan de rechter kant waar ook NA zit (uitval van pols tot schouder). Heeft er iemand dit ook wel eens gehad? Ik dacht zelf eerst aan overbelasting...
Groeten,
Tim
marion en john




BerichtGeplaatst: 11-08-2010 17:57 Reageer met quote

hallo allemaal.

Ben vorige week na een wacht tijd van 3 maand weer naar neuroloog geweest omdat ik steeds meer nek klachten kreeg en raar gevoel in mijn hoofd en ook meer last van de arm, schouder , hand, mag nu over 7 weken een mri doen, en kijken wat er te vinden is ,
Neuroloog gevraagd of er nu na 4 jaar nog meer verbetering van mij linker kant te verwachten is maar hij zei nee das nu te lang geleden en 5 of 6 aanvallen later dus das echt balen ,
Zijn er meer die last van hun nek hebben en dat het uitstraalt na het hele hoofd hoor het graag

gr marion
Egbert




BerichtGeplaatst: 05-09-2010 7:08 Reageer met quote

Ha Marion,

'k Kan je op je wenken bedienen. Pijn in m'n nek. Ina?? Weet 't niet. Zal ook met overbelasting te maken hebben. 'k Heb nu al weer jaren Fysio daarvoor. Dat helpt wel iets. Als ik een aanval heb dan begint dat ook weer in m'n nek en kan ik b.v. niet op een kussen slapen. Soms heb ik dan na een aantal weken weer verslechtering van m'n armen. Er zijn ook weken dat ik helemaal geen last heb.

Groet,
Egbert
maaike782




BerichtGeplaatst: 20-09-2010 10:25 Reageer met quote

Hallo allemaal,

fijn om te horen dat er meerdere mensen zijn met dezelfde klachten. Bij ons in de familie komen deze klachten heel vaak voor en voor ons was het dus iets wat bij ons hoorde. Nu ik zelf al 3 maanden thuis zit met heel veel pijn in mijn armen, dit is plotseling ontstaan, hebben mijn broer en zusje en ik besloten om dit toch maar eens verder te onderzoeken. We hebben alle drie last van onze handen, armen en nek. Mijn zusje heeft ook last van haar voeten. Onze vader heeft het op dit moment in zijn hele lijf met uitval van zijn been en een paar vingers.

We gaan binnenkort naar Nijmegen en de arts daar gaf aan onze klachten te herkennen in HNA (de erfelijke variant dus). mijn vraag is of er meer mensen zijn met de erfelijke variant en wat hun ervaringen zijn. Als ik de folder van Nijmegen en mijn vader zie lopen dan word ik er niet heel vrolijk van.

Groetjes Maaike
maaike782




BerichtGeplaatst: 20-09-2010 10:29 Reageer met quote

Tim 84 schreef:
Hoi Allemaal,
Ik heb sinds 2 weken een rode bult aan de binnenzijde van mijn pols waarvoor ik vandaag bij de neuroloog geweest ben. Die dacht aan een ganglion maar om zeker daarvan te zijn moet ik naar een orthopeed. Deze bult zit aan de rechter kant waar ook NA zit (uitval van pols tot schouder). Heeft er iemand dit ook wel eens gehad? Ik dacht zelf eerst aan overbelasting...
Groeten,
Tim


Hoi Tim,

mijn laatste aanval is ook begonnen met zo´n ganglion. Dokter dacht ook aan overbelasting en beginennde RSI. 3 dagen na het weghalen daarvan door de huisarts is het begonnen. ik dacht ook aan RSI in het begin maar dit is echt zenuwpijn (en heel veel pijn). Voorheen zaten de aanvallen in mijn nek en schouders maar heb het nu voor het eerst in mijn armen. De bult zat trouwens rechts maar de pijn zit nu in beide armen. Hoop dat het bij jou beter gaat!

Groetjes Maaike
marion en john




BerichtGeplaatst: 14-10-2010 15:48 Reageer met quote

hoi allemaal
\
Ik heb vorige week mijn uitslag gekregen van mijn mri van de nek omdat ik steeds meer last kreeg, wat blijkt nu heb een zenuw tak in mijn nek bekneld zitten en ook slijtage van mijn nekwervel en daar zit dus ook een knik in
Wat ben ik blij dat ik weer een mri heb aangevraagd ik begon aan me zelf te twijfelen , en waarschijnlijk wordt ik hier dus aan geopereerd .
Maar vind het wel eng hoor zal dit mijn N A niet verergeren ???? zijn er meer die 1 van deze afwijkingen heeft of heeft gehad.
Ook ben ik in april geholpen aan een carpaal tunnel syndroom die klacht is nu voorbij maar heb er pijn van mijn duim hand en vingers voor terug gekregen ????? ook zo vaag vind ik en ook de neurochirurg weet het niet ,
Ik wacht in spanning af

groetjes marion
diana73




BerichtGeplaatst: 04-11-2010 22:41 Reageer met quote

Hallo allemaal,

Het is een lange tijd geleden dat ik wat van me heb laten horen, vandaar nu maar even een "update".

Ik hoop dat het met jullie allemaal redelijk gaat of in ieder geval te dragen is alle pijnen en bijbehorende dingen.

Met mij gaat het erg goed!
De revalidatie is voor mij uiteindelijk ook erg goed uitgepakt, vooral wat betreft de acceptatie van mijn beperkingen. Ik had het niet gedacht in het begin maar de reva heeft me veel gebracht. Nog steeds heb ik alle dagen pijn en merk ik de beperkingen natuurlijk ook, maar inmiddels hoort het gewoon bij me. Het is zoals het is, en heb ik krampen en laat ik alles vallen...oke...dat is dan maar zo.

Ik ben inmiddels door de reintegratie heen en heb bij mijn werkgever een nieuwe baan als receptioniste/telefoniste.
Het werk bevalt erg goed en is voor mij lichamelijk ook goed te doen. Van ziekenverzorgende naar dit was een hele stap maar al met al benik supertevreden met mijn nieuwe plek en ook dankbaar dat dit mogelijk is. Natuurlijk ga ik achteruit in loon, maar dat neem ik erbij. Ik benader alles zo positief mogelijk en heb toch deze nieuwe kans ook maar mooi gekregen, Ik heb er niet om gevraagd maar mijn werkgever ook niet, daarbij hebben ze een erg mooie regeling aangeboden om loon af te bouwen...dus ik ben helemaal tevreden.

Wel zak ik zomaar af en toe door mijn benen en lig dan gewoon languit op de grond. Dit gebeurt niet vaak gelukkig maar heb dit nu een keer of drie gehad, Het gevoel dat mijn zenuwen er even mee ophouden zeg maar...herkennen jullie dit?

Maar ik wil niet weer door de medische molen, ik leef gewoon lekker mijn leven en wil me daarop richten. Misschien niet altijd goed, maar uiteindelijk zie ik het wel als ik weer een aanval krijg, je kan dit immers toch niet voorkomen.

Nouuu ik ga lekker op bed, morgen weer vroeg aan het werk.
Gelukkig kan en mag ik dit weer!!! Ik prijs me daarmee gelukkig!!!

Veel liefs van Diana
Egbert




BerichtGeplaatst: 07-11-2010 12:06 Reageer met quote

Ha Diana,

Mooi...en een positief geluid. Ook knap dat je de "knop" om kan zetten.

Dat van die benen ken ik wel. Na één of twee km was dan de controle over m'n benen helemaal weg. Liep dan als een malloot. Ook dat is (na lange tijd) weer verdwenen. Dus wie weet?

Groet,
Egbert
Cathryn




BerichtGeplaatst: 09-11-2010 9:18 Reageer met quote

Hallo Diana,

Wat geweldig dat het zo goed met je gaat. Ik hoop wat acceptatie betreft ook zo ver te komen. Dat is erg moeilijk, vind ik. Die "knop" zit bij mij nog vast.
Fijn dat je ook weer kan werken, dat je werkgever zo meewerkt. Dat hoor je ook wel eens anders hoor (niet van mij hoor, ik mag ook zeker niet klagen Wink ).

Groetjes,
Cathryn
marion en john




BerichtGeplaatst: 23-11-2010 16:31 Reageer met quote

hallo allemaal

Ben gisteren naar neurochirurg geweest en blijk nu naast mijn N A ook een nek hernia te hebben en wordt hier begin volgend jaar aan geopereerd .
Dus dat wordt weer rustig aan doen , zie hier erg tegenop ook omdat we niet weten wat het met de NA doet ,

groetjes marion
sjakkie66




BerichtGeplaatst: 02-12-2010 13:31 Reageer met quote

Hallo Allemaal,

Even voorstellen, ben een vrouw van 44 en heb sinds augustus dit jaar NA.
In september vorig jaar in de ziektewet gekomen met klachten van pijn in mijn nek en tintelende vingers.
Veel (mri)scans en foto,s gemaakt met de uitslag artrose en een uitstulping in mijn nek.
Pijnblokkades door anesthesist laten zetten en tens kasje gebruikt, geen van dat had zin.
in juli emg gemaakt van mijn rechterarm, carpaaltunnelsyndroom.
In augustus daar aan geopereerd, en prompt een week later vreselijke pijn in mijn rechterarm en schouder.
Naar de huisarts gegaan en die herkende het als een scapula alata.
Hij heeft direct met de anesthesist gebeld met de vraag of het door de de verdoving van de operatie kwam, was volgens de anesthesist niet het geval.
Ben toen weer terug gegaan naar de neuroloog en na wat onderzoeken blijkt het dus NA te zijn.
Er is een afspraak geregeld bij dokter van Alfen in het UMC, moet nog wel even wachten tot Januari.Maar ik hoop daar antwoorden op mijn vragen te krijgen.
Op dit moment ben ik al wel bezig met therapie, 3x per week en zeer vermoeiend en pijnlijk.

Verder ben ik al ruim een jaar bezig met reintegratie , maar aangezien ik telkens "verder van huis ben" weten ze volgens mij niet eens meer wat ze met mij aanmoeten, en dat vind ik behoorlijk frustrerend.

Marion, ik heb dus veel van dezelfde problemen als dat jij hebt, alleen word ik niet geholpen aan mijn nek.

Groet, Jacqueline
tagger




BerichtGeplaatst: 09-12-2010 12:08 Reageer met quote

Goedemiddag allen.
Even voorstellen: vrouw, 47 jaar Amsterdam
Sinds anderhalf jaren zeer pijnlijke rugspieren in rechter bovenkwadrant met scapula alata. Na lange omzwervingen via orthopeed, manueel therapeut en neuroloog is vorige week INA gediagnoseerd ( deels uitval 11de zenuw). Ben nu bezig, in samenspraak met het revalidatieteam, om een behandelplan op te stellen. Weet iemand hoe dit financieel zit? met andere woorden: Valt behandeling onder basis ziektekostenverzekering? Valt deze aandoening onder de chronische aandoeningen volgens de lijst Borst wat betreft fysiotherapie?
Egbert




BerichtGeplaatst: 25-12-2010 23:57 Reageer met quote

Hoi Tagger,

Indertijd kreeg ik een afwijzing van de verzekering omdat INA niet op de lijst van Els Borst stond en kon m'n behandelingen bij de Fysio zelf betalen.
Na schriftelijk m'n verbijstering te hebben uitgesproken en uitgelegd had dat het om een verlamming (van toen alleen nog m'n arm )ging draaide de verzekering bij en werden de behandelingen alsnog vergoed.
Dit speelde in 2004 voor de grote ommezwaai bij de verzekeringen. Inmiddels heb ik mij ook aanvullend verzekerd voor Fysio.

Meld dus dat het om een verlamming gaat!
Word je behandeld voor iets chronisch dan krijg je ook automatisch een vergoeding van (bij mij ong. ?300,-) de overheid wegens extra kosten. Dit geeft je verzekering weer door aan het CAK.

Succes,
Egbert
ton1953




BerichtGeplaatst: 05-01-2011 10:41 Reageer met quote

Hallo iedereen,

Mijn naam is Ton, ik ben door mijn neuroloog doorgestuurd naar Dr. van Alfen voor een second opinion. Hij denkt dat ik NA heb.

Ik heb al een deel van de verhalen hier doorgelezen en het is allemaal heel erg herkenbaar. Ook het zweten en de kramp in de slokdarm. Ik heb naast de verdenking van NA een niet operabele nekhernia (C5-C6) en het Guillain Barre Syndroom.(ook een spierziekte)

Ik hoop snel een oproep te krijgen van Dr van Alfen zodat ik snel met revalideren kan beginnen. De uitvl van functies is niet prettig, zeker niet als het je voor de tweede keer gebeurt.
Ik wens iedereen veel sterkte en laat snel weer iets van me horen.
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie Bookmark and Share
Pagina 24 van 26  

Vorige  1, 2, 3 ... 23, 24, 25, 26  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016