Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
rvegt




BerichtGeplaatst: 29-04-2014 10:00 Reageer met quote

hallo Mamacas,

Het is alweer even geleden dat ik hier wat heb getypt, zijn jullie er al uit wat jullie gaan doen met Casper?
Een evt 4e operatie dus wellicht met wederom een poging tot reconstructie.
Sja… lastig, als het goed gaat en werkt, dan zal je dankbaar zijn, maar als het mis gaat…….
Is zijn andere oor wel in orde?

Met mij gaat op zich eigenlijk prima, heb nu dus 2 hoortoestellen, en kan aardig mee komen, heb sinds 1 april dit jaar een nieuwe baan, en dat is nog best spannend allemaal, nieuwe stemmen, versta ik iedereen wel, en kan ik alles met een vergadering goed volgen?
De eerste week heb ik het direct aan iedereen verteld, en de meeste houden er gelijk rekening mee, sommige anderen moet je er vaker op wijzen dat mijn gehoor niet 100% is.

In Juni krijg ik ter controle een MRI scan, en het klinkt stom, maar stiekem hoop ik dat er in mijn linker oor een cholesteatoom zit!
Waarom ik dit hoop? Nou dit zou betekenen dat ik dus geopereerd moet worden, en dan kan eindelijk mijn gehoorbeenketen worden hersteld.

Want de KNO arts heeft mij in de herfst van 2012 gezegd dat hij het een TE groot risico vind om mijn linker oor zomaar open te halen om de gehoorbeen keten te herstellen, maar als er nu cholesteatoom zit, dan is die reden tot opereren er wel !!!  en dat zou betekenen dat ik mijn oude vertrouwde gehoor weer terug heb.

Een groot risico is er wel aanwezig, en dat is omdat dit mijn enige nog redelijk goede oor is, mocht dit mis gaan om welke reden dan ook, dan ben ik nagenoeg helemaal doof. Want rechts werkt amper, zelfs met dit enorme krachtige hoortoestel kan ik er niet echt mee spraak verstaan, alleen richting horen lukt ermee.

Kortom,,, het risico is groot, maar toch durf ik dat wel aan, heb 1 van de beste KNO arts van Nederland (Dhr. J. Buwalda) en vertrouw hem blindelings.
Ook al vind hij het toch ook enorm risicovol om te doen.

Hopelijk weet ik na de MRI meer.

Word vervolgd
mamacas




BerichtGeplaatst: 29-04-2014 20:46 Reageer met quote

Hoi,
nou dat wordt ook weer spannend dus in juni voor je!Nu snap ik waarom je hoopt op een cholesteatoom.Maar toch de grote risico's zijn er ook en dat blijft lastig,en zeker als je in jouw geval 2 slechthorende oren hebt.
We hebben in september weer een gesprek met de arts en gaan dan alle opties op een rij zetten en beslissen wat wijsheid is.
Casper heeft 1 zo goed als doof oor.
rvegt




BerichtGeplaatst: 30-04-2014 7:40 Reageer met quote

Hoi mamacas,

Dat word dus ook weer spannend voor Casper, en natuurlijk voor jou.
Casper heeft dus 1 goed oor, en wat jullie gaan beslissen in september gaat over zijn slechte oor.
ik denk dat je bewust of onbewust de keuze al hebt gemaakt lijkt mij?
gewoon nogmaals proberen, je hebt niets te verliezen aan dat slechte oor, alleen maar wat te winnen.

En nee, opereren is nooit een pretje dat snap ik.
mamacas




BerichtGeplaatst: 30-04-2014 20:48 Reageer met quote

Hoi,ik heb op je andere reactie in het andere topic ook nog gereageerd.
Maar ik wil eerst alle opties nog weten en de slagingskans voor e.v 4e operatie.Ik vind dat die wel goed moet zijn om het waard te vinden weer te opereren,in 2 jaar 3 operaties is best veel voor een jong kind eigenlijk.Dus liever even niet meer,maar ja dat ene bijna dove oor zo laten is ook geen fijne optie.(zie andere topic )Dus wil ik weten wat er nog kan en wat wijsheid is.Ach ja,pas in september beslissen.
Labonny




BerichtGeplaatst: 02-05-2014 16:10 Reageer met quote

Voor iedereen die hier weleens post of meeleest:
Er is nu ook een groep op facebook, net opgestart http://www.facebook.com/groups/635906329822924 /
of zoek even op Cholesteatoom. Ik nodig hierbij iedereen uit om lid te worden en daar zijn/ haar ervaring te delen.
Groet, Labonny
mamacas




BerichtGeplaatst: 04-05-2014 20:12 Reageer met quote

Dankje Labonny voor de tip,ik heb meteen een lidmaatschap verzoek gestuurd.
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 24-06-2014 7:27 Reageer met quote

beste forumers,

alweer eventjes geleden dat ik heb gepost.
gisteren voor controle bij de KNO geweest.
2 weken ervoor een MRI moeten maken.

Er is geen cholesteatoom aangetroffen in beide oren niet, dus heerlijk schoon.

wel heeft de KNO arts mij voor een dilemma gezet, en wil graag jullie meningen weten.

Mijn rechteroor is zo goed als doof, ik kan ermee richting horen (middels een hoortoestel) en dat is prettig, echt een gesprek voeren lukt niet met dit oor.

Mijn linkeroor mist de gehoorbeenketen, en heb een hoortoestel ter compensatie, ik kan hier eigenlijk wel redelijk mee uit de voeten, maar in veel situaties is het ook echt een domper, versta dingen verkeerd of soms helemaal niet, telefoneren is erg lastig, zeker als de ander onduidelijk spreekt.
alles komt versterkt binnen, en op verjaardagen kom ik liever al helemaal niet meer.

De KNO arts kan met een relatief simpele operatie de gehoorbeenketen herstellen, en hiermee heb ik mijn eigen gehoor weer terug, en ben ik geen hoortoestel meer nodig.

maar.......

kans van slagen is groot, maar liefst 99%
kans dat het mis gaat is dus 1%
als dat gebeurt, dan ben ik dus gewoon doof.

het is dus alles of niets.

wat zouden jullie doen?

Mijn KNO arts is 1 van de beste van Nederland en staat zeer hoog aangeschreven, dus dat is een super pluspunt.

ik moet er wel voor tekenen, dat het mijn eigen keus is, en hij niet aansprakelijk gesteld kan worden mocht het toch mis gaan.

Persoonlijk neig ik enorm naar... DOEN!!!!!

en toch... die 1% maalt ook door mijn hoofd
stel nou... je zit bij die 1% pfffffffffffffffffff
me eigen kind niet meer horen, niet meer genieten van muziek. denk ook dat ik enorm achterdochtig ga worden tegenover mijn omgeving als ik niets meer zou horen.

maar dat is maar 1%
de overige 99% is intens levens geluk dat ik dan ervoor terug krijg.

ik lees graag jullie reacties.
mamacas




BerichtGeplaatst: 24-06-2014 19:52 Reageer met quote

een zeer moeilijke keuze,maar ook ik zou zeggen DOEN!!Die kans is echt heel groot!En nu is je oor toch ook eigenlijk zo goed als doof,en zou het dan niet mocht je bij de 1% zitten(wat ik echt niet verwacht)met een implataat opgelost kunnen worden het gehoor?Mijn zoon moet 10 sept.weer terug,dan moeten we kijken wat te doen,nog een laatste poging dat reconstructie nu wel(2e poging)slaagt en gehoor terug of een andere optie en niet meer opereren.Ik dacht overigens als je geen gehoorketen meer hebt,je ook geen nut hebt van een gehoorapparaatje??Was tegen ons gezegd omdat mijn zoon dus geen gehoorketen meer heeft in dat oor.

Nou succes met beslissen,ik hoop dat je eruit komt!
groetjes mamacas.
rvegt




BerichtGeplaatst: 25-06-2014 12:38 Reageer met quote

Hoi mamacas,

mijn rechter oor is al zo goed als doof inderdaad.
het betreft hier mijn linker oor (verlies van 35 DB gemiddeld), deze heeft geen gehoorbeenketen, deze is verwijderd in 2012, om de genezing te bevorderen.

zit ik nu bij die 1% dan is mijn linker oor dus ook kapot, en kan je stellen dat ik helemaal doof ben, geen muziek meer, geen concert, geen normale gesprekken, niet de stem van mijn dochter meer horen etc etc etc

Jouw zoon heeft ook dikke pech zeg dat zijn gehoorbeenketen reconstructie niet slaagt.
hopelijk gaat dat bij mij dan wel goed, anders echt de pisang.

ja hoor, een hoortoestel volstaat op zich prima om het gemis van gehoorbeentjes te overbruggen, wel niet zo goed als gehoorbeentjes, maar het kan wel.
althans... normaal gesproken, misschien is er nog wel een andere factor dat speelt bij casper?

IK heb vandaag mijn keuze in ieder geval gemaakt, en dat is...
ik ga de operatie aan, en hoop hiermee mijn leven weer enorm mee te verrijken.
en om het hoortoestel aan een hoge boom te hangen.

ik ga ervoor.

Hopelijk gaat het bij Casper deze keer ook 100% slagen
zal voor hem duimen.
rvegt




BerichtGeplaatst: 25-06-2014 13:23 Reageer met quote

wederom kleine update. afspraak al ingeschoten bij de KNO.
a.s. maandag bespreken en inplannen operatie
G
mamacas




BerichtGeplaatst: 25-06-2014 17:33 Reageer met quote

Dappere en goede keuze!Ik wens je alvast heel veel succes,maandag hoor je dus wanneer de operatie zal plaatsvinden,spannend!
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 26-06-2014 7:45 Reageer met quote

yep. of het word in ieder geval in werking gezet.
ergens in sept of okt zou geweldig zijn.
geen haast, maar het moet wel snel gebeuren ha ha ha ha
rvegt




BerichtGeplaatst: 02-07-2014 9:48 Reageer met quote

update:
Afgelopen maandag mijn keuze kenbaar gemaakt.
de boel is in werking gezet.
krijg nu eerst een oproep voor het audiologisch centrum om een hoor test te doen, om zo de winst te bepalen.
als dit besproken is gaan we de operatie plannen.
hoogstwaarschijnlijk zal dit eind September of begin Oktober worden.
mamacas




BerichtGeplaatst: 02-07-2014 20:48 Reageer met quote

Succes alvast en spannend,toch eem beetje wat je hoopte,sept./okt.Voor je het weet is het zover,eerst nog even genieten vd zomer toch.groetjes mamacas
mamacas




BerichtGeplaatst: 30-08-2014 21:14 Reageer met quote

Hoe gaat het hier met iedereen??En e.v operatie nog gepland?
Casper moet 25 september(verplaatst,was eerst 10 sept.)weer voor gehoortest en gesprek arts,niet de eigen arts maar een vervangende,we gaan dan als dat nog steeds het beste advies is toch voor de laatste kans met de reconstructie.Als de slagingskans ook goed is.Casper wilt er toch ook voor gaan nog 1 keer,zou toch fijnst zijn als dit slaagt nu.Beter als aan de gehoorsondersteuning in de vorm van implataat o.i.d.
Afwachten weer.
groetjes mamacas
mamacas




BerichtGeplaatst: 31-10-2014 22:07 Reageer met quote

Nou hier een datum voor Casper(inmiddels net 10 geworden) zijn 4e operatie(2e keer reconstructie gehoorbeenketen)namelijk a.s 14 november,erg spannend weer!Hopelijk slaagt deze keer en krijgt hij gehoor terug.5 nov.nog op en neer voor gesprek arts en langs anesthesie.Hoe is het hier met iedereen?Groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 02-12-2014 15:35 Reageer met quote

hoi Mamacas,

hoe is het gegaan???????
mamacas




BerichtGeplaatst: 02-12-2014 20:57 Reageer met quote

Hoi ,bedankt voor het vragen!Het is goed gegaan,was weer een spannende dag voor Casper en ook voor mij(en zijn vader).Hij was heel dapper en het is nu afwachten of de reconstructie wel goed zijn werk nu gaat doen.Het oor zag er heel gezond en mooi uit zei de arts,dat zag hij zelden na zoveel operaties.En het belangrijkste,het weefsel is weggebleven dus nog steeds een mooi schoon oor.Ook fijn om te weten,maar ik hoop toch echt dat nu eindelijk zijn gehoor gaat verbeteren.
21 januari weten we het zeker,dan is er nacontrole en gehoortest met uitslag.Casper geneest goed en vlot,sporten mag pas na de kerstvakantie weer en intensief bewegen maar rustig aan dingen zoals fietsen enzo mag al wel.Nacontrole vorige week was ook prima.
Hoe is het met jou verder?
groetjes mamacas
rvegt




BerichtGeplaatst: 04-12-2014 10:37 Reageer met quote

Hoi mamacas, papacas en Casper,

Het is allemaal niet niks hé foei toch...
ik hoop van harte dat het dit keer helemaal geslaagd is.
spannend,, en nu toeleven naar 21 januari.
hopelijk merkt hij zelf al ver voor die datum dat zijn gehoor verbeterd is.

Met mij gaat het wel ok, de oor operatie heeft niet plaats gevonden, volgens de arts toch nog even wachten.
ik volg zijn raad maar op.
wat ik wel heb ondergaan 10 november JL is een totale heup operatie.
mijn hele linker heup is vervangen voor een heup prothese.
ja ja, en dat op mijn 41ste, ben er vroeg bij ha ha ha

alles verloopt voorspoedig, en ben aan het revalideren.
het is net als opnieuw leren lopen.

wens Casper sterkte.
en... het moet lukken potverdrie
mamacas




BerichtGeplaatst: 04-12-2014 18:48 Reageer met quote

Hoi,papacas is niet in de picture,althans we zijn al bijna 6 jaar gescheiden,we kunnen goed door 1 deur en alles voor Casper regelen,en dus samen steeds bij de operaties en controles zijn.
Ja ik hoop ook dat het nu echt eens slaagt met zijn gehoor.

jeetje dat is pittig een nieuwe heup!!Wat was de reden dat hij zo op jonge leeftijd al versleten was?
En je oor nog even wachten dus,nu misschien even niet erg gezien je andere operatie,dat vergt ook een lang herstel denk ik.
Sterkte ermee!
groetjes mamacas
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 38 van 40  

Vorige  1, 2, 3 ... 37, 38, 39, 40  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016