Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
rvegt




BerichtGeplaatst: 05-12-2014 8:44 Reageer met quote

fijn dat jullie verder goed door 1 deur kunnen, dat is wel belangrijk.

nou.. mijn heup heeft zijdelings te maken met mijn oor operaties van de laatste 2 jaar.
wat ik heb/had is heupkop necrose.
dit houd in dat mijn heupkop niet meer doorbloed is.

in 2012 kreeg ik dat vervelende voorval in het vliegtuig, waardoor ik dus een hele tijd doof ben geweest.
ik heb een flinke stootkuur prednison gehad.
2 weken na deze kuur kreeg ik zo enorm veel pijn aan mijn heup..... dit hield een week aan en verdween gelukkig.

een jaar later moest mijn andere oor geopereerd worden, en wederom een kuur prednison gehad.
en wat denk je, excact 2 weken daarna wederom last van mijn linker heup, alleen dit keer verdween het niet meer.
heb er een dik jaar mee rond gelopen. met veel pijn dus.

na flink zoeken op internet kwam ik erachter dat prednison de boosdoener is.
althans.. de trigger.
denk namelijk wel dat mijn linker heup al een zwak punt was.

anyway... het gaat goed met de revalidatie, en merk nu alle vele voordelen.
kortom, ben blij dat ik het heb gedaan.

laat je nog weten straks in januari hoe de gehoortest is gegaan?
Ad
mamacas




BerichtGeplaatst: 05-12-2014 13:23 Reageer met quote

Jeetje dat is nogal wat zeg,het is ook zo'n pittig spul die pretnison maar ik wist niet dat dat zo'n effect op iets kon hebben,en daarbij was de heup al zwak dan is het echt balen.
Ja ik zal zeker iets laten weten tzt.in januari!Vandaag zei Casper dat als hij zijn goede oor dichtdoet het lijkt of links nu ietsjepietsje ver weg iets meer hoort,dus wie weet is dat het begin,als alles straks vanbinnen opgelost is aan gaasjes etc.hoop ik dat het nog duidelijker wordt.
Afwachten nu.groetjes mamacas
mamacas




BerichtGeplaatst: 03-01-2015 22:30 Reageer met quote

Hpe gaat het hier met iedereen? De beste wensen voor het nieuwe jaar.Hier helaas nog niet echt reultaat met Casper's gehoor in zijn geopereerde oor....21 januari de controle en gehoortest en uitslag maar ik vrees dat het weer mislukt is Sad
Het is nu 7 weken geleden dat hij geoereerd is,de reconstructie zou dan toch nu wel al mogen werken...
Maar goed,nog even afwachten,21 januari zullen we het zeker weten.Casper baalt wel dat hij nog niks merkt,zo sneu ook.
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 15-01-2015 13:24 Reageer met quote

hoi hoi,
iedereen een super 2015

wat vervelend zeg, nu hoort Casper nog niets...
inderdaad, dat zou feitelijk al direct na de operatie verbetering moeten geven, ook al zit het nog vol met gaasjes en tampons.

en dit is bij een medisch ziekenhuis gebeurt?
echt balen zeg.

met mij gaat het voortreffelijk, mijn nieuwe heup gaat prima, en loop als een kievit.
het ziekenhuis was ik zo uit, maar 2 nachtjes geweest.
revalideren ging ook aardig vlot.
en het resultaat mag er zijjn, direct al geen pijn meer waar ik dus 1,5 jaar mee rond heb gelopen.

kortom, blij dat ik het gedaan heb.

vlg stap is.... ook weer mijn oor.
in feb moet ik weer op controle, en ik ga wederom aankaarten om de gehoorbeentjes terug te plaatsen, de arts is terughoudend namelijk.
als het mis gaat, ben ik complete doof.
en dat besef ik... maar het is maar 1% kans dat het mis gaat.

ik ga hem vragen of hij ermee akkoord is als ik naar een ander ga, die het wel wil doen...
liefst doe ik dat niet, want deze arts (Dr. Buwalda)
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/kno-arts-buwalda-j-deventer-18589
is zo goed.

hou je ons op de hoogte van Casper???
mamacas




BerichtGeplaatst: 15-01-2015 17:27 Reageer met quote

Het is bij het sophia kinderziekenhuis gebeurd bij een gespecialiseerde arts.Hij had al voorheen gezegd dat het bij Casper wat lastiger was gezien hij geen gehoorsbeentjes meer had en dan is de plek waar de reconstructie vast komt te staan wat fragiler ofzo dacht ik.
Maar het is ook vaak genoeg geslaagd maar gewoon heel onzeker waar dit aan ligt als het mislukt...
Nou hopelijk is het toch lichtjes verbetert en merkt Casper dat niet,maar dan is er wel weer geleiding en dan kunnen we het met een gehoorsapparaatje(los)versterken.Als het totaal mislukt is is er ook geen geleiding naar het slakkenhuis en heeft een los apparaatje geen nut.Alleen e.v een implataat maar dan moet er weer geopereerd worden en dat doen we voorlopig niet meer en wilt Casper ook niet.EEn los apparaatje zou hij wel graag willen als die optie er is.
Dus nog spannend,volgende week het definitieve nieuws!
Ik zal het hier laten weten.

wat fijn dat het zo goed met je gaat zeg!
En dat je zo vlug hersteld bent met de nieuwe heup.
Ik snap dat je wel de keuze dan nog neemt,die ene procent is wegtestrepen.Spannend wat je eigen arts zegt,hopelijk wilt hij het nog proberen.
Succes alvast!
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 16-01-2015 8:42 Reageer met quote

mamacas,
nog even op inhaken op jouw verhaal aangaande een gehoorapparaatje voor Casper.

ik heb dus in mijn linker oor dus ook geen geleiding, de gehoorbeentjes zijn er uit gelaten.
(vandaar dat ik die graag terug wil)
en een hoortoestel werkt wel degelijk.
het luidsprekertje zit zo dicht tegen het trommelvlies aan, dat de trillingen toch redelijk over worden gebracht naar het slakkenhuis.

dus ik denk zeker dat die optie er is voor Casper.
maar dat zal de arts wel mededelen.
maar wie weet is het toch helemaal niet nodig, en zitten de gehoorbeentjes wel goed, en komt het straks allemaal dik ok.

heel veel sterkte.
mamacas




BerichtGeplaatst: 16-01-2015 15:33 Reageer met quote

Wat fijn om te lezen je antwoord! Dus er is nog hoop ondanks e.v geen geleiding.Is jouw apparaatje ook heel klein?Hangt er ook iets achter het oor of alleen in het oor?
Bedankt voor de uitleg iig,erg fijn om te weten.
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 19-01-2015 7:37 Reageer met quote

hallo mamacas,

ja, ik heb een heel kleintje van het merk Oticon.
dit is een LIHO, dat staat voor:
Luidspreker In Het Oor

echt een miniscul klein draadje dat naar een luidsprekertje loopt, welke je dan in de gehoorgang drukt.
je ziet het echt bijna niet.
mamacas




BerichtGeplaatst: 19-01-2015 9:51 Reageer met quote

ok dankjewel weer voor het omschrijven vh apparaatje,die hou ik in mijn achterhoofd.Fijn om te weten ook dat het zo klein is.
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 21-01-2015 12:31 Reageer met quote

hallo mamacas,

het is vandaag 21 januari, dus ben erg benieuwd naar de uitslag.
hopelijk goed nieuws
mamacas




BerichtGeplaatst: 21-01-2015 16:43 Reageer met quote

Zo blij!!!!! Casper's gehoor is eindelijk met 20% verbetert dankzij de reconstructie vd laatste operatie!Voor Casper is dit nog niet goed te merken in het dagelijks leven gezien het goede oor alles overneemt van geluid.Maar wel heel minimaal verschil,en nu op korte termijn een afspraak bij de audioloog in Rotterdam voor een gehoorapparaatje in dat oor om nog meer gehoor terug te krijgen wat Casper goed zal gaan merken grin-emoticon Dit wilt hij zelf ook heeeel graag. En over een half jaartje weer controle en gehoortest bij de arts,komende 3 jaar nog controles.
‪Ben zo blij voor hem,na ruim 2enhalf jaar en 4 operaties nu eindelijk echt resultaat!Hij verdient het Very Happy
rvegt




BerichtGeplaatst: 23-01-2015 9:38 Reageer met quote

helemaal superssssssssssssssss

dit gaat helemaal goedkomen.
fijn weekend vast
mamacas




BerichtGeplaatst: 24-01-2015 9:29 Reageer met quote

dankjewel,jij ook fijn weekend!
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 29-01-2015 14:07 Reageer met quote

Hallo Mamacas,

Ik heb inmiddels een nieuwe controle afspraak staan bij mijn KNO, en wel op 5 feb.
heb hem alvast een mail gestuurd, zodat hij weet wat ik graag wil.

hier een stukje uit de mail:

Op 5 feb a.s. kom ik weer langs voor de controle.
Graag wil ik nogmaals een gehoorbeenketen reconstructie ter discussie stellen in mijn linker oor.

De afgelopen maanden heb ik voor mijzelf heel goed bijgehouden waar ik nu met mijn gehoor icm mijn hoortoestel belemmeringen ondervindt.
En dat zijn er dagelijks nogal wat, op het werk dingen verkeerd verstaan, collega’s niet goed verstaan en vergaderingen zijn aan mij niet besteed.
Privé gezien is er thuis vaak miscommunicatie, en ik neem ook eigenlijk nooit de telefoon op (whatsapp is favoriet)

Technisch gezien heb ik daar mijn eigen idee bij, het hoortoestel versterkt het geluid op zich prima, en toch komt het geluid niet helemaal zuiver aan bij het slakkenhuis
Dit komt omdat het geluid een stukje moet reizen als trilling door de lucht. (tussen trommelvlies en het slakkenhuis) en veroorzaakt een niet zuivere trilling.
Als eenmaal de keten is hersteld, worden de trillingen weer direct doorgegeven aan het slakkenhuis.

De laatste gehoortest liet zien dat ik bijna op alle frequenties een behoorlijke winst zou behalen tussen de 15 en 25 dB, behalve op de 2 Khz deze was beduidend lager zo’n 10 dB winst
Nu was dit natuurlijk ook een moment opname, en kan theoretisch gezien ook hoger zijn.
Nu weet ik dat dB op een logaritmische schaal werkt, en dat zou betekenen dat zelfs bij een verbetering van 10dB een verbetering op treed met een factor 10. En dat is een aanzienlijke verbetering.

Het risico is mij ook nog steeds heel goed bekend, het is een alles of niets actie, echter zie ik de kans van slagen vele malen groter dan het falen (1%?) en technisch gezien draait u zich de hand er niet voor om!

De volgende vragen heb dan ook voor 5 februari:

1. Wat is de exacte reden geweest in 2012 om ervoor te kiezen mijn gehoorbeentjes niet terug te plaatsen?
2. Wilt u nogmaals overwegen deze operatie bij mij uit te voeren? ( u staat ook als 1 van de….., zoniet de beste te boek)
3. Staat het mij vrij als u van de ingreep afziet, dat ik een andere KNO arts mag vragen deze operatie uit te voeren? Zoja. Wie zou u mij dan aanbevelen?
4. Mag ik (als ik elders zou zijn geopereerd) dan wel onder u blijven staan als mijn behandelend KNO arts?

De andere optie waar ik dan evt op hopen kan, is dat in mijn linker oor langzaam aan weer cholesteatoom groeit, waardoor dit oor sowieso weer open zou moeten
en dat dan direct ook de gehoorbeen keten hersteld kan worden. Maar dit kan misschien nog wel 10 jaar duren.


zo, dat was 'm ben heel benieuwd wat hij mij gaat vertellen.
hoop zo dat hij dit wil doen.
mamacas




BerichtGeplaatst: 29-01-2015 14:48 Reageer met quote

wat een goede mail zeg!! En je merkt dus toch zonder geleiding dat het niet optimaal werkt zo'n apparaatje,dan is het dus extra positief voor mijn zoon dat hij nu weer wel geleiding heeft en al 20% verbetering vd reconstructie,dan moet zo'n apparaatje wel heel goed gaan meehelpen aan extra gehoor.
Ik hoop voor je dat deze arts dit wilt gaan doen!!
Ben heel benieuwd,we lezen het vast wel dan hier.
Succes ermee!
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 29-01-2015 14:59 Reageer met quote

absoluut, dat zal bij Casper veel beter werken, het geluid word veel scherper doorgegeven ana het slakkenhuis als er een goed werkende gehoorbeenketen tussen zit.

Ik snap mijn arts wel natuurlijk.
je wil niet op je geweten hebben dat al het gehoor weg is als het mis mocht gaan.
dit komt dan ook puur door het feit dat mijn andere oor nog maar voor amper 10% werkt, daar zou ik geen gesprek mee kunnen voeren.

maar de slagingskans is gewoon 99%
en daarmee wil ik die 1% volledig wegblazen.

uiteraard moet ik wel zijn keuze respecteren.

als er nieuws is, post ik dit hier
rvegt




BerichtGeplaatst: 06-02-2015 9:50 Reageer met quote

Zo, daar ben ik weer, gisteren mijn bezoek gehad aan mijn KNO arts.
Uiteraard ook mijn mail besproken, en hebben alle opties tegen het licht gehouden.
Ben zo blij met mijn KNO arts, hij is open en eerlijk en denkt met mij mee.

Kwam er op neer, dat als ik het er keihard doorheen wil drukken, hij deze reconstructie uit wil voeren.
Als er 1 het moet doen, dan is hij het wel.

Toch benadrukt hij wederom het risico, ook vind hij dat we dit oor niet moeten openen alleen voor een reconstructie,
dat zou Russisch roulette zijn, en het risico niet waard omdat dit mijn enig nog werkende oor is.
Als het mis zou gaan, zal hij zichzelf niet kunnen rechtvaardigen.

Beter is het om te wachten, in het verleden is bij mij altijd binnen 10 jaar na een sanerende operatie
Altijd cholesteatoom terug gekomen, en dat zal nu ook weer gebeuren.
Het is dan beter om de reconstructie uit te voeren omdat het oor dan toch open zou moeten.

Daarnaast heeft hij nog een stemvork test uitgevoerd, hierbij zette hij eerst de stemvork achter mijn oor op het bot
En daarna hield hij deze voor mijn oor.

Het geluid kwam via het oor harder binnen dan via het bot, wat ons impliceert dat er toch al wel een versterkende werking in
Mijn oor zit, en daarom dus beter geen reconstructie nu.

Dit alles aangehoord te hebben, heeft hij op zich wel gelijk, en kan ik beter het risico niet gaan nemen.

Maar… het blijft wel knagen….
rvegt




BerichtGeplaatst: 02-03-2015 13:36 Reageer met quote

Hallo mamacas,

ik was erg benieuwd hoe het nu met het gehoor van Casper gaat?
chingo




BerichtGeplaatst: 04-06-2015 10:49 Reageer met quote

Hallo,

Na veel gelezen te hebben hier, wil ik wat vragen.
Ik loop ook al weer 15 jaar bij de kno arts ivm een chronische middenoorontsteking en de daarbij behorende gevolgen.
In totaal heb ik nu 6 operaties gehad,waarvan de laatste 3 sanerende waren, 5 jaar geleden de eerste , vorig jaar okt de 2de,en afgelopen april nummer 3.
Het is nu nog geen 2 maanden geleden en heb weer een flinke middenoor ontsteking.Gelukkig niet veel pijn maar ben er gewoon niet lekker van.Constant een sopoor is niet prettig.
Arts is erg gefrustreerd,maar goed daar kan ik ook niks aan doen.

In April heb ik om een radicaalholte gevraagd, maar daar wilde hij nog niet aan.
Gisteren hebben ze een kweek afgenomen en moet over 2 weken op uitslag,en bespreken wat we gaan doen{radicaalholte?}
mijn vragen zijn:
Weet iemand wat de voor en nadelen zijn van zo'n radicaalholte? En
Heeft er iemand ervaringen met operatie's zo kort achter elkaar?

Ik heb een gezin met 5 kids en wil er gewoon vanaf!
Mijn arts klinkt op zich overtuigend met zijn verhaal over hoe het komt,vertrouwen is er wel,alleen de familie vraagt zich af of de dokter wel oke is en willen dat ik naar een academisch ziekenhuis ga. Iemand ervaringen met een second opinion die helemaal anders is dan de eigenlijke arts zegt?
Zoals je ziet een hoop vragen maar wordt er zelf een beetje moedeloos van.

Alvast bedankt voor een reaktie

Smile Smile
A Zuidam




BerichtGeplaatst: 25-09-2015 21:07 Reageer met quote

Hoi, Ik heb al deze problemen ook gehad aan beide oren toen ik 18 was. In total 5 operaties gehad waarbij alle gehoorsbeentjes verwijderd zijn en vervangen voor titanium. Nu, zo'n 10 jar later loop ik rond met 1 hoortoestelletje (heb er twee maar gebruik er maar een) en tot nog toe geen problemen gehad. Hierdoor heb ik mijn zeevaart cariere af moeten breken omdat ik per definitie met deze aandoeningen afgekeurd wordt, en ik zal ook nooit geen piloot worden maar er valt gewoon mee te leven. Ik hoor net even iets minder, maar meer als zat. M'n instelling is dan ook ,,als ik je niet wil horen doe ik even m'n dingetje uit'' haha. Probeer het positief te benaderen. Ben inmiddels al een jaar niet meer voor controle geweest maar zal toch binnenkort eens langs gaan. Uiteraard een hoop litteken weefsel hier aan over gehouden, maar ja...wie kijkt er nou achter je oren? m'n dochter vroeg het laatst wat dit was, dus heb maar uitgelegd dat je zo je verstand met de Jaren naar binnen krijgt') Succes allemaal! PS/ De operaties zijn helemaal verschrikkelijk en blijven slapen in een ziekenhuis is het ergste wat er is...maar waard is het zeker! Oja, een hoortoestelletje kan je gewoon in je gehoorgang drukken zodat niemand het ziet. Mijn vrouw kwam er pas na een paar weken achter! Kun je nagaan hahaha ! Groetjes
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 39 van 41  

Vorige  1, 2, 3 ... 38, 39, 40, 41  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016