|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
|
| Auteur |
Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie |
Turner
|
 Geplaatst: 20-01-2010 20:16 |
|
|
Hallo Cathryn,
Bij mij idem dito moeite met het verkrijgen van een afspraak. Zowel 't secretariaat afd. klinische neurofysiologie als poli neurologie kan geen status geven voor een afspraak, afgelopen 3 maanden heb ik ruim 10 keer gebeld.
Ik ben inmiddels aardig bedreven in het maken afspraken en in het contact leggen met specialisten via de e-mail, zo lastig als bij het Radboud heb ik het nog niet ervaren. |
|
|
|
|
RobinM
|
| Geplaatst: 20-01-2010 22:25 |
|
|
Hallo allemaal,
Ik plaats hier mijn verhaal in de hoop dat hier iemand me misschien kan helpen, aangezien mijn klachten het meest overeenkomen (zover dat ik heb kunnen nagaan) met neuralgische amyotrofie.
Excuses voor het lange verhaal 
Ik heb vijf jaar geleden een scooterongeluk gehad waaraan ik bijna mijn milt heb verloren. Door de klap kwam namelijk het stuur in mijn buikstreek terecht met als gevolg een gescheurde milt. Daarnaast had ik toen ook een flinke schaafwond aan mijn linkerschouder wat er op duidt dat mijn schouder ook een smak heeft gemaakt.
Alle aandacht ging op het moment van het ongeval uit naar de gescheurde milt en ik had op dat moment ook alleen daar echt last van. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis waarna werd gekeken of ik mijn milt kon behouden of niet. Na een week bleek dat deze niet hoefde te worden verwijderd en mocht ik naar huis.
Een paar weken/maanden later kreeg ik last van mijn schouder en zag ik dat mijn linkerschouderblad aan de onderkant een beetje meer uitstak dan rechts, waardoor ik bemerkte dat de schouder door het ongeval een heel klein beetje was verschoven. Ook had ik continu een zeurende pijn/doof gevoel in de schouder. Verder leek het ook of de spieren rondom mijn linkerschouder dunner waren geworden in verhouding met rechts.
Hierop ging ik naar de huisarts, die mij na deze klachten doorstuurde naar de fysiotherapeut. Bij de fysio moest ik lichte krachttraining doen voor mijn schouder. Dit heb ik zo'n acht weken lang gedaan (dagelijks, want kreeg ook oefeningen mee voor thuis) met zo goed als geen resultaat. De linkerschouder groeide totaal niet in spiermassa mee en de overige klachten bleven ook hetzelfde (doof gevoel/zeurende pijn, etc. De fysiotherapeut wist toen ook niet wat te doen en we besloten te stoppen met de therapie, aangezien dit toch geen effect had.
Weer terug bij de huisarts, stuurde deze mij door naar een orthopedisch chirurg. Deze stelde voor om een MRI-scan te laten maken. Hiervoor kreeg ik contrastvloeistof via een injectie ingediend. Echter kon er ook op de scan niets specifieks gevonden worden.
Anderhalf jaar na het ongeval ben ik nog naar een neuroloog gegaan en hij zei dat de spieren en zenuwen rondom de schouder waarschijnlijk (fors) waren uitgerekt en verder deed hij het redelijk makkelijk af dat het gewoon veel tijd nodig heeft om te herstellen en dat het uit zichzelf wel weer goed zou komen.
Op dit moment zijn we alweer vijf jaar verder (na het ongeval) en ik heb nog steeds 24 uur per dag last van de linkerschouder en niemand heeft me ooit echt kunnen vertellen wat dit nu precies voor letsel is. Daarbij doe ik nu sinds een driekwart jaar aan krachttraining en mijn linkerschouder groeit nog steeds totaal niet mee in spiermassa en ik blijf het dove gevoel in de spieren rondom mijn schouder houden. Er treedt geen verbetering op. Het lijkt net alsof de spieren rondom mijn linkerschouder (vooral de deltoidspier) 'dood' zijn. Overigens kan ik wel alle bewegingen maken met de schouder. Deze is wel een zwakker dan rechts en kraakt heel af en toe zachtjes bij sommige oefeningen, maar verder is het niet zo dat ik hem niet in een bepaalde richting kan bewegen.
Graag hoor ik wat jullie hiervan denken dat het mogelijk kan zijn en of jullie mischien tips hebben wat te doen.
Met vriendelijke groet,
Robin M (21 jaar) |
|
|
Turner
|
| Geplaatst: 21-01-2010 0:24 |
|
|
Robin: dit lijkt niet op neuralgische amyotrofie (NA). Een paar zenuwen vanuit je plexus brachialis naar je schouder lijken aangedaan.
Heb je een EMG gehad van de plexus brachialis?
Mijn advies is om opnieuw een afspraak te maken met een neuroloog die gespecialiseerd is neuromusculaire aandoeningen, neem een academisch ziekenhuis als je de mogelijkheid hebt: bel rond.
Daarnaast zou ik naar Dr. van der List gaan in de Bergman Kliniek Bilthoven, hij is expert op het gebied van schouderaandoeningen en is orthopaedischchirurg, maak een afspraak op het spreekuur met hem te samen met Piet Storm, fysiotherapeut. Dan krijg je in ieder geval meer duidelijkheid en goed advies; ik spreek uit ervaring. Deze kliniek wordt volledig vergoed uit iedere basisverzekering.
PS: pas op met krachttraining van je schouder! |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 22-01-2010 11:41 |
|
|
| Nou, het wonder is geschied. Ik mag op 4 februari naar het Radboud. Ik weet wel dat het hier niet beter van wordt, maar ik wil een serieus antwoord op mijn vragen. Hier krijg ik het idee dat ik beter geïnformeerd ben dan mijn neuroloog. Dat vind ik vervelend. In Nijmegen hebben ze ongetwijfeld wel antwoorden, daar heb ik vertrouwen in. |
|
|
marion en john
|
| Geplaatst: 22-01-2010 18:15 |
|
|
hallo
ik had weer eens een vraag ..... sinds kort heb ik ontzettend pijn in de bovenste rugwervels met erge uitstraling naar nek en hoofd en schouders . hierdoor slaap ik zeer slecht en weet niet hoe ik moet zitten liggen of staan ik wordt er gek van zo een drukkend gevoel .. zijn er meer die dit herkennen en zou dit er bij horen met mijn arm gaat het nu weer even redelijk als ik me maar rustig hou , . ik hoop op reactie van jullie
groetjes marion |
|
|
comp4
|
| Geplaatst: 23-01-2010 17:01 |
|
|
hallo Marjon,
Dat gevoel heb ik ook. Mijn rugwervels zitten dan vast. Een keer in de maand ga ik naar een manueeltherapeut die de boel weer los maakt, een korte behandeling maar bij mij wel effectief. ik krijg het voornamelijk als ik iets (zwaars) til of teveel heb gewerkt. Tegen de tijd dat ik weer ga, slaap ik ook slecht, het is moeilijk om de juiste positie te vinden. |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 09-02-2010 11:06 |
|
|
Hallo allemaal,
4 Februari naar Nijmegen geweest. Eindelijk een serieus luisterend oor. Wat een verademing is dat zeg! Antwoord gekregen op veel vragen. We (mijn zus en ik) gaan eerstdaags naar de Plexuspoli. Voor zover ik heb begrepen krijgen we daar adviezen (ook voor de fysiotherapeut) en dergelijke. Misschien is hier iemand die weet wat dat consult inhoudt, want daar ben ik toch wel nieuwsgierig naar. Het is in het gesprek van afgelopen donderdag wat ondergesneeuwd geraakt.
We hielden er in ieder geval een zeer positief gevoel aan over. |
|
|
Tim 84
|
| Geplaatst: 20-02-2010 21:42 |
|
|
Hallo,
Ik ben nieuw op dit forum dus ik zal me even voorstellen. Ik ben Tim, een gezonde man van 25 en ben projectleider in de bouw.
Afgelopen 3de kerstdag werd ik 's nachts wakker met extreme pijn in mijn schouder. Heel de nacht niet verder kunnen slapen en de volgende morgen naar de huisarts. Die vermoede een slijmbeursontsteking waarop ik ook een injectie met sterioiden heb gehad. De dag erop terug naar de huisarts omdat de pijn alleen maar nog verder was toegenomen. Hiervoor kreeg ik diclofenac en tramadol maar dit werkte ook niet echt. Die zelfde week voor de 3de keer naar de huisarts die me doorstuurde naar het ziekenhuis waar een echo van de slijmbeurs werd gemaakt en hier kwam uit dat er niets op te zien was. Opnieuw naar de huisarts voor een afspraak met een neuroloog te maken. Hier een spoedafpraak en vervolgens een spoed EMG onderzoek. Voordat de neuroloog vertelde wat zijn bevindingen waren kreeg ik te horen dat de medicatie omhoog moest omdat de helft van mijn spieren in m'n arm en schouder het haasje waren. Voor het eerst aan de Oxycontin dus. Om e.e.a. uit te sluiten een aanvullend MRI van de nek gemaakt en hier was niets op te zien. Conclusie: INA.
De eerste 5 weken extreme pijnen gehad (9+) en gelukkig is dat nu wat afgezwakt. Wel heb ik zoals bekend een aantal verlammingen. Wijsvinger, bovenarm, borstspier en een aantal rugspieren zijn uitgevallen. Verder tintelt mijn hele arm aan de binnenzijde. (Van de duim tot mijn oksel. Ter plaatse van de duim een extreme tintel/stekel zone) en er is nog steeds zenuwpijn in mijn schouder (varierend van pijn).
Afgelopen week ben ik voor het eerst naar een revalidatie arts geweest (had de NA-folder en een publicatie van Dr van Alfen van het Radboud meegenomen voor de behandelend arts). Hier is gelijk een brace aangemeten en een TENS apparaat besteld (heeft hier iemand ervaring mee?). Ik hoop de TENS in ieder geval zo snel mogelijk te ontvangen zodat ik van de Oxycontin af kan.
Mijn ervaring dus met INA; Extreme pijn in het begin. Ik snap best dat er mensen opgenomen worden en achteraf had ik ook harder aan de bel moeten trekken. Dan had ik in ieder geval meer pijnstillers kunnnen krijgen en wat minder geleden tijdens de echte aanval. Ben in 1,5 maand 7 kilo afgevallen terwijl ik normaal eet. Verder heb ik gemerkt dat alles bij ziekenhuizen lang duurt. Dit is ook logisch. Mijn verhaal klinkt dat het allemaal erg snel is gegaan maar het voelde een eeuwigheid. Het is welliswaar sneller gegaan omdat ik zelf zo heb zitten zeuren in deze periode en mijn huisarts heeft ook bemiddeld. Laat je dus niet van het kastje naar de muur sturen.
Ik heb iets gelezen over bijeenkomsten van mensen met deze aandoening. Wil iemand hier iets meer over vertellen?
Later meer.
Groeten,
Tim |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 20-02-2010 22:17 |
|
|
Dag Tim,
Welkom op het forum. 'k Denk als je de 23 pagina's leest er veel op z'n plek zal vallen.
Ooit ben ik wel eens op een bijeenkomst geweest in het UMC St. Radboud. Dit in combinatie met een dna-onderzoek naar INA. Het was eenmalig.
Verder ben ik lid geworden van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland.
Hier worden regelmatig praatmiddagen georganiseerd. 1x per jaar is de spierziektendag. Workshops, voorlichting. De VSN ondersteunt en stimuleert ook onderzoek. Even googelen, dan vind je de site.
'k Ben daar trouwens nog nooit iemand tegengekomen met INA.
Sterkte en succes met het herstel,
Egbert |
|
|
Jaikke
|
| Geplaatst: 21-02-2010 12:08 |
|
|
Hallo Tim
Jouw verhaal lijk heel veel op mijn verhaal,ook eerst behandeld alsof het een slymbeursontsteking was,veel medicijnen en pijn.
Eindelijk NA geconstateerd.
Ben nu 4 jaar verder en heb goede dagen en rot dagen.
Ben ook in het bezit van een Tens,maar verwacht er geen wonderen van hoor,zit nu weer in zo`n pijn periode en gisteren heel veel de Tens gebruikt het helpt even maar de pijn komt daarna met de zelfde vaart weer terug.Slik daarbij Tramadol,helpt ook wel een beetje.
Ik wens je heel veel sterkte in de komende tijd,want af en toe valt het niet mee.
Groeten Annemarie |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 23 van 23 |
  |
|
