Het medisch discussie forum, waar medisch professionals herkenbaar mee discussieren en antwoord geven op medische vragen. Het medisch discussie forum voor lotgenotencontact
en informatie van ervaringsdeskundigen.

www.medischforum.nl
   Registreer   |   Informatie  |   Zoeken  |   Actieve Onderwerpen  |   Links  |   Inloggen
Index > Hart- en vaatziekten > icd
Auteur Onderwerp: icd
gonda2




BerichtGeplaatst: 30-05-2016 12:20 Reageer met quote

beste allemaal,

even een korte schets..ik heb reeds lange tijd hartritmestoornissen, een vergrote bovenkamer en een verdikking van de onderkamer.. kortweg hypertrofische cardiomyopathie. Heb reeds 2 ablaties zware ablaties gehad (van 5 uur en 6 uur) einde 2015 en heb uiteindelijk een icd (biotronik) gekregen op 1 februari 2016. Mijn pacemaker werkt voor 97%. Ik had gehoopt dat, na plaatsing van de icd, mijn algemene gezondheidstoestand zou verbeteren, maar dit is dus niet gelukt. wel integendeel. Nu ervaar ik dezelfde klachten zoals kortademig bij de geringste inspanning, spierpijnen, slaapstoornissen, evenwichtsstoornissen. Maar ook concentratieproblemen, oververmoeid, kortweg, depressief. Ik probeer alles op een rijtje te krijgen, en ik zou zo graag beter worden, maar het lukt me momenteel niet. Ik krijg ook weinig backup. Ik heb het gevoel dat ik alle info zelf moet zoeken, want voor icd-dragers bestaat geen echte praatgroep, enkel info via pc. Wie wil er met mij zijn ervaringen delen, zowel de medische kant als de psychische kant van onze ziekte. Bedankt aan ieder die reageert. Groetjes, gonda
Ad
Libera




BerichtGeplaatst: 30-05-2016 17:09 Reageer met quote

Hallo Gonda,

Op Facebook zijn er besloten groepen:
- Diagnosegroep Hartfalen Cardiomyopathie en Hartkleppen (hier zijn meerdere HCM-ers actief)
- Diagnosegroep hartritmestoornissen
- ICD "defibrillator" dragers, familie en vrienden.

Dit zijn actieve groepen waar je veel ervaringen leest en info krijgt.

Succes!
gonda2




BerichtGeplaatst: 30-05-2016 19:50 Reageer met quote

He Libera,

Bedankt om zo vlug te reageren, en ik ga zeker op onderzoek uit...Ik heb echt behoefte om te leren hoe andere mensen omgaan met hun ziekte. Nogmaals bedankt!! Vele groetjes,
Gonda
Libera




BerichtGeplaatst: 30-05-2016 20:00 Reageer met quote

Geen dank!
Ik heb ook een ICD. Die groepen voelen als een warme deken.

Ik hoop je daar te ontmoeten.

Groetjes,
Libera
gonda2




BerichtGeplaatst: 31-05-2016 17:17 Reageer met quote

He libera,

ik heb zonet mijn verhaal gepost op ICD "defibrillator" dragers , familie en vrienden. Groetjes, gonda
czar




BerichtGeplaatst: 21-07-2016 11:03 Reageer met quote

gonda2 schreef:
Ik had gehoopt dat, na plaatsing van de icd, mijn algemene gezondheidstoestand zou verbeteren, maar dit is dus niet gelukt.

Ik heb sinds kort ook een ICD en dat je algemene gezondheidstoestand niet verbeterd is verbaast mij niets. Een ICD gaat pas iets doen als er buiten de ingestelde waarden iets mis gaat. Het is dus een soort van continue hartbewaking. Onder de minimaal ingestelde hartslag en boven de maximaal ingestelde hartslag worden de gegevens (een soort van ECG) opgeslagen die kunnen worden uitgelezen door de arts. Vallen de waarden te ver buiten de instellingen, dan zal de ICD eerst proberen met kleine stootjes je hart weer in het gareel te krijgen. Lukt dat niet dan zal de ICD shocktherapie toepassen (bij mij reeds 2 keer gebeurd). De arts kan je ICD van buitenaf (draadloos) ook anders programmeren om de instellingen te wijzign.
Kortom: als je binnen de ingestelde gegevens blijft, dan doet een ICD helemaal niets.

Gek genoeg was ik wel blij met die shocks. Dat betekende ten eerste dat mijn ICD goed funtioneert en ten tweede dat ik ervaren heb hoe zo'n shock voelt. Daar zat vooral mijn angst: wat doet zo'n shock met me? Het voelde bij mij best wel heftig. Ongeveer tussen een schok van prikkeldraad en van 230V in.
De ICD is uitgelezen en uit de gegevens bleek het te gaan om een goedaardige aangeboren ritme-stoornis. Die stoornis kan 1 keer per jaar, maar ook 3x per dag optreden en was niet de reden tot plaatsing van de ICD. Mijn ICD gaat boven een hartslag van 130 opnemen en boven een hartslag van 150 optreden.
Index > Hart- en vaatziekten > icd Bookmark and Share
Pagina 1 van 1  

Copyright © Medisch Forum.nl 2004 - 2016