Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
maurice
Gast



BerichtGeplaatst: 13-06-2006 16:22 Reageer met quote

yeah ik heb vandaag te horen gekregen dat waarschijnlijk operatie #3 er aanzit te komen Confused

en douwe het lijkt mij dat je mischien wat aan je evenwichtorgaan kan hebben, hebben ze het daar al eens over gehad Question
Ad
douwe
Gast



BerichtGeplaatst: 13-06-2006 16:32 Reageer met quote

ja ik ben bij mijn evenwichtorgaan geopereerd en mijn trommelvlies is naar achter gezet dicht bij het evenwichtorgaan maar de dokters zijden dat het er niets mee hat te maken
mir
Gast



BerichtGeplaatst: 24-06-2006 20:13 Reageer met quote

hallo allemaal, ik ben miranda en 29 jaar. ben nu 2 keer geopereerd aan een cholesteatoom. heb bij de laatste keer ook een gehoorbeentje van titanium gekregen wat nu wordt afgestoten. heeft iemand van jullie dit mee gemaakt ?
zou er meer over willen weten en hoe het kan verlopen.

groetjes miranda
AnnM
Gast



BerichtGeplaatst: 05-07-2006 19:44 Reageer met quote

Dag allemaal, ik ben Anne en heb vanaf mijn 10e cholesteatoom, ben nu 35 en ga binnenkort mijn 15e operatie in. Na vele oorartsen ben ik nu al ruim tien jaar bij prof. dr cremers in het radboud. Ik heb het getroffen. Ik draag hem op handen! Het is een bijzonder heer, maar ik ben in alle opzichten weg van hem, hij heeft visie en doet zijn werk uiterst bekwaam. Helaas is hij reeds in de zestig.. zijn pensioen zie ik dan ook met lede ogen tegemoet. Mijn zorg is voornamelijk het cholesteatoom en niet de gehooreconstructies, dat hoeft niet meer van mezelf, terwijl er soms wel mogelijkheden zijn. Ik draag een baha waar ik supertevreden mee ben. Ik merk dat ik het beste gedij in een zonnig droog warm klimaat, lijkt wel of de ziekte dan trager verloopt.
Toch maar verhuizen naar een canarisch eiland!
EEn tip voor mensen met kinderen met cholesteatoom: kies een kno-arts die kindgericht(vraag desnoods of er speciaal behandelbeleid is voor kinderen(veel tijd, veel rust, en uitleg), want deze kinderen moeten zo vaak gesjor aan hun oren meemaken: wat een enorme angst kan veroorzaken. Ze moeten soms jarenlang in de molen en het moet wel een beetje gezellig blijven! Succes allemaal.
Karin69
Gast



BerichtGeplaatst: 06-07-2006 20:27 Reageer met quote

Hallo Miranda,
Ik heb hetzelfde...! Ik ben aan beide oren aan cholesteatoom geopereerd (zo'n 8x totaal), heb één radicaal holte (met een titanium stijgbeugel) en aan de andere kant ook 'nieuwe' gehoorbeentjes. Ze prikken nu tegen het trommelvlies, dit staat nu bol en hoor liggend (bijna) niks met dit oor, het maakt dan geen contact. Ik weet ook niet hoe dit af gaat lopen! Het groeit dus letterlijk naar buiten! Het kan snel afgestoten worden, maar 't kan ook nog wel een paar jaar duren volgens mijn KNO arts. In september moet ik weer voor een uitgebreide test heen. Zijn er meer die dit (her)kennen? Graag reacties over het opnieuw plaatsen van titanium beentjes (en gebeurt dit dan weer?!) of is er een andere oplossing?

Groetjes Karin.
Gast




BerichtGeplaatst: 14-07-2006 13:16 Reageer met quote

hallo allemaal ik ben ron en ik ben 19 jaar
ik ben vandaag naar de kno-arts geweest voor de uitslag van de scan die is gemaakt van mijn hooft..
en hier blijkt uit dat ik een operatie moet ondergaan dit gebeurd dan ook in september
ik wil de landmacht in en ben door alle testen heen
alles goed alleen mijn rechter gehoor niet (cholesteatoom)Sad
ik heb wel honderd vragen maar ik hou het kort

ik wou graag weten of het weer iets beter kan worden met mijn gehoor... het valt nu niet op, niemand kan het aan mij merken.. ik heb een bult info matie gekregen van de dokter maar daardoor heb ik alleen nog meer vragen en twijfels
kan iemand alsjeblijft advies geven

b.v.d. ron
KAAY




BerichtGeplaatst: 14-07-2006 17:27 Reageer met quote

Dag allemaal,

Ik ben Wendy en ik ben 20 jaar.
Vier jaar geleden is een (flink grote)cholesteatoom uit mij rechteroor verwijderd. Deze scheen er dus al heel lang te zitten, maar kreeg het pas door toen ik constant ooronsteking kreeg. Mijn dokter besloot me toch maar door te sturen na 1 - 1,5 jaar en toen werd het dus ontdekt. Mijn oor is echt heel lang rustig geweest, toch zeker wel ruim een jaar! Heerlijk was dat om niet steeds naar die KNO te hoeven. Maar het ging weer fout, ik kreeg weer last van een loopoor. Steeds weer druppelen, maar dat hielp niet. Nu ben ik gister opnieuw geopereerd aan mijn oor, mijn arts heeft een gaatje in mijn trommelvlies gedicht en de plekken schoongemaakt en gladgeboord waar de bacterien zich nestelde. Gelukkig kon de arst meteen kijken of de cholesteatoom niet misschien terug was gekomen en dat was gelukkig niet zo! Very Happy Nu hopen dat ik er vanaf ben!

Groetjes!
seldim
Gast



BerichtGeplaatst: 18-07-2006 22:30 Reageer met quote

hoi allemaal
ik ben al heel lang op zoek naar informatie over deze aandoening. het is vorrig jaa aug. voor het eerst bij mijn zoontje van nu drie ontdekt maar waarschijnlijk was het aangeboren hij is nu afgelopen mei voor de 2e keer geopereerd ik zou graag iets meer willen weten over de ernst hiervan en van het verloop of herstel. groetjes debby
Quirine




BerichtGeplaatst: 11-08-2006 22:34 Reageer met quote

ja
Quirine




BerichtGeplaatst: 11-08-2006 22:47 Reageer met quote

Beste allen,

Bij onze jongste dochter van tien werd deze week een chronische middenoorontsteking en oompje geconstateerd. Eerst krijgt ze twee weken oogdruppels om haar oor zo schoon mogelijk te krijgen en na twee weken een ct scan de week daarop een gehoortest en opeenvolgend een gesprek met de kno Dr. Prins in het Oudenrijn Utrecht. Hij verwachtte dat de gehoorbeentjes reeds aangedaan zijn. Ook verwacht hij dat een operatie nodig zal zijn. Verdere vragen mijnerzijds wilde hij niet beantwoorden omdat hij eerst deze onderzoeken wilde afwachten.

Onze dochter is nogal muzikaal en bespeelt twee muziek instrumenten. We merken dan eigenlijk niets van haar gehoor verlies. Ze hoort dan heel goed de toonverschillen enz. Ook de muziek leraren merken niets. Komt iemand dat bekend voor en weet je dan ook wat de toekomst ervaringen zijn na zo'n operatie?
Ook wil graag weten wie de meest gespecialiseerde specialist(en) op dit gebied in Nederland zijn.

Zelf ben ik ook een orenkind (49) En heb zelfs nu nog eens in de paar jaar een oorontsteking en ook bij mij is zo'n 19 jaar geleden een oompje ontdekt maar men wilde niet opereren vanwege de risico's. (Aangezichtszenuw enz.) Hoe reageert men daar nu op? Alvast dank voor jullie reacties.
LeBlondi
Gast



BerichtGeplaatst: 30-08-2006 10:50 Reageer met quote

Hallo mensen,

Ik ben nu 19 jaar en heb als kind een cholesteatoom gehad.
Vanaf baby af aan haast altijd oorontsteking gehad, veel kleine operaties gehad waarbij er 'proppen' enz. verwijderd werder en ik kon maar slecht horen.
Toen ik een jaar of 6/7 was uiteindelijk toch mijn eerste grote operatie gehad voor de 'c-toom'.

Ik was vrij klein dus de chirurg vertelde aan mij dat ik een soort monstertje in mijn oor had, dat alles op at wat ie tegen kwam...
Het monstertje had al veel aangetast en was inmiddels ook aan mijn hersenen begonnen.
Operatie was dus noodzakelijk anders zou ik binnen een jaar/2 jaar komen te overlijden.

De operatie heeft 6 uren geduurt en heb een kunstof trommelvlies en ook de stijgbeugel en de hamer(volgens mij) zijn van kunststof.
Ook hebben ze dingen in mijn oor vervangen en herstelt met kraakbeen dat ze uit het begin van mijn oor zelf hebben weggehaald.

Ook werd mijn moeder verteld (wat ik pas jaren later te horen kreeg) dat er kans was dat ik verlamd zou raken aan mn linkergezichtshelft, de kant van mn 'slechte' oor (zoals wij het altijd noemen).
Gelukkig is dit niet gebeurd.

5 dagen moeten blijven, daarna erg lang met een tulband om mn hoofd gelopen, en een jaar lang rustig aan moeten doen, niet rennen, springen enz. omdat de boel dan los zou kunnen komen.

Na een jaar moest ik nog eens onder het mes. Dit was om te kijken of alles weg was.
En dat was het niet.. alleen was gelukkig het 'monstertje' zo klein dat ze het gelijk hebben weggehaald.

Ik zat in die tijd op snorkelen en duiken en mocht dus totdat ik volgroeid was (tot mn 18e jaar ong.) niet verder dan 2 meter onder water.
Drama! Ik was er zo kapot van! Ik kon dus niet doorgaan met dat waar ik zo gek op was!

Maar uiteindelijk is het wel zo dat ik na de operaties perfect kan horen en never nooit meer oorontsteking heb gehad! Mijn oor is dus helemaal goed.

Het enigste wat ik er aan over gehouden heb is een groot diep litteken achter mijn oor (waar ze een aardig stuk schedel hebben moeten verwijderen) en dat dat oor iets platter tegen mn hoofd aan ligt en ietsje hoger zit dan mn andere oor (waarbij ik dus wel last heb om een goede zonnebril te vinden die recht zit).

Missen jullie mensen ook een stuk uit de schedel?
En zijn er ook mensen die er wel gezichtsverlamming aan over hebben gehouden?

Ik lees namelijk dat hier mensen zijn die er al jaaareeen mee om tobben en dat t dan nog niet weg is...

groetjes Tessa
Pauline69




BerichtGeplaatst: 30-08-2006 14:29 Reageer met quote

Hallo allemaal,
Hebben jullie die geopereerd zijn, na de operatie pijn aan het oor gehouden? Mijn dochtertje van 5 is vorig jaar in het Radboud aan een cholesteatoom rechts geopereerd, geen pijn daarna. weken geleden links geopreerd aan cholesteatoom, nu klaagt ze bijna dagelijks wel een keertje. Niet in het oor, of aanhet litteken, maar vooral het puntje aan de voorkant van je oor, tegen je hoofd aan, halverwege het oor. Hier klaagde ze ook al over voor de operatie, ik sta erg in dubio of ik de arts moet bellen, of moet wachten tot controleafspraak over ca. 6 weken.
LeBlondi
Gast



BerichtGeplaatst: 31-08-2006 9:16 Reageer met quote

Nou aangezien het nog zo kort is na de operatie zou ik van de pijn niet raar staan te kijken. Naar mijn weten had ik ook nog wel weken daarna pijn... maar als je het zeker wilt weten zou ik toch even de arts bellen... even info vragen kan nooit kwaad toch? en dan weet je het zeker:)
Marjon
Gast



BerichtGeplaatst: 08-09-2006 21:36 Reageer met quote

Beste Donna, hoe heet de arts die jij hebt in het Erasmus zh in R'dam? En weet je ook misschien de namen van de specialisten die je noemt in Amsterdam en Nijmegen? Of in welke ziekenhuizen zij werkzaam zijn?
Hartstikke bedankt alvast en heel veel sterkte met alles.
Marjon
Gast



BerichtGeplaatst: 13-09-2006 19:20 Reageer met quote

Ok, wilt iemand anders dan Donna mij zijn of haar ervaringen met een goede specialist vertellen? Kan iemand me een naam en ziekenhuis zeggen, en de reden dat je vindt dat degene een goede arts is? Dankjewel!!!!
tiepMiep
Gast



BerichtGeplaatst: 15-09-2006 23:14 Reageer met quote

Hoi,
Ik ben in de laatste 8 jaar 4 keer aan cholesteatoom geopereerd, voor het laatst in april 2006. En gisteren hoorde ik dat ik waarschijnlijk nóg eens mag. Ik hoopte hier positieve ervaringen te lezen of tips maar het is geloof ik bij bijna iedereen één doffe ellende? Of zijn juist dat de mensen die hier te vinden zijn?

Ik zal jullie het hele verhaal besparen maar ik mis inmiddels een stukje schedel, heb erg weinig gehoor aan de linkerkant en een radicaalholte waar ze niet in kunnen kijken omdat ie "om een hoekje" in de hoogte zit. Fraai is dat!

Mijn kno (AZM Maastricht) heeft me van de week gevraagd "wat mijn levensverwachting is"(?????) en ze heeft me doorverwezen voor een echo. In de tijd dat we wachten op de uitslag zou ze "over mij nadenken". Ze weet dus volgens mij niet meer wat ze met me moet.
Ik geloof dus dat ik moet gaan uitkijken naar een andere arts. In het Radboud zit een goeie? Waar nog meer?
Lastig he?
Gast



BerichtGeplaatst: 16-09-2006 17:02 Reageer met quote

Hoi Hoi,

Ook ik heb last van een cholesteatoom-oor. Zoals jullie allemaal wel zullen weten gaat dat nooit weg. Je mag zwaar gelukkig zijn als het na 1, 2 x ophoudt. 'k Ben 28 en heb nu 4 oor operaties gehad. Best pittige operaties. Sanerende operaties en reconstructieve. Mijn gehoor links (enige oor die last heeft) is 10% ongeveer. (Titanium gehoorbeentje? Hm, 16 jaar geleden hebben ze bij mij een gehoorbeentje geplaats met bot van de botbank... IEH!) Op het moment 0% gehoor, ik tob alweer een tijdje(maanden want eerst sturen ze je weg met anti biotica, daarna druppels, daarna scan neus, nu kweek en tampon erin gehad) en op het moment is het zo dat er gewoon echt stinkende pus uit mijn oor komt. Als er niks uit dat kweekie komt door de scan maar weer. Bij mij heeft dit cholesteatoom gedoe gezorgt voor chronische verkoudheid erbij. Naast mijn oor operaties heb ik ook 2 neusopereaties ondergaan. 3 jaar gelden mijn laatste neus operatie, een half jaar daarvoor ook neus en een half jaar daarvoor mijn laatste oor operatie. Denk dat mijn 5e oor operatie eraan zit te komen; zoals het er nu naar uitziet gaat het niet goed. Neus operatie: groter boren van de neusholten en wat bot hier en daar weghalen, schoonmaken.

Iedereen succes ! !

Anne-Marie
lastig he?
Gast



BerichtGeplaatst: 16-09-2006 18:13 Reageer met quote

Heb trouwens ook een ciste in mijn oor gehad...
TASJE
Gast



BerichtGeplaatst: 18-09-2006 23:41 Reageer met quote

Naar lang zoeken ben ik dus hier op dit forum gekomen bij mij is het dus het volgende mijn zoontje is nu 7 jaar .toen hij vier was heeft hij voor het eerst in zijn oren buisjes gehad .de tweede operatie was een half jaar later hij kreeg weer buisjes omdat de vorige eruit waren en zo heeft hij tot drie keer toe buisjes gehad .alleen bij de laaste keer dec 2005 hebben ze in zijn rechter oor cholesteatoom gevonden en werdt hij weer op de lijst gezet om geholpen te worden in februarie 2006 is hij geholpen en.na de operatie kregen wij te horen dat zijn oren van binnen waren beschadigt en zijn gehoor was dus ook maar 40 %rechts. Twee weken naar de operatie moesten we weer terug naar het ziekenhuis waar wij te horen kregen dat het ziekenhuis niet veel meer kon doen dus moesten we maar naar nijmegen .
Nu heeft hij in nijmegen in augustus links weer een nieuw buisje gekregen en rechts werd er weer gekeken of het choleseatoom weer terug was gekomen nu een half jaar verder naar de lange operatie van 5 uur in febr is het cholesteatoom weer terug gekomen en moet hij dus weer worden geholpen eraan .binnen nu en 4 weken moet hij weer een operatie ondergaan .dan hopen we maar dat het cholesteatoom niks verders beschadigt heeft anders zal hij voor altijd doof zijn aan zijn oortje.ik hoop alleen dat alles goed gaat komen wandt als ik de verhalen allemaal hoor zal dit niet zijn laaste operatie zijn .

    Moderator opmerking:
    Wilt u in het vervolg een tekst niet meer met alleen hoofdletters plaatsen? Ik heb uw bericht omgezet in kleine letters.

    Forum regels
Lastig he?
Gast



BerichtGeplaatst: 19-09-2006 14:25 Reageer met quote

lastig he? schreef:
Heb trouwens ook een ciste in mijn oor gehad...


Lastig he zegt:

Vandaag 19-09-06 ben ik weer even langs het ziekenhuis geweest. Ik heb de uitslag van mijn kweek gehad... er zit een bacteriele infectie in mijn oor (sorry maar de naam is te moeilijk dat ik hem niet kon onthouden). Heb nu gerichte anti-biotica gekregen, druppels en pijnstillers; de pijn wordt met de dag erger). Ik had eigenlijk volgende week donderdag een afspraak maar gister had ik ziekenhuis gebeld dat ik eerder moet komen gewoon, pijn is niet ok dus ik kon vandaag terrecht. En ja, volgende week donderdag-afspraak blijft staan. Wanneer medicatie niet heeft gewerkt dan zit die &^%$#@#cholesteatoom er weer. Wordt het operatief schoongemaakt.
Nu vertelde mijn arts dat als het zover mocht komen dan is er ook weer een nieuwe techniek. Jaja. Omdat ik een grote holte in mijn oor heb kunnen ze een spierflap plaatsen die de holte kan dichten. Dan is de kans op ontstekingen, bacterien enzo ook minder. Heeft iemand hier ervaring mee????????????????????? Hij zei me dat ik dan zelfs zonder oordop enzo kan zwemmen dan.
De pijn van/in mijn oor trekt nu trouwens mijn gezicht in; ik heb niet snel PIJN aan mijn oor maar deze pijn zegt mij genoeg. Ben benieuwd volgende week, nu eerst op naar de apotheek!
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 2 van 40  

Vorige  1, 2, 3, ... 38, 39, 40  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016