Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom
Auteur Onderwerp: cholesteatoom
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 12:24 Reageer met quote

Beste mensen,

Mijn man heeft als klein kind een cholesteatoom gehad. Deze is verwijderd waarna er enkele hersteloperaties volgden. Na deze operaties kwam dat ding weer terug.

Nu zou ik zo graag eens praten met mensen die het ook hebben gehad (of partners daarvan). Het schijnt bij kinderen weinig voor te komen, meer bij volwassenen. Toch zou ik iedereen die ermee te maken heeft gehad willen spreken om een wat ervaringen enzo uit te wisselen.

Mijn man begint namelijk na pas weer na te denken over een hoorapparaat. toen ik hem net kende wilde hij mij ook niet vertellen waar de littekens bij zijn oor vandaan kwamen. Zwemmen blijft ook een crime omdat er een dop zijn oor moet etc etc.
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 12:45 Reageer met quote

beste ramona, ik heb niet als klein kind cholesteatomen gehad,m aar de eerste keer 8 jr terug ben toen 2x geopereerd, nu zijn mijn klachten weer terug en ik loop weer allerlei dokters af. ik hebb ook heel veel last van draaiduizeligheid, ik weet niet of jouw man deze ellende ook heeft en een gehoorstoornis, ik draag een geleidingsbeugel ik zou hem niet meer willen misen, misschien kunnen we elkaar helpen groetjes van Donna
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 12:47 Reageer met quote

ik ben vergeten te zeggen dat 8 jr terug een cholesteatoom is blijven zitten want die was niet operabel, ik weet ook niet waar ze bij jouw man zitten? Donna
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 12:50 Reageer met quote

Beste Donna,

Allereerst wat vervelend voor je dat het weer terug is. Bij mijn man kwam het inderdaad ook terug.

Hij loopt nu bij dokter prins in het oudenrijn ziekenhuis in Utrecht. Deze man is echt een schat. Hij begeleidt hem al sinds de eerste dag (bijna 18 jaar dus al). Hij moest eigenlijk elke 6 maanden terug maar kan het nu elke 9 maanden af. Dan moet het schoongemaakt worden want dan wordtie duizelig en licht in zijn hoofd.

Hij heeft het vroeger inderdaad ook erg gehad. Het is dus herkenbaar.

>>>Ik heb al eens eerder iemand gesproken die na haar 30e ermee te maken kreeg maar haar mail ben ik kwijt. Mocht je hier ook rondzwerven wil je me dan mailen?<<<
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 12:50 Reageer met quote

ze zaten tussen zijn oor en zijn evenwichtsorgaan in.
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:00 Reageer met quote

ramona, bij mij dus ook in mn oor en de brughoek maar die er nog zit (ik heb er nu 2) zit nog dieper richting hersenen, maarje man is nu niet duizelig of doof, ik wel ik heb hierdoor ook een doof gevoel in mijn gelaat erbij gekregen, ach niets aan de hand .ze sturen me van kastje naar de muur.


groetjes Donna
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:02 Reageer met quote

Mijn man is hartstikke doof. Zo doof als een kwartel. Aan één oor maar gelukkig. Hij gaat over anderhalve week, voor het eerst sinds tien jaar, weer naar de audicien voor een hoorapparaat. Het is echt een mega stap voor hem.

Als het vroeger niet goed ging met hem trok zijn mond scheef. Vrijdag was zijn moeder er en die riep ineens: je mond trekt scheef je mond trekt scheef!!

Kennelijk is het echt heel heftig geweest vroeger, ze zijn er nu nog steeds bang voor.

Maar ik heb me laten vertellen door de dokter in het ORZ dat een brughoektumor niets te maken heeft met een cholesteatoom, heb jij dan alle twee de ellendelingen?
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:30 Reageer met quote

nou ramona, precies alletwee. maar men noemt het een brughoektumor, gelukkig voor mij dat hij door de jaren heen niet hard gegroeid is, ook ik ben doof geweest aan mijn ene oor, nu hoor ik met mijn goede oor ook bijna niets meer . 10-2 moet ik naar een evenwichts-arts voor eenonderzoek, ik heb deez 8 jr terug ook gehad geen goede ervaring, maar ja ik moet toch weten hoe of wat. duizeligheid beheerst mn hele leven nu al meer als 3 mnd.

groetjes Donna
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:32 Reageer met quote

jeetje, kun je niet naar een andere arts dan?
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:49 Reageer met quote

nee, helaas niet hij is een van de beste in Nederland, en dat gooit hij wel even naar voren. hij zit in het erasmus z-huis in Rotterdam. bij mij in Dordrecht heb ik ook al 2 k.n.o artsen gehad ,maar die kunnen niets meer voor me doen, dus ja moet ik wel naar rotterdam, als ik mijn gehoortoestel niet op heb hoor ik zo goed als niets , maar de draaikolk dat is echt pas verschrikkelijk. ik ben huisvrouw ik moet toch wat doen, soms kruip ik op handen en knieen

groetjes donna
G
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 13:52 Reageer met quote

Jeetje meid toch! En het erasmus is ook niet alles hoor. Ik weet niet of je wel eens naar make me beautiful hebt gekeken, daar zie je dokter de jong. Dat is ook een dokter van mijn man geweest, alleen is die vertrokken naar dr. Schumacher in Scheveningen...

Als ik jou was zou ik toch verder kijken. De afstand Dordt - Utrecht is best te doen.
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 14:50 Reageer met quote

lieve meid, ik heb in utrecht ook al gelopen bij een professor door wie ik schandalig behandeld ben, die om de brij heen draaide, en achteraf zei dat hij niets voor me kon doen ,ik heb deze dokter dus wel aangeklaagd. maar nog iets, taxivergoeding nul komma nul. ik kan niet met de trein of metro, heb al moeite om in een auto te zitten en dan moet men nog rustig rijden , anders zweef ik als een gek ik.wacht af, word rotterdam niets in amsterdam en nijmegen zitten 2 specialisten die gespecialiseerd in cholesteatomen. zie site cholesteatomen. donna
Ramona




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 16:49 Reageer met quote

nou sorry ik wilde je niet boos maken. Ik bedoelde het goed.
Donna




BerichtGeplaatst: 02-02-2006 18:22 Reageer met quote

lieverd ik vertel je wat ik allemaal meemaak,ik ben niet boos op jou. misschien komt dit zo over bij jou, maar dat is niet de bedoeling, we zijn juist op deze site om elkaar te helpen en ervaringen uitwisselen. vandaar ook mijn verhaal,ik den k dat je mijn boosheid tegenover de dokters gevoeld heb,ik weet dat je het goed bedoel,oke

groetjes donna
Gast




BerichtGeplaatst: 28-04-2006 0:45 Reageer met quote

mijn zoon is 10 en heeft in 3 jaar 4 operaties gehad om cholesteatoom te verwijderen. de laatste keer een radicaal zodat hij niet meer geopereerd hoeft te worden als het weer aangroeit. maar wat is nu het geval, bij de radicaal is het trommelvlies omgeklapt, daarachter ontstaat dus een kleine holte. de arts twijfelt nu of het op die plek weer mis is. maar wat dan, toch weer een operatie?
Ramona.
Gast



BerichtGeplaatst: 28-04-2006 9:32 Reageer met quote

Ik heb geen idee gast, ik zal eens aan mijn man vragen of dat hij daar iets van weet.
Maurice
Gast



BerichtGeplaatst: 24-05-2006 17:37 Reageer met quote

ik zal me eerst eens voor stellen ik ben Maurice ben 22 jaar, en heb idd ook last cholesteatoom, er is bij mij een sanerende half radicaal holte gemaakt om het elke maand ongevree schoon te maken Confused
ik heb wel groot gehoor verlies enmag van mijn knogeen gehoorapparaat omdat hij zegt dat het risico om ontsteking daar bij mij door vergroot word, helaas.
ik loop al vanaf kleins af aan bij de kna heb inmiddels al ruim 10 a 15 keer buisjes gehad de laatse keer was op mn 17e.
ik heb nu inmiddels gelukkig wel in mn andere oor een apparaat om mijn slechte oor te compesseren i.v.m mijn college`s. er ging een wereld voor mij open! ik moest wel wennen aan totale chaos wat er om me heen te horen was Laughing . maar dat went!
maar ik hoorde vandaga van mijn kno dat er iets nieuws is ontdekt namelijk BIOFILM enhij wilde dit waarschijnlijk wel bij mij gaan proberen ik weet het niet precies wat het is maar je zou anders is op google moeten kijken!
groetjes,

Maurice
george
Gast



BerichtGeplaatst: 06-06-2006 17:51 Reageer met quote

wordt al tien jaar behandeld voor cholesteatoom. Heb het in beide oren. wordt hier dan ook jaarlijks aan geholpen.
ze hebben nu een aantal ruimtes tot een grote ruimte gemaakt.
ze kunnen nu vanuit het gehoorgang de boel schoonhouden.
loop trouwens na de laaltste behandeling al twee maanden met infecties rond.
maurice
Gast



BerichtGeplaatst: 11-06-2006 10:08 Reageer met quote

ben ook 2 weken terug weer langs geweest, weer schoongemaakt en ik loop nou weer met een loopoor....
gvd is er nou echt niks tegen te doen?
douwe
Gast



BerichtGeplaatst: 13-06-2006 13:01 Reageer met quote

hoi ik ben douwe 13 jaar en heb 2 operaties gehad 1 operatie meer dan een jaa geleden en de ander 3 maanden geleden.
ik voel me nog steeds niet goed, ben licht in mijn hoofd heb hoofdpijn en draaierigen moe.
de dokters weten niet wat ze ermee moeten doen weet iemand van jullie het?
Index > Keel Neus en Oren (KNO) > cholesteatoom Bookmark and Share
Pagina 1 van 40  

1, 2, 3 ... 38, 39, 40  Volgende

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016