syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie


Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact en informatie van ervaringsdeskundigen.

Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie

Auteur

Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie

diana73

Geplaatst: 10-11-2009 10:55

Ik ben een tijdje hier uit de running geweest, eerlijk gezegd omdat ik altijd mail krijg als er hier iets nieuws geplaatst wordt, schijnbaar is dit steeds niet gebeurt. Ik ben nu net begonnen met het revalideren, zit nog steeds in de zw. Ze zeggen bij het revalidatie-oord dat ik in principe mijn eigen werk in de verzorging weer op zou kunnen pakken straks, voor mij is dit erg dubbel omdat ik 50 % kans heb op weer een aanval en mij is ook verteld dat ik die aanval uit kan lokken door te zwaar fysiek handelen.... Ik durf eerlijk gezegd mijn werk niet meer eens op te pakken..als dat wel weer zou kunnen. Op zich is de kans klein wordt er gezegd, maar de kans op twee aanvallen en een aangezichtsverlamming is ook klein en het gebeurt me wel. En de kans dat je man van 40 zaadbalkanker krijgt is ook klein, maar het gebeurde mijn man wel ?! Ik vraag zelf dan altijd of ze me zwart op wit kunnen zetten dat ik geen aanval ga krijgen van te zwaar fysiek werk...dan trekken ze zich terug...dus de kans is er dan voor mij wel degelijk. De mensen die in het beatrix00rd werken zijn top! Dit wil ik ook gezegd hebben, zeer meelevend, laten je zelf meebeslissen...dat is erg goed! Ik kijk eerst maar wat de therapie brengt. Dank jullie allemaal voor jullie uitgebreide antwoorden richting mij. Om heel eerlijk te zijn zijn de laatste vragen mij op dit moment een beetje teveel...en kan er ook niet 123 op antwoorden. Ik denk dat NA bij ieder ook erg anders uitpakt, en wat mij is verteld hoeft niet altijd op de EMg wat te zien zijn. Links was bij mij wel duidelijk aantoonbaar, rechts niet. Atrofie is er altijd wel naar ik weet, bij de een in meerdere mate als bij de ander. Ik neem volgende week ook gewoon de inenting voor mex. griep.Zie er meer voordelen als nadelen in. Ik zal weer vaker hier op het forum kijken..... ben blij dat er zoiets als dit bestaat! Succes allemaal, en ik ga bijkomen van de therapie van gisteren...merk wel dat dat er bij mij behoorljk inhakt. Groetjes van Diana

Google.

Tammie76

Geplaatst: 11-11-2009 20:31

Hallo allemaal, @Turner Wat betreft je vragen heb ik wel enkele antwoorden voor je... Volgens mij heb je met NA altijd een afwijkend EMG... Mijn 1e aanval is drie jaar geleden en nu nog zijn er restverschijnselen te zien op de EMG... Terwijl ik dat niet merk in het dagelijks leven... Verder had ik tijdens de 1e aanval (rechts) nauwelijks pijnklachten, terwijl tijdens de 2e aanval (links) de pijn zo ernstig was dat ik 5 weken niet heb kunnen functioneren... Met name 's nachts erg veel pijn in nek, bovenarm en schoudergebied... Niets hielp tegen de pijn, zelfs morfine niet... Wat betreft je vraag over de maagklachten kan ik je vertellen dat ik veel last heb van maagzuur en pijn op de borst daardoor... Tijdens de gastroscopie werd er geen oorzaak gevonden... Naar alle waarschijnlijkheid heeft het dus te maken met NA, omdat je slokdarm niet goed functioneert... Heb jij deze klachten ook dan??? Ik heb in het verleden een hernia gehad, tenminste dat dachten ze toen, omdat NA nog niet gediagnostiseerd was... Nu denkt men dat het ook NA geweest is... Op dit moment heb ik nog steeds klachten, met name lage rugklachten (links) en uitstraling in het been... De pijn is schietend/stekend met soms tintelingen in been/voet... Wat betreft je wens naar het Radboud te gaan zou ik je adviseren een verwijzing te vragen... Heb ik ook gedaan en ik kon 6 weken later terecht... Ik ga nu naar de plexuspoli aldaar voor een behandeladvies... Ik hoop dat ik je vragen zo een beetje heb beantwoord... Als ik vragen mag, welke klachten heb jij op dit moment? @Marion Ik neem de griepspuit voor de mexicaanse griep niet... Ik vind het griezelig aangezien het een aanval uit kan lokken... En aangezien het een milde griep is en je er niet dood aangaat als je verder goed gezond bent, wil ik het risico op een nieuwe aanval niet lopen... Dan liever een paar dagen ziek in bed... Groetjes Tamara

diana73

Geplaatst: 12-11-2009 8:37

Hallo , Mij is toch echt verteld in het umcg dat er niet altijd iets te zien hoeft te zijn bij de emg? Zo zie je maar weer dat niet alle artsen/neurologen hetzelfde signaal geven. Maagklachten heb ik ook, slik er omeprazol voor, mbt de mex griepspuit?? Tamara...ben je wel goed gezond dan met NA? Ik heb er eerlijk gezegd mijn twijfels bij....ik krijg zowieso de spuit omdat ik tot een risicogroep behoor, maar heb de huisarts gevraagd of ik vanwege mijn NA ook tot de risicogroep behoor...en haar antwoord was ja. Kan me goed begrijpen hoor dat je geen nieuwe aanval uit wilt lokken, maar kan ook zomaar door fysiek te zwaar belasten, teveel stress...kan je ook niet altijd voor zijn toch? Vandaar dat ik toch wel een duidelijk voorstander van inenten ben.Zowieso ook om onze zoon, mijn man niet te kunnen besmetten ed, maar ook zeker voor mezelf.

Tammie76

Geplaatst: 12-11-2009 16:10

Hoi Diana, Ik ben van mening dat er bij NA geen sprake is van een verminderde weerstand zoals bijvoorbeeld mensen die lijden aan hart- en vaatziekten, longziekten, kanker etc... Bij deze doelgroep kan een gewoon griepje al fataal zijn... Ik denk dat wij als NA-ers deze griep gewoon kunnen doorstaan zonder problemen... Tevens is het zo dat NA zich ook kan openbaren bij een virale infectie... Waarom zou ik dan een virus laten inbrengen in mijn lichaam, ook al is het een "dood" virus... Als je pech hebt reageert je lichaam er heftig op en ben je verder van huis... Hoe vaak hoor je niet dat mensen juist ziek worden na vaccinatie tegen griep... Ik neem het risico en wie weet gaat de mexicaanse griep mijn deurtje voorbij... Ik moet wel zeggen dat ik lang heb getwijfeld, maar nu ik mijn besluit genomen heb sta ik er 100% achter... Zo zie je maar dat iedereen zijn eigen redenen heeft om het wel/niet te doen... Groetjes Tamara

myriam

Geplaatst: 13-11-2009 13:49

Hoi allemaal Het valt mij op dat er toch wel veel lotgenoten zijn die naast schouder/armklachten ook rug/beenklachten en maagklachten hebben. Ik dus ook. Bij mij is er zeker o.a. hierdoor een verminderde weerstand.Ik pak snel een virus op en mijn gewicht is vrij laag. Ook ik heb lang getwijfeld over vaccinatie tegen de Mexicaanse griep, maar heb alle voors en tegens op een rijtje gezet. Het advies van mijn artsen is wel doen. Ik heb besloten me wel te laten vaccineren. groetjes Myriam

Turner

Geplaatst: 23-11-2009 20:54

@Diana en Tammie: Toevallig is er deze maand een artikel verschenen waarin van Alfen en collega's concluderen dat een normaal EMG de diagnose van neuralgische amyotrofie niet uitsluit. Een EMG heeft niet veel waarde voor het diagnosticeren van neuralgische amyotrofie volgens deze onderzoekers. http://journals.lww.com/ajpmr/Abstract/2009/11000/Sensory_Nerve_Conduction_Studies_in_Neuralgic.9.aspx @Tammie: je kent me wel ik ben anoniem

Egbert

Geplaatst: 23-11-2009 22:34

Hoi Ina's, Direct even opgezocht. Dat klopt dan ook wel, want toen m'n benen er mee stopten was er op het emg weinig te zien. Op de plek waar eens m'n bilspier zat (foetsie!) liep "normaal" stroom doorheen. Dit tot verbazing van de behandelend neuroloog. Dit was bij andere INA's ook geconstateerd. Dacht ook meer dat een emg werd gemaakt om een prognose te geven van het herstel. Dat niet alle ellende in de plexus (of begint?)zit zou ook heel goed kunnen. Dat is volgens mij dat doorlopende "gerommel" zonder een duidelijke aanval. (Ben natuurlijk wel een leek op dit gebied.) Groet, Egbert

Turner

Geplaatst: 23-11-2009 22:46

Egbert schreef:

Hoi Ina's,
Dat niet alle ellende in de plexus (of begint?)zit zou ook heel goed kunnen. Dat is volgens mij dat doorlopende "gerommel" zonder een duidelijke aanval.
(Ben natuurlijk wel een leek op dit gebied.)

Punt is dat er bij een EMG na het ganglion gemeten wordt (postganglion). De verklaring voor het normale EMG bij veel NA-patienten is dat er waarschijnlijk iets aan de hand is voor het ganglion (preganglion). Voor een heldere uitleg waar precies het pre en postganglion zit van de plexus brachialis kan ik deze powerpoint slideshow aanraden:
http://faculty.ccbcmd.edu/~jbaugh/bio220/Autonomic%20Nervous%20System.ppt

Let wel, dit is een theorie.

Overigens als je een keer je pijn beu bent en gefrustreerd bent, lees dan dit bericht is:
http://www.experienceproject.com/stories/Have-Parsonage-Turner-Syndrome/690017

Dan valt het misschien toch nog wel mee... Smile

gijsmatser

Geplaatst: 26-11-2009 18:15

Hoi, Ik weet niet of ik het allemaal goed begrepen, maar ik was ook overtuigd dat EMG het kon uitsluiten. Nu dus weer een illusie minder. Ik heb een deukje in mijn bovenbeen en het EMG van die spier "ze hadden nog nooit een betere geleiding gezien". Later bleek dat ik een versleten tussenwervel heb en dat nu de holte waar de beenzenuw door heen loopt verkleint is en de zenuw dus bedrukt zit. Ik heb de lichte atrofie in mijn linker bovenbeen dan ook daaraan gekoppeld, maar ik begin nu weer te twijfelen. Wat wel klote is!! Kan je ook laten testen of het preganglion beschadigd is? The story continues! gr, gijs

Egbert

Geplaatst: 26-11-2009 19:33

Hoi Gijsmaster, Het kan zelfs een samenloop van factoren zijn. En ina èn beklemming....Het resultaat blijft het zelfde. Slechte aansturing van de spieren. Een hernia of andere beklemming moet wel uit te sluiten zijn. Bij de diagnose in m'n benen werd ook eerst aan hernia gedacht. Toen dat was uitgesloten bleef INA over. Hard maken kon men het niet, maar waarschijnlijk was het dus hetzelfde als in m'n armen. Overigens zijn die wervels bij mij ook niet 100% meer (leeftijd 57), maar het verklaart de uitval niet. Groet, Egbert

Google.

Turner

Geplaatst: 26-11-2009 20:33

Egbert schreef:

Bij de diagnose in m'n benen werd ook eerst aan hernia gedacht. Toen dat was uitgesloten bleef INA over. ..., maar het verklaart de uitval niet.

Je beschrijft uitval, is bij jou ook sprake van neurogene pijn in je benen en of voeten? Of eventueel gehad, tijdens en of na de NA-episode?

Egbert

Geplaatst: 26-11-2009 21:45

Hoi Turner, Voordat ik de deuk zag (eind 2005) had ik een knallende pijn in mijn rug. Wel meer dan een maand. Kon niet eens zitten. Later toen het lopen strompelen werd (liep als een dronkenman) kreeg ik het zelfde gevoel als in m'n armen. Net of je de griep hebt. (griepbenen)Ook steken. Kon m'n benen nauwelijks stil houden. Kreeg ook een platte kuit. 's avonds vaak plotselinge steken. Heel gemeen. Dat heb ik op m'n ribben en middenrif ook. Ook plots spiertrillen in dijbeen, kuit en scheenbeen. In m'n linker arm (dun gebleven) maar hij doet het weer een beetje heb ik ook weinig gevoel in de huid.Knijpen voel ik niks van. 25 jaar geleden heb ik al eens een dun linker been gehad. Daardoor door m'n kniebanden gegaan. Moest toen volgens de arts meer aan sport doen. Nou.. kwam zo van een volleybalwedstrijd het ziekenhuis in. Later ga je denken: "dat was ook al NA". In juni heb ik weer kanllende pijn in m'n rug gehad. Daarna liep ik z'n drie maanden beroerd. Over gaat het dus niet. Bij mij is het in 2004 "officieel" begonnen na een luchtweginfectie. En nog een paar antwoorden op je vragen. Ja maagklachten zonder verklaring. Rechterarm minder kracht, maar je ziet niets bijzonders. Triceps wat kleiner en getril 's avonds.. HNA nooit getest. Heb niemand met iets dergelijks in de familie. Wel DNA voor INA onderzoek (universitair) meegewerkt, maar nooit iets gehoord. Den jij dat je HNA hebt? Groet, Egbert

Turner

Geplaatst: 27-11-2009 0:39

Hallo Egbert, Bedankt voor je reactie, je verhaal en antwoorden. Ik ben heel erg zoekende naar een mogelijke verklaring voor mijn klachten. Sommige klachten raken aspecten van NA, anderen weer niet. De vraag is dus of ik NA heb. Ik zal mijn verhaal naast dat van jou leggen. Begin 2000 pijnklachten r.schouder, uitstraling r.hand. 2002-2003 redelijk hersteld. Medio 2004 wakker met gillende pijn in nek (pijn daar VAS 9/10), 1-2 dagen, leek op verrekte nek maar dan zeer extreem, kon geen millimeter bewegen met mijn hoofd. Eind 2004 extreme maagklachten. Medio 2005 neurogene pijnklachten l.been en voeten beiderzijds (bdz). Medio 2005 pijnklachten l.schouder, uitstraling l.hand. Veel pijn (ook neurogeen) onder sleutelbeen, veel pijn aanhechting ribben/sternum (TOS?) Vanaf 2006 neurogene pijn in voeten nemen toe tot heden (mes scherpe steken in voeten en tenen, plus extreem brandende voetzolen, veranderd gevoel, teentoppen gevoelloos): gevolg 3.5 jaar (nog steeds) niet kunnen zitten op zachte bekleding dikker dan 2 centimeter (geen bank, 5% nog van de stoelen), niet meer mogelijk liggen op buik en r.zij -> gedwongen slaaphouding. Begin 2008 diagnose forse scapula alata bdz (afstaande schouderbladen), atrofie r.biceps (r.bovenarm), r.pectoralis major (r.borst), l.r.serratus anterius (zaagspieren schouderblad). Neurogene pijn in r.hals en r.kaaklijn. Inmiddels: - 1x saggitale mri LWK+TWK+CWK (neurofibromen scan: geen bijzonderheden, behalve blokwervel C5-C6, uitpuiling C4), 2x x-ray LWK+TWK+CWK, flexie antelexie CWK, 1x mri schedelbasis+CWK, 1x mri LWK, 2x botscan lichaam + detail ribben+sternum (vreemd ribkraakbeen->verkalkt?), 1x metabole bottest (geen bijzonderheden op dat moment), EMG voeten-benen-handen-armen-schouders (geen bijzonderheden), 1x reuma bloedanalyse (geen bijzonderheden), syndroom test: 4x dna-genen (2 terug: geen bijzonderheden, 2 nog te gaan), oog-oor (geen bijzonderheden; behalve 40% doof links-> onderdruk, is op te lossen), hart (geen bijzonderhden,)-dermatoloog (pigment vlekken), HNA dna-test (moet nog volgen; zeer onwaarschijnlijk) - +150x therapieen: cesar, fysio, manueel, osteopathie, chinese acupunctuur, ergotherapie, + revalidatietraject multidisciplinaire aanpak Geprobeerd: meloxicam, celebrex, diclofenac, ibuprofen, tramadol, bethamethason zalf, capsicum zalf, arcoxia (3 jr, hielp achteraf niet) - 1 injectie L5-S1 OK-ziekenhuis, 1 injectie n.subscapularis (nek OK-ziekenhuis -> geen effect. Wat wel werkt is: 300mg Lyrica p/dag - Ik zie er kerngezond uit, ben 30, sportief, tennis graag, zwem graag, fitness/cardio regelmatig (gem. 2x per week), ga uit, sociaal leven, afgestudeerd aan uni, vaste baan aan uni,..... maar ik ben aan het _einde_ van mijn latijn. Even reactie op een paar punten: - Rechterarm minder kracht heb ik ook, maar je ziet amper iets, alleen als ik aanspan en verschil tussen beide toon - Af en toe ook getril in spieren, misschien net iets meer dan gemiddelde mens, maar niet bijzonder - Niemand in de familie die ook zoiets heeft (HNA daarom zeer onwaarschijnlijk) De vraag is of de gillende pijn in mijn nek nu een extreme verrekte nek was, of dat het iets met een NA episode te maken had. Punt is dat het echt _alleen_ in mijn nek was, zonder enige uitstralings naar schouders of handen. Toeval is dat ik daarna weer heel veel meer pijn aan mijn schouders en achterribben kreeg. Vervolgens kreeg ik ook twee maanden later een maagzweer, vraag is nu of dit kwam door de diclofenac (komt bij 20% voor) of door NA-episode...En is de onderrug die uitstraalt nu orthopaedisch of door INA, pijn doet zich op bij zitten/liggen dus zou verwachten dat het orthopaedisch is, maar wie zal het zeggen... Is het nu NA of een samen raapsel van allerlei klachten zonder duidelijk aanwijsbare reden.... niemand kan het tot nu toe beantwoorden. Ik ook niet.

marion en john

Geplaatst: 27-11-2009 18:11

hallo allemaal ik wil jullie bedanken voor jullie reactie op mijn vraag over de griep spuit,,,,, na lang na denken heb ik besloten om het niet te doen.... nu lees ik al de verhalen en echt hoor wat komt me dit belkent voor allemaal .ook ik heb veel last van de maag soms wat minder maar over het algemeen is het erg vervelend .heb 3 weken geleden een echo gehad van de boven buik want men dacht aan galstenen, was dus niet zo ,, een week later weer een kuur pencilinne gehad, Heb nu sinds een week of 2 veel pijn aan rechterschouder (N A vastgesteld in okt. 2006 in linkerschouder en daarna meerdere aanvallen gehad) ben weer bij de fyshio geweest en moet nu weer naar huisarts voor verwijzing neuroloog , begin nu tintelingen en doofheid te voelen in hand en vingers.. EN de arm begint nu dus echt weeer pijn te doen net zo toen in linkerarm Ook heb ik sinds een paar maanden last van hak zijkant pijnscheuten en doof gevoel linkervoet en rechts van 2 tenen en de voorvoet draag nu zooltjes maar helpt niet voldoende OOk ik heb last van de nek en strak gevoel en moet het langzaam bewegen . En daardoor denk ik meer last van hoofdpijn en duizeligheid. Ik ben blij met deze site want ja je denk toch weleens van kan dit zomaar allemaal ik leef gezond probeer 2 of 3 x in de week een beetje te sporten. om me zelf bezig te houden en ook werk ik nog , maar na 1 jaar dit werk te doen begint het me toch elke dag zwaarder te vallen en sleep ik me door de werk dag en als ik vrij ben doe ik ook werkelijk niks meer . sorry voor dit lange verhaal maar weet je zolangzaam weet je het niet meer en is het FIJN dat je hier te recht kan. gr. marion

Egbert

Geplaatst: 30-11-2009 20:43

Ha Ina's, Nou Marion dat is zeker herkenning! Even een aanvulling voor Turner. Jij hebt echt de hoofdprijs. dat einde latijn daar weet ik alles van. Ben zelf 57, maar altijd sportief bezig.(geweest) Meer dan 30 jaar sportduiker en voor de klas staan is ook topsport volgens mij. Dat laatste is ook voor mij de afleiding om het vol te houden. Zit niet met m'n ziel onder de arm. Je zou zwaar lichamelijk werk moeten doen? Dan kun je het schudden. Bij mij begon het inderdaad met die knallende pijn links in de nek. Ook zonder uitstraling. Kon niet eens rechtop zitten. Weken daarvoor had ik wel pijn aan de buitenkant van de linker arm. Triceps. Later viel trouwens de triceps geheel uit. Nog steeds zielig spiertje. Wanneer ik nu pijn in de nek krijg en niet op een kussen kan slapen weet ik weer hoe laat het is. 2x m'n arm "kwijtgeraakt". Dat duurt dan een jaar. Ook had ik gemene steken...Ook in de serratus anterius, maar geen scapula alata. Bij het emg was er niets mis volgens de neuroloog. En verdraaid... steken in de hals en kaak idemdito. Ook wel eens "dovig" aan een oor geweest. Die brandende voeten heb ik ook. Dat krijg ik van het fietsen. Ben dan ook wel zo "dwaas" om meer dan 50 km op de e-bike af te leggen. Even stoppen en schoenen uit help weer even. Diclofenac ben ik mee gestopt. Zelfde reden. Slik nu indien nodig paracetamol en nexium "on demand" voor de maag. Ben jij overigens getest op andere zaken zoals Lyme, e.d.??? Ben zelfs HIV getest. Een ruggemergpunctie heb ik echter nooit gehad. MS? Neuroloog weet zeker van niet. Een collega van mij heeft ook iets dergelijks. Geen duidelijke diagnose. Men weet het niet. Wel ooit Lyme gehad. Hij heeft nu na jaren een kuur (infuus) met gammaglobuline ondergaan. Hij heeft daar baat bij. 'k weet dat men in België (Gent) bij NA Immuunglobuline geeft middels infuus met overigens de nodige bijwerkingen. Jaren geleden heb ik dat gevraagd in het Radboud, maar men had daar slechte ervaringen mee. Weet jij daar meer van?????? Op het moment weer een knallende pijn bij het lopen aan (denk ik) de mediaal band linker been. Overbelasting??? Ook bovenbeespieren pijn. NA?? Sta nergens meer van te kijken als er weer iets gebeurd. Succes met de zoektocht naar de antwoorden en Ina's in het algemeen: blijf genieten van het leven! Groet, Egbert

Egbert

Geplaatst: 30-11-2009 20:45

Herstel 'k Had pijn aan m'n triceps, maar die doet het nog. De biceps + de rest viel uit. Egbert

Cathryn

Geplaatst: 01-12-2009 10:53

Egbert schreef:

Ina's in het algemeen: blijf genieten van het leven!

Ik hoop dat dit ook voor mij met m'n HNA geldt? Wink

Vandaag is er weinig te genieten trouwens, want ik barst van de pijn in m'n nek/schouder/schouderblad en dat maakt me bang Sad

marion en john

Geplaatst: 01-12-2009 16:57

hoi egbert ik ben 2 x getest op lym wat ik dus niet had en heb ook een ruggemerg punctie gehad kwam ook niks uit. ook ik heb het aangekaard bij de neuroloog van het medicijn gammaglobine maar deed daar niks mee kwam en ja op allerlei plekken krijg je pijn , is het ene over begint het andere weer ben nu van daag weer naar huisarts geweest heb meer tintelingen en doof gevoel in mijn vingers aan beide kanten nu links heb ik dus n a en ik moet nu voor beide kanten weer een emg onderzoek op verdenking van carpaal tunnel syndroom mijn huis arts wordt zolangzamer hand denk ik een beetje gek van me met al die klachtebn , dan weer maag, darm , benen ,armen . rug . nou wat dacht je van me zelf ???? heb al een paar x een emg gehad , ook in Nijmegen maar daar op al mijn ledematen , dus ben zeer benieuwd wat er nu weer komen gaat, ben nu ook 2 x weer na fyshio geweest maar doet me zeer zeker niet goed en heb dit dus maar weer afgeblazen groetjes marion

Turner

Geplaatst: 01-12-2009 19:14

Herkenbaar... vandaag bij de neuroloog geweest. Na een MRI vorige week, krijg ik nu een EMG van mijn kaak. Zal wel niets uitkomen, zo gaan we verder .... Dat globulin heeft mijn interesse gewekt, diverse interessante artikelen gevonden, zoals bijv: High dose intravenous immune globulin in the treatment of hereditary recurrent brachial plexus neuropathy (Ardolino, 2003) Paar citaten: To further support the immunological pathogenesis we describe a 13 year old girl who since childhood had suffered from recurrent episodes of severe asymmetric pain and weakness of the shoulder and arm involving the same as well as the opposite side. ... After two days of IVIg treatment the patient reported a dramatic reduction of pain and a progressive improvement in muscle strength. One week after the onset she achieved a complete clinical recovery and no muscle atrophy developed. Two months after the treatment stopped she is still asymptomatic. ... Parsonage-Turner syndrome and pain can be very severe for weeks. Complete recovery from each episode is frequent although cumulative disability may develop.3 Although Klein et al1 proposed corticosteroid treatment, others report that this treatment produces no definite improvement.4 Also our patient in a previous episode had no benefit from corticosteroid treatment. The rapid benefit and the long term efficacy of IVIg in our patient suggest that episodes may be safely and effectively treated with this drug. To our knowledge this is the first report of a patient treated with IVIg. The encouraging results prompt controlled therapeutic trials at least for patients with severe forms of HBPN and, possibly even for those with Parsonage-Turner syndrome ... reply ... As with all anecdotal reports their patient’s improvements must be interpreted cautiously. This is especially true in disorders such as HBPN where individual episodes have a considerably varied course.2

Egbert

Geplaatst: 01-12-2009 20:39

Hoi Turner, 'k Wil je niet blij maken met een dode mus. Als je terug leest in dit forum zie je dat de Vlaamse Ina's weinig opschoten met de infuusbehandeling. Veel bijwerkingen. Loslatende huid o.a. Opname in het ziekenhuis. Je krijgt een menselijk eiwit! Ook mijn collega had barstende hoofdpijn en allerlei ontstekingen. Hij heeft wel het idee dat het voor een deel heeft geholpen. Zelf denk ik: De schade die er is kan toch moeilijk herstellen. Zo'n minispier (verdwenen gluteus, biceps en deltoidius kan toch moeilijk herstellen. Moet wel realistisch blijven. 'k weet wel dat IG wordt gegeven bij Guillain Barree. Daar verloopt eht hele proces wel accuut, maar is ook meestal totaal herstel. Waarom dat bij Ina niet het geval is weet ik ook niet. Benieuwd of jij bij je neuroloog verder komt met een vraag over evt. toedienen van immuun globuline. Laat het me weten. In Gent (ben zelf Hollander trouwens) wordt de kuur gegeven wat ik me kan herinneren door Prof. de Bleeker. Nee heb je ...ja kun je krijgen. Kijk even terug op het Forum. En Marion ... je bent geen zeur. Ze "moeten" je gewoon serieus nemen. Bij mij hielp trouwens Fysio ook niet meteen. Nu laat ik m'n nek steeds losmaken en dat is toch wel lekker. Groet, Egbert

Google.

Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie

Pagina 21 van 23

Vorige 1, 2, 3 ... 20, 21, 22, 23 Volgende