|
|
Het medisch discussie forum voor
lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.
|
|
Registreer
|
Informatie |
Zoeken |
Actieve Onderwerpen |
Links |
Inloggen
|
|
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
|
| Auteur |
Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie |
diana73
|
 Geplaatst: 02-12-2009 10:22 |
|
|
Herkenbaar Marion!
Als ik terug kijk ben ik al van zeer jongs af aan aan het "klooien" geweest met mijn spieren/gewrichten en zenuwen.
Toen ik nog maar een jaar of 6 was zwikte ik om de haverklap door mijn knieen, enkels en kon zomaar soms een aantal weken daardoor gewoon niet lopen.
Nooit iets onderzocht, nooit iets gevonden.
Zo kwakkel ik gewoon door tot mijn aangezichtsverlamming van 10 jaar terug.
Ook daar konden ze "het" toen niet vinden.
Nu blijkt al met al dat dat zeer zeker aanvallen van NA kunnen zijn geweest.
Ook heb ik met mijn buik een tijd bij de ergo gelopen.
Ik had daar geen spieren,ook een bekkeninstabiliteit gehad tijdens de zwangerschap en daardoor rugproblemen. (voor NA geconstateerd is).
Er zaten helemaal geen buikspieren meer, de ergo en de fysio konden ze gewoon niet meer vinden, dus therapie gestopt. .De rare aanvallen van zenuwpijn in mijn rug komen dan ook een paar keer per jaar terug. Hier kreeg ik gewoon pijnstillers voor, maar die pijn was ook niet te houden.Ook dat is terug te linken naar NA. Dit wordt nu gezegd, zeker zijn kunnen ze niet natuurlijk omdat het gewoon al geweest is allemaal.
Ik ben er zelf zekers van dat dit allemaal met NA te maken heeft.
Ik ben nu aan het revalideren. Dit maakt dat ik eerlijk gezegd slechter functioneer ipv beter omdat er gewoon teveel aanslag op mijn lijf gemaakt wordt denk ik.
Toch zet ik door en ga ervoor om eruit te halen wat erin zit.
Ik heb nog steeds erg veel krachtverlies, tintelingen en gevoelloosheid vingers-hand links....en pijnnnn.
Bij mij is vooral de pincetgreep erg zwak waardoor ik gewoon geen controle heb over de dingen die ik wil doen met mijn handen. Dit frustreerd nog het meest.
Rechts merk ik ook verslechtering maar daar is mee te leven zeg maar.
De fysio in haren heeft me ook verteld dat mijn zenuwen-spiergroepen achter bij het schouderblad gewoon `weg`zijn....en dat zijn we daar nu aan het trainen. Proberen daar vooruitgang in te boeken.
Mijn werk..kan ik gewoon niet meer doen. Dat is zeker.
Hoe verder...ik weet t niet maar wil er ook niet teveel bij stil blijven staan...we zien wel qua reintegratie wat het me brengt.
Ook ik heb voortdurend de klachten die jullie ook hebben, maar ik heb meer zoiets van...ik ga niet meer daarmee naar de arts-neuroloog. Ik weet dat het van mijn NA komt, en heb voor mezelf gewoon klaar dat ik er niet teveel bij stil wil staan. Door de beperkingen en de pijn sta ik er al voor mijn gevoel teveel bij stil.
Pas als ik denk dat ik weer een aanval doormaak, dan ga ik heen omdat ik dan toch sta op die stootkuur prednison. Omdat ik denk...dat is zeker het proberen waard.
Hebben jullie ook wel eens last met slikken...ik verslik me vaak de laatste tijd..zou dat ook van NA kunnen komen....
Groetjes van Diana |
|
|
|
|
Turner
|
| Geplaatst: 02-12-2009 20:37 |
|
|
wie van jullie heeft een of twee afstaande schouderbladen
ik heb er twee, met name rechts forse scapula alata
en dan de hamvraag, is het iemand gelukt om het afstaan iets te verminderen?
ik een beetje door coordinatie oefeningen, het effect is dat het afstaan niet ontstaat bij het dalen van geheven armen, dit was eerst extreem het geval; mijn schouderbladen schoten als het ware naar buiten. extra spieren krijgen aan de verantwoordelijk serratus anterius is mij in anderhalf jaar tijd nog niet gelukt, al zegt mijn fysio dat het toch wel minder is geworden bij een wall push up..
met name bij telefoneren krijg ik last van mijn schouderbladspieren; door de mobiel/hoorn bij mn oor te houden zet de pijn op |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 02-12-2009 21:21 |
|
|
Ha Turner,
Bij mij gelukkig niet het geval. 'k ben naar een patientendag geweest in het St. Radboud. Hier werd op de mogelijkheid gewezen om een armspier te splitsen en deze bij de serratus anterius te "plaatsen". De revalidatiearts is daar Prof. Geurts.
Ook werd de mogelijkheid genoemd van een soort bandage om de boel op z'n plaats te houden.
Het vloeiend omhoogheffen van de arm is een complex gebeuren.
De zwakste schakel straft het "gebeuren" direct af.
Toen ik voor het eerst een glaasje in het keukenkastje boven m'n hoofd kreeg was ik de koning te rijk.
Succes met de schouderbladen.
Egbert |
|
|
Turner
|
| Geplaatst: 03-12-2009 0:58 |
|
|
Hallo Egbert,
Erg interessant wat je vertelt, met name de bandage. Ik heb hier ook het e.e.a. over gelezen. Vertelde Dr. Geurts over een externe bandage? Ik heb namelijk het e.e.a. gelezen over het vastzetten van het schouderblad welke op twee manieren toegepast kan worden: 1). met enige beweeglijkheid, 2). vast laten groeien.
Voor wat betreft de spieroperatie heb ik het e.e.a. gelezen over een pectoralis major transfer, maar dit is een zeer onprettige en minder doeltreffende manier.
Verder bestaat er ook nog een zenuwtransplantatie optie: de latissimus dorsi bevat twee lange zenuwen waarvan 1 gebruikt kan worden als vervanger voor de nervus thoracicus longus, dit mits deze zenuw niet meer functioneert. In mijn geval functioneert deze volledig, het is serratus anterius die niet of mimimaal groeit.
Mijn fysio heeft weleens de twee schouderbladen aan elkaar getaped, maar er zat teveel elasticiteit in de tape denk ik.
In scandinavie worden veelal stalen braces gebruikt voor afstaande schouderbladen, maar ook hiervan is nadeel dat je een heel gevaarte op je rug heb.
Bandage zou ik het meest prettige vinden, of een schouder 'support' zoals dat ook voor de onderrug bestaat. Er zijn veel van dat soort dingen voor de schouders op de markt. Ik ben erg benieuwd of er iets bestaat dat je nauwelijks tot niet ziet onder een blouse of trui en toch sterk genoeg is om je schouder bijeen te houden. Klinkt wat vreemd, maar in principe is het een beha maar dan achterste voren... daar komt het feitelijk op neer.
Overigens heb ik geen moeite met spullen pakken boven mijn hoofd. Dat lees ik veel bij patienten met NA, volgens mij komt dat met name omdat ook de deltoideus artrofisch is. Het punt is dat als ik mij arm naar voren uitstrek op verticale hoogte van mijn borst en dan mijn arm heen en weer beweeg van links en naar rechts, dat dan beide schouderbladen asymmetrische bewegingen maken met enige afwijking t.o.v. normaal.
Ik zal zo'n schoudergeval eens bestellen via het web, kijken of het wat doet. |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 03-12-2009 15:54 |
|
|
Ha Turner,
Je ziet mogelijkheden genoeg om te onderzoeken. Dat houdt een mens bezig.
Voor m'n knie gebruik ik al jaren een brace met klittenband. Vervangt de kruisbanden. Ontwikkeld door de Univ. van Maasstricht. (Harm Kuipers, de voormalige schaatser) Verkrijgbaar via de apotheek.
Iets voor een schouderblad zal zeker bestaan en anders weten ze het in het Radboud in Nijmegen.
Het was inderdaad een borstspier die dan werd gesplitst. Denk niet dat je daar op zit te wachten. Revalidatie!!
Bij mij heeft deze spier een beetje de functie van de deltoidius over genomen.
En...wie weet of e.a. gaat herstellen. Volgens de neuroloog zou m'n linker arm het niet meer gaan doen (hoogstens z'n eigen gewicht tillen). Nou... die doet het weer een beetje. Kan er gewoon dingen mee pakken.Voorspellen blijft moeilijk. 'k Word dan wel afgestraft als ik overdrijf. Soms moet je wel. (Vliegveld..haasten..transportband...koffer pakken)Je kunt niet altijd iemand anders vragen.
Succes,
Egbert |
|
|
comp4
|
| Geplaatst: 03-12-2009 18:56 |
|
|
Dag Turner,
Ik heb ook rechts een afstaand schouderblad. Sinds 2003.
Als je iets kan vinden wat je schouderblad tegen je romp kan houden dan ben ik reuze benieuwd naar je ervaring hiermee. Op zich kan ik m'n arm redelijk gewoon gebruiken maar niet te vaak of te lang dezelfde handeling doen. Ook zware dingen tillen is eigenlijk uit den boze. Het is wat Egbert al schrijft; je kan niet altijd iemand iets vragen. Op internet heb ik dat gevaarte gezien wat ze in Scandinavie gebruiken, was een heel oude afbeelding, maar dat ziet er wel zeer degelijk uit. Want wat ik tot nu toe gezien heb doet het niet. Tape is inderdaad te soepel.
Wat iemand verder nog vroeg onlangs over maagpijn ed. dat heb ik niet. Ik gebruik geen medicijnen en heb destijds alleen diclofenac gebruikt voor een aantal dagen (kon er niet tegen, dat gaf maag problemen) Alleen last van een trekkend gevoel in mijn bekken/heup. Ook aan de rechterkant.
Ik volg de antwoorden wel weer. |
|
|
|
ernst1970
|
| Geplaatst: 30-12-2009 12:17 |
|
|
Hallo Allemaal,
Ik vind het jammer dat er weinig reacties zijn.
Mag ze altijd graag lezen geeft toch een gevoel dat je niet altijd alleen staat ben nu net bezig een tweede aanval door te maken het gaat redelijk maar wat mij zo opvalt dat je zoveel bij verschijnselen hebt naast je functie verlies.
Wie heeft ook last van de volgende klachten en wat heb je er tegen kunnen doen?
- stekendende, branderige pijn onder de rechter ribben
- pijn in de rug halverwege de rug niet kunnen zitten en of liggen
- benauwdheid bij het liggen in bed (longfunctie Goed)
- uitval van benen dus gewoon controle kwijt zijn?
- Tja en dan de vermoeidheid hopeloos
Maar goed laten we hopen dat het beter gaat in 2010 en daarom iereen het beste gewenst voor 2010
Groet Ernst |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 30-12-2009 21:55 |
|
|
Ha Ernst,
Hier dan een reactie! Kijk regelmatig op het forum om dezelfde reden.
Weer een aanval? Herkenbaar.
Bij mij is hetgewoon blijven rommelen. Sta nergens meer van te kijken. Is het bij jou in je armen begonnen?
Al die verschijnselen heb ik ook, behalve dan die benauwdheid. Maar prikkeling (echt gemene steken) en trillen in het middenrif heb ik ook. Dan kun je volgens de "informatie" wel degelijk last krijgen van ademhalen. Longfunctie heeft er denk ik weinig mee te maken. Spieren des te meer.(Middenrifademhaling) Er zijn mensen, heb ik gelezen, die ademondersteuning krijgen tijdens het slapen. Op het emg trouwens niets te zien aan het onderzoek van m'n ribspieren, maar daar heeft Turner meen ik al iets over uit gezocht.
Bij mij nu weer dunnere armen. Zielige biceps links en triceps rechts.
Dit na een paar nachten van pijn in de nek. Als ik niet op een kussen kan slapen weet ik weer hoe laat het is. Het zijn geen duidelijke aanvallen zoals bij de 1ste keren, maar schade is er altijd weer.
En dat ongecontroleerd lopen heb ik ook gehad. Nu beter. "Dronken" als een kanon. Aanval Plexis Lumbo Sacralis (zenuwknoop onderrug). Loop nu met één Nordic Walking Stick. Hand door het lusje. Misschien een idee. Met twee gaat niet, want dan krijg ik weer meer last met de linker arm. Kennelijk is er altijd wel enig herstel.
Ook brandende tintelvoeten. Vooral nu het koud is.
Ernst en alle ina's,
Volgend jaar veel verbetering gewenst en "keep in touch"!
Groet,
Egbert |
|
|
XelNaha
|
| Geplaatst: 31-12-2009 18:56 |
|
|
Hallo Allemaal,
ik kwam het forum tegen en ik heb zelf ook al zo'n 14 jaar NA.
Zoals bij iedereen is het bij mij ook begonnen met extreme pijn in mijn schouders wat twee of drie weken heeft aangehouden.
Hiermee naar de huisarts geweest, die fysio voorschreef en wat pijnremmers. Natuurlijk werkte dit niet, maar NA is toch wel onbekend bij huisartsen.
Na vele bezoeken aan ziekenhuizen, vele pijnlijke spieronderzoeken bij Radbout uitgekomen: diagnose NA. In zowel m'n linker als rechter schouder.
Imiddels heb ik het dus al 14 jaar (op m'n 14 a 15 voor het eerst problemen gekregen) De linker schouder is redelijk hersteld, zonder al te veel problemen. De rechter schouder heeft ook volledig functie bereik, maar ik heb bijna altijd wel pijn als ik niet op pas.
Ook heb ik eigenlijk een chronische vermoeidheid. Ik vraag me af of meer mensen hier last van hebben? De manier waarop ik redelijk pijnvrij kan leven is om eigelijk niets te doen. Wandelen is pijnlijk, werken is pijnlijk, eigenlijk is leven dus gewoon pijnlijk. Sporten wil eigenlijk ook niet goed, of ik heb wel weer veel pijn.
Paul |
|
|
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 01-01-2010 16:01 |
|
|
Het is toch wel een hele rare aandoening. Je weet ook niet of iets "nieuws" er ook weer bij hoort of dat het wat anders is. En niemand die je het kan vertellen. Zo werd ik 2 nachten geleden wakker omdat m'n linker pink aan het bewegen was. Die was kennelijk voor zichzelf begonnen  . Ik kon em met geen mogelijk stil houden. Op een gegeven moment gaat dat dan vanzelf weer over. Raar toch? Ik ga er maar van uit dat dat er dus "gewoon" bij hoort. |
|
|
XelNaha
|
| Geplaatst: 01-01-2010 16:41 |
|
|
Cathryn,
Ik heb dat ook, zeker als ik heel moe ben dan krijg ik spontaan stuiptrekkingen in bepaalde spieren. Bij mij is dat heel vaak in m'n rug en armen.
Mijn vrouw vertelt me ook, dat ik 's nachts regelmatig een eenkeer heel heftig m'n spieren samentrek, alsof er een stroomstoot door m'n lichaam gaat.
Ik vraag me inderdaad af of dit allemaal gerelateerd is aan de ziekte of niet. Zeker als ik het zo hoor van anderen lijkt het er haast wel op |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 02-01-2010 21:37 |
|
|
XelNaha,
Die "stroomstoten" komen mij ook wel bekend voor. Ik heb dat af en toe overdag en dan altijd in m'n wijsvinger. Die wijsvinger voelt trouwens nog steeds "doof" aan (sinds eind mei); ik ben benieuwd of dat ooit nog eens over zal gaan. |
|
|
diana73
|
| Geplaatst: 07-01-2010 19:13 |
|
|
Allereerst, allemaal nog gelukkig nieuwjaar!
Dat stuiptrekken herken ik zekers! Ik heb dit ook bijna iedere dag in een van mijn vingers. Ook mijn benen willen wel eens meedoen.
Ik kan idd ook vaak niet meer zonder maar ook niet met kussen in bed liggen.
Ik herken die spiertrekkingen ook wel redelijk goed, omdat ik van mijn aangezichtsverlamming jaren geleden ook gewoon af en toe dit soort trekkingen in mijn oog of wang heb.
Een soort van rugpijn plaagt me ieder jaar ongeveer een keer of vier.
Het is niet eens rugpijn maar zit dieper. Daar heb ik dan ook een week of drie dezelfde pijn als mijn NA aanval in de armen.
Ook nu heb ik er weer een erg pijnlijke drie weken opzitten maar ben er niet mee naar de arts gegaan.
Even geen zin in weer de medische molen in.
Zit na een jaar nog steeds in de zw. Na de revalidatie weer therapeutisch proberen te werken. Er is al bekend dat ik mijn huidig beroep niet meer uit kan oefenen. Er moet dus gezocht worden naar iets passends. Ik heb nog altijd minder kracht in linkerarm/ met goede dagen dat mijn vingers wel bewegen en op erg slechte dagen functioneert alleen mijn duim. Op redelijke dagen zit het er ergens tussen
Maar ook ik ben altijd moe, maar komt denk ik doordat de blijvende pijn gewoon veel energie vreet.
Ik kan me thuis redelijk redden, ben het maar gaan accepteren dat het is zoals het is. En verdeel mijn energie zo goed mogelijk en dan gaat het goed. Hoe dat moet als ik weer aan het werk ben....geen idee.
Maar dat zie ik dan wel weer...als het niet gaat dan gaat het niet toch?
Groetjes voor nu en voor ieder die het nodig heeft een nieuwjaarsknuffel |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 10-01-2010 19:10 |
|
|
Ik heb even een vraagje. Ik had vannacht gedurende een uur of 4, misschien 5 en vreselijke pijn vanuit m'n rechter schouder naar m'n rechter ribben en een naar gevoel in m'n maag. Ik kon niet meer liggen van de pijn. Links ging niet, omdat m'n schouder en bovenarm daar erg pijnlijk zijn op het moment, op m'n rug en rechter kant niet vanwegen m'n ribben en maag  . Het gaat nu wel weer, alleen nog wat pijn in m'n rechter schouderblad en vanmiddag even wat bij m'n ribben.
Kom iemand dit bekend voor? |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 10-01-2010 20:12 |
|
|
Ha Cathryn,
Dat ken ik wel. Soms een nacht pijn tussen de schouderbladen en 's morgens is de pijn weer weg.
Laatste tijd ook weer pijn in m'n nek. Niet zo erg als bij de 1ste aanval 5 jaar geleden. 'k Heb nu wel veel meer "ongevoelige" plekken op m'n huid. Dit was eerst m'n hle onderarm. Nu ook m'n schouder en de laatste weken ook m'n linker hals. T/m aan m'n oorschelp toe. Daar heb ik ook steken. Wie kent dat?
Ook pijn aan m'n voeten na eindje lopen en aan het eind van de dag. Blijft tobben. NA? 'k Weet het niet.
Dat slapen was ook een probleem. (schouders) 'k heb nu een traagschuimmatras en dat gaat beter.
'k Dacht dat bij HNA (dat heb jij toch) de aanvallen met tussenposen van zo'n zes jaar kwamen?
Sterkte,
Egbert |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 10-01-2010 21:12 |
|
|
Ja, ik heb HNA, maar die 6 jaar is maar een gemiddelde. Mijn zus heeft de afgelopen 13 maanden 3 aanvallen gehad.
Die "ongevoelige" plekken heb ik ook. Hoewel plekken, van het puntje van m'n wijsinger tot halverwege m'n bovenarm. Daar houdt het dan opeens op. Ik hoop dat dat ooit nog eens wat beter wordt.
Maar nu dan weer die pijn aan de rechterkant. Ik vond één kant wel genoeg eindelijk.
Ik had al een traagschuimmatras, maar ik heb niet het idee dat ik daar wat aan heb. Ik heb vannacht met behulp van kussens geprobeerd om mezelf wat hoger te leggen. Dat hielp wel wat.
Zo tob je maar wat rond. Lastig  |
|
|
Cathryn
|
| Geplaatst: 14-01-2010 20:35 |
|
|
Heel veel mensen hier zijn onder behandeling bij het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Mijn vraag aan jullie is: hoe zijn jullie daar terecht gekomen?
Wij (mijn zus en ik) proberen al maanden om een doorverwijzing te krijgen, maar dat lukt niet erg. We hebben allebei een verwijzing van onze huisarts, maar dat vinden ze in Nijmegen niet genoeg. Er moet, omdat we van buiten de regio komen, een verwijzing komen van onze (verschillende) neurologen. Dat blijkt een probleem. We hebben vandaag een frustrerend gesprek gehad met de neuroloog van mijn zus. Mijn neuroloog had 2 maanden geleden min of meer toegezegd dat hij het zou regelen, maar ik heb niets meer gehoord. Al met al schiet het niet er op zo.
Ging dat bij meer mensen zo moeizaam en heeft iemand een idee hoe we nu verder moeten? |
|
|
Egbert
|
| Geplaatst: 14-01-2010 22:03 |
|
|
Hoi dames,
Bij mij ging dat ook zo. M'n neuroloog had een brief gestuurd naat het UMC St.Radboud. Deze is nooit aangekomen of nooit verstuurd. Wie zal het weten. Van de verwijzing heb ik indertijd een kopie gekregen. Die heb ik vervolgens zelf gefaxed (zonderhandtekening van de neuroloog) naar het secretariaat neurologie gestuurd. Vervolgens ben ik steeds gaan bellen of de brief er nu was. Ze werden gek van mij. En ja hoor.
In januari 2005 was de verwijzing en in juli was ik aan de beurt. Helaas toen op vakantie. Het werd uiteindelijk augustus 2005. Inmiddels was ik weer een aanval verder. (1ste aanval dec 2004) Weer een verlamde arm. Mijn eigen neuroloog wilde geen prednison voorschrijven. Dat doen wij hier niet! Nijmegen vertelde dat Prednison nu geen zin meer had.
Mijn eigen neuroloog wilde ook niet samenwerken met Nijmegen en weigerde te kijken (op verzoek van het Radboud) toen m'n been er mee ophield.
Het gaat er overigens niet van over als je naar Nijmegen gaat! Ze staan wel voor je klaar.
Een ander idee is om je ziektekostenverzekering in te schakelen of eens contact op te nemen met de VSN. (Vereniging Spierziekten Nederland)
Die kunnen wellicht bemiddelen.
Zie google.
Succes,
Egbert |
|
|
gijsmatser
|
| Geplaatst: 15-01-2010 14:28 |
|
|
Hoi,
Ik had een beetje hetzelfde als Egbert. De wil was er wel om de verwijzing te doen, maar het was een puinzooi.
Tegenwoordig raakt alles zoek bij grote instellingen en als er 2 elkaar communiceren nou dan ben je zo een half jaar verder.
Ik heb de brief 6 keer moeten laten faxen en heb denk ik wel 20 keer gebeld of de brief er was. Het makkelijkste is als er medewerking is om de beide poliklinieken met elkaar te laten bellen.
Gewoon veel bellen en er niet te snel vanuit gaan dat iets rond is want ze raken alles kwijt.
En het is schandalig als je eigen neuroloog moeilijk zou doen over een doorverwijzing, dit is volledig in strijd met de huidige "eigen keuze" structuur van de ziekenfondsen.
Succes! |
|
|
|
|
|
|
|
| Pagina 22 van 23 |
  |
|
|
Vorige 1, 2, 3 ... , 21, 22, 23 Volgende
Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2009
|
