Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
Auteur Onderwerp: syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie
dave




BerichtGeplaatst: 10-03-2006 16:16 Reageer met quote

Is er iemand die dit heeft of heeft gehad? Ik wel namelijk..
Ad
Rita V
Gast



BerichtGeplaatst: 05-04-2006 21:57 Reageer met quote

hallo dave, ik maak deze ziekte door momenteel. Mijn behandeling : sterke pijnstilling en ontstekingswerende middelen. Maar nog steeds is de pijn niet volledig weg. Ik kan amper mijn huishouden rond krijgen. Mijn oorzaken : wat stress, een 'koude' gevangen, en een doorgemaakte ernstige virusinfectie in de maand december. Mijn neuroloog vindt dit dat dit zeker nog kan als oorzaak. Virussen blijven namelijk latent aanwezig en steken dan terug de kop op op een bepaald moment en op een gevoelige plaats. Heb je nog vragen ? Stel ze maar ! Groetjes, Rita V.
dave




BerichtGeplaatst: 05-04-2006 23:28 Reageer met quote

Hoi Rita, ik heb een paar vragen ; heb je pijn in je schouder? ook verlammingsverschijnselen? al lang pijn?
Bij mij is het eind september begonnen,rechterschouder, heel veel pijn gehad, moest hiervoor opgenomen worden in het ziekenhuis, heb er 2 weken gelegen. Heb eerst prednison infuus gehad, maar hielp niks, daarna nog ander infuus waar ik de naam niet van weet en kreeg morfine tegen de pijn, ook gebruikte ik lyrica (nu nog) en diclofenac om mijn overbelaste spieren te laten ontspannen. Toen de pijn wat minder werd trad er verlamming op in mijn schouder en bovenarm, dit was eind december. Kon niks met mijn arm, hing er levenloos bij. Nu 3 maanden verder gaat het beter, er komt weer langzaam kracht terug, maar het gaat nog wel even duren voordat het hersteld is, is mij verteld door mijn neurloog. Ik loop 3x per week in het revalidatiecentrum waar ik fysiofitness krijg en ergotherapie. Ik heb van eind september tot eind februari veel pijn gehad, hele felle pijnaanvallen gehad,vooral in de beginperiode, hielp geen medicijn tegen, vooral snachts, sliep nauwelijks, maar inmiddels ben ik helemaal van de pijn af. De oorzaak weten ze trouwens niet bij mij, maar dat is ook typerend voor deze ziekte, ze weten er weinig van..het begon bij mij met een zeurend pijntje in mijn schouder, spierscheurtje zei de doc. het vervolg heb je hierboven kunnen lezen..gr. dave
Parsonage-Tu
Gast



BerichtGeplaatst: 07-04-2006 21:11 Reageer met quote

hallo,
ik heb ook NA (Parsonage-Turner syndroom) Ik heb het nu ongeveer iets langer dan een jaar, na heel veel pijn kwam ik er achter dat mn schouderblad flink afstond en ben toen naar de dokter gegaan die me weer door heeft verwezen naar de neuroloog. Het gaat gelukkig heeeel langzaam steeds iets beter. Gr. Eveline
NA
Gast



BerichtGeplaatst: 16-04-2006 21:48 Reageer met quote

Dag,
Ik heb NA opgelopen na een operatie aan mijn halswervels in 2003. De chirurgen hebben het niet onderkend, zodat ik heel erg veel pijn geleden heb en op voorspraak van een verpleegkundige uiteindelijk Brufen 400 kreeg ter bestrijding.
Je begrijpt dat het verblijf in het ziekenhuis een hel voor me was.
Ze zouden ook een revalidatieplek voor me regelen, maar dit liep mis. Eind van het liedje was dat ik zelf een fysiotherapeut regelde op dezelfde dag dat ik thuis kwam en dat ik vanaf die tijd doorgemodderd ben.
In het begin kwam mijn kracht iets terug, maar nu heb ik weer veel pijn en verlies ik alleen maar kracht.
Ik heb vanaf 2003 elke week fysiotherapie en oefeningen gedaan. In 2004 heb ik een second opinion weten te bewerkstelligen bij het St. Radboud in Nijmegen, waar ze dit verschijnsel volop aan het onderzoeken zijn. Zij konden uiteraard niets voor me doen, behalve het geven van het advies, dat, als ik weer een aanval kreeg, ik ze meteen moest bellen.
Ik wil niets slikken tegen de pijn, omdat ik met de bijwerkingen niets kan. Probeer nog zo veel mogelijk te doen, zelfs tennis, maar het wordt allemaal minder.
15 april j.l. ben ik weer in Nijmegen geweest om bloed af te staan voor een onderzoek, dat ze gestart zijn. Ze willen onderzoeken of alle onderzochte patiënten iets gemeen hebben.
Als je nog niet in contact stond met het Radboud, raad ik je aan om zelf contact op te nemen. Ze weten heel erg veel over NA en HNA.
Groetjes,
Hans
Tamara
Gast



BerichtGeplaatst: 13-05-2006 10:43 Reageer met quote

Hallo,
Ben een 27 jaar jonge mama van een flinke dochter van 8 maanden.
Sinds 03/04/2006 heb ik pijn in mijn beide armen en geen kracht meer.
Heb een week in het OLV van Aalst opgenomen geweest.
Heb versch onderzoeken achter de rug zoals EMG, MRI hals, MRI nek, MRI schedel, punktie ruggemergweefsel, bloedonderzoeken, etc.
Nu blijkt dat ik hte syndroom van Parsonage Turner heb.
22/5 ga ik naar het Universitair ziekenhuis van gent voor een tweede opinie.
Ik moet kine doen en neem pijnstillers( apranax, contramal retard, dafalgan 1g, en pleisters met morfine)
Mijn moraal is soms wel heel ver te zoeken.
Groeten Tamara
ernst
Gast



BerichtGeplaatst: 16-05-2006 12:53 Reageer met quote

hallo,
afgelopen vrijdag is in nijmegen bij mij NA geconstateerd. En wil graag ervaringen van andere mensen lezen.
Wie kan mij helpen met evt site's of andere manieren?
evelinemu
Gast



BerichtGeplaatst: 16-05-2006 15:53 Reageer met quote

Hallo Ernst,

Op het UMCN is een verslag te downloaden over deze aandoening. Waarin zowel de niet en de wel erfelijke NA wordt beschreven. Mijn ervaring is dat het Radbout van Nijmegen het meest van deze aandoening afweet.

Als je zoekt bij google en typt de woorden in:

Parsonage van turner umcn
krijg je het volgende PDF-bestand: Neuralgische amyotrofie erfelijke en niet- erfelijke vorm

Deze pdf kun je downloaden en is mischien interresant voor je. Er staan ook twee korte ervaringen in.
Succes groetjes Eveline
ernst
Gast



BerichtGeplaatst: 17-05-2006 13:45 Reageer met quote

hallo eveline,
dat heb ik reeds allemaal maar ik had gehoopt dat er misschien nog meer forums waren of iets dergelijks??
maar alvast bedankt!!
william 36
Gast



BerichtGeplaatst: 19-05-2006 10:17 Reageer met quote

hoi ik ben william en 36 jaar ik heb sinds carnaval 2006 last van mijn schouder en heb daardoor geen kracht meer in mijn linker arm hij is tottaal verlamd kan er niets mee (ik ben ook nog eens links) dus dubbel pech ook ik heb te kampen met hevige pijnen het slikken van morfine hoord daar ook bij vooral s,nacht kan ik niet slapen dat gaat dus echt ten koste van het hele gezin de neuroloog dacht in eerste instantie dat het een zenuw onsteking was en gaf me pretnison maar helaas is minder waar blijkt nu ik heb nu parsonage turner syndroom en kan zoals de neuroloog zegt wel 2 jaar duren en de kans dat het nooit overgaat is ook erg aanwezig.ik hoop dat ik hier wat meer ervaringen kan uitwisselen.en wens iedreen ook sterkte groetjes william
andre
Gast



BerichtGeplaatst: 19-05-2006 12:11 Reageer met quote

Tamara schreef:
Hallo,
Ben een 27 jaar jonge mama van een flinke dochter van 8 maanden.
Sinds 03/04/2006 heb ik pijn in mijn beide armen en geen kracht meer.
Heb een week in het OLV van Aalst opgenomen geweest.
Heb versch onderzoeken achter de rug zoals EMG, MRI hals, MRI nek, MRI schedel, punktie ruggemergweefsel, bloedonderzoeken, etc.
Nu blijkt dat ik hte syndroom van Parsonage Turner heb.
22/5 ga ik naar het Universitair ziekenhuis van gent voor een tweede opinie.
Ik moet kine doen en neem pijnstillers( apranax, contramal retard, dafalgan 1g, en pleisters met morfine)
Mijn moraal is soms wel heel ver te zoeken.
Groeten Tamara

Hallo Tamara

Ikzelf heb de ziekte voor de tweede keer! De eerste keer was ongeveer dertig jaar geleden; nu heb ik het sinds ongeveer twee maand. Ik ben ook in behandeling in het AZ St lucas in gent bij prof De Bleecker. Ik kreeg een behandeling met imuunglobuline en heb veelvooruitgang geboekt. Er is wel nog een groot krachtverlies en één spier wil helemaal nog niet mee. Vanavond ga ik naar de prof terug en waarschijnlijk volgt er een nieuwe globuline-kuur. Veel succes en informeer eens bij De Bleecker, hij werkt ook in het UZ Gent.
Tamara




BerichtGeplaatst: 19-05-2006 19:45 Reageer met quote

Hallo beste gast,
Veel succes straks bij je afspraak!
Alvast veel sterkte en beterschap toegewenst.
Nu maandag heb ik in de vm een afspraak met een assistent van Dr De Bleeker, zijnde De Grootte.
Vanuit Aalst ging men mijn dossier aan hem overmaken.
Mag ik wat vragen? Hoe oud was je de eerste maal en welke oorzaak gaf Dr Bleeker?
Is zo een kuur kostelijk en komt het ziekenfonds hierin tussen? Moet je dan gehospitaliseerd worden?
Groeten Tamara
dave




BerichtGeplaatst: 21-05-2006 23:31 Reageer met quote

hallo allemaal, het is nu bijna een half jaar geleden dat er bij mij verlamming optrad in mn rechterbovenarm en schouder, het gaat inmiddels een stuk beter, kracht neemt nog steeds toe, maar het gaat allemaal heel erg traag. Kon eerst niks met rechts, kon de deur bijv. niet eens openen, de klink zat te hoog..maar nu kan ik bijv. het hendeltje van het keukenkastje alweer bereiken(170 cm hoog denk ik). Een spierbal maken was er eerst ook niet bij, maar die beweging gaat nu ook goed, zelfs met een kilo, hooguit een paar x, maar toch..alleen het achterwaarts bewegen van mijn arm gaat het lastigst, maar dit is in dat half jaar toch ongeveer 10cm vooruit gegaan denk ik. Het is niet veel maar wel vooruitgang! De mensen om me heen zien ook dat het steeds beter gaat..laatst zaten mijn ouders me met een glimlach aan te staren tijdens het eten, omdat ze zagen dat ik het lepeltje met vla met rechts naar mn mond bracht..een half jaar geleden moesten ze mn brood smeren en mn vlees snijden, ze moesten me helpen met mn kleren aandoen,riem door mn broek halen, noem maar op..nu niet meer..fietsen kon ik niet, nu wel, alleen autorijden durf ik nog niet..schrijven gaat ook nog erg lastig..Ik heb er wel vertrouwen in dat het grotendeels goed komt, baal er alleen van dat het zo lang moet duren..hoop dat dit verhaaltje een beetje een opkikkertje is voor jullie, voor william, zie dat je nu op het 'nulpunt' staat, dat je er niets mee kan, dit was bij mij precies hetzelfde 6 maanden geleden..ook had ik toen nog erg veel pijn en sliep ook niet..maar die pijn nam langzaam maar zeker af en nu heb ik helemaal geen pijn meer en gebruik ook geen medicijnen..leek toen wel een apotheker, zoveel van die troep lag er in de kast..nu ga ik slapen want moet morgen weer vroeg in het revalidatiecentrum zijn..ik volg dit forum vaak dus het is fijn om andere verhalen te lezen..sterkte allemaal! gr. Dave
Tamara




BerichtGeplaatst: 30-05-2006 15:31 Reageer met quote

Hallo iedereen,
Vorige week maandag werd ik terug gehospitaliseerd.
Deze keer in het UZ van Gent na een consultatie met Dr Degroote (assistente van Prof De Bleeker).
Daar werd ik voor de eerste maal behandeld met immunoglobulinen. Tot nu toe is er nog geen verandering daar ik 3 tot 4 weken moet wachten of er enig resultaat is.
Tot op heden is er nog steeds geen verandering.
Geen kracht in beide bovenarmen en pijn.
Afwachten dus ..
Groeten
Joanna




BerichtGeplaatst: 03-06-2006 20:53 Reageer met quote

Hallo,Ik kreeg in 2000 ineens heel hevige pijn in rechter schouder.Ben toen terug gekomen uit vakantie.Heeft een halfjaar geduurd voor de diagnose werd gesteld.Parsonage Turner,aan de hand van EMG.e.d. meer.Sindsdien kan ik mijn rechter elleboog niet meer strekken en is er nog altijd niet veel kracht in mijn rechterarm. .. Ik heb daardoor mijn werk niet kunnen hervatten en heb nog weinig hoop op herstel. groetjes Mieke
dave




BerichtGeplaatst: 05-06-2006 17:43 Reageer met quote

Hallo allemaal, afgelopen vrijdag ben ik terug geweest naar mijn neuroloog, voor controle. De laatste keer dat ik bij haar was (4 maanden geleden) kon ik niks met mijn arm en had ze weinig hoop dat het nog beter zou worden. Ze stond ervan te kijken wat ik weer kan. Fantastisch zei ze, voor neurologische begrippen herstel ik erg snel vertelde ze me. Komt ook omdat ik pas 22 ben. Vooral mn biceps en triceps gaan snel vooruit, alleen mn schouderspieren blijven achter, maar ook daar zit verbetering in. Nu maar hopen dat het niet vastloopt en dat het blijft herstellen..gr, dave
Tamara




BerichtGeplaatst: 13-07-2006 15:07 Reageer met quote

Hallo,
Vorige week de maandag ben ik terug bij mijn neuroloog Dr De Groote geweest (ass dokter van prof De Bleeker UZ GENT). Heb vooruitgang geboekt maar kan mijn beide armen nog steeds niet strekken. Zijn wel aan het minderen met de medicatie. Geen contramal, geen apranax en geen morfine pleisters meer. Pijn is er nog wel maar al iets dragelijker dus we maken vordering.
Nu zondag 16/07 ga ik terug gehospitaliseerd worden voor een tweede behandeling met imunoglobulinen. Eerste maal was voor 200 gram en nu voor 40 gram.
Hou jullie op de hoogte en hou de moed erin!!!
Groeten Tamara
andré
Gast



BerichtGeplaatst: 04-08-2006 8:24 Reageer met quote

SOrry dat ik een tijdje niet gereageerd heb, ik had het te druk.
De behandelingen met immoglobuline is duur, maar de ziekenkas komt tussen. Ondertussen ben ik al drie keer behandeld en ik moet zeggen dat er beterschap is. Kine blijft echter noodzakelijk. Maar alles bij elkaar ben ik heel tevreden over de behandeling. De volgende afspraak voor opname is op 15 september. Ondertussen ga ik met vakantie: met de fiets door Frankrijk. Ik had nooit durven denken dat ik dat nog zou gekund hebben. Moed houden en hard werken, het loont!

Groetejes
André
Tamara




BerichtGeplaatst: 04-08-2006 13:58 Reageer met quote

Tweede kuur met immoglobuline is achter de rug en is goed verlopen. 21/08 terug op consultatie en EMG onderzoeken etc ... Neem geen thuis medicatie meer en de pijn is zo goed als weg. Nu de kracht nog, die laat wat op zich wachten. Fietsen lukt me ook al en het huishouden doen begint een beetje te vlotten. Het is allemaal een beetje plan trekken.
Verder nog steeds kiné. Wanneer ik terug mag gaan kunnen werken weten we nog niet is nog een vraagteken.
Sinds we met de behandelingen begonnen zijn is er toch wel beterschap te merken en dat merkt mijn omgeving ook aan de hand van mijn gemoed.
Prettig verlof André!
Groeten Tamara
Jessica25
Gast



BerichtGeplaatst: 17-08-2006 15:06 Reageer met quote

Hallo, ik ben 25 jaar en heb al vanaf mijn 3 jaar pijnklachten in beide armen. Toen ik 17 was kreeg ik mijn eerste aanval. De pijn in mijn rechterarm en schouder was echt ondraaglijk en al vrij snel kon ik mijn arm bijna niet meer bewegen. Ik ben opgenomen in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam,daar heb ik ongeveer 2 weken gelegen voor pijnbehandeling en onderzoek. Een concrete diagnose hadden ze niet. Na ongeveer 6 maanden kon ik mijn arm weer redelijk goed gebruiken. Mijn arm is wel een stuk dunner geworden en nog altijd een beetje gevoelloos. De tweede aanval kreeg ik toen ik 20 was. Deze keer was het mijn linkerarm. Hetzelfde verhaal als de vorige keer,wederom geen concrete diagnose. Op 6 Juli 2006 werd ik midden in de nacht wakker met hele hevige pijn in beide armen. Ik wist meteen hoe laat het was en om 2 uur s'middags ben ik opgenomen in het Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal. Intussen begonnen ook mijn benen pijn te doen en slapper te worden. Mijn neuroloog (Dr. van Spreeken) heeft contact opgenomen met het Radbout in Nijmegen en daar wisten ze meer van mijn aandoening. Een paar weken geleden is bij mij Neuralgische Amyotrofie geconstateerd in beide armen en linkerbeen. Ook hangen mijn schouders niet goed in de kom door spierverslapping. Daarvoor ga ik naar een orthopeed. Momenteel gebruik ik Tramadol,Artrotech en Amytriptilline voor de pijn en pantozol voor de maag. Het krijgen van 3 aanvallen is volgens dokters een uitzondering. Is er iemand die ook al meerdere keren een aanval heeft gehad? Zijn er ook mensen die meewerken aan de trial met prednison die loopt in Nijmegen. Ik ben daar voor benaderd maar heb zo mijn twijfels.

Groetjes Jessica!
Index > Spier- en gewrichtsklachten > syndroom van parsonage turner/neuralgische amyotrofie Bookmark and Share
Pagina 1 van 26  

1, 2, 3 ... 24, 25, 26  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016